Hola ! Me presento , me llamo Carla, tengo 25 años y padezco lyme (de forma oficial desde hace 2 años) , tal vez desde hace muchos años más. Ahí va mi mega escrito (lo siento!):
Supongo que la historia de los síntomas que he tenido y tengo, de cómo llegué al diagnóstico , del calvario por el que he pasado.... debe ser muy similar a la de alguno de vosotros. También estuve muy perdida y no sabía qué hacer ni a que médico acudir después de visitar a 10 diferentes.
Después de un año y medio de desesperación, una amiga y compañera de carreras por montaña que es doctora en inmunología me insinuó que mis síntomas coincidían con los de la enfermedad de lyme . Entonces fue cuando me acordé (haciendo cálculos) que un mes antes de empezar con mucha fatiga, me picaron 3 garrapatas en el País Vasco, y una me dejó una roncha rojiza muy pequeñita que al día se me fue.....
A decir verdad, desde los 12 años me habrán picado más de 20 garrapatas, así que tengo muchas probabilidades
Fue entonces cuando empecé a buscar médicos especializados en lyme por internet y encontré la clínica Biosalud de Zaragoza, dónde trata el Dr. Mariano Bueno.
Tuvimos una visita por skype y le pareció bastante probable que tuviera lyme; los síntomas y la cronología de éstos coincidían, tenía análiticas hechas por la mutua dónde salía que tenía el virus del epstein barr y parvovirus activados.... era sólo cuestión de hacerme los análisis y ver el qué. Me explicó que para saber que és lo que tenía y que tratamiento debería seguir, debía hacerme unos análisis muy completos para así poder saber tres cosas: el estado de los CD57 y las diferentes co-infecciones que podía tener, el estado actual de salud de mi organismo (sistema inmunológico, estrés oxidativos de las células, aminoácidos esenciales deficitarios...) y saber que intolerancias alimenticias y metales pesados tenía para así poder hacer una "táctica" de cómo abordar el problema y en caso de que necesitara tratamiento, que éste fuera lo más eficiente posible.
Primero de todo AGRADECÍ que POR FIN un médico me tuviera en cuenta y me diera esperanzas para salir de este "pozo" en el que vivía desde hacía año y medio, en el que ninguno de los médicos a los que acudí, NINGUNO, me tomó en serio. Muchos se burlaron de mi diciéndome una y otra vez que todos estos síntomas eran imaginaciones mías, otros creían que el problema era físico, pero que el detonante era psicológico, otros me diagnosticaron SFC y me dijeron que no podía hacer nada....
Así que el planteamiento del Dr Mariano Bueno me gustó, si mas no, me pareció mucho más lógico que cualquiera de los otros que había escuchado, pero claro, cuando recibí por email el coste de dichos análisis, al igual (seguramente) que los que hayáis ido a Biosalud y os hayáis realizado análisis, me "caí de culo". Pensé.... : ¿Cómo?? Por mucho que lo necesite no puedo pagar dicha cantidad..... El primer pensamiento fue "ME ESTAN TIMANDO".
Así que intenté gastar los últimos cartuchos yendo al clínic de Barcelona a enfermedades infecciosas. Allí, una vez más, creyeron que estaba un poco chalada supongo yo, ya que me dolían partes del cuerpo que aparentemente no tenían relación, llevaba los documentos y análisis varios de todo un año y medio ordenaditos en una carpeta, me ponía a llorar de desesperación delante del médico a la mínima .... supongo que pensarían que era hipocondríaca o algo así. Les comenté que yo pensaba que tenía lyme porque todos los síntomas coincidían, porque me lo había dicho el Dr. Mariano Bueno y que tal vez estaría bien realizar análisis de coinfecciones. Ellos me dijeron que me harían los análisis para saber si tenia lyme y que lo de las coinfecciones no hacia falta...., pero que si quería, que me lo podía hacer yo misma por la mutua. Así que me las realicé y me salieron 5: Cocksakie, Ricketsia, Mycoplasma, Chlamydia y Ehlichia . Valores muy altos de todas. Los del clínic por su parte me hicieron los test WESTERN BLOT y ELISA dos veces por que el primero salió positivo y querían asegurarse. La segunda vez fue negativo, así que me dijeron que no tenía lyme porque había salido un falso positivo la primera vez (y yo les dije; ¿y porque no puede ser un falso negativo? Pues por que no....), y luego no dieron importancia a las coinfecciones. Se extrañaron de que tuviera tantas, pero....bah.
Después de esto volví decepcionada y desesperada a biosalud y pagué por los análisis.
En los análisis, resumidamente, salió que mi sistema inmunológico estaba bloqueado, muy dañado, no funcionaba, una deficiencia de aminoácidos muy grande, los CD57 muy bajos, y con todo esto sumado a la cantidad de coinfecciones y síntomas, el Dr Mariano Bueno vio que efectivamente era lyme. A partir de allí (Julio 2012) empecé el tratamiento con antibióticos orales, probioticos y tratamientos complementarios. Para poder acarrear con los gastos, unos familiares nos dejaron dinero...., si no , era imposible .
Llevo 9 meses de tratamiento pero el proceso es muuuuy lento, y aunque de momento es un tobogán: un día estoy....digamos...sin mucho dolor y de repente las 2 semanas siguientes estoy fatal, es verdad que he mejorado bastante en relación a los primeros meses, en los que estaba en la cama sin poder moverme.
En relación a la clínica y al Dr.... , es verdad que al principio tira para atrás, sobretodo porque todo es muy rápido y de repente debes desembolsar una cantidad de dinero muy grande...., a mucha gente le da la sensación que no son las maneras y que se quieren aprovechar de la gente que está desesperada, y si os soy sincera, los primeros meses fue la sensación que yo tenía.... tuve mucho estrés porque me preguntaba si esta era la clínica correcta y el tratamiento correcto. Fue entonces cuando empecé a leer artículos y libros sobre lyme (por ejemplo el de Perspectivas en el tratamiento de lyme, por Connie Strasheim) y vi que el tratamiento que reciben los pacientes de ésta clínica es similar o casi igual a muchos tratamientos que se están realizando en EEUU y Alemania. De hecho, el Dr Mariano Bueno empezó a tratar lyme hace unos 3-4 años (ahora no se exactamente) a partir de una colaboración con el Dr. Nicolaus del Centro de Borreliosis de Ausburg (BCA), y gran parte del conocimiento que tiene lo ha aprendido del centro de Alemania y al principio los tratamientos que prescribia estaban primero confirmados por el BCA.
También he visto que el problema del dinero es IGUAL para todo paciente que se trata a partir de tratamientos tan completos como éste. Es muy injusto..... y surrealista.
Escribo esto porque he visto que hay bastante crítica hacia la clínica Biosalud y hacia la persona de Mariano Bueno y quería , si más no, explicar mi experiencia y mi opinión. Con esto no quiero ser parcial ni decir que este doctor o ésta clínica es la mejor que hay, para nada. Solo quiero que sepáis que a mi me parece que el tratamiento es el correcto, que el DR Mariano Bueno sabe lo que hace y que su objetivo es curar, y para ello utiliza todas las herramientas posibles y que cree convenientes. Va a saco porque está desbordado, pero supongo que pasa lo mismo con los otros médicos de Europa.
En fin, una experiencia y opinión más!
Salud para todos y mucha fuerza.