SFC/EM Investigación

Hola hoy termine la prueba de esfuerzo y dentro de lo dura que ha sido pensaba que iba a ser peor, no sé quiza leer que habia gente que no la habia podido terminar me asusto bastante, y haberlsa realizado no con facilidad pero tampoco con un sobreesfuerzo descomunal me ha dejado un poco descolacada, querra decir eso que igual no tengo SFC o simplemente que mi grado de afectacion es inferior al de otras personas? porque si es asi, no me quiero imaginar mi vida si en algun momento empeoro ya creo que me encuentro al limite de lo mal que se puede llegar a estar
ains no se la verdad es que quiza me engaño a mi misma y el haber sido capaz de terminar la prueba sin morir en el intento me ha hecho tener un atisbo d eilusion de que igual no es esto lo que tengo, madre mia creo que no pienso con claridad

El problema de esta enfermedad es que es fluctuante. Que hayas terminado la prueba puede deberse a algo tan peregrino como que el miedo a no poder hacerlo te haya disparado la adrenalina, que ayuda a tirar, a costa de las suprarrenales, pero compensando la falta de energía a nivel molecular.

Es por eso que en los centros serios de diagnóstico de SFC se habla de prueba de esfuerzo en 48 horas, es decir, la haces dos veces. La adrenalina (o símplemente tener un buen día) puede hacerte pasar el primer test con mayor o menor gloria (por supuesto no te puede salir igual que una persona sana), pero lo que SEGURO que no podrás es repetirlo al día siguiente. La característica más importante del SFC no es la fatiga (aunque le dé nombre) sino la recuperación post-esfuerzo, que en nuestro caso es casi nula. Una persona sana puede tener problemas para completar la prueba símplemente porque está en baja forma, pero cuando la repita, seguramente mejorarán sus resultados (aunque sea ligeramente) precisamente porque la primera prueba le habrá puesto un poquito más "en forma". Ese no es nuestro caso. El esfuerzo, más concretamente, el sobreesfuerzo que hace el cuerpo para intentar "dar la talla", nos pasa una factura descomunal, que queda clarísima en esa segunda fase del test.

Otra cosa es que a la SS no quiera hacerlo bien en la inmensa mayoría de los casos y hagan sólo una prueba simple "porque es lo mismo" Seguramente, no les conviene hacerlo demasiado bien, no sea que nos tengan que dar la razón (a nosotros y a los médicos que se dedican a esto)

Jo Eli da gusto llegar aqui y ver como tu o cualquier otro, por desgracia "entendido del tema" resolveis mis dudas y es que ahora me explico que lleve dos dias que no soy persona, hoy bastante peor que ayer, llevo toda la mañana con un caloooooooor, la tripa suelta y un flato que pareciera que hubiera estado esta noche haciendo la dichosa prueba y no hace unos dias.
Por cierto que llevo dias pasandolo fatal con el ruido la tele, la gente hablando, los ladridos de los perros, todo me retumba en la cabeza. Otra cosa "rara" que me paso anoche es que me manche el dedo de jarabe d ela tos de mi hija y me lo chupe y al rato se me puso todo lo de alrededor de la boca rojo y unos picores que pa que! es posible que me hiciera alguna reaccion? nunca tuve alergia a medicamentos

Es lógico, la reacción post esfuerzo suele empeorar el segundo día, más que al día siguente de la prueba. Yo no tengo la cabeza hoy para explicarlo, pero hay un mensaje de EndSFC por el foro donde explica muy bien por qué.

Lo de los ruidos, a mí también me pasa, aunque ahora no tanto, hubo un tiempo que todo lo que pasara de un susurro me "tronaba" en la cabeza. Ayer leí un artículo (bueno, lo de leer es un decir, más bien "picoteo" unas cuantas frases y me hago la promesa firme de volver algún otro día a leermelo como toca) que relacionaba la sordera por la edad con la Vitamina B12... tal vez nuestra hiperacúsia tenga algo que ver con nuestro estado oxidativo y nuestros niveles de vitamina B12 o el modo en que la metabolizamos (o no-metabolizamos, lo que sea).

Yo no lo llamaría hiperacusia, Eli, sino más bien "sensibilidad" al ruido... (porque yo cada dia oigo peor, todo sea dicho de paso, así que de "hiper" nada), pero los ruidos a los que os referís: la tele, etc. a menudo me aturullan, me impiden poner atención a algo concreto, me molestan y/o me agotan. Es como si hubiera perdido la capacidad de "pasarlos a un 2º plano", que es lo que hacíamos antes.
O, en situación de brote, "molestan" o irritan como cualquier otro estímulo externo.

Cierto, tu explicación es mucho más exacta.

Yo no tengo la sensación de tener pérdida auditiva, así que si tú si la tienes quiere decir, creo, que no se trata tanto de la capacidad de oír, que debe depender de otra cosa. Sí es más exacto lo que tú dices: parece que los sonidos "te ataquen", en tanto que parecen meterse a la fuerza en la cabeza. Yo podía seguir varias conversaciones a la vez, o ver la tele o escuchar música mientras estudiaba. Ahora, tengo que bajar la tele o apagarla si he de concentrarme en algo.

Así que no se trata exactamente de un problema de oído, sino de un problema del cerebro. Como no puede procesar la información, rechaza el sonido, haciendo que nos resulte molesto o desagradable... creo que es comparable a la lo que pasa cuando vas al súper. Supongo que os pasará lo mismo que a mí, que tanta luz, tanto ruido y tantos estímulos hacen que me ponga fatal, y me "cortocircuito", no puedo pensar, hasta que me alejo de todo aquello.

Acabo de leer lo que decís de la relación de la vitamina B12 con la sordera.
Desde que empecé a estar mal, hace 18 años, empecé a perder audición. A día de hoy llego casi al 50% de pérdida en ambos oídos y hace un año tuve que ponerme audífonos.
Llevo un par de años poniéndome tandas de inyecciones de B12 y justo mi pérdida se ha "estabilizado". Este año mi audiometría estaba mejor que la del año anterior.

¡¡¡A ver si va a ser por esto!!! Al menos que no me siga avanzando. Lo preguntaré al internista cuando vaya

Merce escribió:Parece una prueba muy completa y realizada por quienes saben qué es el SFC.

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Hola,
os cuento brevemente: Cuando los primeros enfermos con SFC acudimos a la U. Complutense a hacernos la prueba de esfuerzo con medición del consumo máximo de oxígeno (VO2), sólo uno de los doctores tenía una vaga idea de la existencia del SFC. Buscábamos un especialista en medicina deportiva a instancias del dr. Alegre y fuimos a dar con un equipo fantástico que, bastante incrédulos al principio, pero siempre atentos y respetuosos con nosotros, han ido confirmando que nos pasa algo, con independencia del nombre que se nos ponga.

300 enfermos evaluados después, tal y como quedó reflejado en la Jornada celebrada en el Colegio de Médicos de Madrid el pasado 18 de marzo, no pueden negar la evidencia de la patología.

Las pruebas del 2º dia en la mayoría de los casos no dan una bajada del 22% y más tal y como se indica en el protocolo de la U. del Pacífico para SFC (que es el que se ha adoptado en la Complutense). Aún así, la prueba es válida porque los niveles de VO2 y otros parámetros siempre se encuentran muy por debajo del nivel medio de una persona de la misma edad y peso sedentarios.

La dra.Andrea Suárez, especialista en medicina del deporte que realizó su tesis en Barcelona con los drs. que os han hecho la prueba a tantos de vosotros, aplica otro protocolo, de un solo dia, pero igualmente válido (y validado) para establecer este parámetro de disfuncionalidad.

En todos los casos, señalaron la importancia de que el enfermo alcance el 85% de frecuencia cardiaca, por eso si te cansas y abandonas la prueba no sería válida.

Y sí, se comentó que para la evaluación de diferencias de un enfermo con SFC de otras personas sedentarias deberían hacerse después de un estímulo, físico o cognitivo.

Abrazos
María

Hola a tod@s!
Soy nueva en este foro, me acabo de registrar después de leer un rato vuestras preguntas, respuestas, dudas, informaciones...me parece un foro muy serio y muy interesante por el intercambio de información que se produce sobretodo de modo serio y fiable..

Yo me hice hace un mes la prueba de esfuerzo en la Escuela de Medicina del Deporte de la UNiversidad Complutense y el diagnóstico fue SFC en GRado I; tengo que decir que el informe es exhaustivo, tal y como Miguel lo ha puesto en su mensaje y sobretodo a mi me comentaron los médicos que al ser una prueba objetiva en el sentido de que te miden el acido láctico durante la prueba y el consumo de O2, la tensión arterial y la frecuencia cardíaca, es aceptada a la hora de enfrentarse a un Tribunal Médico.

Ah!, he leido que alguien preguntaba por el precio de la prueba: son 300€, la verdad es que es un dineral pero en temas de salud yo no escatimo y se saca de donde se puede, en mi caso mi madre me lo prestó

En mi caso la doctora internista que me está tratando piensa que más que síndrome de fatiga crónica, tengo fatiga crónica y hemos de estudiar si es idiopática o con causa conocida. Yo tengo antecedentes familiares de enfermedades neuromusculares y por ese motivo la internista piensa que sería interesante hacer una biopsia muscular para llegar hasta el nivel celular y extraer resultados concluyentes..

Sigo en otro post porque no me dejaba seguir en el anterior
La verdad es que yo llevo más de 20 años sintiéndome mal, con dolores musculares, tensión muscular, fatiga muscular, ansiedad, problemas para dormir, etc, etc, y dando tumbos de un médico a otro sin que ninguno me diera una respuesta aunque fuera mínima a mi "enfermedad" porque yo siempre me he sentido enferma aunque los médicos dijeran que eran nervios, ansiedad o depresión!
Claro,¿ Cómo no voy a estar deprimida si me encuentro fatal físicamente? la dichosa pescadilla que se muerde la cola, y así año tras año, hasta que hace unos meses mi psicólogo me recomendó una médica internista que está especializada en el SFC y la FM, y aquí estoy, desde junio haciéndome una prueba detrás de otra para descartar patologías e ir cerrando poco a poco el círculo.

Ahora estoy con las pruebas neurológicas, me han hecho una RM craneal y un spect cerebral y estoy preocupada porque el spect no ha salido bien, el miércoles tengo cita con mi médica para llevárselo a ver que me dice..
¿Os habéis hecho algun@ de vosotr@s un spect?

Voy a poner esta pregunta en un hilo a ver si alguien me puede decir algo porque estoy muy nerviosa pensando que terminaré sin memoria y eso me aterra..

Gracias por leerme y me alegra de haber encontrado un lugar donde hay esta comprensión mutua.

Ojala pudiera hacerme un spect cerebral.

Nos puedes decir qué medica internista es la que te lleva y en que ciudad está?

Gracias

Ups, perdona Cacoya, te he cambiado el nombre en mi respuesta

Disculpa

No te preocupes.

Ya había oido hablar de esa doctora, y creo que sí la tengo en mi seguro privado. Cuando reuna fuerzas para ir a Madrid, veremos.

Gracias

sorotru69 escribió:Hola a tod@s!
Soy nueva en este foro, me acabo de registrar después de leer un rato vuestras preguntas, respuestas, dudas, informaciones...me parece un foro muy serio y muy interesante por el intercambio de información que se produce sobretodo de modo serio y fiable..

Yo me hice hace un mes la prueba de esfuerzo en la Escuela de Medicina del Deporte de la UNiversidad Complutense y el diagnóstico fue SFC en GRado I; tengo que decir que el informe es exhaustivo, tal y como Miguel lo ha puesto en su mensaje y sobretodo a mi me comentaron los médicos que al ser una prueba objetiva en el sentido de que te miden el acido láctico durante la prueba y el consumo de O2, la tensión arterial y la frecuencia cardíaca, es aceptada a la hora de enfrentarse a un Tribunal Médico.

Ah!, he leido que alguien preguntaba por el precio de la prueba: son 300€, la verdad es que es un dineral pero en temas de salud yo no escatimo y se saca de donde se puede, en mi caso mi madre me lo prestó

En mi caso la doctora internista que me está tratando piensa que más que síndrome de fatiga crónica, tengo fatiga crónica y hemos de estudiar si es idiopática o con causa conocida. Yo tengo antecedentes familiares de enfermedades neuromusculares y por ese motivo la internista piensa que sería interesante hacer una biopsia muscular para llegar hasta el nivel celular y extraer resultados concluyentes..

Hola, sorotru! ¿Al final te hicieron la biopsia muscular? Mi internista me manda al neurólogo para que valore si también me la hace o no y tengo un poco de miedo ¿realmente servirá para algo?
Gracias por contestarme
Saludos

Hola Hace tiempo que no escribo, pero es que estoy fatal...

Cuando me encuentre algo mejor me leo todo esto con calma, porque pinta muy interesante. Me he perdido muchas cosas. De momento apenas he pillado que a alguien le han hecho una superprueba con un superinforme y que Eli deja los suplementos y está fatal intentando sobrevivir.

Lo de la prueba: aporto mi experiencia personal, que creo que no le va a servir a casi nadie, pero bueno. Fui a hacerme la prueba por indicación del Dr. Alegre y no me la pudieron hacer porque no cumplo los mínimos para poder pasarla. La doctora (no sé si porque vio que iba en silla de ruedas) me hizo una prueba previa y dijo que estaba tan mal que era imposible pasar la otra y que se pudieran extraer conclusiones válidas, de manera que esto ya era por sí mismo un resultado. Ya me dijeron que tenía un grado IV, pero es que ahora me he quedado muy planchada. Ya os decía yo... parece que estoy en el V! Me río por no llorar, porque estoy tocada de veras

La prueba se hacía en la Policlínica Cornellà (Cornellà, BCN). La chica que la hacía había hecho la tesis sobre esto y me explicó , cuando le pregunté por ello, que en su tesis había hecho las pruebas a los controles sedentarios y a los enfermos tres días distintos, para ver la evolución, pero que en eso de los días diferentes no encontró resultados relevantes, y que por eso consideraba que lo adecuado era hacer la prueba un único día y no repetirla. Por cierto, que era muy maja, y además me hizo recomendaciones interesantes (para el estado en el que estoy, ¿eh?).

Lo de los suplementos me lo leeré mejor, porque ahora no me veo capaz de decir otra cosa que: ánimo, Eli.

Y eso: que estoy mal mal. Ahora, como se ve, estoy al ordenador y son las 5 y pico de la mañana. No he dormido nada todavía. Tengo los horarios terriblemente cambiados, a lo vampiro o, por mejor decir, a lo sin ritmo. Por más que me esfuerce en seguir horarios, desde que dejé la medicación que regulaba el sueño, Deprax, (y la del dolor, Tramadol) porque estaba harta de estar zombie y atontada todo el día, no consigo dormir como una persona. Y ya no sé si deciros que estoy peor, porque estaba ya muy mal, si recordáis, pero eso sí... estoy diferente

A partir de ahora intentaré un "programa" de "ejercicios" para ver si salgo de este estado de debilitamiento tan gordo, que se suma a la enfermedad y que viene causado por el patatús que me causó hace dos años. Unos amigos me han dejado un aparato de electroestimulación muscular (??!!) y voy a ver si con el tiempo entre lo uno y lo otro consigo algo... Por cierto, que, naturalmente el programa de rehabilitación me lo tendré que hacer yo a mi manera y apañándome solita, ¡como siempre!! Consecuencias de estar MUY PERO QUE MUY MAL: no puedes ni ir a rehabilitación. Ya sabéis... no insisto más.

Bueno, amigos, os dejo hasta la próxima. Un abrazo y a seguir como se pueda.

Villanelle... OJITO CUIDAO con el ejercicio... No es lo que nos conviene, no escuches a nadie que te diga lo contrario, y menos en tu estado... a no ser que sepa EXACTAMENTE lo que está haciendo (cosa harto improbable).

En la cama, haz estiramientos suaves para no perder tono muscular, pero no se te ocurra hacer nada más. Lo de la electroestimulación tengo entendido que no sirve para gran cosa, y el Dr. Ferran lo desaconseja, directamente, así que... si lo pruebas, y notas agujetas o cansancio, no vuelvas a probarlo, ok? No se trata de cansarte más para mejorar, sino de DESCANSAR LO MÁXIMO.

Si sigues intentando vencer la enfermedad a base de ignorarla (o peor, de echarle pulsos), vas a caer en un pozo del que no te va a poder sacar nadie. TEN MUCHO CUIDADO. Los que me conocéis de años sabéis que soy cualquier cosa menos alarmista, pero tu actitud ante la enfermedad no sólo no es la correcta, sino que es kamikaze. Me veo en la obligación de avisarte, conozco demasiado bien las consecuencias de lo que estás haciendo, y no las quiero para nadie.

En cuanto a la prueba de esfuerzo, no estoy de acuerdo en que en un sólo día salga lo mismo que en dos. Precisamente la valoración del Síndrome Post-Esfuerzo es CLAVE en el SFC. Y eso sólo puede valorarse si se repite la prueba al día siguiente. En un sólo día pueden decirte que es "normal" dar mal si eres una persona sedentaria y que hace años que no hace ejercicio y aquello tan socorrido de "para su peso y edad"... en cambio, cualquier persona sana o medio sana (sin SFC) se recupera y al día siguiente da mejor resultado (aunque sea mínima, hay una mejora de forma). En nuestro caso, es todo lo contrario: el segundo día estás peor, y los resultados son peores que el día anterior, no hay excusa posible. Demostrando el Síndrome Post-Esfuerzo, demuestras la LIMITACIÓN OBJETIVA del SFC en tus actividades de la vida cotidiana, porque demuestras que, si bien un día puede que consigas hacer un esfuerzo, al día siguiente ese esfuerzo pasa factura. Cuando uno trabaja, hace un esfuerzo hoy y otro mañana, y otro pasado-mañana... cosa que un SFC no puede hacer. Más claro, agua.

Sí, Eli, eso es lo que pensaba hacer: algo muy, pero que muy suave, como de risa (tipo subir los brazos tres veces o ponerme en pie un momento, que es lo que me recomendó la doctora), y a partir de ahí, escuchar al cuerpo para aumentar dentro de lo posible sin pagar por ello. Tuve que hacer reposo absoluto durante casi todos los meses para los dos embarazos que he tenido porque perdía a los niños (quién sabe hasta qué punto estaba ya enferma entonces), así que sé bien lo que es salir del reposo (ufff, es durísimo). Lo que pasa es que ahora es distinto, porque el reposo vino directamente causado por la enfermedad, que es también la que me impide o, digamos, claramente dificulta, salir del sedentarismo. Eso y, ciertamente, el intentar mantener el trabajo En las épocas duras de trabajo (es decir, medio normales para cualquiera) me pongo mucho peor, y ahora estoy hecha una piltrafa. A ver cómo se recupera eso.

Lo de la electroestimulación no lo he probado nunca y, dado que estamos aquí el cacharro y yo solitos a nuestro aire (y no tengo ni doctores ni fisios ni ná que vengan a la cabecera de la cama cada día para orientarme), haré lo que me parezca prudente para ver si consigo algo, pero desde luego no me voy a machacar. Tienes mucha razón en eso, porque puedo quedar mucho peor.

Decansar en la cama no me soluciona nada, porque aunque "descanse" mucho rato o muchos días no descanso tampoco, y encima me estoy quedando de una pieza, agarrotada, y sin masa muscular. Sería cosa de alternar el descanso con una vigilia-actividad muy de risa, muy pequeña. Eso es lo que necesito ahora. Como estos meses me las puedo arreglar para tenerlos muchísimo más flojos en el trabajo (después de la panzada que me pegué meses atrás), intentaré esa nueva estrategia. Ya os contaré.

Y lo de repetir las pruebas al día siguiente... ¿qué queréis que os diga? Si esta chica es la especialista que recomienda el Dr. Alegre y ha hecho la tesis sobre esto, pues, lógicamente, hace la prueba según los parámetros en los que ella cree... Y eso hay: discusión entre especialistas Otra cosa es intentar hacer la prueba en otro sitio, pero vaya, es que a mí ya me empieza a dar lo mismo visitar a unos que a otros, porque, por decirlo rápido, nadie me está arreglando nada. Los médicos ayudan hasta donde saben (que a veces es poco y a veces mucho, según) y, por lo menos en mi caso y de momento, no ha habido mejoría con nada de lo que me han recomendado. Lo único que me ayudó en su momento fue Deprax, puesto que cuando duermo bien me encuentro algo mejor. Cuando ven cómo estoy, bueno... acaban diciendo que no tienen la solución y que se está investigando. Tiene que ser muy duro para un médico decir esto día sí y día también.

Planificaré visitas al VH y al CAP, a ver si por lo menos salgo con la receta de algún suplemento interesante que pueda, como mínimo, contribuir al efecto placebo

Abrazos y coraje!!

La prueba de esfuerzo para el SFC la hacen en Barcelona, en el Hospitalo Bellvitge, te deriva el Dr. Alegre.
Es muy dura yo cuando fuí , fuí con bastón, y la verdad, yo personalmente no me esforcé al máximo, porqué me encontraba muy mal, claro tenia una inflamación que luego me dijeron que la tenia grave, aún así, salío un 47% de aportación de oxigeno en músculo, y digo yo si me hubiera esforzado al máximo, mis músculos se hubieran agotado antes, total, eso para mi era un grado 4, apenas podia escribir, ahora pues he mejorado claro, en el estado cuatro, eso va a mejor en meses o en algunos años. Si me la hicieran hoy esa prueba, si me esforzará al máximo, quien sabe a lo mejor me saldria peor.

En una única prueba no pueden detectar el Sindrome Post Esfuerzo, que es clave para diagnosticar SFC. Así, te encuentras luego que el INSS intenta tumbarlo, porque buscan cualquier excusa. Con la prueba en dos veces todos admiten que no puede haber falsos positivos, porque las personas sanas tienen resultados (aunque sea mínimamente) mejores al día siguiente, en cambio, si tienes síndrome post esfuerzo (o sea, SFC) los resultados del segundo día caen (en algunos casos, en picado, como me pasó a mí).