SFC/EM Investigación

Muchas gracias María

Durante mi ingreso fueron los propios neurólogos los que me diagnosticaron ansiedad.

Es cierto que semanas antes del ingreso el ejercicio físico no me producía fatiga...solo una sensación constante de más cansancio generalizado. Yo he notado más síntomas después del ingreso. No sé como veis una fase inicial progresiva y el episodio del ingreso como el comienzo de los síntomas agudos. Os cuadra?

Hola, en primer lugar agradecer a quien corresponda la existencia de este foro, he echado un vistazo antes de registrarme y lo considero más que interesante,tanto por las aportaciones importantes a mi parecer de gran credibilidad, casos expuestos con educación y seriedad a la par de mostrar un clima más que cordial.

Soy nueva, tengo SFC desde hace unos 16 años,(aunque estoy segura que los síntomas que empecé a notar cuando tenía 19 años (ahora tengo 55) ya se correspondían con la enfermedad)que me diagnosticó un reumatólogo de la Quirón en Valencia. Llevo toda mi vida visitando médicos especialistas sin que uno solo de ellos se haya tomado interés o me haya ayudado lo más mínimo, exceptuando mi último tratamiento homeopático que mantuve 1 año y medio y dejé este verano. Esta Dra, si reconoció la enfermedad, pero no he sentido mejoría significativa y al final decidí dejarlo, la verdad es que se me llego ha hacer insoportable las tomas de estos medicamentos, el dinero que me supuso el coste de los mismos y las visitas, junto a la poca simpatía de esta Doctora.

Desde que descubrí yo misma que padecía FM, fue el primer nombre que oí escuchando a una paciente en un programa de radio, me he negado a inscribirme en ninguna federación o asociación de personas con esta enfermedad, siempre he pensado que debido a mi carácter, con base de ansiedad y tendencia a la depresión y a somatización... reunirme con personas enfermas haría que me encontrase peor. Nunca sabré si he estado en lo cierto o no.

Como no se abreviar y puedo hacer de mi presentación en el foro un testamento, diré que estoy buscando algún facultativo de confianza que sepa bien de que va el SFC, así como también tratamientos que pueda empezar a tomar por mi cuenta...lo cual me disponía ha hacer esta misma semana, justo antes de encontrar este foro, cuando buscando desesperada por internet,a causa de acentuación de mi enfermedad desde hace varias semanas, encontré una tesis de un reumatólogo de hace 5 años, que me pareció como ver el cielo. Y claro, es que es la primera vez en todos estos años que oigo hablar de tantos tratamientos alternativos a los analgésicos, que estoy ansiosa en empezar !!.

Espero vuestros consejos por favor.
Gracias!!!!!!!

Hola abril,

Echa un vistazo al Protocolo de Myhill. Busca en este foro.

Para mí fue todo un descubrimiento. Aunq no supone, ni mucho menos la cura, sí puede mejorar a muchos de nosotros. A mí me da más energía, me disminuye la inestabilidad postural, la niebla mental....

Yo comencé con Ubiquinol, después ribosa, luego magnesio....y ahí estoy. Es dinero pero sí buscas en internet puedes encontrar ofertas y jugar con eso para ajustar tu presupuesto.


Un abrazo y suerte.

Muchísimas gracias María,necesito consejos,este es el texto que ví y el cual me pareció todo un descubrimiento.. ayer estuve mirando y muchos tratamientos ortomoleculares, pero es mucho mejor si alguien te guía, sobre todo por la posología que seguramente si tomo sin saber, igual me quedo muy corta que me excedo.
*Sabéis algo de la terapia con imanes?

Este es el enlace del texto del tratamiento ortomolecular, del que estaba ya dispuesta a comprar todo lo que se me ocurriese de los muchos complementos que se habla. Incluso estaba averiguando para coger cita con este reumatólogo...
http://www.albaandalucia.es/pdf/3_fibro ... ecular.pdf

Los imanes no funcionan para nuestro problema al menos...

Siguiendo el hilo del documento que nos aporta jfp "ALGUNAS CLAVES PARA EL DIAGNÓSTICO Y EL TRATAMIENTO DE ENFERMOS CON SFC/EM" lo que me impide acudir a ASSEM es precisamente el tema de
la microinmunoterapia (como dice holapollo está relacionado con la homeopatía).
Pocas veces he recurrido a ella y nunca me dio resultado.

A Choose le diré que yo también tuve que informar a mi medico de cabecera dónde tenía que derivarme, en mi caso, por vivir en el ensanche derecho de Barcelona, era la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital de Sant Pau (ésta unidad esta formada por un solo médico-Dr. Casademon-) y directamente te envía a un grupo para hacer psicoterapia!!

Así estamos y así de grave és.

Un saludo muy fuerte a tod@s,
Imma.

Buenas tardes, buscando suplementos por la red, encontré esto, si alguien puede echarle un vistazo...
Gracias.

http://www.muscleblog.es/2010/11/el-est ... oxidantes/

Yo siempre digo: no tomar nada porque sí. Primero medir y después de consultar con varios "expertos" y ver qué tomar. El problema es que medir es caro y expertos que hablen español... la cosa está muy malita.

Estoy de acuerdo con Coco.

Me han parecido muy interesantes los análisis que te hiciste en UK y que en base a eso te puedan prescribir los suplementos más adecuados. Otra cosa será que los puedas tolerar. Lo demás es un poco ir a ciegas.

Y pregunto no sería bueno que desde las distintas asociaciones de enfermos se pudiera facilitar el acceso a este tipo de análisis y otros y negociar con los laboratorios internacionales que los hacen.

Yo echo en falta un LISTADO de posibles pruebas, explicación de las mismas, objetivo que persiguen y laboratorios que las puedan hacer con precios.

Este documento que adjunto de un médico en UK sería un ejemplo.

Buenas tardes. Alguien conoce algún médico, sea reumatólogo, internista, neurólogo, (que sea bueno)en Valencia al que pueda dirigirme para que sea el quien me dosifique tratamiento?
Si no encuentro nada lo haré yo misma, pero si tengo la ayuda de alguno para empezar me sentiría más segura.
Aunque mirando en internet me ha parecido ver que los profesionales de medicina convencional están reñidos con la ortomolecular, incluso acabo de ver que en Valencia han denunciado a unos de estos terapéutas.

Gracias.

A mi la terapia de imanes tampoco me hizo nada de nada.

Y el tema de los suplementos me parece apasionante pero es como un universo en el que cada uno tiene que ir estudiando las cantidades y los suplementos que mejor le van, pero para mí, que tomo unos cuantos y los voy alternando me parece complicadísimo, creo que son indispensables para el organismo, y más en nuestro caso, pero notar una mejoría clara para mí es difícil, lo que sí pìenso es que si no los tomara llevaría mucho tiempo en la cama de manera perpetua.

Un saludo!

abril escribió:Buenas tardes. Alguien conoce algún médico, sea reumatólogo, internista, neurólogo, (que sea bueno)en Valencia al que pueda dirigirme para que sea el quien me dosifique tratamiento?
Si no encuentro nada lo haré yo misma, pero si tengo la ayuda de alguno para empezar me sentiría más segura.
Aunque mirando en internet me ha parecido ver que los profesionales de medicina convencional están reñidos con la ortomolecular, incluso acabo de ver que en Valencia han denunciado a unos de estos terapéutas.

Gracias.

En Valencia esta el doctor Marco Chover que controla bastante el tema ottomolecular.

Gracias Sanat Kumara por tu ayuda...pero precisamente de este doctor tan famoso me han hablado fatal,fatal.
Pero bueno, en internet he visto otros, voy a tener que decidirme ya.

Aunque realmente he estado pensado estos días que no tengo un diagnostico bien hecho por ningún médico. De los muchísimos especialistas que he visitado en estos años, 2 reumatólogos me dijeron que la fibromialgía no existía, que era algo que se inventaban las mujeres para pedir una minusvalía y después irse por las tardes con las amigas a tomar cafés, este fue el Dr, Juan R. Corts-Giner, (que ya ha fallecido), el me pidió serología virica, anticuerpos, etc. Otro reumatólogo, del Centro de Especialidades RICARDO TRÉNOR PALAVICINO, en la calle Alboraya, (me pidió radiografías)el diagnóstico fue: cogerme un año sabático e irme a Miami de vacaciones,(entonces todavía trabaja) y se me pasaría todo....de esto hace 7 años, hoy en día lo hubiera denunciado, entonces me fui sin saber que decir,porque ni siquiera me mandó medicación (aunque yo ya estaba tomando,por supuesto).

EL internista que me diagnosticó SFC en la Quirón, de Valencia, tampoco me pidió ni un simple análisis de sangre...de esto hace más tiempo,quizá 14 años, no me pidió ninguna prueba, me recetó myolastan, sertralina, aspartono y Biostar. Después de esto, el doctor Cristobal Nuñez Cornejo (reumatólgo) me diagnosticó fibromiálgia en su consulta privada, pero también sin pruebas especiales. NINGÚN médico, ni de la Seguridad Social ni privados me han dado un simple informe, todo de palabra.

Cuando he pensado en pedir minusvalía se me han ido siempre las ganas de empezar, dicen que es una verdadera batalla, y yo no estoy ni mucho menos para eso ahora, pero es que tampoco tengo NADA, solo muchas recetas, montones de recetas; pero ya digo, solamente indicando medicación que debía tomar.

Luego me he preguntado el porque no se me ha ocurrido nunca pedir informes en cada visita que he hecho a un especialista, pero ahora ya es tarde. Llego casi 4 años sin poder trabajar y 3 sin cotizar, ya que no puedo permitirme cotizar sin tener ningún ingreso.

Osea que tengo que buscar tratamiento para ver si me alivia algo, esto es insoportable, y también tengo que buscar especialista que me sepa diagnosticar definitivamente sin tengo fibromialgia, SFC, o las dos, no se ya donde debo ir, también me han dicho que los informes para poder pedir una incapacidad los tiene que hacer un médico de la Seguridad Social, osea que lo tengo claro.

La verdad... estoy muy cansada de todo

Hola. He empezado esta semana con algunos suplementos.. Magnesio 100mg quelato, 3 veces día; Q10 ubiquinona 100mg día; Omega 3 fosfolípidos, 1 g día.

Tengo pedido complejo B6,9,12 activo y Vitamina C,1 gr. con Bioflavonoides.

Dudo si pedir acetil cisteína y ácido alfa lipóico.
He leído en estas semanas bastantes artículos, pero todavía voy muy perdida. Si alguien me echa una mano se lo agradezco.

Hola Abril,

yo estoy tomando "Reconnect" desde hace tiempo, pues me cansé de ir adquiriendo por separado los suplementos , y lleva por comprimido lo siguiente:

*Coenzima Q10 (ubiquinona) 50 mg
*Vitamina C (Ascorbato sódico) 40 mg
*Serina 20 mg
*NADH disódico 5 mg

Esta formula esta desarrollada por la Universidad de Barcelona.

Es caro y para que haga efecto hay que tomar 4 comp. al día (me lo aconsejo el farmacéutico).
Lo que hago es navegar por la red y comprarlo on line donde me resulte más económico.

Luego si que adquiero algún otro suplemento como Ginkgo Biloba para la concentración. (es lo que, en mi caso, me está afectando más)

Un abrazo,

Imma.

AH!! Ahora he empezado ha tomar colágeno con magnesio.

Ari escribió:Yo echo en falta un LISTADO de posibles pruebas, explicación de las mismas, objetivo que persiguen y laboratorios que las puedan hacer con precios.

He adjuntado un excel en otro hilo que puede ser el inicio de esta idea.
El hilo trata sobre "guías para incapacidad laboral"

Muchas Gracias Mayi !!!!

Gracias por tu respuesta Imma.

* Alguien sabe si se puede tomar SAMe, tomando a la vez antidepresivos?
Me disponía a pedir SAMe, cuando he leído en algún sitio que hay que llevar cuidado con el SAMe cuando se toman antidepresivos... creo recordar que leí que podía dar hiperserotoninemia.

abril escribió:Gracias por tu respuesta Imma.

* Alguien sabe si se puede tomar SAMe, tomando a la vez antidepresivos?
Me disponía a pedir SAMe, cuando he leído en algún sitio que hay que llevar cuidado con el SAMe cuando se toman antidepresivos... creo recordar que leí que podía dar hiperserotoninemia.

Se debe ir con cuidado y tener precaución con el SAMe si se toman antidepresivos, debe reducirse la dosis si aparecen síntomas gastrointestinales, como boca seca, náuseas, acidez gástrica, e hinchazón abdominal. Esta totalmente contraindicado con trastorno bipola.