Jornada sobre FM, SFC y SQM: mal vamos

[elipoarch]

Patético...

[villanelle]

Aparte del contenido , intentar leer este legajo me ha aumentado la niebla mental un 200%. Si lo ponemos en un traductor automático el ordenador empezaría a echar humo.

Pena de redacción decimonónica

[Hana]

Por cierto, este mes ya sé de tres enfermos de SFC muertos... dos por complicaciones cardíacas y uno por suicidio...

Eli no habría forma de hacer mas eco de estas muertes ? no sé si me estoy explicando bien, estas personas han fallecido quizá por lo mismo que podemos ser cualquiera de nosotros los siguientes, pero parece que es algo que se mantiene oculto, cuando se hace una búsqueda en google acerca de la muerte por SFC no veo una lista de personas, no encuentro lo que haría movilizarse a la sociedad, comenzando por la propia familia que a veces ve esta enfermedad como un "yo también me canso, deberías esforzarte más"
Sé que hay algunos hilos en el foro al respecto de este tema, pero yo me refiero mas bién a un hilo sólo para ir publicando los decesos (si es que se puede)

La sociedad se mueve cuando hay un riesgo para ellos mismos, cuando ven clara la muerte por la enfermedad. Y lo cierto es que mientras no se sepa de donde surge, todas las personas están expuestas a contraerla, por tanto y aun a pesar de que es duro hablar de la muerte, en mi opinión deberíamos hacer que se hable más, tanto como para que los buscadores lo indexen en primer término al buscar sfc.

[elipoarch]

Existen varias iniciativas al respecto. Por ejemplo: http://www.ncf-net.org/memorial.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

En dos grupos también se hace seguimiento de algunas más
ME Memorial
https://www.facebook.com/groups/MEMemorial/" onclick="window.open(this.href);return false;

Ésta en castellano
In Memoriam desaparecidos Fm,Sfc,Sqm,Ehs
https://www.facebook.com/In-Memoriam-de ... 0/?fref=ts" onclick="window.open(this.href);return false;

por cierto, en ésta acabo de ver otro del mes de enero, o sea que por lo menos son 4:
Rosa Subirachs, de Catalunya, por problemas cardíacos,
Laura Titone, de Argentina, por problemas cardíacos
Andrew Sutherland, del Reino Unido, por suicidio
y Ray Colliton, de EEUU, por infección respiratoria...

[Náufrago]

Existen varias iniciativas al respecto. Por ejemplo: http://www.ncf-net.org/memorial.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

En dos grupos también se hace seguimiento de algunas más
ME Memorial
https://www.facebook.com/groups/MEMemorial/" onclick="window.open(this.href);return false;

Ésta en castellano
In Memoriam desaparecidos Fm,Sfc,Sqm,Ehs
https://www.facebook.com/In-Memoriam-de ... 0/?fref=ts" onclick="window.open(this.href);return false;

En el foro de Phoenix Rising tienen un apartado también para los decesos, aunque no es exclusivo de pacientes fallecidos sino que recoge también médicos que se dedicaran al SFC/EM. No tengo facebook por lo que no sé si está incluido en los grupos que ha mencionado Eli y por si acaso lo pongo aquí:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ry-of.136/" onclick="window.open(this.href);return false;

Eli, yo creo que Hana se refería a hacer algo parecido en este foro, tal vez abrir un apartado ó hilo específico sobre esta cuestión que muchos desconocíamos en profundidad y me parece muy importante.

Un abrazo

[Emilio Monís]

A mí también me parece una buena idea.
Y añadiendo l@s enferm@s de FM que se suicidan, algunos, muy razonablemente, a causa de los efectos sobre el estado de ánimo de la medicación neuroléptica que reciben sin un mínimo seguimento.

[Hana]

Eli, yo creo que Hana se refería a hacer algo parecido en este foro, tal vez abrir un apartado ó hilo específico sobre esta cuestión que muchos desconocíamos en profundidad y me parece muy importante.

Si gracias Naufrago, a eso me refería, por que creo que debemos impulsar la conciencia de que esta enfermedad puede matar y también degenerar en enfermedades adyacentes graves y que como no se sabe la causa....a cualquiera le puede tocar. Infundir miedo? no, es exponer la realidad que se trata de ocultar tras terapias que no conducen a ninguna parte pero que van dejando muertes en el camino.

Supe de la muerte de Rosa por facebook y expresé mis condolencias, pero yo ya estoy muy metida en estos temas y en quien pienso es en quien no lo está y a nivel global.
Cuando llegúe a este foro por primera vez leí sobre suplementos, sobre médicos, sobre terapias alternativas, pero no sabía que esta enfermedad puede llegar a ser mortal y mi deseo en este caso es que la sociedad se haga eco también de estas muertes y se sepa la verdad.

Besos