Wow!!. Impresionante hilo!!.
Me parecen especialmente interesantes las reflexiones/motivos del compi Náufrago.
Si acaso puntualizaría una cosa. Yo no hablaría en ningún caso de suicidio y sí de eutanasia (a pesar de que no esté legalizada en España) o incluso de finalización voluntaria de la vida, la cual considero un derecho fundamental. Creo que es una doble moral que sea ilegal el asesinato y a la vez ilegal la eutanasia. Si quieres vivir y te matan, es un segundo de sufrimiento (o varios, depende del grado de psicopatía del asesino...
), si quieres morir y te obligan a vivir pueden ser años y años de tremendo sufrimiento. Dicho esto, también creo que debemos ser responsables con la vida, dado que es e bien más preciado que tenemos y que como recalca Náufrago en su motivo número 3, un motivo importante es la relativización del tiempo.
He de decir, que sí hubo un momento de mi vida en el que me planteé de forma pragmática si llegado un punto merecía la pena el seguir. Eso sí, puntualizo, he tenido dos brotazos grado IV muy severo sin poder comer, sin casi poder dormir, retorcido de dolor, sudando frío de manera continua/teniendo que cambiarme las personas que me cuidaban varias veces al día cuando era capaz de "ser sujetado" (había veces que tenía que quedarme empapado), en oscuridad total, con tapones en los oídos, teniendo que mear en orinal y teniendo que ser llevado entre dos personas en volandas para "hacer otras cosas" (más bien poco porque como no comía....), con bajada de más de 15kg de peso, etcétera. Tras el segundo brote me planteé que si me pasaba una tercera vez y de manera indefinida (más de un año o dos), quizás no merecía la pena seguir. A día de hoy, gracias a Dios, lo veo de otra manera. Siempre hay un motivo por el que querer vivir (también puedo decir que, en mi caso, a pesar de haber estado/estar bastante jodido no sólo de SFC sino de todo el resto de lindezas que le pueden acompañar de manera comórbida, nunca jamás he estado deprimido). No sé si es una ventaja (supongo que sí) o una disfunción, pero no soy capaz de deprimirme. He pasado duelos fastidiados por pérdidas familiares, incluso por la asunción de la propia enfermedad, pero no he estado deprimido jamás y siempre encuentro algo que me haga feliz.
Por mi parte, te puedo decir los motivos que me hacen amar el vivir, incluso en los momentos más duros:
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Mi familia:
Tengo una madre y un padre de 10. Desde el principio han "comprendido" (dentro de lo posible) la enfermedad. Aguna vez que me levanto fatal y escucho un "no tienes muy mala cara hoy" me dan ganas de matarles, pero han sido muy comprensivos y se han sabido adaptar muy bien, tanto a las limitaciones funcionales propias del SFC, como a las propias de las intolerancias ambientales.
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Mi perro:
Es parte de mí. Ha estado siempre. Es increíble como un bullterrier jovencito de más de 40kg (con la explosividad y energía que tienen) puede estar quieto durante más de dos meses con la cabecita apoyada en mi pecho pero sin dejar posar todo el peso para no hacerme daño y cada 5 o 6 horas darme un pequeño lametón como para decir "oye, que estoy aquí".
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La gente:
Esto ha sido duro. Durante el camino se han quedado "amigos" (que no lo eran tanto) y he perdido/disminuído mucho el trato con amigos (que sí lo son) especialmente a causa de la SQM (hasta ese momento, los amigos de verdad venían a verme de manera continuada), pero a cambio he conocido personas increíbles y he entablado nuevas relaciones con personas afectadas que algunas serán coyunturales (como muchas en esta vida), pero otras formarán parte de mi vida para siempre. En ocasiones pienso que merece la pena haber enfermado sólo porque esas personas hayan aparecido en mi vida, ya que de otro modo no hubiese sido así.
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Disfrutar de las pequeñas cosas:
El día que estoy lechugo total, pues leo un par de hilos del foro (si me da la cabeza) y veo alguna serie. El día que estoy un poco mejor tiro de hilos de PR e intento aportar cositas aquí para poder devolver un poco de lo mucho que me ha dado el foro y el día que estoy cognitivamente "potable" leo libros de cosas que me ayuden a comprender mejor qué nos pasa (desde inmunología o medicina interna "tradicional" a infectología, medicina ambiental, bioquímica, cualquier cosa que me ayude a entender mejor el porqué mi cuerpo funciona de una forma tan mal....eso sí, lo de entender, a veces con más éxito, otras con menos...
). Esto para mí supone una satisfacción extrema. Me siento verdaderamente realizado.
Ver una peli con mami. Un día a la semana es "sagrado" y es "día de mami" y comemos juntos y vemos una peliculina (o a veces un docu o una conferencia). Para mí, eso es verdadera felicidad.
Una comida rica (ya era un cocinillas, pero ahora, además de cocinillas, hago cosas increíbles y supersanas como unos postres paleo para chuparse los dedos). Yo no puedo disfrutar de una cocacola como el compi Náufrago, pero de vez en cuando hago una "trampa alimenticia" y me compro algún refresco ecológico o una tarta sin glúten y lo disfruto de lo lindo.
Como comenta Náu un buen orgasmo (mejor en buena compañía que solo, aunque, por desgracia, los primeros no se prodigan demasiado en los últimos tiempos....
). En mi caso además, mi cuerpo es sabio y gestiona bien el poco ATP que tiene para que el PEM sea mínimo (pongo PEM, porque si hubiese puesto PENE en esta frase hubiese quedado un poco extraño...
).
Cuando estoy mejor cognitivamente jugar un poco al ajedrez, al backgammon (hace tiempo que no juego a este) o al poker (ojo!! que no soy ludo!! estudie Game Theory y juego con más de 40 datos estadísticos de cada rival en base a los cuáles tomar la línea de decisión más óptima ); en esto justo he notado mil la enfermedad. Antes podía jugar unas 14 mesas de manera simultánea y usaba más de 60 datos estadísticos, tomando decisiones en milisegundos y podía rendir al máximo períodos de hora y media con descansos de 10-15 minutos. Ahora el mejor día puedo jugar a 4-5 mesas y haciendo caso a poco más de 25 de las 40 y pico estadísticas que tengo configuradas y a los 20-30 minutos ya he perdido bastante y tengo que descansar mucho tiempo o dejarlo.
Alguna vez (cada vez menos) jugar a la consola.
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Disfrutar de cosas "más grandes":
Desde ir un día a comer a casa de unos amigos y disfrutar de su familia (y de sus nenes/me vuelven loco los niños) o que vengan ellos a casa, hasta haber podido ir a la playa dos días por primera vez en varios años (perdón por la expresión pero la sensación ha sido "orgásmica". Solía tener mucha fotobobia y sonobia y pude ir dos días a la playa y estar tirado en la arena escuchando música con el mp3. A los que estéis un poco mejor igual os parece una tontería, pero para mí ha sido increíble).
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Ayudar a la causa:
Ser parte "activa" de una asociación. Entrecomillo el activa, porque mi activismo es más "de escritorio" (en remoto), pero, bueno, hemos conseguido cositas bastante importantes como conseguir que impartieran formación a médicos de atención primaria para diagnosticar SQM y puede que en poco tiempo consigamos algo muy importante, un profesional de referencia de Medicina Interna específico para SFC, SQM y EHS en una Comunidad Autónoma tan pequeña como Asturias.
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La mejoría/curación:
No sé cómo lo veréis vosotros, pero yo lo tengo claro. No sé cómo ni cuándo (aunque cada vez soy más positivo en este aspecto y veo el momento con mayor cercanía), pero no me resigno a estar enfermo toda mi vida. Seguiré leyendo, seguiré investigando, seguiré probando cosas y cosas y acabaré dando con lo que me solucione el problema (recordemos que hay gente que se ha curado/mejorado desbloqueando metilación con protocolo de Kony o de Fredd, gente que lo ha hecho con terapia de reemplazo de fosfolípidos, gente que lo está haciendo con el LDI, gente en la que el SFC era secundario a Mold Illness y con detoxificación y tiempo lo han logrado, casos que lo han conseguido con modulación de microbioma p.e. en base al modelo de Ken Lassesen, incluso hay un hilo en PR de un compañero que se curó simplemente con megadosis de L-Glutamina). Será más o menos difícil, pero tengo claro que será.
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Encontrar a la mujer de mi vida/mi alma gemela:
Aspiro (o mejor dicho, sé que voy) a dar con ESA persona en mayúsculas, al lado de la cual quiera envejecer. Esa persona que me haga derretirme con sólo mirarla o sentir el roce de su piel contra la mía. Esa persona con la que con una simple mirada podamos ver el uno el fondo del alma del otro y sepamos con exactitud lo que está pensando y lo que está sientiendo. Esa persona para compatir lo bueno y lo malo, para apoyarnos en todo, para estar siempre, para no fallarnos (con "a"
) nunca. Llamadme ñoño, pero creo en el verdadero amor de verdad y creo que ahí fuera hay una personita increíble que me complementará y a la que yo complementaré y que eso acabará de dar sentido total a mi vida e incrementará exponencialmente mi felicidad.
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Tener hijos:
Aunque parezco "un lolito", voy teniendo unos años (pocos, pocos....
), pero aspiro a poder completar esa felicidad del punto anterior con uno (o mejor un par o tres) de retoños.
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Recuperar el tiempo perdido:
Me he perdido una gran parte de mis treinta, pero pienso sacar petróleo de los siguientes. Poder viajar otra vez como un loco (a poder ser con esa "personita especial" que espero tener y con los enanos que vegan a continuación), poder volver a la nieve a hacer el loco con la tabla de snow (se me caería la baba de poder enseñar a un miniyo a dar sus primeros saltitos con una tabla) y, por qué no, poder volver a soltar adrenalina con esos deportes de contacto que tanto me gustaban y tan bien se me daban. Y, ya puestos, algún día poder ir a echar unos bailoteos y tal...
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Poder seguir siendo útil y ayudar a otrxs enfermxs:
Esto es algo que intento en la medida que puedo, tanto de forma remota, como de forma persona y que en cuanto mejore/me cure seguriré haciendo e incluso buscaré la forma de hacerlo de manera más activa (no sé cómo, pero tengo claro que no voy a pasar a engrosar las estadísticas de gente que desaparece cuando se cura y nadie vuelve a saber más de él. Me tendréis "dando la chapa" cuando esté sanote como un roble o, mejor dicho, espero que todxs nosotrxs estemxs aquí para ayudar a lxs siguientes que vengan. Eso sí, en cuanto recupere, me gustaría "desaparecer" totalmente una minitemporada....Nada de internet, nada de móvil...Una mochila y a conocer gente y lugares.
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Motivos éticos/espirituales:
Soy bastante "antirreligión" (ojo!, entrecomillo porque respeto todas y todas me parecen un camino acertado para acercarse a Dios, pero no comulgo con ninguna doctrina religiosa), pero sí tengo profundas creencias espirituales y creo que estamos aquí por algo y que todo tiene su porqué. Incluso aunque no alcancemos a comprenderlo (yo mismo no alcanzo), quizás hasta el hecho de estar enfermos (puede ser el darnos cuenta de quién estaba verdaderamente a nuestro lado de manera incondicional y quién no, conocer a esas personas especiales que seguro que todos hemos conocido tras enfermar, aprender a valorar las pequeñas cosas de la vida, intentar ser más buenos cada día, etcétera). Creo que somos responsables de la vida que tenemos y que debemos amarla e intentar cuidarla por encima de todo. Dicho esto, también repito que considero que somos soberanos de la misma y que si llega un punto en el que vivir nos produce mucho más sufrimiento que alegría, tenemos el legítimo derecho para hacer lo que nos plazca con esta (y si queremos "dejar de luchar" porque no merece la pena el esfuerzo, es ético poder finalizar en paz de la mejor forma posible y como y cuando decidamos, pudiendo estar acompañados de nuestros seres queridos sin que esto suponga un delito potencial para ellos).
RESUMIENDO: Como dice el dicho, "estoy jod...., pero contento". Amo la vida y, de momento (y quiera Dios que siga siendo así) soy feliz.
