SFC/EM Investigación

Pues que raro, yo no noto gran cosa estando de pie quieto mucho rato (aunque en las pruebas del neurofisiologo especialista en sistema autónomo sale reflejado que mi cuerpo no esta normal en ese estado). Caminando, mi mejor día aguanto 1 km y quedo KO e inoperativo luego.

En marzo hare la prueba de Andrea, tengo ganas de ver que sale sobre todo metabolicamente. Yo solo por tragar comida puedo aumentar mis ppm en hasta 50 latidos si tengo el dia sensible. Es una burrada.

@Dandelion Totalmente de acuerdo a nivel físico estoy en 10 y 0 con brotes... Pero como veis aquí puedo estar y aunque lo dejo lo cojo pero puedo más o menos conversar aunque nada que ver a antes, la fluidez verbal no tiene nada que ver antes de enfermar pero si aguanto a veces conversar llanamente durante una hora o alguna vez más o en el ordenador etc...

He puesto la escala de Campbell traducida y ordenada en un pdf para poder imprimirla con facilidad. Yo la voy a llevar conmigo por si me es de ayuda para explicarle a los médicos en que situación me encuentro. La adjunto en este post.

Que buen aporte Cobi , muchas gracias!

Con lo de la ducha me pasa exactamente igual, @coco y @men100

Me da bastante más miedo que a la muchacha de la escena de "Psicosis"

Por supuesto, siempre sentada y, al terminar... derecha a la cama, taquicárdica perdía y agotá

¿Ducharse todos los días? ¡¡Ni de coña!! Y ducharse y, además, salir el mismo día, tampoco.
Y lo de permanecer de pie, quieta... IM-PO-SI-BLE! Me caigo redonda a los pocos segundos si no me tumbo.

Por eso decía que me parecen situaciones que no se pueden comparar, en cuanto al nivel de resistencia básica y de gasto de energía que requieren. Yo he tenido algunas épocas buenas en las que sí he podido ducharme, descansar y después hacer alguna salida breve, pero estaba entre un 30 y un 40 de la Escala de Campbell que ha subido cobi, y no en un 10, como estoy ahora.

Hay escalas muy burdas que no permiten matices y nosotros sabemos que nuestros días están llenos de ellos, y de altibajos, y de síntomas repentinos, y de desfallecimientos imprevisibles, etc.

Supongo que os pasará también a vosotros, pero yo he aprendido a valorar cualquier mínimo gesto o movimiento que pueda hacer o disfrutar en cada momento, cualquier ínfima cosa que me dé algún alivio, placer o alegría.

Ahora mismo mi vida es, en su mayoría, "virtual" y, por suerte, estoy notando bastante mejoría cognitiva en los últimos días ... ¡A ver si tiene a bien quedarse conmigo un tiempo largo, la j*día!

Gracias, @cobi!

¡Abrazos para todos, compis!

Hoy pensaba ducharme... Pensaba....jajaja

Y si como tú katai lo más mínimo lo disfruto como nunca. Ahora sé lo que realmente es vivir, antes no me daba cuenta de nada, iba tan deprisa por la vida que no observaba todo lo que me rodeaba.
Sí un día puedo tomar mi desayuno preferido soy la más feliz del mundo, si un día pueden llevarme al campo y observar y escuchar la naturaleza en una silla se me saltan las lágrimas de alegría...

Muchas pienso que he aprendido mucho de la vida y que nunca hay mal.que por bien no venga y a lo mejor esto tiene algo de bueno para aprender a disfrutar de las pequeñas cosas, que en realidad esas son las que realmente nos da la vida...

Sí me recuperase no volvería a vivir como vivía ni de cachondeo...

Un abrazo y mucha fuerza a todos

Cita de Invitado:

"Sí un día puedo tomar mi desayuno preferido SOY LA MÁS FELIZ DEL MUNDO; si un día pueden llevarme al campo y observar y escuchar la naturaleza en una silla, SE ME SALTAN LAS LÁGRIMAS DE ALEGRÍA...

[...]

...y a lo mejor esto tiene algo de bueno PARA APRENDER A DISFRUTAR DE LAS PEQUEÑAS COSAS..."

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¡Qué bonito y qué cierto ésto , Noe!

Y, por cierto, ¿Qué ha pasado con tu cuenta? Espero que sea porque te has dado de baja para descansar y centrarte en tu recuperación.

¡Descansa mucho, cuídate y mucho ánimo con todo, compañera!

En los criterios de consenso internacional (2011) pone:

Notas operativas: Para un diagnóstico de EM, la gravedad de los síntomas debe resultar en una reducción significativa de la premórbida del paciente.
nivel de actividad.

Suave (una reducción aproximada del 50% en el nivel de actividad previo a la enfermedad),

moderada (en su mayoría confinada al hogar),

severa (en su mayor parte postrado en cama)

o muy severo (totalmente postrado en cama y necesita ayuda con las funciones básicas).

http://www.name-us.org/defintionspages/ ... iteria.pdf

Uf pues tendremos un POTS diferente. Yo puedo estar de pie mucho rato, incluso horas. Pero al caminar al principio bien pero al poco empiezo a notar algo en mi cuerpo como que no se adapta y cuando llego al limite no puedo dar un paso mas o me rebienta el corazon. A ver que tal el LDN, he leido que a gente le da taquicardia y con lo sensible que soy en ese aspecto miedo me da.

coco escribió:
> Yo caminar si respeto mi ritmo puedo bastante, tengo "fuerza"
> muscular en la prueba de Andrea en la bici hago 8 METS , lo malo
> es estar sin caminar de pié quieto. Incluso sentarme para comer depende del
> día es un exceso, alcanzo o paso las 120 ppm. Y mi umbral anaeróbico es
> 114. Cuando no estoy durmiendo el 95% del tiempo estoy en una cama
> reclinada con un soporte para el portátil y la TV enfrente Chromecast
> mediante.


¡Es lo que me pasa a mi! Voy a trabajar y ando bastante, entonces pienso "no estoy tan mal", pero si cojo el tren y no me puedo sentar, estar solo 10m de pie sin poder moverme y me dan unos mareos que me desmayo

¿Tiene algún nombre? Porque mis médicos no tienen ni idea

POTS

Hola,buenos días.Soy Neus.Hace algunas semanas escribí un Mail de presentación.Hace casi 50 años que padezco esta terrible enfermedad y 30 que me diagnosticaron.En la presentación,que aún no han publicado,resumo la historia de mi enfermedad.Si pueden,ya sé que ustedes también están sometidos a los castigos del SFC,me gustaría que la publicarán.No creo que haya muchos pacientes en el foro con tan larga trayectoria,es en este sentido que puede resultar interesante.
No soy vendedora de nada.Al contrario ,me gustaría tener toneladas de salud para repartirla gratis.
Un cordial saludo.

Hola [mention]Neus Barres Mundet[/mention] tu mensaje se publicó aquí:

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 846#p55028

Precisamente lo puse en un hilo propio para darle más visibilidad. Lamento si eso te ha confundido.

Un abrazo!

No problem.No soy un "hacha" de Internet y tengo mis años y mis nieblas cerebrales.
Gracias