SFC/EM Investigación

Aprovecho que me ha despertado el perrito para escribir dos líneas antes de volverme a meter en la cama, que a las 19 me tengo que levantar sí o sí y hoy me va a costar lo suyo:

Ari escribió: ↑08 Abr 2017, 09:07 Yo pienso que deberíamos centrarnos en las SSC, porque corremos el riesgo de que se pierda parte del mensaje y hagamos un totum revolutum. Lo que no quita para que se pueda hacer otra campaña con otros temas, entiendo que quizás apuntas a la Fibromialgia ?

Creo que o te has expresado mal o tienes un error conceptual imporante. La FM es uno de los Síndromes de Sensibilización Central. Para no complicarse, se consdieran cuatro, dado que los otros suelen aparecer casi siempre como manifestaciones comórbidas a estos cuatro que son la EM/SFC, la SQM, la FM y la EHS.

coco escribió: ↑08 Abr 2017, 12:21 Las asociaciones llevan años haciéndolo.

Creo que haciendo eso existe el riesgo de que la gente en cuanto lea "fibromialgia" o "fatiga crónica" deje de leer o nos meta en el saco de "locos", y en un alto porcentaje.

No me cansaré de decirlo, y más en este foro (tenéis el título del foro arriba): cualquier acción mediática que sea en pro de la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA.

Se han hecho inumerables acciones en favor de la "fatiga" o la "fibro". Si se quiere captar la atención del ciudadano medio no creo que esos términos ayuden.

Es una opinión. De todas maneras hagáis lo que hagáis os lo alabo y os lo agradezco.

No estoy de acuerdo. Corrígeme si me equivoco (pero llevo unos años en contacto directo y luchando activamente desde las asociaciones y mi experiencia diverge con lo que estás afirmando)- Que yo sepa, la única acción conjunta seria que se ha llevado a cabo fue la campaña "SSC en Campaña" (https://sensibilizacioncentralencampania.wordpress.com/) para las elecciones. Como puedes ver, en todos los sitios en que se hace relación a esta patología se hace como Encefalomielitis Miálgica / Sídrome de Fatiga Crónica y muchas de las asociaciones que se unieron, eran asociaciones, al menos en un principio, de EM/SFC como ASSSEM o la LigaSFC. Además me consta de manera directa (poque los conozco de cerca) la solvencia tanto de los organizadores como de los colaboradores.
Como puedes observar, fue firmada por 56 asociaciones y apoyada por otras 18 entidades o plataformas, entre ellas alguna tan importante como WWF o Ecologistas en acción. Además conseguimos diversos apoyos institucionales relevantes (Llamazares, Echenique, Garzón, etcétera), así como respuestas directas de diferentes grupos políticos.

Por cierto, el título del foro está claro, el del suforo en el que está escrito y, por tanto, el potencial objeto del hilo abierto también: FORO GENERAL SFC / FM / SQM y otras. Si no está bien, se debería cambiar para no conducir a errores pero, al menos por el momento, la cosa parece clara. El mesanje está escrito en subforo general sobre "SFC /FM / SQM y otras". Si se cambia el nombre al subforo y procede moverlo a otro, yo abro un hilo en el que corresponda sin problema alguno.

Por otro lado vuelvo a decir, el egoísmo que denotamos (me incluyo porque lo he hecho en numerosas ocasiones) algunxs lleva a una sociedad en la que "recibimos lo mismo que damos". ¿Por qué iba una persona sana a preocuparse de los enfermos de EM/SFC, cuando estas no se preocupan ni tan siquiera de sus homólogos (SQM, FM y EHS) y en la mayoría de casos co-sufridores de la EM/SFC?.

Repito. Se puede hacer una accion conjuta perfectamente coordinada y haciendo referencia a la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y no a la "fatiga crónica". Puedes creerme que he sido y soy totalmente militante de la importancia de este concepto, tanto a nivel de concienciación de mi entorno cercano social y familiar, como en todas las reuniones que he tenido con diferentes representantes políticos e institucionales debido a mis actividades asociativas, pero creo que una cosa no exluye la otra, como bien he demostrado con el link de la campaña anterior.

Un abrazo enrome caballero!!

Acabo de abrir un hilo "CHANGE.ORG", para organizar este tema.
Si os parece, seguimos allí para no mezclar.
Un beso,

Imma.

Imma escribió: ↑08 Abr 2017, 13:51 Acabo de abrir un hilo "CHANGE.ORG", para organizar este tema.
Si os parece, seguimos allí para no mezclar.
Un beso,

Imma.

Seguimos allí pues. He propuesto realizar una votación sobre el tema entre las personas que quieran implicarse activamente en la acción y expresen su compromiso de hacerlo (en la medida que la enfermedad se lo permita) en dicho hilo.

El hilo por si alguien ser pierde es el siguiente:

viewtopic.php?f=3&t=4282

Un abrazote enorme Inma!!

Cité a Ari para recordar que las asociaciones llevan años luchando por los "SSC". Meten todo en el mismo saco y muchas veces no tienen ni idea de la EM o el SQM pero eso es otro tema. Me ha tocado sentarme con directivos de asociaciones de SSC (varias) que ni conocían los criterios diagnósticos actuales ni las pruebas objetivables en la EM. Así está el patio, y supuestamente esta gente nos representan ante las instituciones.

Acciones a favor de la FM o FM + la/s enfermedad/es invitada/s de turno hay inumerables.

Creo que la gente ya sabe de qué va la FM, saben de qué va el SQM, pero de la EM, ni idea. Es por eso que sugiero ir con la EM de cabeza, para captar la atención del público.

Notjustfatigue escribió: ↑08 Abr 2017, 13:42 Por otro lado vuelvo a decir, el egoísmo que denotamos (me incluyo porque lo he hecho en numerosas ocasiones) algunxs lleva a una sociedad en la que "recibimos lo mismo que damos". ¿Por qué iba una persona sana a preocuparse de los enfermos de EM/SFC, cuando estas no se preocupan ni tan siquiera de sus homólogos (SQM, FM y EHS) y en la mayoría de casos co-sufridores de la EM/SFC?.

Estoy de acuerdo. Además, aparte de la falta de solidaridad que supone centrarse en un solo padecimiento de los cuatro que habitualmente se engloban en el concepto de SSC (FM, SFC-EM, SQM y EHS), es una forma de dispersar fuerzas que en mi opinión no nos ayuda demasiado.

coco escribió: ↑08 Abr 2017, 17:50 Creo que la gente ya sabe de qué va la FM, saben de qué va el SQM, pero de la EM, ni idea. Es por eso que sugiero ir con la EM de cabeza, para captar la atención del público.

Yo no lo veo así. Puede que a la gente le suene la palabra "fibromialgia", pero no tienen ni idea de qué es. Sí es cierto que la fibromialgia se diagnostica desde hace más tiempo y existen multidud de asociaciones específiciamente centradas en ella (y sí que coincido contigo en que a veces sus responsables demuestran gran ignorancia sobre el resto de enfermedades de sensibilización central), pero la idea errónea y simplificada que se tiene popularmente sobre la fibromialgia es que es una especie de dolor reumático, nada más. En cuanto al SQM, tampoco se sabe de qué va. Cuando se hace referencia a la SQM (y a la EHS) en los medios es, o bien para negar su existencia o calificarla de trastorno psicológico, o bien para presentar casos de aislamiento extremo, muchas veces con amarillismo.

En mi opinión, hace mucha falta concienciar al público sobre el SFC-EM (o la EM a secas), pero sin olvidar los demás síndromes de sensibilización central, que no en vano están conceptualmente relacionados y se dan de forma combinada en muchos casos.

Prefiero dejar el otro hilo para votar... cosa que aún no tengo nada clara...

Totalmente de acuerdo en que centrarnos en una patología es absolutamente insolidario, mas aún cuando hay personas afectadas por todos los síndromes, pero en estos últimos meses me he encontrado con muchas personas que me decían: "ah, pero que no es lo mismo fibromialgia que el sfc?"

En general podríamos pensar que justamente por esta confusión es por lo que hay que aprovechar para hablar de todos los síndromes y "enseñar" a diferenciarlos, pero por otro lado sigo creyendo que debemos simplificar lo más posible el mensaje pero dando información de impacto. Recordad las imágenes de Whitney.

Incluso las investigaciones científicas se centran en cada patología por separado, no? Está claro que forman parte de un pack pero cada una tiene sus características y querer abarcar mucho a veces te lleva a no conseguir nada.

¿creéis que habría alguna forma de hablar de todas dando a cada una la importancia que se merece pero sin saturar de información a la gente? quizá nos arriesgamos a que la información quede demasiado "blanda" y no lleguemos a nada.

Creo que es fundamental poder transmitir que hablamos de enfermedades GRAVES por todo lo que se ve comprometido y afectado, tanto a nivel físico como social.

Dandelion escribió: ↑08 Abr 2017, 23:11 Prefiero dejar el otro hilo para votar... cosa que aún no tengo nada clara...

Totalmente de acuerdo en que centrarnos en una patología es absolutamente insolidario, mas aún cuando hay personas afectadas por todos los síndromes, pero en estos últimos meses me he encontrado con muchas personas que me decían: "ah, pero que no es lo mismo fibromialgia que el sfc?"

En general podríamos pensar que justamente por esta confusión es por lo que hay que aprovechar para hablar de todos los síndromes y "enseñar" a diferenciarlos, pero por otro lado sigo creyendo que debemos simplificar lo más posible el mensaje pero dando información de impacto. Recordad las imágenes de Whitney.

Incluso las investigaciones científicas se centran en cada patología por separado, no? Está claro que forman parte de un pack pero cada una tiene sus características y querer abarcar mucho a veces te lleva a no conseguir nada.

¿creéis que habría alguna forma de hablar de todas dando a cada una la importancia que se merece pero sin saturar de información a la gente? quizá nos arriesgamos a que la información quede demasiado "blanda" y no lleguemos a nada.

Creo que es fundamental poder transmitir que hablamos de enfermedades GRAVES por todo lo que se ve comprometido y afectado, tanto a nivel físico como social.

Hola Dandelion!!!

Esta campaña puede ser una buena óptica desde la que enfocar las cosas. En su momento dio un resultado bastante bueno.

No digo que haya que enforcarlo igual. Sólo digo que la óptica inclusiva ha demostrado funcionar y que yo si veo maneras de llevar todo de forma conjuta sin problema.

Al respecto a esto que comentas:

Dandelion escribió: ↑08 Abr 2017, 23:11 Incluso las investigaciones científicas se centran en cada patología por separado, no?

Tengo que puntualizar que no es así. Una de las teorías con mucho peso y realizada por un miembro del Panel de Expertos Redactores del Documento de 2011 (que os recuerdo que auque sea más nuevo el del 2015 de la IOM por la importancia de sus miembros y el carácter totalmente independiente del grupo, es el que mayor solidez tiene a día de hoy, entre otras cosas a nivel de referencias a estudios, etcétera), el Profesor Martin Pall engloba todas estas patologías (junto a otras como el GWS o el PTSD) en su paradigma patológico de lo que considera alteaciones del "Ciclo del Óxido Nítrico y el Peroxinitrito" o "Ciclo NO/ONNO-).

Un abrazo!!

Notjustfatigue escribió: ↑08 Abr 2017, 23:51 ...
No digo que haya que enforcarlo igual. Sólo digo que la óptica inclusiva ha demostrado funcionar y que yo si veo maneras de llevar todo de forma conjuta sin problema.

Al respecto a esto que comentas:

Dandelion escribió: ↑08 Abr 2017, 23:11 Incluso las investigaciones científicas se centran en cada patología por separado, no?

Tengo que puntualizar que no es así. Una de las teorías con mucho peso y realizada por un miembro del Panel de Expertos Redactores del Documento de 2011 (que os recuerdo que auque sea más nuevo el del 2015 de la IOM por la importancia de sus miembros y el carácter totalmente independiente del grupo, es el que mayor solidez tiene a día de hoy, entre otras cosas a nivel de referencias a estudios, etcétera), el Profesor Martin Pall engloba todas estas patologías (junto a otras como el GWS o el PTSD) en su paradigma patológico de lo que considera alteaciones del "Ciclo del Óxido Nítrico y el Peroxinitrito" o "Ciclo NO/ONNO-).

Un abrazo!!

Gracias Notjust!

Justamente por esto escribía mi reflexión, soy consciente de que se me escapa aún mucha información y todo lo que pueda añadir para completarla me ayuda.

Me encanta el "todos a una" pero me preocupa que la gente no involucrada siga tratandonos como los "locos raritos" al querer meter en un mismo saco de información tantas cosas.

Sigo pensando...

Dandelion escribió: ↑09 Abr 2017, 00:06 Me encanta el "todos a una" pero me preocupa que la gente no involucrada siga tratandonos como los "locos raritos" al querer meter en un mismo saco de información tantas cosas.

Sigo pensando...

Eso es contra lo que tenemos que luchar. Hace no demasiados años, las mujeres con endometriosis eran consideras histéricas y hace tampoco demasiados a las mujeres con SFC (porque a los hombres ni se nos hacía caso porque "eso eran síntomas" de mujeres) se os etiquetaba de neurasténicas.
Precisamente contra esos prejuicios (entre otras muchas cosas) es contra lo que hay que luchar. Y si ya tenemos prejuicios entre nosotros, mal empezamos...

De todas formas, por lo que he podido comprobar (y he estado involucrado en alguna que otra cosilla) la gente suele ser bastante egoísta y "barrer para casa". Si "sólo" (entrecomillo porque no es poca cosa - de hecho, para mí es la más jodida y limitante y tengo "la suerte" de sufrir las 4 además de varias comorbilidades más) tienen EM/SFC prefieren luchas sólo por esta...si "sólo" tienen SQM y/o EHS el problema es sólo la sociedad tóxica y no son capaces de empatizar con un agotamiento neuroinmune postesfuerzo...Creo que debemos hacer un ejercicio de humildad, ser empáticos y como en todas las esferas de la vida, buscar las cosas que nos unen, no las que nos diferencian, teniendo además en cuenta que nadie debe "escupir para arriba", no le caiga después el escupitajo encima...muchos casos de SFC/EM y/o FM acaban derivando en Sensibilidades Ambientales de todo tipo (y he visto muchos de estos casos...). Pero, vamos, que en mi opinión no habría que movernos por esto último, que no vuelve a ser sino un interés propio, sino porque las cuatro enfermedades aparecen de forma comórbida de forma muy frecuente y comparten muchos mecanismos patológicos entre sí y además muchos problemas de índole social...(incompresión, aislamiento, falta de asistencia sanitaria de calidad o simplemente de asistencia, falta de asistencia social, dificultad en algunos casos - en otros imposibilidad - de acceder al sistema de pensiones, etcétera, etcétera, etcétera....).

Estoy totalmente de acuerdo con JustNot.

Desde luego, son enfermedades relacionadas ergo tiene sentido hablar de ellas por conjunto. Creo que nadie nos tiene que tomar por nada porque nosotros tendremos que comunicar el mensaje de forma correcta para que se entienda.
Entonces,también soy de la opinión que haciendo una buena redacción no debería haber problema. Incluirnos y apoyarnos facilitará que los demás lo hagan, viendo a un grupo unido frente a una lucha que no es más que una lucha común porque el que hoy tiene SFC mañana puede tener SQM o el que hoy tiene SQM mañana puede tener sensibilidad electromagnética. El pueblo unido, jamás será vencido.

O.T.

Creo que lo mejor es ir siempre hacia federaciones de asociaciones y desde alli que vaya bajando la informacion.

Ahora estoy interesado en organizaciones sindicales de ambito europeo.

Y no estaria mal que alguien pensase en algo para la OIT.


Si alguien sabe como ayudarme lo agradezco...es que es normal que pequeñas asociaciones metan la pata, no tengan ni idea....lo que seria anormal seria la federaciones, las entidades grandes....y hacia ellas debemos dirigir nuestros esfuerzos, luego los garbanzos se salen de la olla y llega a todo el mundo la informacion....pero no nos centremos en fallos de las asociaciones pequeñas o acabaremos matando mosquitos a cañonazos, muy propio de nuestra enfermedad y su irritabilidad limbica. Seamos proporcionales.


Bueno, espero que se me halla entendido el mensaje.


La sensacion de que nos odian, produce paranoia en nosotros, seamos o no conscientes....y si el peor enemigo de un depresivo es otro depresivo, no te digo el de un paranoico..osea que aprendamos a tirar pelitos a la mar y a ver en perspectiva.

Un abrazo infinito y solidario y feliz tarde.

A ver quien se le ocurre como puedo influir sobre las intersindicales europeas.

Para mi lo que esta claro, es que la declaracion del gobierno noruego, no fue por ningun descubrimiento cientifico concreto, sino por la presion social...hemos de pensar que en los paises escandinavos la sindicacion es obligatoria, como el voto y que el tejido social es impresionante.

Alguna de las dos fundaciones de sfc de Barcelona, podian recogerme el guante.
Y enterarse de cuales son los vasos comunicantes entre asociaciones de lo nuestro, sindicatos, ongs y demas tejido social activo y de ahi se podia ir preparando alguna declaracion, vida parlamento europeo o una carta en plan, carta de Oslo, en homenaje a la actitud del gobierno Noruego.

Creo que las fundaciones tienen un interesantisimo trabajo en este sentido, a nivel de toda Europa.

Y creo que no hacerlo nos perjudica, pues dejamos que ese espacio sea ocupado por otros vectores de cambio.

Solo hay que ver como no aparecemos en ninguna de las declaraciones de la nueva izquierda....aparece todo tipo de causas y nosotros no, esto es un fallo estrategico claro, para mi...y no seria tan dificil de llevar a cabo, el trabajo esta hecho, solo hace falta recopilacion.

Como digo este frente, se pueden abrir muchos mas.

De las fundaciones depende, ellas son las que tienen medios.

Feliz noche.

Hola compis,

después de darle vueltas y vueltas, de querer lanzarme a la piscina y decir SI, como he hecho muchas veces en el pasado con otros asuntos, he tenido que volver a darme un golpe en la cabeza y atarme al sofá para acordarme de las consecuencias que me generan las ganas de hacer cosas y que mi cuerpo sea incapaz de responder como quiero.

Actualmente, después de 5 años sin un contrato de trabajo (los últimos 3 sin ningún tipo de prestación), he conseguido un "mini-job": un 25% de jornada pero no repartido de forma uniforme, habrá meses que trabaje a un ritmo cómodo pero habrá otros, como el mes pasado, en que tenga que estar a tope durante varias semanas (aunque este tope esté muy limitado porque vuelven las migrañas, los temblores, el agotamiento extremo...) y esto aderezado con algunas colaboraciones informales que ya venía haciendo.

Dado este panorama, he tenido que rechazar otras pequeñas propuestas laborales que me han hecho (con gran remordimiento por mi parte) y no sería coherente que después de decir tanto NO, para cuidarme, recordándome una y otra vez que no soy la que era, ahora pensara que puedo colaborar activamente en la campaña de CHANGE más allá que difundiendo en mis redes sociales o a las personas más cercanas.

Por esta razón me abstengo de la votación ya que no voy a poder ser parte realmente activa.

La semana que viene empiezo con la L-Carnitina y la D-Ribosa y estaría encantada si el panorama cambiara y pudiera colaborar pero como esto lleva tiempo hasta que se nota... pues a esperar.

GRACIAS por la iniciativa, por el debate, por la información...

Seguimos en linea.