SFC/EM Investigación

Lo ideal sería ponerse en contacto con Montoya directamente. A mí la paz si que me corresponde por zona ósea que no sé si me mandaran a la mierda o me derivarán a otro internista. Yo el día que llame me dijeron que ya había sustituto para enfermedades raras claro
Que si ahora me contáis esto... en fin. Menos mal que La Paz es el mejor hospital de España, quien lo diría .... deade mi punto de vista es mejor Montoya que ceacero ósea que si ya no se va a Dedicar a enfermedades raras es una tremenda pérdida...

Mi segunda llamada a La Paz.... me dicen que los sustitutos son el dr sánchez y la Dra salgueiro, no me han especificado si son expertos en sfc o no porque me han pasado con el secretario y no lo sabía habría que ir allí personalmente para saberlo, si me entero de algo más os cuento

Gracias Kaiset,

Yo tengo cita en septiembre, iré informando también.

Besos

Kaiset, entiendo que si te corresponde ese hospital te seguirá alguno de los doctores que comentas. Ya sería el colmo que os dieran el alta a vosotros también. Supongo que ellos se encargarán de estos casos que seguía el Dr Montoya. Ojalá que sí y que puedan continuar con algunos proyectos que él tenía.

A los demás, según nos dijeron, nos mandarán a nuestros hospitales de zona, a empezar de cero...

Ya nos iréis contando, y espero que sean buenas noticias!

Besos dandelion, gracias elpis

Hola!

Os actualizo las noticias que tengo de Montoya, está en Puerta de Hierro pero en Urgencias, así que a no ser que vuelva a cambiarse de área en algún momento, yo le doy por perdido.

Un abrazo

Sabeis cuando se va a publicar los resultados del proyecto de ensayo del Retuximat en Noruega?

Creo haber leido que era este año sobre octubre?

Hasta dentro de un año mas o menos Santi .

Como el estudio es doble ciego, creo que en Octubre los investigadores conocerán que pacientes han sido sometidos al Rituximab y cuáles no.

La publicación de los resultados sobre la Ciclofosfamida será bastante antes. Este no es doble ciego.

El Estudio piloto de la Cyclo terminó en Julio. Creo que ahora están terminado la redacción del estudio para su publicación.

Según comentó alguna persona después de la conferencia de Londres y una charla que dió el Prof. Mella la semana anterior en Irlanda del Norte, ni el Ritu ni la Cyclo acabarán siendo los mejores tratamientos , y también van a probar otras alternativas.

Personalmente interpreto que estos estudios ayudarán mucho a entender la enfermedad y los posibles tratamientos.

El Rituximab da resultados a pacientes con un cáncer llamado creo que línfoma de hokings o algo así.
Pero esta demostrado que puede ser muy perjudicial para el resto de pacientes porque destruye linfocitos B y T .
Pero como tu has dicho. No hay nada que cure de momento. Solo cosas que a algunos les mejora y a otros no.
por eso las personas que intentan buscar mejorias, no tienen mas remedio que probar cosas.

El rituximab destruye los linfocitos B, y no los T, aunque parece que tiene algún efecto sobre estos últimos.

Los linfocitos B también pueden ser células presentadoras de Antígenos, que pueden ser reconocidos por los TCR ( receptores de los linfocitos T)

Tiene obviamente riesgos pero también beneficios en algunas personas, y en función de su situación pueden estar dispuestas a asumir estos riesgos.

No sabemos por qué hay algunas personas que responden (y no todas en el mismo plazo) y otras no responden.

Esperemos a que termine la fase III para conocer los detalles

Hola gracias por compartir ,¿podrías decirnos qué tal va con el tratamiento tu hija Ines y que mejorías ha notado?

tatiananueva escribió: ↑04 Abr 2018, 15:46 Hola gracias por compartir ,¿podrías decirnos qué tal va con el tratamiento tu hija Ines y que mejorías ha notado?

Lo tienes en este hilo:

https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... 232#p45232

Acabo de leer un artículo sobre Rituximab y los resultados no fueron buenos.

Resultados clave
Este estudio de investigadores en Noruega encontró una función deteriorada de los vasos sanguíneos tanto en vasos pequeños como grandes en personas con EM/SFC.
Además, la función de los vasos sanguíneos pequeños y los síntomas clínicos mejoraron ligeramente en los individuos tratados con rituximab durante 18 meses.
Aunque el ensayo clínico aleatorizado concluyó que el rituximab no era eficaz como tratamiento para la EM/SFC , los pacientes experimentaron una pequeña mejoría en los síntomas clínicos durante el período de tratamiento (al igual que los tratados con placebo). Y de manera similar hubo una pequeña mejora en la función de los vasos sanguíneos pequeños (pero no grandes) durante el mismo período.

https://www.meresearch.org.uk/endotheli ... in-me-cfs/