SFC/EM Investigación

Por eso no habría problema, pero no veo laboratorio que haga esto o no me han entendido bien (yo prefería que se encargaran ellos de todo). El caso es que hay que si centrifugar, que si a 25º, que si girar el bote 5 veces a 180º y no se que cosas y claro, para hacer algo mal y perder 500 y pico euros pues me estoy pensando en ir a Alemania (les he enviado un email a ver si extraen la sangre ellos allí). Cojo un vuelo el sábado-domingo, el lunes a primera hora extraen y pillo un vuelo de vuelta el mismo día.

En el enlace pone que sí se puede sacar la muestra en el laboratorio en Berlin.

Yo puede que vaya a hacerlo allí también.

@Evar , te manejas bien en inglés? No sé como estás en general, leí tu hilo pero claro falta mucha información. Te has mirado el sistema inmune con un ILMI o algo parecido? Tampoco se si trabajas ni de donde eres. Si quieres, mándame un privado y hablamos porque si quieres vamos el mismo día y si alguien quiere apuntarse pues también.

Yo no he leído que lo hagan allí, repasaré la web otra vez. Aun así es un sitio a unos 30km de Berlín, habría que preparar bien el viaje. Ya me dices, saludos.

‘Tests are available at our lab’
Las pruebas están disponibles en nuestro laboratorio.

Sí, me manejo bien en inglés. Qué es un ILMI?

No puedo trabajar en absoluto. Todavía no estoy diagnosticado oficialmente pero lo tengo bastante claro que es SFC.

@Evar , entonces perfecto. Yo inglés leido mas o menos me manejo salvo si es muy técnico.

Un ILMI es un análisis donde te miran el sistema inmune y algunos virus. Lo piden en la consulta de Rigau y yo ya lo llevo hecho. Lo hice por CERBA, que es con quien trabajan ellos allí. Mira mi hilo:

viewtopic.php?f=61&t=5408

Yo tengo todo bastante bajo, aunque no se interpretarlo bien. Tambien tengo títulos altos de la varicela zoster y sobre todo del epstein barr, aunque sin reactivación al parecer.

Tu tienes POTS o disautonomía? Lo de Alemania miran eso, además de ciertos anticuerpos del SFC por lo que he podido entender. En los estudios en los que se basan, los del SCF tampoco son concluyentes pero los del POTS parece que TODOS los sujetos estudiados dieron positivo en algún auto-anticuerpo.

No, yo no tengo POTS.
En principio sólo haría el de SFC.

Hola a todos, soy nueva en el foro, diagnosticada de POTS desde 2016 y de fatiga crónica severa desde octubre de 2017 por el neurólogo Gómez-Esteban, que me visitó en su consulta privada (Neurotek, Bilbao). Este doctor me recomendó hacer los análisis de Celltrend en Alemania. Los pedí en la SS pero fue imposible, después de muchas vueltas conseguí hacérmelos en un laboratorio privado en mayo de este año y salieron anticuerpos antiadrenérgicos alfa 1 positivos. Me hice todo el panel y cuestan alrededor de 400 euros pero pagué más al laboratorio por mandarlos hasta Alemania. Os cuento cómo lo hice yo: contacté con un laboratorio en Zaragoza, el que me pareció más serio, fui personalmente, bueno me llevaron (voy en silla de ruedas) y les conté toda mi trayectoria, la jefa del laboratorio se apiadó de mi y me dijo que ella me hacía los análisis, le llevé el panel descargado de la página de Celltrend y ella se puso en contacto con el Lab Reference en Barcelona, que a su vez mandó la sangre al laboratorio de Celltrend. Si alguien quiere hacerlo contactad con un laboratorio que trabaje con el Lab Reference en Barcelona, llevadle el panel de análisis que se puede descargar de la web de Celltrend y ellos lo pueden mandar todo.
De todas maneras, por contar todo, aunque los resultados han salido positivos mi internista de la SS me dijo que el no conocía esos anticuerpos y que por lo tanto no podía hacer nada con esos análisis. Le pedí que me mandara a enfermedades autoinmunes y me visitan el 6 de noviembre. Rezo por que me puedan poner un tratamiento. El neurólogo de Bilbao fue en visita privada, aunque en realidad el trabaja en la pública en el Hospital de Cruces de Bilbao, es el que más sabe sobre disautonomia y POTS en este momento en España. mi problema es que al ser de Zaragoza el no me podía ver en el Hospital de Cruces, por lo tanto vuelta a Zaragoza y como os digo rezando para que en autoinmunes me pongan tratamiento. Todo este proceso que resumo en unas líneas ha durado en realidad más de un año... En fin lo pongo aquí por si puede servirle a alguien.

Gracias @Tessa, sirve y mucho.

Suerte con esa consulta y sigue informándonos, porfa.

Un abrazo,
Klass

Hola! Soy nueva aquí y no entiendo mucho del tema, estoy casi segura de que padezco SFC y no entiendo muy bien todavía lo que son los POTS y para que servirían todas estas analíticas y cuál me debería de hacer ...tampoco se manejar muy bien el foro este... alguien podría ayudarme? Gracias

en neurotek hacen las pruebas de disautonomía y envían las muestras de sangre a cell trends para SFC/EM
http://www.neurotek.es/Disautonom-a/

Hola a todos

Estoy muy verde en este tema, he llegado aquí porque por un tema de tiroides que este año se desajustó otra vez, terminé en medicina interna en Ruber Juan Bravo de Madrid y por elimimación me hablaron de POTS y unos análisis en Berlín (Cell Trends). Como comprenderéis cuando vas a consultar algo y te responden con otra cosa que no te suena de nada, me quedé desconcertada y quedamos en que volveríamos a vernos en enero. Y esta semana tengo que volver, ya con más información. Sigo teniendo muchas dudas porque ni en la SS ni en Ruber me han hecho pruebas para diagnosticar POTS (un mapa de tensión, un holter). No sé, no me parece suficiente. Luego está el tema hormonal que soy Graves y Hashimoto (me acaban de quitar la hormona tiroidea porque salí hipertiroidea en una analítica), y ya tengo desarreglos menstruales y antes de la regla me siento peor del cansancio.
No sé si me compensa gastarme lo que vale la analítica sin tener un diagnóstico claro.
Y por otro lado no me queda claro cuál es el tratamiento que aplican en Ruber. Si me entero de algo más os comento, que sepáis que ahí os pueden hacer la analítica y la envían a Alemania.

Saludos

Yo me hago las analíticas el lunes. Cuando tenga resultados os comparto.

Comento para seguir el hilo.

Vale, mis resultados ya están aquí. He dado positivo para el autoanticuerpo Receptor Muscarínico Colinérgico 4 y en riesgo para Receptor Muscarínico Colinérgico 3. Ambos están presentes en POTS y SFC/EM, pero el 3 puede ser indicativo de posibilidad de además desarrollar Sjogren.

Hola @poetessinmotion , ¿Cómo hiciste para la extracción y el envío?

@Náufrago
Como tengo Sanitas, la extracción la hice en el laboratorio de la Clínica Cima, les llevé las instrucciones de CellTrend y se las traduje.

Había quedado con Fedex (se hace un envío International Priority) en mi casa para que el mensajero pasara a recoger la muestra; ellos tienen paquetes especiales para envío de muestras biológicas no infecciosas (lo pides y te entra en el precio del envío, que son unos 75 euros). Quedé en casa y no en el lab con ellos porque tienen una ventana de tres horas para pasar a recogerlo. Tienes que contar con que el laboratorio tarda unos 40 minutos en prepararte el suero después de la extracción, que es lo que tienes que enviar (no el plasma).

Quería añadir que hay otro panel de disautonomía autoinmune, el de la Clínica Mayo, que mide otros autoanticuerpos diferentes. Los de Alemania son específicos para POTS / EM, los de la Mayo incluyen otros tipos de disautonomía (como la "small fiber neuropathy", que no sé cómo se dice en español). Desconozco si alguno se puede hacer en España, estoy intentando investigarlo.

Gracias por la información tan detallada, diáfana y útil @poetessinmotion .

Se hace lo que se puede con el cerebro frito modo PEM

Después de hacerme los análisis en Neurotek los resultados son
los de Cell Trends:
Inmunología Anti-Alfa Adrenergicos Ac en Suero 1.5 U/ml [ Negativo ] Método: Enzimoinmunoensayo (ELISA) Determinacion realizada en CellTrend Gmbh

Anti-Beta 2 Adrenergicos Ac en Suero 15.4* U/ml [ Positivo ] Método: Enzimoinmunoensayo (ELISA) Determinacion realizada en CellTrend Gmbh ATR1 Ac en Suero 9.2 U/ml [ Negativo ] Método: Enzimoinmunoensayo (ELISA) Determinacion realizada en CellTrend Gmbh

Receptor 1 anti-Muscarinico Colinergico Ac 5.7 U/ml [ Negativo ] Método: Enzimoinmunoensayo (ELISA) Determinacion realizada en CellTrend Gmbh

Receptor 2 anti-Muscarinico Colinergico Ac 3.4 U/ml [ Negativo ] Método: Enzimoinmunoensayo (ELISA) Determinacion realizada en CellTrend Gmbh

Serología Receptor 3 anti-Muscarinico Colinergico Ac 14.0* U/ml [ Positivo ] Método: Enzimoinmunoensayo (ELISA) Determinacion realizada en CellTrend Gmbh

Y los análisis de Noradrenalina en bipedestación
Noradrenalina en Plasma 88.0* pg/mL [ 300.0 - 650.0 ] Método: Cromatografía Líquida de Alta Resolución Valores de Referencia:
Posicion ortostatica (300-650 pg/ml) Posicon Supina: 135-300 pg/ml Determinación realizada en Lab externo

Vasopresina [Hormona antidiurética] [ADH] 1.7 pg/ml [ 0.0 - 7.6 ] Método: Radioinmunoensayo Metodo:RIA Valores de Referencia: Hasta 7.6 pg/mL Determinación realizada en Lab externo

y en supino
Noradrenalina en Plasma 52.0* pg/mL [ 300.0 - 650.0 ] Método: Cromatografía Líquida de Alta Resolución Valores de Referencia: Posicion ortostatica (300-650 pg/ml) Posicon Supina: 135-300 pg/ml Determinación realizada en Lab externo

Vasopresina [Hormona antidiurética] [ADH] 1.7 pg/ml [ 0.0 - 7.6 ] Método: Radioinmunoensayo Metodo:RIA Valores de Referencia: Hasta 7.6 pg/mL Determinación realizada en Lab externo

Así que Positivo 2 de los 6 análisis de Cell Trends y baja la Noradrenalina en supino y bipedestación. Todavía no sé qué quiere decir. Ya tengo diagnósitco de disautonomía con la mesa basculante, una autoinmune de la sangre además del diagnóstico de SFC/FM/SQM. Espero que los resultados signifiquen que hay tratamiento.
Alguien más había pulbicado sus análisis de Cell Trends pero no los encuentro. Yo me los hice en Neurotek después de la conulta. Normalmente tardan unas tres semanas en dar resultados.