SFC/EM Investigación

Hola

Acabo de escribirles.
Se ponen en contacto con nosotros por tfno?

El estudio acaba de comenzar y yo participo en él.Es muy importante que tengamos un informa de SFC/EM.Estoy muy contenta de participar y ya veremos cómo va transcurriendo.

El estudio requiere el uso de Skype pero se puede hacer el contacto inicial por correo electrónico. En el primer mensaje lo explico.

Saludos.

¿¿En Málaga se pueden realizar las pruebas??
Estoy diagnosticada y estaría dispuesto a realizarme las pruebas. Si hay un teléfono de referencia podríamos contactar más fácilmente

La resonancia será en Madrid.

Bienvenida Mtonilg,

para cotactar por telefono: 688 814 534

Al respecto adjunto una gran conferencia de Iñigo Murga de esta primavera:

https://www.youtube.com/watch?v=XgeOEtyL8AM

Hola a tod@s:

El jueves tengo reunión en Eman Eskua con Íñigo para empezar el estudio con la parte clínica.

Las partes de este son:
- Clínica.
- Tilt test en cruces.
- Pulsera kronowise.
- Rm funcional cerebral 3tesla en Madrid.

Os iré informando.

Un abrazo,
Klass

He editado dos errores de tipeo.

Buenas tardes, arratsaldeon:

Ayer estuve en Eman Eskua por la tarde e Íñigo me explicó el estudio. La síntesis de Ekhi/Coco en el primer mensaje de este hilo es buena, no voy a cansaros con repeticiones.

Solo decir que para que este estudio tenga "fundamento", al menos debiéramos ser 100 enfermos en la fase de caracterización clínica (a traves de test validados y sin necesidad de viajar a Bilbao -aunque sois súper bienvenidos y podeis contactarme si venís y os ayudo en lo que pueda-).

Animaos a participar, necesitamos que este tipo de estudios serios y bien estructurados se lleven a cabo por nuestro propio bien. No podemos permitirnos el que esto no salga.

Muchas gracias.

Un abrazo,
Klass

Buenas,

he empezado la fase de caracterizacion clinica. A riesgo de repetir lo que ya se ha dicho, os cuento un poco que se van haciendo videoconferencias por Skype, ademas de rellenar una serie de cuestionarios que hay que enviar luego por correo, mas una analitica completa y un electrocardiograma que os lo pueden hacer por la S.S.

Dependiendo ya de lo que esten buscando y en base a lo anterior seleccionan gente para la otra fase, que sera lo de la resonancia magnetica, tilt test...

Si es por temas de desplazamiento que sepais que se puede participar en la primera desde casa y sin compromiso de participar luego en la segunda, lo que necesitan es cuanta mas gente mejor en la de caracterizacion clinica

Abrazo!

Hola a todos. Yo también estoy participando en el estudio de Íñigo Murga. Ya otros compañeros han explicado toda la información pero no quería dejar de escribir para animar a participar ya que es imprescindible llegar a un número aproximado de 100. No hay apenas médicos interesados en la enfermedad que para nosotros marcó un antes y un después en nuestras vidas y aunque sólo sirviera para que otros médicos no sigan dejando en el limbo a quienes padecen lo mismo que nosotros creo que vale la pena apostar por quienes están haciendo este gran esfuerzo. Una muestra menor tiraría por tierra todo el esfuerzo que han hecho para lograr la financiación de este estudio, una cátedra que lo apoya y un investigador que hace un gran trabajo por decirle a la comunidad médica que estamos aquí, que estamos enfermos y que es una enfermedad muy discapacitante. Que tenemos derecho a que se investigue para saber más de ella y empezar a trabajar un poco en este país donde es complicado encontrar un médico que nos atienda.
No tiene coste económico como ya han explicado y no supone desplazamiento al menos en la primera fase de caracterización (se hace desde casa y por skype).
Casi no escribo, no ando bien, pero os sigo siempre y me ayuda saberos cerca. Gracias por la constancia y por todo lo que este foro,gracias a vosotros, ha significado para mi. Un abrazo fuerte a todos, Olga.

Bonitas palabras Olga.

Cumplo lo requisitos.
Pero tengo miedo de no entender bien las cosas que puedan pedirme, la frog brain me da mucha inseguridad.
Estoy en Barcelona, el tema Skype no lo domino y me preocupan los desplazamientos que se me puedan pedir.
Uff todo...

Imma.

Hola Inma:

No te agobies. Yo ya he hecho la primera tanda de test y no vas a tener ningún problema; es justo hacer lo que siempre te hubiera gustado con los médicos que hayas visitado: explayarte en dar detalles de tu fatiga, de tu fatiga post esfuerzo, de tu dolor, de tus síntomas, de tu historia, de lo que tomas... y por primera vez, saber que hay alguien al otro lado leyendo y escuchando cada detalle para estudiarlo.

En cuanto a lo técnico, si tienes un smartphone y te bajas la app de Skype a lo mejor te resulta más fácil. Prueba y si tienes algún problema, pregunta por aquí o por privado a mí misma o a quién quieras y te guiamos. Ya verás que es bastante intuitivo.

En cuanto a desplazamientos, en la primera fase no los hay y sólo con participar en esta y que seamos 100, se pueden inferir bastantes conclusiones interesantes. Las siguientes fases ya se verá: ¡cruzaremos ese puente cuando lleguemos!

Me ha dicho Íñigo hoy que vamos por casi 40, vamooooooossss chic@s, tenemos que lograr que este estudio y todos los que se hagan, salgan adelante. Necesitamos más ciencia, más conocimiento del SFC para lograr armar el puzzle cuanto antes.

Un abrazo,
Klass

Gracias Klass.
Voy a intentarlo.
Me bajaré la app y practicaré.
Esta semana que viene contactaré con el mail que poneis en este hilo.
Que no sea por intentarlo!!

¡Eso es Inma, esa es la actitud!

Lo dicho: cualquier cosa, me dices

Un abrazo,
Klass

Hola compis,
ya estoy participando.
De toda la analítica que me pide el Dr. Murga, he conseguido que mi doctora de cabecera de la SS. me las haga.
Excepto: CD4/CD8 (no se qué es) de la parte inmunológica, que me ha dicho que "eso no lo puede pedir".

Sabéis en concreto que és CD4/CD8?

Un abrazo.

Imma escribió: ↑23 Nov 2017, 20:00
Sabéis en concreto que és CD4/CD8?

Un abrazo.

Hola Imma, son dos tipos de linfocitos.

Me extraña que tu doctora "no pueda pedirlos", igual es que no sabe hacerlo porque no le vienen en la hoja que tienen para solicitar los distintos análisis y no quiere "complicarse la vida"?

Un abrazo!

Pues fijate que lastima.
Creo recordar que me ha comentado algo asi como que "eso no me lo dejaran pasar".
Tampoco le ha sentado bien que le pidiera a ella los analisis del Dr.Murga, pero me lo ha cursado, tras explicarle la investigacion que lleva el en el Pais Vasco.
En fin, Naufrago gracias por la explicacion.