conferencia sfc 11 de Mayo

[virginia]

Paloma, yo habitualmente no coincido con las opiniones de NADIE. Pero todos tienen el mayor de mis respetos pq aportan muchiisimas cosas a este foro.
A mi personalmente , si algo no me gusta , es precisamente el tono que tu utilizas...

[elipoarch]

Insisto, nada de ataques personales ni en un sentido ni en otro, por favor. A veces uno utiliza el "tono" que puede o que le permite la enfermedad, y un malentendido inicial puede crecer hasta lo inimaginable.

[Angeles]

Perdona Eli, pero quién está atacando y personalizando??
Has leído bien el mensaje???!!!!!!!!!
Ahora no recuerdo cómo va la función "citar", pero es que el mensaje no tiene desperdicio.
....que mi información va mucho más allá de lo que supones (esto no es personalizar?)
....Crees que el Carlos III no sabe y tiene contacto con WPI, ó sólo la tienes tú??
....Colar cualquier cosa, pero qué clase de pensamiento es ese???? Cada uno puede pensar libremente, vamos creo yo...

Esto es entrar cuando el gallinero está alborotado?? Creo que no, que somos muy correctos, educados y respetuosos con todas las opiniones. Estamos enfermos, sin energía, y no voy a gastar ni un ápice más en temas cómo éste.
Jamás he entrado en una polémica ni pienso hacerlo más. Pero permitir "ataques personales" a una compañera que ha compartido tanta información y que siempre ha actuado bajo el respeto no me parece correcto.

Un abrazo a todos

[elipoarch]

Lo sé. He leído el mensaje. He leído todo el hilo, varias veces. No he dicho en ningún momento que no haya habido un ataque personal, sino que no debe haberlos. Es distinto. Me gusta que el foro esté en paz, y soy moderadora del foro, así que tengo que intervenir, es mi función.

Sé que nadie es amigo de polémicas aquí: aunque el foro en esta forma hace poco que funciona, ya hace años que funcionaba el grupo, y no suele haber salidas de tono. Si he dicho algo, es porque he visto que algunas personas se han molestado (tanto Paloma por la intervención de otros, como otros por la intervención de Paloma).

Creo que no tiene que ir más lejos, por parte de nadie, para reconducir el tema. Al fin y al cabo, todos estamos enfermos, y las discusiones baldías no ayudan. A partír de ahora, a discutir por otros motivos: de fondo, no de forma. Os ruego colaboreis en ello.

[mgs]

Sobre el tono: simplemente he comentado que no es el que se usa habitualmente en este foro y eso es una realidad leyendo de principio a fin.
Aludida?.... dado que la costumbre en este foro es compartir información, y leído tu comentario:” También puedo decir que vivo entre Segovia y Madrid, que mi información va mucho más allá de lo que supones” sugería si sería posible compartieras esa información con todos. Soy madrileña, mi hija está afectada de SFC y SQM y desde hace años busco desesperadamente a algún médico en Madrid que sea capaz de ayudarla y no tenga que seguir sintiendo el pánico que siento cuando tiene un brote fuerte y no puedo llevarla a ningún sitio en Madrid.
Si cómo dices : “No puedo compartir todo lo que sé, como comprenderás mgs. No de momento hasta que vea el tono que sigue empleando el foro en cuestiones sobre investigación”….. Creo que deberías tomarte tu tiempo en leer de principio a fin en los archivos del foro antes de saltar cómo lo has hecho. En cualquier caso, es una pena que pongas tantos impedimentos en compartir siendo, cómo parece que eres, parte del colectivo de enfermos.
Yo no soy enferma y te diré que mucho de lo que he aprendido, lo he aprendido gracias a este foro en donde han contestado a todos y cada uno de mis llamamientos de ayuda, a mis dudas y demás interrogantes sobre esta enfermedad. Nadie me ha negado una respuesta sobre médicos, analíticas, tratamientos y demás.
Mi experiencia fue ver cómo mi hija se me iba mientras visitábamos médicos y hospitales madrileños, incluyendo a magníficos equipos de médicos, pagando por privado y no la ingresaron en la López Ibor por mi empeño en demostrar que mi hija tenía una enfermedad física cosa que acabó demostrándose.
Lo que he aprendido de este y otros foros de enfermos es que hoy por hoy, compartiendo entre nosotros información, nos ayudamos e incluso ayudamos a algunos médicos a seguir luchando por entender. Yo misma envío a algunos médicos que me lo han pedido información que de otra forma les costaría mucho trabajo encontrar.
Y oportunidades…. Se las damos a todos y a cada uno de los que quieren acercarse a esta enfermedad. Por desgracia, hoy por hoy, no hay mucha gente dentro del colectivo médico que conozco que tenga tiempo y/o ganas.
Espero que sepas encontrar en este foro todo lo positivo que hay en él.
marisa

[mgs]

Eli.....ya estoy
Mañana no estaré en Madrid porq a final de semana tengo que viajar a Bilbao para ver a otros médicos (si la nube del volcán quiere largarse). Aquell@s que estén en la conferencia, nos mantendreis informados?.... me interesa mucho saber por donde quieren tirar los del Carlos III.

[binizzy]

Uff, lo que me he perdido, y y sin enterarme.

He estado unos dias "desconectado" y los que me conoceis un poco ya sabeis a qué me refiero.

Sin querer polemizar más creo que el tono empleado estos días por algunos de los contertulianos no es el más adecuado para la salud del mismo.

A petición del amigo Sergio acepté la misión de moderador de este espacio y creo que desde que se inició las posturas, fuesen las que fuesen, siempre han buscado el espacio común para expresarnos, pero manteniendo un cierto respeto y unas ciertas formas.

No se si alguién recuerda ya los "famosos" combates a puntos entre Sergio y yo mismo, en el que con argumentos, cada cual los suyos, nos atizábamos hasta la extenuación....y no pasaba nada, todo lo contrario.

Bien, sin querer tomar parte entre unos ni otros si que me gustaría apelar al orden lógico de las cosas, a los sucesos como han ido pasando.

Yo mismo pocos días después del descubrimiento del XMRV envié una carta al Dr V. Soriano al Instuto Carlos III interesándome por el tema y cuestionándole acerca de la relación con el XMRV, de la cual, no obtuve respuesta.

La verdad es que los sucesos de las últimas semanas han sido trepidantes; la conferencia de la Dra Mikovitz a la que pude asistir y conocerla en persona, la charla la semana pasada en V.H acerca del XMRV, la recogida de fondos para el estudio de IrsiCaixa....

Bueno y lo que está por venir, la conferencia del Dr Soriano junto con el Dr Fdez Solá y otros actos y conferencias todas en torno al SFC, FM, SQM y como invitado muy especial el XMRV y hay que esperar a oirlas para después debatir, que no discutir, ya que por ahora hay lo que hay, no demasiado más.

Por eso me gustaría que el tono y las formas sean las que tocan, que antes de darle vida a nuestros fibrocansados deditos pensemos bien cúal es el objetivo, cuasi terapéutico, de lo que estamos escribiendo. Yo por mi parte intentaré que el que me lea, una vez acabado, se sienta un poquillo mejor -o se descojone de risa, que pa eso estamos-!

Un abrazo,
JoseL.

Este mensaje "es como si fuera automático" por tanto, no necesita ser respondido ni aludido y además se autodestruirá en 20 , 19 , 18 .....

[Angeles]

Yo cómo siempre me descojono...
Grácias por todos los buenos momentos que nos haces pasar.

Besotes

[binizzy]

Enterremos hachas y machetes, porque de nada nos van a servir...

No creo que este tipo de "pulsos" sean demasiado adecuados para nadie -o alomejor si?- y es de buena educación seguir aquello de "dónde fueres, haz lo que vieres". y no entrar como un "elefante en una cacharrería".

Recuerdo algo importante:

Definición de bastión inexpugnable: aquella fortaleza militar que nada la puede destruir
Definición de misil irresistible: es aquel misil capaz de destruirlo todo.

Pregunta: ¿Qué pasaría si el misil irresistible colisionase con el bastión inexpugnable?

Chicos, chicas, por la parte que me toca, os quiero enviar un fuerte abrazo y os prometo que seguireis leyendo mis comentarios, buenos o malos, pero siempre con una pizquita de cariño!

Cuidaros todo lo que no nos cuidan, que lo necesitamos!

Un abrazo de corazón,
JoseL.

Esto pa vosotras, wapas!!!

[EndSFC]

Hola a todos,

Antes de nada explicar que acabo de leer este post, y que no voy a entrar en detalles, pues creo que entre todos habéis dejado las cosas claras. Aquí podemos expresar nuestras opiniones con plena libertad, siempre que no se falte al respeto a nadie. Agradezco en este sentido que hayáis defendido esta postura, y que entre todos colaboremos para “amansar las aguas”.

Por mi parte, y para poner mi granito de arena, no se me ocurre mejor idea que dirigiros hacia este post donde acabo de colgar la gráfica de síntomas que llevo rellenando desde 2007, y donde se aprecia mi clara mejoría:

viewtopic.php?f=3&t=491#p2144" onclick="window.open(this.href);return false;

Saluditos,
S.

[mgs]

Alguna noticia de la conferencia?...... sólo en facebook he leido que estuvo bién aunque se quejan de la poca asistencia de médicos.
Impaciente por conocer la opinión de los que pudieron asistir....

[raul]

Estimados todos,

Escribo algunas de las notas que tomé en la jornada del 11 de mayo en
el colegio de médicos


Dr Soriano

Hizo una descripición bastante completa, yo creo, sobre los
retrovirus, su historia y que enfermedades se conoce que producen.
Hizo distinción entre retrovirus virémicos y avirémicos. Una cosa que
le llamaba la atención del artículo de Science es que el XMRV fuese
detectable de forma serológica ya que al que más se parece es al HTLV
y éste no es detectable de esa forma (Ésta es mi interpretación de lo
que dijo)

Hizo una analogía entre el HTLV y el XMRV
Mientras que el HTLV parece producir ATL (un tipo de leucemia) y

TSP/HAM (una enfermedad neuroplástica y neuroinmune), se investiga si
el XMRV produce cancer de próstata y SFC.

Sobre sus propios tests dijo que habían mirado a 78 pacientes de los
cuales 8 tenían SFC y 39 VIH. Ninguno había dado positivo.
La diapósitiva se refería al método utilizado como seminested pcr ...
y no pude copiar más. No mencionó, que yo sepa, qué parecidos y
diferencias había con la investigación de Dr. Mikovits publicado en Science.

El en turno de preguntas se le preguntó que cómo se podía hacer uno la
prueba del XMRV en España y él dijo que estaba abierto a que los
pacientes pidieran cita con él en el hospital Carlos III.

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Dr Ferrán

Describió lo real y discapacitante que es el SFC y la importancia de
que lo diagnostique un especialista dada su complejidad.

Habló de los Criterios para diagnóstico por exclusión:
UK-> Oxford
Reeves-> Def empírica
USA -> Fukuda
Canadiense -> Permite separar SFC de EM

*Condiciones que es necesario descartar antes de hacer un diagnóstico:
-Enfermedad de Addison
-Síndrome de Cushing
-Hipo/hipertiroidismo y tiroiditis autoinmune
-Diabetes
-Cáncer
-Anemia y deficiencia de hierro
-SAHOS
-Infecciones: Hepatitis B, C, SIDA, TBC, Lyme…
-Neuropatías: Esclerosis múltiple, Parkinson, Miastenia Gravis
-Conectivopatías: ARS, LES, Polimiositis, PMR…
-Trastornos psiquiátricos primarios
-Abusos de sustancias y yatrogenia


Menciona este artículo que muestra que la sensibilidad y especificidad
con los criterios del CDC no es del todo adecuada:

Sensitivity and Specificity of the CDC Empirical Chronic Fatigue
Syndrome Case Definition
Leonard A. Jason, Meredyth Evans, Abigail Brown, Molly Brown, Nicole
Porter, Jessica Hunnell, Valerie Anderson, Athena Lerch
Sensitivity & Specificity of the CDE empirical CFS. Publicación contra Reeves

Menciona que una de las herramientas más útiles para hacer diagnóstico
es el test de esfuerzo repetido a las 24 horas para ver si hay merma
del rendimiento, como se describe en este artículo:

Ciccolella M, Stevens S, Snell C, VanNess M. Legal and scientific
considerations of the exercise stress test. Journal of Chronic Fatigue
Syndrome 2007; 14(2): 61-75

También es necesaria una Evaluación neurocognitiva.

Menciona que de los pacientes que llegan a la clínica con fatiga, sólo
una minoría reciben un diagnóstico de SFC, siendo otro de los
diagnósticos alternativos el de fatiga idiopática (R53.82 del CIE-10) cuando no se entra
dentro de los criterios canadienses.

*Menciona posibles desencandenates de origen viral, tóxico-químicas, autoinmune, citopatía mitocondrial,etc.

*Habla de las opciones de Tratamiento:

-En caso de alteración del cortisol: Glutation+B12
-Pautar antiox regularmente
-Estricto control del estrés
-"Reposo agresivo": descansar más de lo que parece necesitarse en fases de brote ,
-Encontrar la "Ventana operativa"

[elipoarch]

Muchísimas gracias por el resumen, muy completo. Te agradecemos el esfuerzo.

Respecto al Dr. Rivera, si ha escuchado a Mikovits, ha repetido por activa y por pasiva que hacer falta hacer virguerías para encontrar el XMRV, así que si las pruebas que se ofrece a hacer no van a ser como las del WPI, no vale la pena desfilar al Carlos III, la verdad.

[EndSFC]

Gracias Raúl por el esfuerzo!

Dejo una preguntita en el aire: Separar SFC de EM????????

S.

[Matallana]

Al parecer, al principio (de los tiempos) el diagnóstico era diferente

[maria josé]

Lo que yo no veo muy claro es el diagnostico de exclusión es decir que pienso que se puede tener sfc e hipotiroidismo o cancer o un transtorno psiquiatrico. Pueden darse a la vez o ser una consecuencia de la otra.

[raul]

Gracias Raúl por el esfuerzo!

Dejo una preguntita en el aire: Separar SFC de EM????????

S.

Quise decir separar SFC de FM (fibromialgia). Ya no recuerdo si lo dijo en relación con los criterios de diagnóstico o era algo separado.

[raul]

Lo que yo no veo muy claro es el diagnostico de exclusión es decir que pienso que se puede tener sfc e hipotiroidismo o cancer o un transtorno psiquiatrico. Pueden darse a la vez o ser una consecuencia de la otra.

Entiendo que hay condiciones médicas que excluyen un diagnóstico de SFC (dependiendo de que criterios se usen) o otras que son comórbidas (se pueden tener a la vez). Alguien preguntó explicitamente al Dr. Ferrán sobre cáncer y el dijo que estrictamente hablando si a alguien se le diagnostica cáncer hay que suspender el diagnóstico de SFC. Si después se considera que el cáncer se ha curado y se siguen cumpliendo los criterios de SFC se vuelve a hacer el diagnóstico. Yo creo que esto es el resultado de que por el momento el diagnóstico es clínico (no hay pruebas objetivas). Si en algún momento hubiese pruebas objetivas (digamos por ejemplo que se define el SFC como dar positivo en una prueba del XMRV si ese fuese el caso) entonces imagino que relajarán los criterios de exclusión.
Creo recordar que depresión mayor también excluye el SFC, no así una depresión menos grave.

[Clara]

Efectivamente, en los criterios de exclusión no se ponen de acuerdo. Para unos, cuando se sabe de algún diagnóstico, ya no tienes sindrome de fatiga crónica para otros son como dices comorbilidad. En SFC se dan conjuntamente muchas preenfermedades y enfermedades autoinmunes, disfunciones mitocondriales, cardiopatias, apneas del sueño, cáncer, alergias y sensibilidades quimicas y también otras viricas.
Si fuéramos positivos a XMRV ya no nos darian diagnóstico de SFC, seriamos xmrv positivos. El xmrv, daria explicación a todos los sintomas que tenemos por SFC.

Es mi opinión.

[elipoarch]

Es precisamente por eso, porque no se ponen de acuerdo con lo que es la enfermedad, y, si no pueden colgarle el "muerto" a otra cosa, pues es Síndrome de Fatiga Crónica. Sinceramente, creo que no se lo toman seriamente. Estoy segura que cualquiera de nosotros distingue rápidamente las "señales" y es capaz de "diagnosticar" un síndrome de fatiga crónica digamos que, de oído, sólo con lo que nos cuentan. Si yo vuelvo a tener un cáncer no dejaré de tener síndrome de fatiga crónica, ni siquera si el tratamiento contra el cáncer detuviera mis síntomas (cosa que dudo, pero bueno): tendré Síndrome de Fatiga Crónica y Cáncer. Y si estoy cansada, lo estaré por las dos cosas, seguro. Aunque los síntomas se sumen. Parece que pretendan que se trata de una enfermedad intermitente que desaparece cuando hay otras enfermedades... no j***mos!!! Que el Síndrome de Fatiga Crónica nos haga aparecer y desaparecer como el Guadiana, no quiere decir que la enfermedad haga lo mismo, caray. Esto no es serio. Lo que más me duele es que los especialistas (que ya deberían tener el cucu pelado de diagnosticar nuestra enfermedad) entren en este juego perverso de si-no-es-otra-cosa... vamos, que se ve a la legua si es Síndrome de Fatiga Crónica o no!!! Es como la afirmación de que a los 70 años ya no se tiene Fibromialgia, porque seguramente entonces ya tienes artrosis o artritis a quien echarle la culpa del dolor Amos hombre!!!