SFC/EM Investigación

Lo de esas intolerancias pordria apuntar a un sqm...

Fue cuando me diagnosticaron, yo le conte que la primera vez que empece a sentirme mal fue cuando me hicieron un tac con contraste ... y que luego tuve una segunda recaida por una especie de pequeño traumatismo, me hicieron varias pruebas de rayos x y una resonancia, note que empeore. Con la reabilitacion que era a base de electoestimulacion me ponia peor, y con la medicacion mas de lo mismo.

Cuando le dije que me habian mandado una prueba (no recuerdo el nombre, te ponian algo radiactivo) para ver si tenia hipoparatiroidismo, me miro con cara de susto y me dijo que mejor no me la hiciera, que cuanto menos mejor.

No le pregunte porque, me imagino porque mis detonantes tienen algo que ver con esto ademas de que lo vera muy invasivo, sobre todo para nosotros que somos mas sensibles a los quimicos y las radiaciones.

No se si a todos nos pasara lo mismo, mi experiencia fue esta y no lo recomendaria a no ser que fuera necesario. Creo que muchos medicos como no tienen casi conocimientos de la enfermedad y no saben muy bien que hacer con nosotros nos mandan pruebas que no hacen falta.

Bienvenida Yedra. Hay muchos casos tanto de niños como de adolescentes con SFC, aunque los médicos en general no sepan (quieran) reconocerlo. En mi caso, yo lo detecté a los 38 años, pero mi hija tuvo su primer brote a los 9 (que paré con el LDN) y el definitivo a los 13/14. Ahora tiene 16 y está bastante mal, pero controlada (con LDN y mucho reposo está remontando un poco, pero muy lejos de llevar una vida normal). Por ahora, casi encerrada en casa y haciendo sólo 3 asignaturas de bachillerato a distancia. Y aún gracias.

Yo empecé sobre lo veinte con síntomas muy leves y fui empeorando tan lentamente que no me vine a dar cuenta que algo serio pasaba hasta los treinta y dos que el empeoramiento fue brutal.

A partir de ahí la caída fue en picado.

He llegado a pasar dos años en cama, así que mis años de treintañera me los estoy pasando encerrada.

Todo muy chulo.

Violeta escribió: ↑23 Oct 2017, 21:00 Yo empecé sobre lo veinte con síntomas muy leves y fui empeorando tan lentamente que no me vine a dar cuenta que algo serio pasaba hasta los treinta y dos que el empeoramiento fue brutal.

A partir de ahí la caída fue en picado.

He llegado a pasar dos años en cama, así que mis años de treintañera me los estoy pasando encerrada.

Todo muy chulo.

Muchos ánimos, compi!!. Solo puedo decir que me siento MUY identificado. En mi caso, con 20 añitos tuve un síndrome SFC-like que me dejó muchos meses tirado en la cama con una sensación de gripe brutal, febrícula, distermia, molestias y problemas digestivos, ganglios inflamados y que asocio a la primoinfección por EBV (aunque no puedo asegurar que lo fuera). Si bien es cierto que remitió espontáneamente, desde ahí, a pesar de que sí pude hacer una vida totalmente normal (estudio, fiesta, deportes a nivel bastante alto, trabajo, viajes, vida social en general, etc), arrastré un Sd. de intestino irritable + candidiasis mucocutánea crónica, ambas dx. de manera "oficial" y alopática (aclaro porque el tema de la Candidiasis se diagnostica mucho en círculos naturopáticos y alternativos, en mi caso fue con cultivos de pólipos colónicos y de esudado faríngeo y bucal).

Con 31 añitos caí en picado con el primer brotazo de la que me iba a ser "mi compañera de fatigas" ya hasta el día de hoy. Tengo 37 y la misma sensación de haber perdido todos los 30 enteros.

De pequeño, imagino que como casi todxs, "apuntaba maneras". Alergias tradicionales (ácaros, polvo, polen, pelo animal, moho, etcétera) + asma bronquial y varios episodios de faringoamigdalitis con frecuentes complicaciones bronquiales causadas por un Staphylococo Aureus y un Streptococo Pyogenes por los que acabaría tratándome con infinidad de ciclos de abx. (entre ellos bencilpenicilina inyectada) que contribuyeron en gran parte a la pena de microbioma que tengo y como dice la expresión "de aquellos barros, estos lodos".

Un abrazo,

De pequeña siempre fuí una niña muy sana al contrario que muchos compañer@s que estoy leyendo, pasé enfermedades comunes como cualquier niña, sitúo el inicio de la enfermedad a los 36 años coincidiendo con problemas digestivos que me sobrevinieron de forma súbita.
Pero la caida más fuerte a nivel de fatiga fue dos años después a los 38 coincidiendo con un fuerte estrés, aunque ya en esos dos años comenzaba a sentir que no descansaba levantándome mas agotada que cuando me iba a la cama y observando que mi capacidad de trabajo estaba muy disminuida, no era yo, a partir de ahí la enfermedad ha ido en aumento, no hay remisión, avanza lentamente pero avanza.

Abrazos!

Yedra1989 escribió: ↑21 Oct 2017, 23:02 Pues no me dieron ninguna solución. Me dio la reacción y cuando se me pasó me fui. He tenido varias reacciones desagradables con distintos fármacos también. Y por qué te dijo eso tu médico? Se puede empeorar con algunas pruebas?

Podrias decir que farmacos?

Tambien me siento identificada con esto que decis de haber perdido una parte de nuestras vidas, es de lo que peor llevo pensar en esos años perdidos

Hola, yo tengo 53 y me diagnosticaron de FM hace 9 años. Dos años después y por iniciativa propia al acudir a un 'especialista' por la sanidad privada me dieron el diagnóstico de SFC y algunas comorbilidades. Ánimo a tod@s, sobretodo a los más jovenes, vamos a ciegas pero cabe la esperanza de que cuando lleguéis a nuestra edad dispongáis de algun tratamiento que al menos os permita disponer de una calidad de vida cuando menos digna. Ojalá la curación !
Besos y abrazos suaves!

michael escribió: ↑24 Oct 2017, 13:56

Yedra1989 escribió: ↑21 Oct 2017, 23:02 Pues no me dieron ninguna solución. Me dio la reacción y cuando se me pasó me fui. He tenido varias reacciones desagradables con distintos fármacos también. Y por qué te dijo eso tu médico? Se puede empeorar con algunas pruebas?

Podrias decir que farmacos?

Hola, Michael! Fármacos: Primperam: reacción extrapiramidal. Buscapina pinchada: taquicardia, náuseas, mareo. Acoxel: sin poderme levantar de la cama (acabé en urgencias con taquicardia, vómitos ). que yo recuerde esos, a parte de la reacción al contraste yodal. A parte, los antiinflamatorios siempre me sientan fatal.

Un saludo a todos y gracias por las respuestas

Otro de los "jovenes" tengo 31 y llevo unos diez años con todo esto.

Hola! Bienvenid al foro,,, yo tengo 30 y con frimio desd hace ya 4 años,,, comence con desajustes psicologicos por ingreso y por enfermedad de cronh, creo ke eso fue el desencadenante.. un abraz a tods

Buenas
Tengo 31, desarrollé SFC/EM con 26, y al año y medio fibromialgia e hipotiroidismo y alguna cosa más se me va añadiendo como déficits vitamínicos etc etc, como muchos vamos...

Anteriormente tenía muchísima energía y vivía muy activamente siempre, he tenido problemas de salud pero creo que todo el mundo los tiene alguna vez.... Eran cosas como Cólicos nefriticos de repeticion por piedras en riñones, ovarios poliquísticos, hipoglucemias que hasta hace poco no se sabía de qué era, y en este caso no tiene que ver con la enfermedad, aunque puede ser que se me agrave también, pero era otro motivo.
Y lo típico resfriados o gripes, sobre todo otitis y que se me ponía las anginas como pelotas de ping pong jejeje, alguna indigestión o corte de digestión y algún virus gastrointestinal y poco más...por lo demás trabajaba mucho, estudiaba, hacía muchísimo deporte....en fin tenía energía para dar tomar y regalar...

Un abrazo

Hola Yedra,
Tengo 39 años, empezé a encontrarme mal con 21 recien cumplidos, pero oficialmente no me diagnosticaron hasta los 34.
Suerte!

Yo aun estoy sin el diagnostico concreto de SFC, pero imagino que cumplo los criterios: tengo POTS (disautonomía), noto deficit cognitivo en varias areas, reflujo, eccemas, y varias cosas más. Empecé con 24 años, de pequeño tuve alergia al polvo con asma (veo que lo ponéis algunos, no se si es tan importante eso) y deficit de hormona del crecimiento. La alergia se atenuó casi al 100% con vacunas durante años, y el crecimiento con mas vacunas, aunque de hormona GH. Quitando eso, vida normal: trabajo, deporte y estudios.

Lo unico con lo que asocio el inicio es con un virus que tuve bastante fuerte, creo que de estomago pues me puse fatal y vomitando incluso sin nada que vomitar. Me llevaron al médico, me inyectaron algo y empece a mejorar. Pero no tengo casi recuerdos de lo mal que estaba. La cosa es que los sintomas empezaron progresivamente y no inmediatamente despues, yo creo que tardaron un par de meses o tres minimo, asi que no se. Parece ser que el cuerpo puede compensar durante un tiempo el problama hasta que no puede mas y hay un bajon.

Hoy tengo 30 y sin solucion, solo medidas paliativas para el POTS: beber mucho, comer con sal e intentar fortalecer los musculos para facilitar el retorno venoso. Camino máximo 1 km y poco más en un buen dia, quedando luego inoperativo claro.

Es un desastre lo que nos pasa, todos eramos gente activa y de repente todo se para. La gente desconfia, los medicos denconfian, etc. y eso te acaba recluyendo en casa y contando con poquitas personas. Por suerte, veo que hay un estudio en Suecia (o Noruega, no recuerdo bien) y salen los resultados en breves. Parece un estudio serio y con opciones reales a dar resultado. Esperemos que haya buenas noticias pronto!

Yo enferme hace 4 años y ahora tengo 30. Yo creo ke tanto antibiotico de pequeña por altas fiebres y placas en la garganta se cargargaron mi sistema inmune,, un beso a tods

38 años

Lo tengo desde que era niño

hola, yo 46 y enferma desde los 38

Hola a tod@s!
Yo enfermo desde...sinceramente no lo sé, creo que desde antes de los 10 años, siempre estaba mal, me ahogaba, me faltaba el aliento, fiebres, de todo un poco, diagnosticado a los 38 aproximadamente, tengo actualmente 43 años

Yo empeze justo a los 30...ahora noto después de año y medio que me empezó la fibromialgia...al igual que todos antes tenia muchísima energia pero ahora..Jejeje...en mi caso no he pedido establecer que desencadenó el problema..Todo me empezo con una gripe y una cándida..pero hasta el momento pese a todos mis análisis de sangre nada sale anormal...

Hola. tengo 40 años. Llevo con esta enfermedad desde la epoca de instituto de manera suave y ya en dos ultimos años de instituto sobre todo inicio universidad moderado, el final UGR me costó un montón y mantener el horario de trabajo sobretodo a partir 25-30 años.

Estoy diagnosticado con 30 años,y empecé por prescripcion medica con antidepresivos y ansioliticos a los 31 años, tres años y me ayudo bastante sobretodo pq dormia todas las noches bien. cuando los dejé con 34 empezó mi infierno particular de sintomas añadidos, para mi ha sido efecto rebote y han sido 6 años de querer morime. Pero ahora parece q estoy con sintomás comunes q siempre he tenido desde adolescente.

Ahora llevo un par de años algo más estable pero viviendo aislado socialmente y en una especie de burbuja.

En este ultimo periodo ya no trabajo y he estado varios años de bajas y en juicios por incapacidad laboral.

Tb estoy buscando gente de Granada para ir retomando contacto.

Tb estoy en Agrafim con los que espero retomar en septiembre, pero quiero ir conociendo gente con SFC/EM de Granada. Actualmente conozco a dos chicos de la Asociación aunque teneos muy poco contacto...normal estando cada uno con sus dificultades.

Abrazo!

Gabi