SFC/EM Investigación

EBV, CMV y otro virus sí tengo IGG.

Los virus jamás se ven en esos microscopios "baratos".

El protocolo Cowden no ha ayudado a nadie que tenga SFC por virus y que no tenga Lyme según he leído en Phoenix Rising. Además, esa ha sido mi experiencia.

Siempre es bueno tener un doctor que acompañe, pero, si no se tiene, al menos es un protocolo que se puede intentar poco a poco con cuidado. Conozco compañeros con mejoras. Eso sí, no cura el SFC cronificado.

Buenas

En efecto como dice coco, el miscroscopio de campo oscuro nada más puede ver bacterias como la Borrelia, bartonella, etc y parásitos. Para poder ver virus se necesitan microscopios de barrido electrónico. El doctor que me suena que ha tratado Lyme con el protocolo Cowden es la doctora Rigau, igualmente si vas a Rosa, ella también te dará información sobre el protocolo Cowden y otros métodos alternativos.

Mil gracias @sfc y @coco , ya os contaré que tal me va con Rosa y qué bichejos se ven campando por mi sangre. Lo que haya que hacer se hará con tal de ganarles la batalla...o al menos mejorar!!

Hola emaleth. Por favor cuéntanos tu experiencia en cuanto acudas a la visita. Yo estoy pendiente de ir a Valencia a consulta con ella, pero tengo mis reservas. Ya he visto muchos especialistas que sacan la pasta y no sirvió de nada. Esta no sé si ayuda, pero cobrar, cobra, 300€ por la primera visita. Esperamos tus comentarios. Suerte

Hola a tod@s!
Os cuento de mi consulta con Rosa:
Mis experiencia ha sido positiva aunque ha costado mucho encontrar bichos en sangre, yo esperaba y deseaba que fuera super claro pero parece ser que borrelia según su fase puede ser difícil de detectar. Me hubiera encantado q hiciera más frotis de sangre xa buscar más pero es lo que hay.

Hemos visto posible Bartonella (alguien sabe si en echevarne hay analisis de bartonella??), bacterias tipo coco x ahí sus anchas, una ameba o protozoo y posibles espiroquetas que, por mis análisis de elispot y linfocitos, ella dice q casi seguro son de Borrelia. Vamos, un zoológico. Y también s eve la permeabilidad intestinal, que en mi caso está mal. Al parecer hay muchísimas gente con lyme en España, estaba sorprendida de la epidemia y la desinformación generalizada que hay.
Se enfoca mucho en curarse y tomar medidas frente a obsesionarse con el diagnóstico... Reconozco q llevo meses gastando el dinero en saber qué tengo y al final lo que quiero es encontrarme bien. Ella desrecomienda antibióticos, a cambio ofrece dieta alcalina, con restricciones (bienvenida vida social difícil de gestionar) y suplementos como cúrcuma fitosomda y lactoferrina. Personalmente, antes de embarcarme en los antibióticos voy a intentarlo con dieta y suplementos, el bolsillo me duele xq nada es barato pero sobre todo necesito esperanza y saber que hay algo que pueda hacer en mi día a día, ya me da igual si es bartonella, borrelia, EBV....Reconozco que la dieta me va a costar hacerla al 100% (pej. adoro el café y con el cansancio es lo único que me espabila) pero hay que intentarlo.

En conclusión, recomiendo la consulta. Ella es muy cercana y se explica con mucha claridad. Lo malo es no econtrar nada o encontrar algo poco específico, que te quedas con ganas de saber más y mejor lo que tienes...pero lo que ella recomienda creo que puede sentar bien a todos, independientemente de la infección que tenga.

Si alguien más tiene experiencia con ella a corto o largo plazo please que comparta. Gracias! un abrazo a todos

@emaleth, me alegro que la experiencia haya sido buena.
Intenta comprar todos los suplementos que puedas en las webs que de las que se habla por aquí (IHerb, Puritans, etc...), por tema económico más que nada, aunque los pedidos hay que hacerlos con tiempo.

Muchas gracias @Dandelion por el consejo, me he lanzado a buscar opciones más baratas pero la curcumina fitosomada y alguna otra cosa solo la encuentro en España en la concentración que tiene que ser. Seguiré investigando de todos modos!!

Buenas emaleth

Me alegro que haya ido bien con Rosa, efectivamente si que hay análisis de Bartonella Hensellae en Echevarne. Yo he combinado tratmiento antibiotico con hierbas y suplementos naturales.

Muchas gracias @sfc, ahora la verdad que tengo muchas dudas sobre si antobióticos o no. A ti como te están sentando y cuanto hace que los tomas? mañana iré a mi internista a comentarle lo que me ha sacado Rosa y ver su opinión, quizá me diga que mezcle terapias como haces tu, pero tengo tanto miedo de volver a tomarlos!!

Hola emaleth!

Si no lo has hecho ya, dale un repasito al subforo de LDI.
Yo llevo 15 meses diagnosticado en Arminlabs de Chlamydia pneumoniae, Mycoplasma, Yersinia, Cytomegalovirus, Herpes y coxsackie. Estoy desde
el comienzo con la Dra Laura Alonso de Madrid. Estuve 8 meses con antibióticos, antimaláricos y una retahila de suplementos. Decidí dejar los antibióticos y antimaláricos y comenzar con el LDI.

Hay varios hilos con las experiencias personales de un@s cuant@s que estamos con el LDI.
Yo vivo en Nafarroa y estoy en contacto con gente de aquí y de Euskadi. Muchos acuden a KDM de Bruselas y están contentos, mejorando, con alti-
bajos..... igual que los que estamos con el LDI y otr@s con otras experiencias.

Si tienes interés, me mandas un privado, nos damos los telefonos y charlamos.

Saludos

Hola @koletxa, te envié un privado, muchisimas gracias!

Bueno, no entiendo nada!! ya tengo los resultados del segundo Elispot...negativo pra Borrelia y negativo en PCR de Bartonella :-O ¿qué ha pasado con el positivo de hace 2 meses?
BORRELIA RESPUESTA INMUNE
Enzimoinmunoensayo (ELISPOT)
Control positivo (Pokeweed)...... >50 spots
Estimulación basal............... 1 spots
OSP-mix.......................... 1 spots
Borrelia B31..................... 6 spots
Valoración:
Resultado negativo.

¿A alguien le ha pasado esto? personalmente sigo sintiendo los mismos síntomas, así que dudo que un Elispot salga positivo porque si, quizá sea un falso negativo? Ahora ya si que no se si los abx son una opción...vaya chachondeo con los bichos estos!

¿Opiniones u orientación? Gracias!!!

emaleth escribió: ↑18 Ene 2018, 13:53 @coco co me alegro de que no tengas lyme ¿tienes EBV? las imágenes de campo oscuro te las hiciste también con Rosa, y sale el virus? Imagino que si tienes cualquier otro "bichito", con la actividad antimicrobiana tan potente que dicen tiene el samento, banderol, etc. lo usual sería sentir reacciones de hx siempre (todos tenemos alguna bacteria o virus patógeno en el organismo!!)

He estado investigando por cierto quien diagnostica protocolo Cowden en Barcelona...parece que la Dra Rigau ya no atiende pacientes! te derivan a otros colegas suyos y he visto malas opiniones en general =( sobre tratamientos experimentales, etc.
¿Alguien sabe si hay algún doctor que afronte el tratamiento de lyme y/o coinfecciones sin atibióticos?

Buen día para tod@s!

Y porque no atiende a pacientes??

Lo que entendí es que está muy solicitada y ya no lleva pacientes nuevos, solo los que ya se trataban con ella. No he leído buenas opiniones sobre las consultas nuevas, aquí en el Foro hay alguna experiencia...

coco escribió: ↑15 Ene 2018, 15:09 Aguda me refiero a IGM. Yo, de los análisis extranjeros para el lyme que cuestan chorrocientos euros y dan positivo a todo el mundo no me fío. Allá cada uno. Hay hasta un documental por presunto fraude.

También tienes ríos de tinta en este foro sobre Kenny de Meirleir (KDM) que trata con antibióticos. Hay hasta un blog de una enferma que no hizo más que arruinarse y empeorar. Gente gastando 5 cifras para empeorar. Investiga un poco y decide. En mi caso sin ver una infección activa ni aunque me paguen me chuto antibióticos. Aún no he visto un solo caso de EM/SFC cronificado que remita con antibióticos.

Hola Coco,

Estoy ahorrando poder para ir a De Meileir y hacerme las pruebas y cuando vi tu comentario me fue muy desalentador.

Estoy buscando el blog que indicas para ver la experiencia negativa con De Meirleir pero no lo encuentro.

¿No se supone que es uno de los mayores expertos a nivel mundial? ¿Porqué esa diferencia de opinión?

Gracias

El blog es http://yotengolyme.blogspot.com.es/2014 ... 2.html?m=1

Saludos.

Yo estoy en contacto con un grupo de personas (8) de Euskal Herria que acuden a este médico de Bruselas desde hace años y la mayoría están
contentas, porque notan mejoría; algun@s más, otr@s menos.

Creo que está bastante fuera de lugar, demasiada rotundidad y generalización de cualquier aspecto relacionado con nuestras enfermedades.
No nos cansamos de repetir que nos movemos en "aguas revueltas" y que cada enfermo respondemos de manera diferente a estas enfermedades,
sintomatología, analíticas, procesos, medicación y consecuencias.

Enzimoinmunoensayo (ELISPOT)
Control positivo (Pokeweed)...... >50 spots
Estimulación basal............... 1 spots
OSP-mix.......................... 8 spots
OSP-mix/basal.................... 8,00 ratio
Borrelia B31..................... 10 spots
Borrelia B31/basal............... 10,00 ratio
Positivo

Control positivo (Pokeweed)...... >50 spots
Estimulación basal............... 1 spots
OSP-mix.......................... 1 spots
Borrelia B31..................... 6 spots
Valoración:
Resultado negativo.

emaleth, yo no tengo idea de como se interpreta un ELISPOT, sé que cada uno se sigue según unas guías, pero, ¿has pensado que quizá el primero estaría en el límite bajo y por eso te dijeron de repetirlo al cabo de un mes?

Pues efectivamente, me lo repitieron por estar un poco "borderline", pero me pregunto como es posible que una prueba tan específica como el Elispot pueda slair positiva y luego negativa. ¿Un falso positivo es posible?

emaleth escribió: ↑19 Mar 2018, 10:15 Pues efectivamente, me lo repitieron por estar un poco "borderline", pero me pregunto como es posible que una prueba tan específica como el Elispot pueda slair positiva y luego negativa. ¿Un falso positivo es posible?

Bueno, el Elispot es específico pero si te fijas tiene una graduación, es decir, el resultado no es "sí" seguro contra "no" indiscutible. Un positivo borderline no es un falso positivo, sino dudoso. De todas formas hay pruebas adicionales para cribar esos positivos dudosos, como un test para Treponema spp (que puede dar positivos cruzados débiles) y otro que ahora no recuerdo para un marcador autoinmune. ¿Te los han hecho? Lo dudo, porque se usan en investigación y vigilancia epidemiológica.