SFC/EM Investigación

Men, si no me equivoco poetessinmotion puede y ha podido estar horas sentada y tal sin problema...

@coco , ese es mi caso. Yo puedo estar horas sentado y de pie también sin marearme (salvo que haga calor o venga de caminar más de 600, 700, 800 metros segun el dia...). Al parecer hay POTS para dar y tomar. Esto es todo demasiado complicado. Eso sí, yo de pie si que me suben las pulsaciones, lo que más noto es el momento del cambio de postura. Hoy empecé a hacer algo que no hacía no por desgana sino porque se me olvida por falta de costumbre: beber más y tomar sal. Parece que eso ayuda y he de comprobarlo.

Lo que a mi me mata es el caminar, no se si por el POTS o que, pero cuando llego al límite mi cuerpo (corazon sobre todo) no puede dar un paso más.

No, no es POTS (taquicardia ortostática postural). Mezclas conceptos. Una cosa es la taquicardia postural SIN ejercicio y otra cosa es la intolerancia al ejercicio. Los POTS graves no aguantamos de pié mucho sin movimiento ni podemos estar horas y horas sentados. Se puede tener POTS y poder caminar bastante e incluso no tener hipotensión.

La disautonomía es como una caja de bombones. Nunca sabes lo que te puede tocar.

En mi caso camino "bastante" aunque no puedo estar de pié quieto, y según el día de pié me da hipertensión o hipotensión, soy muy original, lo mismo siento "tensión" que "flojera", tengo informes a gusto del consumidor jajajaja. El último informe, de Sola que hace una breve pero buena exploración, reconoce marcada disautonomía, hipotensión y POTS, y en ese mismo informe me manda andar períodos de 5 minutos, y puedo hacerlo de vez en cuando. No es que me meta maratones, pero si tengo que hacer un recado a 3 o 4 manzanas mientras no me hagan esperar de pié no me supone ningún tipo de problema, a mi ritmo, claro. Ahora que he empeorado del POTS prefiero caminar por un aeropuerto y tumbarme por los rincones a que me tengan horas y horas sentado en una silla de ruedas. Cuando se ha sentado todo el mundo en el avión dan la orden por el walkie y entro yo por no esperar de pié a que se coloquen.

El rasgo distintivo del SFC es el PENE (agotamiento neuroinmune post esfuerzo), no el no poder andar o no tener cierta fuerza.

Hoy tras una semana en cama pagando un viaje he tenido que salir y estar un rato en una banqueta y aún con medicación ya estaba en taquicardia. El estar "tieso" en una banqueta es demasiado para mí.

La disautonomía es como una caja de bombones. Nunca sabes lo que te puede tocar.

Por cierto, corrige lo del PENE, jajajaja.

Pues no se, a ver, hay varios tipos de POTS no se si por grado de afectación o que. Yo en el centro especializado en disautonomía de Málaga tengo puesto POTS. Hay algunos que de pie se desmayan, segun me explicó, porque al ponerse de pie cae la tension y el cuerpo tiene el mecanismo compensatorio tan deteriorado, que ni subiendo las pulsaciones para compensarlo puede con ello y se desmayan. Lo que no se es porqué si pueden caminar, seguro que tiene alguna explicación. No se que tipo es el mejor, eso de desmayarte mientras esperas en una cola o algo debe de ser terrible, prefiero caminar menos pero poder estar de pie (creo).

Post-Exertional NeuroImmune Exhaustion (PENE) es el término actual para el chungazo que nos da tiempo después de excedernos. Es más concreto que el PEM (Post-Exertional Malaise). Y espero que se me corrija con el tiempo.

La hipotensión es lo peor, sí. Conozco algún caso extremo de desmayos diarios. Intuyo que en casos marcados de hipotensión no estaría mal probar la midodrina u otro que contraiga las vías.

jajajaja pues no habia leido el termino nunca, pense que querias poner PEM y el traductor (o la mente jeje) te jugo una mala pasada. Que bueno.

Pues ami el PENE (jaja, joder, parece que tengo 9 años), me viene durante la caminata o poquito después. Es lo que evita que pueda seguir. Lo que no entiendo, en algunos sitios ponen que no hay que confundir disautonomia/POTS con SFC. Entonces no se si se pueden dar por separado, si se solapan, si se pueden dar juntas... Nuestra enfermedad es un laberinto!

Sí, las líneas que separan los conceptos son delgadas y hay un enano que las mueve por las noches y nos prepara la caja de bombones para el día siguiente.


De todas maneras todos los casos severos cumplen los 5 criterios del IOM:
1. Una reducción o deterioro sustancial de la capacidad para participar en actividades
laborales, educativas, sociales o personales, en los niveles previos a la enfermedad, que
persiste por más de 6 meses y es acompañada de fatiga, a menudo profunda, que es
nueva o de inicio determinado, que no es el resultado de un esfuerzo excesivo continuo,
y que no se alivia sustancialmente con el reposo, y
2. Malestar post-esfuerzo* y
3. Sueño no reparador*.
También se requiere por lo menos una de las dos manifestaciones siguientes:
1. Deterioro cognitivo* o
2. Intolerancia ortostática

* Se deberían evaluar la frecuencia y la gravedad de los síntomas. El diagnóstico de EM/SFC (SEID) debe
ser cuestionado si los pacientes no presentan estos síntomas al menos la mitad del tiempo con intensidad
moderada, sustancial o severa.

Eso es para el SFC, ¿no? Claro, es que incluye intolerancia ortostática, como para que no sea un lío todo, si eso es lo que yo llamo POTS (ojo, que igual hay otras intolerancias ortostáticas).

Yo cumplo todos, aunque del que más dudo es del sueño no reparador...yo cuando duermo, suelo reparar salvo que me haya pasado con el ejercicio y me levanto más cansado que estando basal.

Sí.

Disautonomía: disfunción del SNA. Entre otros síntomas puede tener el siguiente:

Intolerancia Ortostática: disfunción del SNA al cambio postural. Que suele presentar:

POTS: taquicardia al cambio postural. Y/O
Hipotensión ortostática: entre el corazón y la constricción de vías el cuerpo no se apaña para mantener la tensión y en los casos más graves se produce un síncope.

Genial aclaración, estás que lo bordas!! Según lo sensible que tenga el dia, noto cambios bruscos incluso por girarme (estando tumbado). Que tiene que estar pasando dentro para semejante despropósito...

Gracias por contarnos tus mejorías, @poetessinmotion . Me alegro de que a ti te funcione.

Yo he tenido una cita con el Dr García. Me ha mandado un protocolo para mejorar el sistema digestivo. Me ha mandado un Ilmi, porque dice que parece que tengo el sistema inmune debilitado ( no sé si es la palabra).

Así que agradezco todos los comentarios de los que os tratáis con él.

Un saludo y gracias a todos los que soléis escribir, ayudáis mucho y sois muy generosos.

Me gustaría añadir que las mejorías que me he llevado con la terapia neural se están manteniendo en el tiempo a pesar de que me he dado un descanso (por prescripción médica) hasta septiembre. El corazón no se me acelera tanto cuando me mantengo en pie (me sube a 100-110 cuando antes podía llegar a 130-160) y sigo aguantando más rato de pie, quieta. Hace unas semanas que también puedo ducharme de pie el rato necesario, incluso estando cansada. Empecé a poder ducharme de pie apenas un par o tres de días después de la última terapia neural. Aunque los pinchazos fueron durísimos debo decir que valió la pena. Creo que el pinchazo que me ha procurado esta mejoría (tomad nota por si os sirve) ha sido el del ganglio estrellado izquierdo.

@MarSalada , yo llevo 3 meses con Carlos García y de momento estoy muy contenta, aunque creo que la última propuesta de tratamiento que me dio (sólo hongos) se me ha quedado algo corta. Le pedí empezar a añadirme antivirales y antibacterianos y me ha dado el visto bueno, aunque lo estoy haciendo un poco por mi cuenta, a ver si voy mejorando.

¿Que tal va la terapia neural, @poetessinmotion ? Descansabas hasta septiembre, pero...se te mantiene la mejora? ¿Notas algo mejor el POTS? Estoy por intentar esta terapia a ver que tal.

Mi POTS, teniendo en cuenta como estaba al inicio del brote, considero que ha mejorado bastante. Algunos días estoy en reposo en 60 y al ponerme en pie en 80/90, los días que me encuentro peor subo a 100/110 al ponerme de pie, pero ya no es lo habitual. Antes solía subir hasta 160 en una crisis, y lo habitual era subir a 120-130 al ponerme en pie, sobre todo por las mañanas. Así que sí, es una mejora sustancial.

Eso significa que aguanto más tiempo de pie pudiendo hacer cosas, como tender o recoger la ropa, cocinar sin sentarme o fregar algunos platos. Desde la última sesión en julio, puedo ducharme de pie. Permanecer sentada en silla para trabajar no es un problema, sólo que a la cuarta hora o así me duele la espalda, pero como a todo hijo de vecino.

De momento no salgo más a la calle, es la única expectativa que no he podido cumplir, pero creo que tiene que ver con que estoy encadenando infecciones por cándidas + el calor, y ambos me dejan para el arrastre.

Por suerte, a pesar de tener hipotensión, al ponerme en pie la tensión me sube, no me baja (lo he comprobado con el tensiómetro) . Así que al menos no sufro desmayos. Eso sí, en la peor época era un infierno, imaginaos una tensión permanente en 8/4 que no sube con nada y a veces hasta 7/3. Desde que tomo la pregnenolona se me ha estabilizado en 9/6 y alguna vez me baja a 8/6, pero ya es una buena diferencia. Este viernes tengo hora con la endocrina, a ver si me sube un poco la dosis, porque estoy sólo en 5mg y la óptima es entre 25mg y 50mg.

Sorprendentemente, mi inmunóloga del seguro me ha insistido en que pida hora para el neurólogo del Clínic, que según ella sí sabe diagnosticar y tratar la disautonomía. Según me ha comentado, deberían darme inmunoglobulinas intravenosas, y me ha dicho que en estos casos sí están indicadas. Es el tratamiento que están dando en EEUU para POTS autoinmune, si veo que consigo algo ya os voy contando, pero como todo lo de la SS, irá lento de narices.

Añado también que antes los problemas intestinales me desencadenaban crisis de POTS. A medida que he ido limando la dieta ya no me pasa, estoy muchísimo mejor del intestino (hago keto+AIP).

Gracias por toda la información @poetessinmotion. Suena muy bien todo, yo tengo mis dias tambien de levantarme y estar a 130-140ppm en ese pico de cambio de postura, luego bajan. Mantenido de pie, sin calor excesivo, suelo estar a 100ppm más o menos. Ahora llevo un pulsometro que conecto a menudo y por ejemplo, fregando suelo estar a 120ppm (de pie mas movimientos) y lavandome los dientes suelo estar a 130-140ppm (supongo que al acabar de comer + de pie + movimiento). En eso parece que nos parecemos, lo cual me da esperanzas por el tema de la terapia neural. Pero vamos, me parece fantástico lo que comentas de la terapia y creo que me lanzaré a probarla. Igual eso anima a otros compañeros con disautonomía a probarla.

Lo que a mi no me pasa es la tensión en reposo: tengo siempre 12/8. Al tenerla tan baja igual al levantarte y bajarte aun más te provoca ese POTS. Pero vamos, a mi me pasa la misma subida de ppm y la tengo "perfecta".

Si vives por allí, imagino que hará mucho calor + humedad y eso para los POTS es terrible. Yo soporto los días estando en casa, un dia a 23º no puedo estar tomando algo al sol si no hace brisa, porque no aguanto más de 5 minutos. Supongo que la humedad tendrá algo de culpa.

El del Clinic era Solá, ¿no? Voy a intentar ir cuando me pase por Rigau para que me haga la prueba del lactato/amonio, para aprovechar el viaje.

Lo de las inmunoglobulinas algo he oído, y subió alguien un estudio de que con eso y LDN un POTS se curó en USA. Esperanzadoras palabras, voy a tener que mudarme a Barcelona (por suerte, tengo familia alli). Estudio o ensayo: http://casereports.bmj.com/content/2018 ... 5.full.pdf

Muchas gracias por tu información, a seguir así! Y los que tengan disautonomía / POTS, a ver si se animan. Yo estoy 95% decidido a hacerlo.

Buenas, @poetessinmotion ...cómo va el tema?

Alguien más ha probado esta terapia?

¡Cómo me alegra oir sobre tu mejoría! Nos da esperanza.
¿Podrías decirme qué pregnenolona tomas y dónde la consigues?
¿Te ha dicho la doctora si puedes tomarla siempre o si hay que hacer algún descanso?.
Por lo que he buscado no hay muchos estudios sobre la pregnenolona y me da miedo tomarla por si me trastoco más las hormonas, yo conseguí pregnenolona química en solvia, y realmente se nota, aunque creo que la doctora Rigau manda una de origen natural.
Pero lo que os digo, solo la he probado dos o tres veces, no se si tiene efectos secundarios.