SFC/EM Investigación

@Esteban976... si te sirve de consuelo, que imagino que no pero te puede dar pistas: yo llevo tres días con náuseas y no he incorporado nada nuevo en las tres últimas semanas. Si lo tienes claramente identificado es eso, seguro; pero ten en cuenta que a veces van y vienen síntomas sin detonante externo conocido.

A ver si remite pronto y nos cuentas.

@Esteban976 , por que no lo dejas unos dias y empiezas con 0.25 y/o cambias de marca? Aunque pueden ser por otra cosa las nauseas...te notas mejor a parte de ellas? Tu SFC tenia disautonimia?

Pues me ha respondido Andrea Suárez y no me recomienda probarlo por lo sensible que soy con todo (no en el sentido químico, si no a nivel de pulsaciones por la disautonomía y el POTS).

Ahora no sé qué hacer...

Yo tenía mucho POTS y en cuanto a la disautonomía a qué te refieres exactamente?

Besos

Hola @cacoya , pues el POTS, segun entiendo, es un subtipo de disautonomía (menciono siempre los dos porque cada uno lo dice de una manera..). Por disautonomía entiendo un desajuste del sistema nervioso autónomo, que en mi caso parace ser POTS (aunque no sé si el POTS es el causante de todo lo que me pasa, o hay mas cosas). El caso es que mi variabilidad de ppm es enorme, levantarme o girarme estando tumbado lo noto mucho casi siempre, y más ahora que he tenido un gran estrés. Ayer por ejemplo camine no se, 400m y luego bajé la basura que pesaba...pues me quedo el corazon tocado, aunque no fuese rapido, notaba las palpitaciones (latia mas fuerte) y me daban como extrasistoles.

Que tipo de disautonomía tenias tu? A mi ningun medico me lo da por eso...¿Te redujo algo el POTS el LDN? Yo creo que si dicho POTS es de origen autoinmune, podría ayudar...

@men100 Sí, yo tengo una variabilidad de ppm enorme. Pero mi deficiencia mitocondrial por sí sola, ya lo explica, porque afecta sobre todo a los músculos y al corazón al que más.
Antes de tomar la Ribosa y el LDN, tenía bradicardia muchas veces. Taquicardia no he tenido nunca, pero extrasístoles también.

Besos

@cacoya , pues cada uno somos un mundo. Al menos 4 con POTS y no se parecen en nada los sintomas. Yo en reposo 60/70/80 ppm. Si me levanto pues suben a 140 o mas, y luego se quedan a mas de 100 si quedo de pie. No se i podre probar el LDN...pero sigo pensando que si es autoinmune, deberia de ayudar.

Lo de la deficiencia mitocondrial lo mirara Rigau? Pide muchas pruebas?

A mi me pasa igual que a ti @me@men100 misma variación de pulsaciones de sentado/tumbado a de pie, incluso lo que comentas mientras comes, también me suben. Probé Ivabradina y no noté mucha mejoría, esperando que me vuelva a ver el cardiólogo.....Yo también creo que es autoinmune, en el estudio inicial todo el perfil inmunológico era negativo, ahora los ANA salen positivos y el resto de perfil negativo, por lo que la reumatóloga no le da importancia. No sé si hay alguien más que este en este subgrupo y que haya mejorado tomando algo porque es lo que más limita de esta enfermedad.
Un saludo y ánimo!

Me alegro, entre comillas, que alguien tenga lo mismo que yo. Yo no se si es autoinmune o no, pero estaba bien reunir a gente de nuestro subgrupo y tener contacto a menudo, ¿no te parece?

La deficiencia mitocondrial, me la detectaron con una prueba que se llama isquemia de antebrazo que hacen en la Clinica CIMA.
La creo el Dr. Ferrán para controlar la variación de ácido de láctico, pero de paso detecta una sola deficiencia mitocondrial, que yo tengo.
Es recesiva, es decir, la tenían mi padre y mi madre, aunque ellos no tenían la enfermedad.
A lo mejor tengo más, pero no es mitoncondrial en sí misma, es la falta de una enzima que sirve para llevar el oxígeno a la mitocondria, y que sobre todo afecta a los músculos, aunque afecta en mayor o menor medida a las células de todo el cuerpo.

Yo me hice la prueba por Sanitas.

Besos

Cuanto tiempo hay que esperar para ver sin funciona el ldn y poder hacer una valoración? Semanas,meses...??