SFC/EM Investigación

Ayylmao escribió: ↑04 Ene 2019, 15:56 Una última duda, ¿qué margen tienes para la fecha de caducidad?

El mayor margen de caducidad posible desde la fecha de producción de Naltrexona Accord es 1 año en España.

coco escribió: ↑04 Ene 2019, 17:12 Tomaré parte caducado, me da igual.

Por lo que he leído tienen sobre un par de meses de margen sobre la fecha de caducidad que ponen sin perder casi efecto (imperceptible) y a partir de ahí sí empiezan a perder propiedades poco a poco, pero he leído "un truco". Si las disuelves y las guardas en la nevera ya preparadas, duran sin problema otro cacho más (esto no me quedó claro porque había sitios que ponían que dos meses más, o sea en total 4 sobre la fecha de caducidad y en otro leí que casi medio año así, pero, bueno, tres te las bajas en un mes, así que nah.....



Siento el O.T. (llevaba tiempo queriendo poner este acrónimo ).


Ahora que estoy lanzado y voy a empezar a probar cosas como si no hubiera un mañana (o esa es mi intención....a ver lo que me dura la capacidad de toma de decisiones que mi basal es entre nula y negativa), abriré un hilo para ir relatando todo y detallaré todo el proceso del LDN cuando tenga más clara la evolución. Aún así no quería perder la oportunidad de spoilear un poco en este hilo:


Yo estoy con LDN. Dada mi nula capacidad de decisión y mi desidia a la hora de probar cosas nuevas (compro todas para acumularlas en casa.... ), tomé la decisión de hacerlo en "modo kamikaze" y que pasase lo que tuviese que pasar.

Empecé por 0.5mg el día 9 de diciembre y hoy es el 5º día en 4mg. Con "altibajos". Los puntos "negativos" (en realidad no son tal, luego lo explico) reseñables son:

- Un flare de Candida brutal que estoy combatiendo con cremas antifúngicas y una cantidad de dientes de ajo que mataría a Drácula y toda su familia de un suspiro. Esto, siendo una jodienda que lo es, es un signo positivo. El LDN produce un aumento muy notorio de met-encefalina que incrementa los niveles de Th1 y disminuye los niveles de Th2, es decir, está por fin balanceando mi sistema inmune.

- También un aumento brutal de estado flu-like (pero no el típico de "trancazo" habitual del SFC, sino lo más parecido a lo que recordaba antes de enfermar), con sensación febril brutal y aumento de la temperatura basal incluso hasta 36.6ºC (hacía que no sabía lo que era ni tener 36ºC eones). TODO esto, aunque también molesto, lo interpreto como cambios positivos a largo plazo. En mi caso además hay mucho bichejo por el medio y un sistema inmune al que se la traían al pairo, por lo que es muy normal que al reaccionar me resulte muy fastidiado (*cuento con que sea incluso peor).

Estoy capeando MUY bien los problemas de sueño (y eso que tengo un trastorno del sueño basal bestial reactivo a casi todo...mi "stack" básico para dormir consiste en 10mg de melatonina retard, 15mg de mirtazapina, 100mg de trazodona y 1mg de clonazepam y aún así cada pocos días tenía que meter por el medio un día de 10mg extra de melatonina pero de liberación rápida y 50-75mg de difenhedrina) habiendo añadido a mi stack básico suplementos que, además de ayudar con la relajación y el sueño, aumentan los niveles de GABA y reducen (o ayudan a controlar los efectos neuroexcitativo de) los de Glutamato como son la Ashwagandha, la L-Teanina, el GABA y la Passiflora. Cuando "estabilizo" en una dosis de LDN (que poco tiempo me da porque subo cada nada) duermo MUCHO mejor (he llegado a permanecer dormido 4 horas SEGUIDAS sin despertar , lo cual para mí es impensable).

En definitiva (no quiero cantar victoria antes de tiempo, peeeeerooooo......) las sensaciones generales son buenas. Dos veces que "tocaba" PEM y ha sido menor del habitual y esperado (¿coincidencia/fluctuación "normal"?, podría ser.....pero ya son dos....), algún día "menos malo" con alguna de las dosis (p.e. poder hacerme la cena y estar 5-10 minutos de pie de la que me la hacía....puede parecer poco pero os garantizo que NO lo es y más seguidos), dormir mejor, sistema inmune reactivo....la cosa pinta bien.....


Un abrazo,

@Notjustfatigue ¿Le diste horas a Revia a ver si disolvía o te pudo el ansia? Tengo que comprar en febrero.

Yo el proceso del LDN lo he hecho al contrario,, empecé con 0,25 mg hace 4 años i he ido subiendo muy despacio.

de O,25 mg en 0,25 mg cada seis meses o a veces un año. Mi mejoría notable llegó al llegar a 5,5 mg, hace casi dos años. Solo me que queda una subida más hasta 6 mg.

Yo no he tenido ningún efecto negativo por tomar LDN.

Aún no he subido a la dosis más alta, porque llevo más de un año con otro problema de salud importante (neuralgia del nervio pudendo) y si modifico el LDN y noto algún síntoma nuevo, no sabré si es por eso,o por el tratamiento para el pudendo.

En mi caso me diagnosticaron 23 años después de enfermar. Por eso entiendo que un deterioro de tantos años, no puedo intentar revertirlo en poco tiempo, porque mi cuerpo no lo soportaría. Cada uno toma sus propias decisiones. Yo solo lo comento,, por si alguien más está pensado en empezar con LDN, que conozca otras opciones.

Besos

Buenas,


En principio (y teniendo en cuenta las susceptibilidades individuales de cada persona), las pautas habituales para el aumento de dosis en patologías de origen inmune (MS, EM/SFC, etcétera) según los doctores Bihari y Zagon (precursores de la terapia) son las siguientes:


Bihari:

Considera que la dosis máxima debe situarse en torno a los 4.5 mg y su esquema de aumento es el siguiente:

1mg al día durante 7 días, incrementando entre 0.5 y 1mg cada semana hasta llegar a los 4.5 mg o la mayor dosis tolerada por encima de los 3mg.


Zagon:

Considera que la dosis máxima depende del peso, hasta un máximo de 7.5 mg de dosis y su esquema de aumento es el siguiente:

- Para una persona de 45 kg: Comienza con 1 mg, sube a 2 mg al segundo mes y a 3 mg al tercero y se mantiene en 3 mg.
- Para una persona de 68 kg.: Comienza por 1.5 mg. para subir a 3mg al segundo mes y a 4.5 mg al tercer y se mantiene en 4.5 mg
- Para una persona de 90 kg.: Comienza por 2 mg. para subir a 4 mg al segundo mes y 6 mg al tercero para mantenerse en 6 mg
- Para una persona de 113 kg.: Comienza por 2.5 mg para subir a 5 mg al segundo mes y a 7.5 mg al tercero para manterse en 7.5 mg


En la ME-PEDIA, las recomendaciones son las siguientes (https://me-pedia.org/wiki/Low_dose_nalt ... inical_use):

- Comenzar con una pequeña dosis de 0.5-1.5mg
- Si el LDN lo mantiene despierto, intente una dosis más baja (por ejemplo, 0,5 mg)
- Si se sufren efectos secundarios fuertes, intentar una microdosis (por ejemplo, 0,1 mg o menos)
- Después de 1-2 semanas, si no hay efectos adversos, aumente la dosis (por ejemplo, agregue 1 mg).
- Repetir cada 1-2 semanas hasta alcanzar la dosis ideal, es decir, el máximo beneficio con los mínimos efectos secundarios.


Por poner otro ejemplo, en HealthrRising, Cort Johnson comenta que Kenny DeMeirleir recomienda como norma general comenzar en 1.5 mg e ir subiendo poco a poco cada dos meses aproximadamente, para comprobar que sus necesidades en la medicación no han cambiado., comenzando con dosis tan bajas incluso como 1.5 mg y terminando en dosis de 5 mg. o más. Él (KDM) ha encontrado que, como norma general, dosis de 1.5mg. no suelen ser suficiente y 6 mg,. son demasiado.


Otros referentes en el uso del LDN como Ginevra Liptan, recomienda comenzar por 1.5 mg antes de acostarse durante 14 días, luego subir a 3 mg antes de acostarse por otros 14 días y finalmente subir a 4.5 mg antes de acostarse para mantener la dosis de manera permanente. Si los pacientes sufren muchos efectos secundarios con la dosis de 4.5 mg, reduce a 3 mg. y mantiene.


Cabe destacar que hay gente que su dosis óptima se encuentra en el rango de lo que se denomina Ultra Low Dose Naltrexone (o U-LDN), situándose estas en 0.5 mg. o debajo, lo que, valorando el criterio de médicos como Zagon (que considera que la dosis, según peso, puede llegar a los 7.5mg) o de KDM (que en algunos casos puntuales ha llegado a prescribir dosis de 6-6.5 mg), deja patente la marcada interindividualidad (como con la mayoría de tratamientos de este tipo y, en general, casi todos los que atañen a nuestra patología).



Como nota importante, también destacar que las personas que también sufran de Tiroiditis Autoinmune (Enf. de Hashimoto) o Sensbilidad Química Múltiple es aconsejable que comiencen en dosis de 0.5 mg. o incluso menores (0.1-0.25 m) y que suban poco a poco (0.5 mg cada 1 o 2 semanas). (**Nota: esto se hace en el caso del Hashi porque el LDN reduce generación de anticuerpos antitiroglubilina y antimicrosomales y puede ser necesario disminuir la dosis de hormonas sustitutivas y en el caso de la SQM por una cuestión de comprobar la tolerancia/testear la posible intolerancia - en este segundo caso, los efectos de intolerancia suelen manifestarse en la casi totalidad de casos con las primeras dosis a la menor concentración, p.e. 0.5 mg) (***Nota 2: Yo tengo SQM grave y Hashimoto y he subido "a lo kamimaze". Empecé por 0.5 mg - iba a empezar por 0.25 mg. - y no noté problemas de intolerancia por lo que, a nivel SQM, me di "luz verde" a mí mismo. Con respecto al Hashi, monitorizo todos los días toda la sintomatología que podría indicar un hipertiroidismo reactivo por si sufro alguno reducir de golpe la dosis de hormonas e ir a analizarme niveles de TSH, T3 libre, T4 libre y anticuerpos lo antes posible). (***Nota 3: Por eso de "consejos vendo que para mí no tengo", diré lo que yo tenía en mente hacer aunque no he hecho y considero necesario/beneficioso. Lxs compañerxs que vayan a tomar LDN y tengan hipotiroidismo tratado con hormonas sustitutivas, deberían chequearse al menos cada 6-8 las tiroides (hormonas y anticuerpos).


Como norma general, la mayor parte de compañeros (*ver p.e. hilo con +1100 comentarios y 56 páginas en PR - https://forums.phoenixrising.me/index.p ... exone.292/) comienzan en 1.5 mg y suben entre 0.5 y 1 mg. a la semana, aunque hay algunos que suben cada dos semanas, otros que empienzan con 0.5 mg y/o suben en tramos de 0.5mg, otros que suben la dosis en tres o 4 veces (p.e. 1.5 mg - 3 mg, 4.5 mg ó 0.5 mg - 1,5 mg - 3mg - 4,5 mg).


Lo importante es saber "escuchar" al cuerpo (insomnio, reacciones inmnutarias, etc) y saber cuándo es necesario "dar marcha atrás" y retroceder en una dosis o estar más tiempo del que habías planeado en otra dosis.


*por si alguien quiere mirar referencias sobre LDN, dosificación, efectos, etcétra, dejo algunas referencias (libros, papers, presentaciones, foros, me-pedia, etcétera):
1. The LDN-Book. Linda Elsegood
2. Phoenix-Rising.me https://forums.phoenixrising.me/index.p ... exone.292/
3. LDN on CFS and FM - Dr. Ken Holtorf, MD.
4. Double-blinded placebo-controlled cross-over pilot trial of naltrexone to treat Gulf War Illness - https://www.tandfonline.com/doi/abs/10. ... ode=rftg20
5. ME-Pedia - https://me-pedia.org/wiki/Low_dose_naltrexone
6. Zagon IS, McLaughlin PJ. Naltrexone modulates body and brain development in rats: a role for endogenous opioid systems in growth. Life Sci. 1984;35:2057-2064. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi? cmd=Retrieve&db=PubMed&dopt=Citation&list_uids=6092812.
7. Brown N, Panksepp J. Low-dose naltrexone for disease prevention and quality oflife. Med Hypotheses. 2009;72:333-337. doi:10.1016/j.mehy.2008.06.048.
8. Bihari B, Finvola DM, Ragone VP, Ottomanelli GA, Buimovici-klein E. Low DoseNaltrexone in the Treatment of Acquired Immune Deficiency Syndrome. 1988; (June).
10. ClinicalTrials.gov. https://clinicaltrials.gov/ct2/results? ... rch=Search. Accessed January 1, 2015.
11. Donahue MJ. Low-Dose Naltrexone (LDN). 1995;(4).
9. Reduced Pro-Inflammatory Cytokines after Eight Weeks of Low-Dose Naltrexone for Fibromyalgia - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5489802/
12. LDNScience - How Does LDN Work? http://www.ldnscience.org/low-dosenaltr ... s-ldn-work. Accessed February 23, 2015.
10. Grossman T. Low Dose Naltrexone (LDN) Lecture. 2014:1-10.
13. The Low Dose Naltrexone Homepage. http://www.lowdosenaltrexone.org/#Are_t ... de_effects. Accessed February 25, 2015.
14. Trust LR. Low-dose Naltrexone ( LDN ) Fact Sheet 2015. 2015:1-17. doi:10.1111/
j.1526-4637.2009.00613.x/abstract.
15. Naltrexone at low doses upregulates a unique gene expression not seen with normal doses: Implications for its use in cancer therapy. Wai M. Liu et al Int JournOnc 070616 793-802
16. Zagon IS, McLaughlin PJ. Naltrexone modulates tumor response in mice with neuroblastoma. Science. 1983;221:671673.doi:10.1126/science.6867737.
17. Bihari B, Ottomanelli GA, Drury F, Ragone VP. T-cell subsets and treatmentresponse in AIDS. AIDS Res. 1986;2(4):263-266.
18. Sajben N. LDN World Database. 2011. http://painsandiego.com/2011/01/19/ldnworld-database/. Accessed February 23, 2015.

coco escribió: ↑07 Ene 2019, 12:10 @Notjustfatigue ¿Le diste horas a Revia a ver si disolvía o te pudo el ansia? Tengo que comprar en febrero.

Cómo me conones!!!. Me pudo el ansia...ya tu sabehhhh....parecía que si la dejaba mucho tiempo (quizás una o dos horas) acabaría por disolverse (se había disuelto un poco, pero lleva como la típica capa superior "esmaltada" que hace más difícil su disolución), pero como Accord era echarla y estaba lista, pues entré en modo "niño tontín/caprichoso impaciente" y la saqué para triturarla y deshacerla....

Un abrazo,

Ok gracias. Probaré Revia ya que Accord se me caduca. Leo por ahí:


Ponga un comprimido de 50 mg Revia o Nalorex en la botella. Usted debe disolver la tableta en la botella. Esto tarda aproximadamente 2 a 3 horas.

coco escribió: ↑08 Ene 2019, 12:57 Ok gracias. Probaré Revia ya que Accord se me caduca.

Ya te digo que, aparte de que "normal" (=sin disolver) las Accord tienen un par de meses sobre el margen de caducidad, si disuelves las que te vayan a caducar y las guardas en la nevera, te duran algo más.

coco escribió: ↑08 Ene 2019, 12:57 Leo por ahí:

Ponga un comprimido de 50 mg Revia o Nalorex en la botella. Usted debe disolver la tableta en la botella. Esto tarda aproximadamente 2 a 3 horas.

Me pudo la impaciencia...


No estaba de más poder aplicarme este sabio dicho de Confuncio:


“La inconstancia y la impaciencia destruyen los más elevados propósitos.”

Hola,

Escribo para dejar constancia de que hice un pedido de naltrexona (Naltima-50) en la página https://www.lebenapotheke.com/ y me ha llegado el pedido correctamente. Transcurrieron 10 días entre que hice el pago por transferencia bancaria y recibí el paquete. Eso sí: al final me enviaron el pedido desde Singapur, aunque lo normal debería ser que lo enviaran desde Reino Unido. Lo dige por el tema aduanas.

La fecha de caducidad que aparece en el paquete es: EXP OCT. 2020

En cuanto a las pastillas y sus excipientes:
- No tienen recubrimiento
- Os copio lo que pone en el paquete: "Colours: Ferric Oxide Yellow USP-NF and Ferric Oxide Red USP-NF. Excipients: Q.S.".

En cuanto a la preparación del LDN:
- La pastilla se disuelve fácilmente al contacto con el agua gracias a que no tiene recubrimiento.
- En la disolución final se observa un precipitado turbio, que imagino que serán los óxidos de hierro que se incluyen en la composición, ya que son insolubles.
- La naltrexona en sí (fórmula naltrexone hydrochloride para ser precisos) sí crea solución insaturada en las proporciones que utilizamos, según fuentes consultadas.

Hola!
Escribo para reportar un problema de retraso importante con el envío de mi pedido desde:

https://www.lebenapotheke.com/Naltrexon.

Cuando hice el pedido hace más de un mes, constaba en stock, de hecho, sigue apareciendo como si lo tuvieran. En realidad, cada semana me dan largas, diciendo que todavía no había llegado a UK. Les he pedido la devolución de dinero, a ver cuánto tardarán en hacerla... no sé si tiene algo que ver con Brexit, pero es posible que desde UK será más difícil pedirlo...

Entre los dos hilos dedicados a las webs donde comprar LDN he recopilado estas:

https://www.reliablerxpharmacy.com/

http://www.buylowdosenaltrexone.com/pricing.html

https://www.buyldn.com/ (no estoy segura si alguien ha comprado allí)

Para un foro tan enorme, estos 3-4 enlaces parecen demasiado poco. Por eso quería preguntar, los que estáis tomando LDN, generalmente dónde lo soléis adquirir? Os lo recetan vuestros medicos?

Gracias!!

Hace años compraba en ReliableRX, ahora tengo recetas de Naltrexona Accord que me hace Ceacero.

Esta semana llamé a la farmacia para encargarla y cuando llegué a recogerla la pedí junto con un Mestinon sin sacar las recetas y no me las pidieron. Eso sí, es una excepción, lo normal es que la pidan con la Naltrexona, no tanto con el Mestinon.

¿Donde compro LDN sin receta? Me gustaría probar

Yo lo he comprado aquí
https://www.reliablerxpharmacy.com/
Está en la India. 3 semanas para la entrega.

Te han indicado algunas webs. Yo lo compro con receta en fórmula magistral de la dosis que tomo.

Besos

Hola,
¿Está cubierta la Naltrexona por la sanidad pública?

Entre Nodict y Naltima alguna diferencia?

Hola, soy nueva. ¿Me podríais explicar cómo hacéis las dilaciones de las pastillas de 50 mg para obtener las dosis que queréis tomar? Gracias.

Hola
Yo no he comprado la naltrexona pero te podría decir como hacerlo:

Yo me compraría 50 CC de agua para inyección ,que es estéril , de la farmacia en recipiente de cristal básicamente porque no se si la naltrexona se pega a las paredes de recipientes de plástico.
como ocurre con algunas medicaciones.

Diluiria la pastilla en una cuchara con un poco de agua para inyección o en un pequeño recipiente cilindrico como el que llevan algunos jarabes, o la DRibisa

Con una aguja de grueso calibre o bien directamente con la jeringa cargar la dilución y la inyectaria en el recipiente de los 50 CC de agua para inyección

Ya tienes una dilución de 1mgr/1ml.

Luego te haces o bien con una jeringa de 2cc o bien con una de insulina sin aguja (una de cómo verde) si quieres ajustar mucho más la dosis que es de 1 ml y te permite ser más precisa. (Puedes cargar 0,75 mgr o 0,80 mgr....) cosa que con la jeringa de 2 será más impreciso.
Estas jeringas de 1ml por ejemplo las usan mucho los veterinarios.

Conservar en frigorífico

Agitar bien antes de cargar una dosis.

Y suerte.

No hace falta agua estéril. Yo uso de ósmosis pero he llegado a usar de botella. Diluyo la pastilla en 10 ml y uso una jeringa de 1ml. Cada 0,2ml es un mg. Como tomo 3,5mg son "7 rallitas".

Buenas! Que tal la Naltrexona y qué dosis tomáis? Algún efecto secundario? Saludos!

Hola, esas web no permiten envío a España. Conocéis alguna que sí lo haga?