SFC/EM Investigación

@Notjustfatigue te he leído un poco en diagonal pues tanta información me cuesta pocesarla

En la SS (Catalunya) no he conseguido que me hicieran un análisis tan completo como el que me hizo Garcia Quintana, pero ni de lejos! (no hablo de los análisis belgas, que a mi si me han servido y no eran para ir a juicio).

El antibiotico que prescribe es el Zitromax.
El probiotico es el VLS3 (concentración de 450 mil millones de bacterias acido-lácticas y bifidobacterias, combinación de 8 cepas ...)
La vit.B1 y B12 son por vía intramuscular.

Esto lo está prescribiendo este año 2019, lo digo por si a alguien le sirve.

Imma

A mi me parece una burrada cargarse el microbioma de la gente al mandando antibióticos al tun tun, porque sí. Otra cosa es que haya motivo, pero en mi caso no lo había. Yo, tras consultarlo con otros médicos no seguí la pauta.

@coco
A mi el tema antibiótico también me da miedo ... me mandaron para la garganta sin resultado alguno ...

Imma escribió: ↑10 Ene 2019, 13:12 En la SS (Catalunya) no he conseguido que me hicieran un análisis tan completo como el que me hizo Garcia Quintana, pero ni de lejos! (no hablo de los análisis belgas, que a mi si me han servido y no eran para ir a juicio).

¿Podrías ampliar un poco de info. acerca de para qué te han servido las analíticas?. Es decir, a nivel práctico, ¿qué utilidad real han tenido?.



Si no me equivoco, te habrá pedido (exactamente esto o muy similar) Nagalasa, expresión de Perforinas, Elastasa, C4AS, Prostaglandina E2, CD57+ y CD14 soluble, es decir, un marcador inespecífico de posibles procesos infecciosos, tumorales, etcétera, dos marcadores de inmunosupresión (PERF y CD57+), varios marcadores de inflmación (Elastasa, C4AS y PGE2m) y uno de permeabilidad intestinal (sCD14).

Para el tratamiento que te ha puesto, NO hace falta ninguno de ellos y, de hecho, no parece que ninguno de los suplementos prescritos esté pautado en base al resultado de ninguna de estas pruebas (*quizás me equivoque y en tu caso haya pedido otras cosas, no sé.....).

Imma escribió: ↑10 Ene 2019, 13:12 El antibiotico que prescribe es el Zitromax.

Imagino que la Azitromicina SÍ sería en tu caso concreto. Quiero pensar que no receta un macrólido de amplio espectro como parte de un protocolo estandarizado. Respecto a la Azitromicina, depende de para qué te lo mandara. Si tienes una infección crónica por Borrelia, Mycoplasma o Chlamydia (las cuales en algunas de sus diferentes formas pleomórficas son sensibles a ciertos macrólidos y en concreto a la Azitromicina), si no te lo ha pautado junto con otros (varios) antibióticos de forma pulsada y a muuuuuuyyyyyy largo plazo, es igual a no haberte prescrito nada (salvo por la parte de fastidiarte el microbioma). No obstante, si te ha mandado un tratamiento puntual de tres días durante al menos 6 semanas (3 días/semana x 6 semanas) y NO es para ninguna infección, tiene su sustento científico, dado que está demostrado que en un subgrupo de pacientes con sobreactivación inmune resulta beneficioso debido al efecto modulador sobre el estado crónico de las células inmunes del cerebro o el sistema inmune periférico activado (Azithromycin in chronic fatigue syndrome (CFS), an analysis of clinical data - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16911783 *nota: paper completo en sci-hub). Así, de acuerdo con KDM et.al cuando hay esa sobreactivación inmune demostrada con la presencia de RNASa-L y Elastasa (Chronic fatigue syndrome: exercise performance related to immune dysfunction - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16260962 y A 37 kDa 2-5A binding protein as a potential biochemical marker for chronic fatigue syndrome - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11126321), el tratamiento está justificado, aunque los resultados no han sido replicados hasta el momento por otros grupos de trabajo.

Imma escribió: ↑10 Ene 2019, 13:12 El probiotico es el VSL#3 (concentración de 450 mil millones de bacterias acido-lácticas y bifidobacterias, combinación de 8 cepas ...)

A pesar de que para VSL#3 (o el actual Vivvomix que es lo mismo) hay publicaciones que parecen apuntar a mejoras en procesos intestinales como la pouchitis, el SSI y la colitis ulcerosa y para la histaminosis, NO hay publicaciones que sustenten su beneficio en SFC ni acerca de ninguna de sus preparaciones comerciales (VSL#3 o Vivvomix) ni sobre ninguna de sus cepas específicas. La evidencia es de bastante nivel para SII, siendo uno de los probióticos de elección y, probablemente, sus beneficios observados a nivel anecdótico en pacientes con SFC (que a pesar de no haber estudios, evidencia a nivel individual hay bastante) sean debidos a la mejora de los síntomas relacionados con los problemas intestinales comórbidos (de hecho, el Sd. de Intestino Irritable es comórbido en gran número de pacientes con SFC).

Imma escribió: ↑10 Ene 2019, 13:12 La vit.B1 y B12 son por vía intramuscular.

Esto lo está prescribiendo este año 2019, lo digo por si a alguien le sirve.

Si la B12 inyectada es Optobvite, la lleva recetando toda la vida (ellas y todos, Solà, Alegre, etc, etc, etc). Forma parte del protocolo estandarizado "para SFC" (entrecomillo porque hay compañerxs que se han intoxicado gravemente...en mi caso el primer año que me la puse, una a la semana durante tres meses, me vino muy bien, al segundo ya con la segunda inyección noté una sensación de envenenamiento brutal y no volví a ponérmelo más)- Me consta de por lo menos un compañero del foro, por lo menos dos de PR y una conocida de UK (que no es ni forera aquí, ni de PR) que sufrieron envenenamiento grave por intoxicación por cianuro (al compañero de este foro el envenenamiento se lo diagnosticó el mismísmo PhD. Rich Konyenumburg, QEPD).


Respecto a la B1, la tasa de absorción para dosis normales es relativamente buena, siendo absorbida en el yeyuno y el íleon por un mecanismo activo para bajas concentraciones y por uno pasivo para altas concentraciones (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1185039) y su máxima capacidad de almacenamiento en el cuerpo se encuentra en alrededor de los 30mg (https://www.sciencedirect.com/topics/ag ... iphosphate, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6149004) a partir de los cuales se excreta totalmente.


Un abrazo,

coco escribió: ↑10 Ene 2019, 14:31 A mi me parece una burrada cargarse el microbioma de la gente al mandando antibióticos al tun tun, porque sí. Otra cosa es que haya motivo, pero en mi caso no lo había. Yo, tras consultarlo con otros médicos no seguí la pauta.

+10000


Respecto a las analíticas. Una cosa que no había dicho, pero es que si me la callo, reviento es el tema de "los dinerillos". Organizar extracciones masivas con el INMENSO AHORRO que ello supone en gastos de extracción + ahorro en gastos de envío + ahorro en los precios que te pone el laboratorio como colaborador habitual y luego cobrar a los pacientes 780€ por una analíticas que echas por su cuenta le habrían costado 175€ menos con todo, pues....





- Nagalasa (89€)
- C4AS - (79€)
- CD57 -(63€)
- Elastasa - (115€)
- Expresión de Perforinas - (115€)
- sCD14 -(70€)
---------------------------------------------
Total = 530€ + sacarte sangre unos 10-15 € (dependiendo del lab) más mandar la sangre unos 70-80€ = aprox. 610-615€

Zary escribió: ↑10 Ene 2019, 15:40 @coco
A mi el tema antibiótico también me da miedo ... me mandaron para la garganta sin resultado alguno ...

Lo peor no es eso, es que sí tendría resultado, pero no sobre lo que ellos se esperaban. Además, luego esa es otra, para las infecciones de garganta dan amplio espectro y, a veces, ni siquiera llega (p.e. porque la bacteria es resistente) y con un simple cultivo de esudado faríngeo lo habrían podido identificar.


Un abrazo,


*EDITO para quitar la PGE2, que al parecer no la manda por sistema y solo conozco a coco y a otra persona que se la haya mandado.

@notjustfatigue
Pues eso me he preguntado yo siempre el por qué tres veces que fui al otorrino ninguno lo hizo porque consideraron que estaba bien ... pero en mis analíticas llegué a leer streptococco ...aún así sigo igual tras la toma de amoxilina ... qué le voy a hacer ... no les gusta que le repliques a los médicos... un abrazo

Zary escribió: ↑13 Ene 2019, 00:14 @notjustfatigue
Pues eso me he preguntado yo siempre el por qué tres veces que fui al otorrino ninguno lo hizo porque consideraron que estaba bien ... pero en mis analíticas llegué a leer streptococco ...aún así sigo igual tras la toma de amoxilina ... qué le voy a hacer ... no les gusta que le repliques a los médicos... un abrazo

@Zary,

Una infección de garganta en muchos casos está causada por streptococcus grupo A (streptococcus pyogenes) cuya tratamiento de elección es la penicilina y, en su defecto, la amoxicilina. Sin embargo, yo de pequeño tuve muchas infecciones de garganta y al otorrino que me llevaban SÍ me hacía los cultivos y en dos o tres ocasiones lo que tenía era un staphylococcus aureus, que en la mayor parte de casos son resistentes a la amoxicilina debido a la producción de penicilinasa. Por eso, antes de dar abx. "a lo loco" deberían saber qué es lo que se tiene y dar en función de eso. No obstante, con un poco de "suerte" te darían para curarse en salud Amoxiclina + Clavulánico.

Pos no...desgraciadamente no les gusta que les repliques....no obstante, cuando vas con paper de PubMed en mano o con el número de página del Harrison o el Fárregas memorizado por lo general suelen al menor mirar por encima y si ven que tienes o puedes tener razón, te hacen caso (aunque sea a desgana). También hay MUY buenos profesionales que están siempre dispuestos a escuchar e incluso debatir y recular sin falta de demostrarles de forma objetiva lo que estás diciendo.


Un abrazo,

@notjustfatigue
Papel de que ? Ay madre mía que me suena a chino, bueno no que chino hablo algo... me suena a ruso ... Jajajaja
Pues la cosa que como no veían las placas blancas ( algunos si otros no) pues una vez me mandaron Zinnat ( a los dos días me salieron puntos rojos por toda la boca y Candida ), me dijeron que interrumpiera el antibiótico... y al mes me mandaron amoxicilina ( de casualidad). Pero ninguno jamás supó que pasaba en la garganta y menos los otorrinos. La Cefuroxims me lo mandó la digestologa que me miro la garganta ( por ayudar). Y la amoxicilina hace dos semanas un médico de cabecera (sustituto de la mía), los otorrinos siempre me miran con el fibroscopio y me dicen que todo perfecto dentro y fuera ... a pesar de que aveces tengo el paladar lleno de petequias rojas sin explicación... el otro día me comí un kiwi y estás también me salieron en el labio por dentro ( imagino que esto fue una reacción).
Dos abrazos jejeje

@notjustfatigue
Por cierto no puedo tomar amoxicilina con clavulanico porque hace años me dio reacción ... ( una semana con vomitos verdes).
Por lo que me dio amoxicilina sin más... y aquí sigo ...
Besos,

@Zary,

Paper es el nombre en inglés de los artículos científicos. En castellano se suele usar también paper porque artículo es inespecífico y puede ser referido p.e. a artículos periodísticos.

OMG!!! No ven placas y como no parece que tengas infección ¿dan abx. por si acaso?..."mi no entender"....Luego se soprenderán de que tengamos disbiosis intestinal. Lo de la Candida es normal con un tratamiento abx. y más en nosotros que tenemos inmunosupresión (se eliminan bacterias que "mantienen a raya" a la Candida y esta aprovecha para sobrecrecer y colonizar). Con dos coj$%es, que interrumpas el tratamiento...por si de casualidad sí se trataba de una infección y era producida por una bacteria sensible a ese abx. que desarrolle resistencia a ese abx. y a todos los que pueda desarrollar cruzada.....OMG again!!!

No pueden andarte dando abx. tras abx. sin saber si quiera si hay infección o no. Lo que deben es hacerte un cultivo de esudado faríngeo y si es positivo para alguna bacteria prescribirte un abx. para el que sea sensible esa bacteria y si es negativo ponerte solo tratamiento sintomatológico hasta que sepan qué es lo que te causa ese problema.


Tres abrazos, jajajaja.....

Buenos días,
A mí me está llevando la Dra. Quintana y, después de los resultados de los análisis de Bélgica, me ha dicho que tengo Lyme. Ya estoy diagnósticada de SFC.
Os pongo resultados a ver qué os parecen:

Elastasa: 1211 (hasta 150 normal)
CD 38 ELISA: 1,74 (hasta 1,56 normal)
DPP4: 18,58 ( hasta 18, 80 normal)
Perforin: 1097 (hasta 750 normal)
CD14: 3302 (hasta 2800 normal)

Qué opináis?
Me ha mandado antibióticos para protocolo de Lyme ahora y he tomado antes para bajar la Elastasa.
La verdad que es difícil para mí saber qué es mejor. Cada vez he ido a peor, este verano ha sido muy malo y ahora casi no puedo estar en vertical. En cuanto me empiezo a mover, me suben las pulsaciones a 160, 170....
Gracias por vuestra ayuda.
Un abrazo

Investiga sobre el Mestinon para el POTS.

coco escribió: ↑20 Oct 2019, 18:42 Investiga sobre el Mestinon para el POTS.

Mil gracias!!!!

Buenas ! Yo por si puedo ayudar .Me dijeron en un primer momento fibromialgia ( no tenían mucha idea) después de mil médicos y especialistas .Me hicieron un análisis muy completo inmunológico y me salía el virus Epstein _ bar por las nubes que hasta el médico se asustó al verlo . Actualmente estoy diagnosticada de Sfc.Mis síntomas son cansancio todo el día ( por la mañana es monumental ) ,infecciones de garganta con muchísima frecuencia ,infecciones de orina ,catarros ,nublez mental ( se me olvidan las cosas buhh) .Empecé con esto hace diez años cuando tenía 20 ,ahora tengo 30 y estoy como una abuela que hay días que ni me puedo mover de la cama .Por cierto alguien ha probado con la doctora Carmen Navarro ?? Estuve con el doctor Isasi en su estudio sin gluten .No dio nada de resultado ...gracias

Es muy confuso esto. Mi sintoma principal, el que me amarga la vida hace años, es la fatiga, pero cuando miro la lista completa de unos y otros me identifico más con la fibromialgia... si no fuera por el POTS.