Cita con la Doctora Chheda en San Francisco

[men100]

Lo mismo digo, @santi elche . Y añado, si te parece bien y tienes energía podías ir haciendo como un miniblog del viaje con fotos y esas cosas jeje. Yo me estoy planteando seguir tu camino, a ver si logras algún avance!

[poetessinmotion]

¡Que vaya bien el viaje, qué emocionante!

¡Mantennos informados!

[santi elche]

Gracias Coco

[santi elche]

Hola a todos. El lunes estuve en la consulta de la doctora Chheda y el doctor Kaufmann.
Yo no hablo inglés pero mi hermana si . De esta forma pudimos entendernos, además de Google traducción para palabras más técnicas.

Estuvimos unas 2 horas.
Me pregunto todo tipo de cosas y sintomas desde la niñez a ahora.

Le pasé un resumen de todo los que me había pasado en los últimos años bien traducido ademas de informes para que tuviera mucha información antes de llegar allí.

Se me quedaron en el tintero algunas preguntas, pero al final ella no me habló de ningún tipo se conclusión, ya que hasta que no tengamos los resultados de las analíticas que ne han hecho ( 12 tubitos de sangre) y el resultado del tests de saliva y el de soplar para las bacterias , veremos cual es su diagnóstico y tratamiento.
De momento para las alergias vamos a empezar a probar con unos antiestaminicos.

Me va a ver lo del MCAS, Mast Cell, Microbioma, Cortisol, Virus, y algunas otras cosas que no se que son que pone en el informe de pruebas pagadas.

Supongo que en un mes tendré los resultados.
La comunicación con ella será por media de su propia plataforma de comunicación en la que ya estoy registrado para hablar con ella directamente.

Saludos.

[men100]

Hola @santi elche , ¿y ya te vuelves para España tienes que estar allí 10 días?

Cuando sepas el precio total de las pruebas, ¿podías ponerlo por aquí? (a ser posible pruebas, viaje, estancia...).

Me planteo seguir tu camino.

[Ari]

Gracias @santi elche por contarnos !!!! Espero que aproveches mucho la visita, te puedan aclarar dudas y te sirva para Mejorar.

Un abrazo

[santi elche]

Realmente programamos 9 días aquí porque la secretaria nos dijo que era lo que la gente que viene de fuera solía hacer porque la doctora necesitaba pedir más cosas.
Pero ahora que estoy aquí y veo el tiempo que se necesita y dependiendo de las ganas o la posibilidad de hacer turismo, yo llegue llegue domingo por la tarde, lunes a las 12 cita con la doctora más analiticas.

Martes por la mañana otra analitica en ayunas.
Miércoles recién despertado en ayunas el test de soplar para las bacterias del intestino.
Jueves durante el día el test de saliva , 4 veces , desde que te levantas en ayunas, Otro antes de comer, otro antes de cenar y el último antes de dormir.
Con estos 4 días es suficiente para en principio lo que necesitaba hacer aquí.

Ahora ya que estamos aquí, hemos ido a San Francisco, a Alcatraz, al Golden (puente rojo historico) y algunos sitios más que mi hermana quiere visitar.

Tengo mucha dificultad para andar mucho tiempo pero uno siempre hace de más en cestos casos.

Por lo que os digo que con 5 días aquí cumples con lo que necesitas.
Entre la consulta , analíticas, y los kits de los tests más lo envíos aquí mismo por FedEx, pague en mi caso 4.800 doláres.
Luego billetes de avión, hotel, comer , alquiler de coche, no he sacado cuentas pero ya os podéis imaginar.

Saludos.

[men100]

Hola @santi elche , ¿alguna novedad? ¿Te han hecho un informe con todo lo que tienes y/o dado tratamiento alguno?

[coco]

¿Cómo te va? Esperamos conocer tus diagnósticos, tratamientos y evolución.

[santi elche]

La doctora Chedda me mandó para ir probando un par de antiestaminicos para ver si podemos mejorar sintomas de los MCAS.
Me causan más fatiga y los he dejado.
El 5 de agosto tengo videoconferencia con ella para ver el resultado de las pruebas que me hicieron.

De momento no se nada más.

[Ari]

Articulo de Cort Johnson sobre la Dra Chedda , tests y tratamientos que propone :

https://www.healthrising.org/blog/2019/ ... -diseases/

La primera en la frente , yo tengo la velocidad de sedimentación ( ESR ) alta , me parece muy prematuro decir que ESR BAJO es caracteristico de SFC o que pudiera tener otra enfermedad . No sé estas cosas me rayan.

[riseira]

La doctora Chedda me mandó para ir probando un par de antiestaminicos para ver si podemos mejorar sintomas de los MCAS.
Me causan más fatiga y los he dejado.

Supongo entonces que te devolvera el dinero, porque para dar palos de ciego no hace falta pagar 900 euros. Madre mia.

[men100]

Si fueran solo 900...jejejejeje.

A ver si nos cuenta que tal le va, que me interesa bastante. Pero yo espero que me hagan cosas superespecíficas y me manden tratamiento en base a ello, si no, no me gasto ese pastizal.

[Neo_83]

La doctora Chedda me mandó para ir probando un par de antiestaminicos para ver si podemos mejorar sintomas de los MCAS.
Me causan más fatiga y los he dejado.

Supongo entonces que te devolvera el dinero, porque para dar palos de ciego no hace falta pagar 900 euros. Madre mia.

Ya ves.
Santi, que antihistaminicos tomas para las MCAS? Podrias proponerle un estabilizador , como el ketitofen . A mi los antihistaminicos no me han hecho nada, pero aqui solo me dan ranitidina y desloratadina. Mucha suerte

[santi elche]

Perdón por la tardanza en escribir algo sobre el tratamiento en mi caso con la doctora Cheeda.

Los antiestaminicos para MCAS a mi no me hicieron nada ni para bien ni para mal.

Tomo algún probiotico para el intestino, iberogas, etc.

Además en julio fui a Londres a hacerme la resonancia magnética vertical, en la que unos meses las tarde el doctor Gilete me dijo que no veía una inestabilidad cervical ICC, solo una leve inestabilidad atlanto-axial, por lo que necesitaba alguna prueba más, pero para digamos que asegurar al 100% que no la hay.

De momento no he conseguido nada. Pero la experiencia del los viajes fue fantástica.

En estos momentos mi mayor problema es lo que me ocurre desde el principio de la enfermedad, tengo piernas para salir de casa en coche , hacer mis recados, comprar y hacer la comida, pero en este invierno con tantos contrastes de temperatura he pasado un par de infecciones de garganta con placa incluida en la te tuve que tomar Azitromicina para poder quitarme las.

Todos estos procesos me hacen empeorar y no remontar.

Tengo las plaquetas muy bajas desde un año antes de que enfermara de #MECFS y creo que por este problema inmunológico empeoró poco a poco. Salir =Aunmento de neuroinflamacion = baja de temperatura corporal ( Algunas veces he llegado a tener 34,5) = Sensancion al día siguiente de calor y de gripe en la cabeza con dolor incluido.

Siempre es lo mismo. Difícil de controlar.

Solamente siendo conservador y saliendo lo justo de casa.

En fin cuando vuelva a hablar con la doctora , si ella me pauta algo , ya os lo contaré, pero no lo creo, no he encontrado nada que me ayude.

Por otro lado sigo de revisiones con mi hematologa para que no me bajen de 30.000 las plaquetas, ya que a partir de entonces me tendrían que pautar corticoides.

Hay alguien que conozca algún caso similar ?

Saludos.

[JRipoll]

He leído el hilo completo y he seguido algunos enlaces.
Menudo estacazo, supongo que con viajes y otros gastos habrá superado los 6000 €, un millón de la antiguas pesetas, o sea, un dineral.
Puedo entender hasta cierto punto que no haya encontrado esta doctora nada con lo que ayudarte, pero me parece demasiado brutal el contraste si lo comparo con la información que se da en su web. Da la impresión de que de allí vas a salir con algo que sea al menos una mejoría, y una pequeña mejoría es mucho.

No sé cómo explicar bien qué quiero preguntar, en plan práctico:
¿No tienes un informe en el que detalle los hallazgos? Al menos para poder seguir esas vías en un centro más cercano. Yo no creo que haya nada revolucionario que no puedan aplicar en alguna clínica española o europea, soy muy escéptico con los anuncios "tratamientos exclusivos".
Aun sabiendo que la atención sanitaria en EE UU es deprimente, y en teoría aquí estamos mejor (al menos para tratamientos reconocidos, no los pagamos) leer la página de los precios por los servicios hunde mucho la moral.

[RanMouri]

Hola.Yo tenia una compañera en cuyo padre tenia trombocitopenia(=pocas plaquetas) y le dieron la baja laboral permamente por ello.¿Que tipo de trombocitopenia tienes? ¿Que pruebas te han hecho para saber la tipologia y la causa? Recetar al tuntun corticoides carece de la más minima logica, pueden resultarte dañinos(y no son efectivos en todas las tipologias de trombocitopenia)
Por otro lado, considero que no cumple los minimos criterios eticos la clinica donde has ido.He trabajado como administrativa sanitaria, y desde luego:"formularios con el número de la tarjeta para cobrar para empezar 300 doláres para concretar esa cita." es una estafa en toda regla.

[JRipoll]

Por otro lado, considero que no cumple los minimos criterios eticos la clinica donde has ido.He trabajado como administrativa sanitaria, y desde luego:"formularios con el número de la tarjeta para cobrar para empezar 300 doláres para concretar esa cita." es una estafa en toda regla.

La clínica está en EE UU, así que seguramente allí sí valga esta forma de garantizarse la asistencia.

Perdonadme, pero de todo lo que he leído acerca de esta doctora no he sacado nada que me justifique su aura de experta en SFC-EM.
Lo veo todo muy vago, muy en la línea ecléctica "aproximación desde la medicina oficial con un enfoque integrativo", lo que traducido a lenguaje normal significa que lo mismo te cose un huevo que te fríe un botón.
En España los hay con el mismo "enfoque" y por lo que sé de gente que ha dicho lo que han pagado, los precios son parecidos. 1000 $ por una primera visita es un precio abusivo, medicina para ricos, por mucho que diga que "se adapta al presupuesto del enfermo a la hora de pedir analíticas".

Por eso pregunto por los informes y resultados. Al menos de ahí se puede intentar sacar alguna información. O no.

[coco]

Vente pa Canarias muyayo.

[santi elche]

Gracias amigo pero de mi zona de confort no salgo.