SFC/EM Investigación

Yo tuve visita con el y estoy en espera de ir a Londres.
Mi impresión no fue mala parece saber lo que se dice y asepor fin un Neurólogo intenta atar cabos.
Supongo que existe la posibilidad de que algunos seamos candidatos a esta operación y mejorar siempre y cuando tengas un problema en la base de craneo tanto IAA O ICC.
Yo tengo SQM y me comentó que era el primero que tenía en su consulta que de SFC a visto a unos cuantos más pero me fue claro comentando los pros y los contras es más me comentó que lo peor que me pueda pasar es la frustración de operarme y no mejorar.
Cosa que veo lógica.

En este tema nos estamos confundiendo algunos de los que habéis escrito sobre todo este tema.

No se trata de que me opero y a ver que pasa.

Se trata de que el Doctor Gilete tiene que dar su diagnóstico después de ver la resonancia magnética vertical.

Estoy seguro que la mayoría de nosotros no tenemos CCI ( Inestabilidad cervical)

Posiblemente algunos si tienen AAI ( inestabilidad atlanto-axial en la vertebra c2-c3)

Esto último es más movilidad en esa vértebra , pero no creo que el Doctor Gilete te diga de operarte por esa movilidad.

A donde voy es que el doctor dudo mucho que a los que no tengan en la resonancia un CCI clarísimo, aconseje operarse a sus pacientes.

Dado su prestigio y especialidad veo que opera a mucha gente con unos POTS de libro con un CCI claro.

Atlantoaxial es C1 y C2.
Y cráneocervical cervical por que fija desde el cráneo

Cierto Sabonis

Hola riseira
Tengo entendido que la clínica Teknon de Barcelona dispone de Unidad de atención para las alteraciones cráneo-cervicales,me imagino que las valoraciones allí serán iguales que las de Inglaterra,mas teniendo en cuenta que el Dr Gilete forma parte del equipo.
Podrías aclararme algo sobre el tema?

La resonancia magnética vertical está en Londres ( Medserena) pero el especialista en estos temas es el doctor Gilete de la clinica tecno de Barcelona. No se si hay especialistas en Inglaterra.

Hola, voy a aportar un granito de arena a este tema.
El CCI, como dicen, es como todo un síntoma, no la causa.
No lo digo en vano.
Yo durante muchisimos años, me sujetaba de forma inconsciente la cabeza con el brazo siempre que estaba sentada en la mesa y podía (es decir, no estaba escribiendo en el ordenador).
Por otro lado, siempre he tenido que conducir apoyando la cabeza en el reposacabezas.
Cuando no conduzco y voy de copiloto, también llevo siempre la cabeza apoyada.

Algunos saben que hace un par de años, coincidiendo con la subida del LDN a 5,5 mg, tuve una mejoría bestial en todo el sistema hormonal de las suprarrenales.
Además de entrarme sueño por la noche de forma natural, me di cuenta que dejé de sujetarme la cabeza estando sentanda, y lo más increible dejé de apoyarla en el reposacabezas del coche.

Como dice Eli con las sillas de ruedas, si puedes andar, andas. El cuerpo te lleva solo. No te da por sentarte en una silla de ruedas.

Pues esto es igual, es completamente inconsciente.

Además, en los últimos dos meses he pasado mucho estrés por cuestiones laborales, que ya contaré en otro hilo, y de repente, volví a sujetarme la cabeza. Ahora tengo días que sí y días que no.

Insisto, es un síntoma. Si dejarnos la cabeza fija, perdiendo movilidad nos ayuda, puede ser, pero creo que es mucho mejor intentar fortalecer la zona del cuello. Yo tenía dos hernias cervicales, y siguiendo los consejos de una fisioterapeuta con más de 50 años, no me dejé operar. Empecé a hacer ejercicios cada día, todos los días al despertarme, y en la última resonancia, mis hernias cervicales han desaparecido.

Bueno, yo no me creo en posesión de la verdad.

Cada uno que valore la información que recibe.

Un abrazo.

Interesante aportación, Cacoya. Yo también me descubro de vez en cuando sujetándome la cabeza con las dos manos y tengo POTS (comprobado con la prueba de la mesa basculante). Miraré información sobre los ejercicios que dices. Gracias!

En tantos años enferma es la primera consulta que recupero mi dignidad y mi fe en un profesional de la medicina, y creedme que eso es dificil tras tantos años, el dato del 95% no lo a dicho el pero si se baraja entre enfermos que estan llevando seguimiento de todos los que se hacen el MRI y tienen SFC/SQM, y si hay gente que se ha curado de SQM tambien tras la operacion, o al menos mejorias muy notorias.

El doctor Gilete es muy cauteloso antes de afirmar nada y no recomienda la operacion a todo el mundo, pero al meno se le puede llamar medico, reconoce que se sabe muy poco aún, pero todo parece apuntar a esa zona, al menos no es de estos que te dan la pastillita y te mandan para casa como una neurotica, quejica o simplemente con un "no hay cura" y aguantate.

No es para todo el mundo, es una operacion cara, peligrosa y luego no te permite conducir mas en la vida. No todos los casos son iguales, hay muchas patologias, que todas afectan a esa zona que son la causa subyacente, hay gente con fatiga cronica tras un latigazo cervical y otra tras tener artritis reumatoide. Pero al menos ahora veo encajar las piezas del puzzle.

Por ejempo cuando yo hago un gran esfuerzo mi garganta se me irrita durante dias, realmente es la garganta? pues ahora vemos que no, que loq ue se irrita es lo que está detras, que solo está a unos milimetros de la garganta, la garganta esta pegada a la zona esta tan critica, por eso muchos enfermos tambien contrae la enfermedad tras infecciones de garganta y similares, pero la medicina actual de especialidades es un poquito ridicula, pues una parte del cuerpo que esta pegada a otra, esl a misma piel, nadie le busca conexiones con lo que está justo a 1 milimetro.

Quizas la operacion no sea la panacea para todos pues cada caso es un mundo, pero empieza a verse bastante claro que el origen de todos los sintomas esta en esa zona, y ojo con donde se hace la resonancia, pues ha habido ya varios falsos negativos, de hecho una chica con la que estoy muy en contacto, le habian dado un falso negativo en USA (que no tenia nada) y tras mirarse en medserena en Londres le han visto un pequeño daño, tampoco muy grande (y eso que ella estaba casi severa) y tras operarse ha tenido una mejoria enorme, osea que ni siquiera el hecho de que el daño aparente en al resonancia sea grande o pequeño parece corresponderse demasiado con la severidad de los sintomas, no se sabe muy bien porqué.

En Medserna el doctor Francis que es encantador hace un estudio muy pormenorizado y concreto y no se le escapa ni un solo enfermo, tenemos una suerte enorme pues ese hombre esta a punto de jubilarse, y las chicas que trabajan alli asi como el chico que es el radiologo me han hecho sentir con la dignidad como enferma que todos estos desgraciados en españa no me han dado en 30 años, comprendiendo perfectamente por lo que pasamos los enfermos de SFC, ayudandote a moverte, nada de ruidos ni olores extraños, un sillon donde reposar la cabeza, el volumen de la tv bajito, preguntandote siempre si estas bien o si te molesta algo, etc... Una maravilla.

A ver, @riseira, con tu entusiasmo no pareces ver algunas cosas importantísimas.
La más es la relación eficacia/riesgo-costo de todo el proceso. Está en mantillas y con lo poco que hay es lanzarse a tumba abierta. Puede ser una opción, pero hay que tener en cuenta que cualquier tratamiento para una enfermedad debe pasar por un procedimiento de validación antes de decir nada firme. Y en este caso no parece que se haya planteado siquiera, a no ser que haya información en ese vídeo, que no he visto, pero lo dudo.
Tener en cuenta que las espectativas sobre el Rituximab han terminado en fracaso, a pesar del esfuerzo, innegable y desinteresado, del equipo que ha llevado a cabo todo el proceso de estudio. Y este cirujano se las va a llevar calentitas sin plantear siquiera un estudio de eficacia. No me parece justo. Y aún me parece menos justo teniendo en cuenta que el resultado del estudio ha cerrado, en la práctica, la posibilidad de acceder a ese tratamiento, aunque es innegable que algunas personas se han curado o han mejorado muchísimo y mantienen esa mejoría.
Por otro lado, la empatía de un médico, o de cualquier profesional que tenga trato personal no es un índice de su valía. No hagamos comparaciones sin lógica, un médico privado o un abogado pueden ser las personas más empáticas del mundo y no ayudarte en nada.
La comparación por proximidad que haces entre la garganta y el tronco cerebral y la conclusión que extraes sobre la medicina de especialidades tampoco es razonable. También están "pegados" el páncreas y el bazo, los riñones y la cápsula suprarrenal, y la afectación de uno u otro tiene consecuencias bien diferenciadas. Por no hablar de las áreas cerebrales, que ya no es que estén separadas por piel o membranas, es que son parte del mismo órgano, pero por muy antiintuitivo que te parezca, dos áreas adyacentes pueden ser totalmente independientes, y por eso las lesiones cerebrales pueden causar afectaciones tan precisas y limitadas.

De momento es un tratamiento heroico, privado y caro, y plantearlo de cualquier otra forma levanta sospechas.

El Tratamiento de Heroico no tiene nada con unas simples radiografías en flexión y extensión se puede ver si existe IAA.
La resonancia magnética vertical da la posibilidad de dar imágenes en rotación y eso puede ser de mucha ayuda.
Operar a alguien de IAA para muchos neurocirujanos hay mucha cautela no por el peligro que supone ni la dificultad si no por las dudas de mejoría.
No creo que ni Gilete ni Ayats operen a nadie sin ver un daño craneocervical.
A mi me da la sensación que ellos lo único que están un poco más concienciados con una posible relación con Algunos diagnósticos de SFC que en realidad no lo son.
Y evidentemente el riesgo a parte de lo económico es dejarte el cuello inmovilizado para el resto de tu vida y no encontrar mejoría existe.

A lo mejor a ti no te parece heroico que las únicas certezas preoperación son que te vas a quedar inválido y que te vas a gastar una verdadera fortuna, a cambio de un "no sabemos ni siquiera si mejorarás".

Por "efectos secundarios" mucho menos graves, menos duraderos, y por qué no decirlo, bastante más inciertos hay quien renuncia a un tratamiento farmacológico tan eficaz y con tantas buenas consecuencias para la salud en comparación con el curso crónico como la combinación de interferón y ribavirina para las hepatitis. Y también es plausible que algunos SFC-EM sean en realidad secuelas de hepatitis víricas.

Yo no le diría a una persona con un grado invalidante y con los medios económicos (y sobre todo a partir de cierta edad) que no se sometiese a esa operación, lo que no haría tampoco es irrumpir en un foro con ese tono de "gente, esto es lo más, salid corriendo a por un billete de avión que lo cierran mañana".
No sé si se me entiende el matiz.

Vamos a ver si nos aclaramos yo soy candidato a operación por subluxacion atlantoaxial c1 y c2 están desaliniadas.
Evidentemente e pedido segunda opinión a un neurocirujano especialista de base de craneo de un Hospital de cierto nivel de la sanidad pública.
Lo primero que me comentó es no te voy a dejar el cuello inmovilizado para el resto de tu vida sin ton ni son.
La operación es relativamente sencilla palabras testuales luego tras ver la resonancia parace ser que cambió de opinión y estamos hablando de una mujer sin ánimo de lucro te voy a pedir 4 pruebas más y ya veré.
Ya no fue no, ya fue me lo voy a pensar se quedo las resonancias para estudiarlas a fondo y hemos quedado cuando tenga las 4 pruebas hechas.
Cosas que a ella le encajan con diagnóstico de IAA.
Mareos,inestabilidad de la marcha,dolor muscular generalizado y cervicalgia crónica.
Cosas que no le cuadran para nada los mastoscitos y la relación con el sistema inmunológico evidentemente lo de la SQM tampoco y lo del cansancio no me dijo que no ni que si comento puede ser.
Así quedemos pero me dejo claro que hoy en día para un Neurocirujano de base de craneo hacer una fusión cráneocervical no es nada del otro mundo.
Eso si lo dejo claro no mueves el cuello nunca más en tu vida.

Bueno, dejo mi ultimo mensaje en este foro, he entrado aquí con las mejores de las intenciones del mundo y se me ha puesto hasta de estafadora, en fin, que pena. Respondo por alusiones y aclaraciones y os deseo lo mejor a todos:

-La operación no es una solución, eso quiero dejarlo claro desde el principio, es un parche, un apaño, que puede mejorar la sintomatología, parte o entera, dependerá de la patología que sufra cada una y si solo con la fusión se "restaura" la funcionalidad del tronco cerebral en esa zona o no. No todos somos iguales ni tenemos lo mismo en origen.

-El problema del colágeno va a seguir por debajo que parece ser el origen real de la enfermedad, por eso repito que la operación lo que hace es poner en su sitio (o intentarlo) lo que el colágeno es incapaz de hacer a cambio de un precio muy alto (y no me refiero al económico que también).

-La mayoría de enfermos mejoran si, y muchos entran en remisión total pero la enfermedad va a seguir por debajo. Un porcentaje muy grande (no me han especificado cuanto) pese a tener el daño identificado por el MRI, no notan mejorías, y un porcentaje pequeño incluso empeora. Hay algunos casos también de fallecimientos en el quirofano o por complicaciones posteriores nada desdeñable, incluso en manos de los mejores especialistas del mundo.

-Es una operación PELIGROSA Y LARGA (8 horas me han estimado) y con un posoperatorio brutalmente duro y largo, no es ningún jardín de rosas, y solo se indica para pacientes muy severas. Incluso personas jóvenes que estén severas quizás les salga mas cuenta esperar un poco o probar otro tipo de terapias encaminadas a refortalecer esa zona sin pasar por el quirofano. SI YO TUVIERA 40 AÑOS O MENOS NI ME PLANTEARÍA OPERARME. Quiero dejarlo claro.

-Ha una persona llevando un calculo de todos los pacientes con SFC y SQM que se han hecho el MRI, y repito, alrededor del 95% tenemos tocada esa zona, pero es muy complejo saber exactamente que daño provoca que síntoma y que tipo de daño tenemos cada una, hay gente con compresion, gente con subluxaciones, gente con perdidas de cierto fluido que está donde no debería estancado... Pero parece que el origen de los síntomas (y repito los sintomas y no la enfermedad), es en esa zona, es algo que empieza a quedar bastante claro.

-Si tanto se desconfía de que realmente el origen de nuestro cuadro de sintomas esté en esa zona, de los que se hagan el MRI con SFC y tengan la zona sana que lo pongan aquí, yo de momento no conozco a nadie, e incluso hay varios falsos negativos como la chica con la que yo estoy en contacto que le decían en su pais que todo estaba bien descartando CCI/AAI y resulta que es de las que mejor le ha pintado la operación.

-La operación repito que es muy agresiva y te deja el cuello inmovilizado para toda la vida y sin vuelta de tuerca atrás (quitarse el metalito que te ponen sería una autentica locura que te dejaria peor de lo que entrastes al quirofano), por eso yo no se la recomiendo a nadie, pero si quiero que la gente se mire esa zona, porque en varias decadas es la primera vez que si parece haber algo de luz en cuanto al origen de la sintomatologia, y eso si que es nuevo. Hay gente probando células madre, láseres y luces infrarrojas sin necesidad de operacion y algunas reportan mejoriras pero vuelvo a repetir NO RECOMIENDO LA OPERACION A NADIE PERO SI RECOMIENDO MIRARSE A FONDO ESA ZONA A TODOS, luego una vez identificado el origen del problema cada una elegirá su camino segun su circunstancia, la operacion es el ultimo recurso del último paciente como yo que ya no tiene nada que perder (pero no sera para ahora pues no me lo puedo permitir aún).

-Algunos truquitos con los que he logrado algo de mejoría y por lo que me ilusiona operarme ahora que se que el origen de mis problemas esta ahi, es evitar mover demasiado la cabeza ni tampoco hacer mucha fuerza con ella, no girar mucho a los lados ni alante o atras y utilizar silla con reposacabezas, si me muevo o levanto procurar mantener siempre la cabeza neutral, son tonterias pero se nota y no cuesta dinero ni supone ningun peligro, os recomendaría probar.

-Respecto que pagando 60.000 euros he prometido una cura al creador del foro como dice otra persona por aqui, es poner en mi boca cosas que no he dicho, parece un chico joven y la operacion no se la recomendaría NI LOCA, es una persona inteligente y por eso creo que si identifica el origen de sus problemas ahi, sabra buscarse alterantivas que hay muchas pero requieren un tiempo y unos conocimientos que yo no tengo ya. Asi que repito aqui en publico bien alto y claro: QUE EN ABSOLUTO TE RECOMIENDO QUE TE OPERES CUANDO VEAS EL ORIGEN DE TU ENFERMEDAD EN LA ZONA CRANEO CERVICAL, SERÍA UNA LOCURA.

Quiero cerrar el hilo con el mismo mensaje para todas: NO RECOMIENDO OPERARSE A NADIE, ES PELIGROSO, CARO Y SIN GARANTÍAS Y PEOR AUN SIN VUELTA ATRAS, PERO SI RECOMIENDO A TODOS QUE OS MIRÉIS ESA ZONA CON UN MRI VERTICAL DE CALIDAD PARA CONFIRMAR COMO HEMOS HECHO EL RESTO QUE EL ORIGEN ESTA AHÍ Y LUEGO ACTUAR COMO CONSIDERÉIS.

Respecto a quien habla de las recomendaciones de la seguridad social para desacreditar a Gilete mejor me callo, tras 30 años poniéndome por neurótica, amargada y literalmente hasta "malfollada" me ha llamado más de un medico para mi tienen valor cero. Las recomendaciones de la SS no están pensadas para mejorar nuestra salud sino para aligerar listas de espera y reducir gasto publico, no son criterios médicos ni científicos sino puramente políticos.

Me parece que no entendistes muy bien para nada desacreditó a Gilete.
Lo único que comento que la diferencia entre que te opere el y la seguridad social son criterios simplemente diferentes esa teoría del colágeno está por lo pronto que se coje con pinzas.
Si tienes una subluxacion atlantoaxial la tienes y punto.
Te la diagnostique Gilete o María Antonia Poca jefa de Neurocirugia de Valle hebron.
La operación no es complicada para según quien evidentemente.
Lo único y repito que no es mala noticia es que Gilete juega con una baza que no juegan otros no juegan que es simplemente asociarlo a un posible trastorno vinculado a SFC.
Se empieza a hablar de Síndrome medular cervical.
Pero ya lo dice la palabra Síndrome maldita palabra.
No está claro el origen ni esta claro que se ofrezcan garantías.
Pero no se lo que te an diagnosticado pero si tienes una Inestabilidad atlantoaxial ya lo tienes y punto y es operable por que existe posibilidad de mejoría.

Si tienes el ligamento hecho trizas no te queda más remedio que operar es cuestión de tiempo que comprima la médula tengas 30 o 50.
Hacer fusiones cráneocervicales se hacen si as tenido un latigazo cervical o por artritis en la zona pero cuando tienen claro que hay co presión medular.
Si no se ve compresión medular puede crear una inflamación crónica en el tallo cerebral pues posiblemente puede ser que si.

A ver, yo querría dejar claro que ante todo, lo que he planteado han sido dudas y no señalar a nadie con el dedo.

Y como estaba siendo consciente del riesgo, en cierta parte comprensible, de que @riseira se tomase mal mis recelos al escribirlos aquí de forma clara, le he escrito por privado, me ha respondido, y me queda meridianamente claro que no trata de vender nada, y por tanto, además de las disculpas que le he pedido por privado se las pido aquí públicamente.

Independientemente de eso, sigo creyendo que es una hipótesis muy aventurada y un tratamiento un poco al límite... de momento.

¿Se puede ver en algún vídeo la movilidad que queda tras la operación?

Muchas gracias.

Coco el atlas (c1) y el axis(c2) si se fija en el cráneo se queda prácticamente inmóvil piensa que es fijar la articulación que da movilidad a tu cabeza.
Dicho esto se puede vivir simplemente te acostumbras me imagino a girar el cuerpo.
Yo a día de hoy si me dicen que no voy a girar el cuello pero van a remitir mis síntomas firmo sin dudarlo

riseira escribió: Bueno, dejo mi ultimo mensaje en este foro, he entrado aquí con las mejores de las intenciones del mundo y se me ha puesto hasta de estafadora, en fin, que pena. Respondo por alusiones y aclaraciones y os deseo lo mejor a todos:

Obviamente, puedes hacer lo que quieras (y cualquier cosa que hagas es respetable como opción), pero como podrás comprender, precisamente el foro es un punto de encuentro, de puesta en común de conocimientos y, cómo no, de debate y no un "esto es así, porque lo digo yo y sin dar más datos".

riseira escribió: -La operación no es una solución, eso quiero dejarlo claro desde el principio, es un parche, un apaño, que puede mejorar la sintomatología, parte o entera, dependerá de la patología que sufra cada una

Patología se supone que estamos hablando de EM/SFC, ¿no?. ¿Algún ejemplo de mejora TOTAL de la sintomatología que NO sea Jeffie?.

riseira escribió: -El problema del colágeno va a seguir por debajo que parece ser el origen real de la enfermedad, por eso repito que la operación lo que hace es poner en su sitio (o intentarlo) lo que el colágeno es incapaz de hacer a cambio de un precio muy alto (y no me refiero al económico que también).

¿Datos?. ¿Referencias bibliográficas?. "Curiosamente", uno de los mayores (probablemente el mayor) experto en tejido conectivo vivo (que también coincide en que es una persona MUY MUY experta en EM/SFC, se ha posicionado MUY claramente en contra de esta hipótesis). Y, también "curiosamente" no tiene intereses económicos en ello y lucha de manera altruista por nuestra patología.

riseira escribió: -La mayoría de enfermos mejoran si, y muchos entran en remisión total pero la enfermedad va a seguir por debajo. Un porcentaje muy grande (no me han especificado cuanto) pese a tener el daño identificado por el MRI, no notan mejorías, y un porcentaje pequeño incluso empeora. Hay algunos casos también de fallecimientos en el quirofano o por complicaciones posteriores nada desdeñable, incluso en manos de los mejores especialistas del mundo.

¿Datos OBJETIVOS?. Y no me valen autoencuestas de pacientes, ni MUCHÍSIMO menos, opiniones vertidas por uno de los tres neurocirujanos que se forran con el "pastelito", el cual es muy jugoso.


Por otro lado, no sé si entiendo mal, te has explicado mal o "te han vendido la moto" mal y ni te has dado cuenta de ello. ¿Cómo puede ser a la vez que la mayoría de enfermos mejoren y muchos entren en remisión total, pero que un porcentaje muy grande no note mejorías?. No es que sea un megaespecialista en estadística, pero, vamos, que las cuentas no me salen..........

riseira escribió: -Ha una persona llevando un calculo de todos los pacientes con SFC y SQM que se han hecho el MRI, y repito, alrededor del 95% tenemos tocada esa zona, pero es muy complejo saber exactamente que daño provoca que síntoma y que tipo de daño tenemos cada una, hay gente con compresion, gente con subluxaciones, gente con perdidas de cierto fluido que está donde no debería estancado...

Si te refieres a "las cuenta de la vieja de Jeffie" o a la autoencuesta de Mattie en PR, pues.......y si te refieres a CUALQUIER otro paciente random (teniendo en cuenta que Jeff al menos sí conoce a fondo de lo que habla) o, peor aún, a un neurocirujano de esos que se está forrando, pues creo que te haga falta que te diga yo la credibilidad que tiene eso.........

riseira escribió: Pero parece que el origen de los síntomas (y repito los sintomas y no la enfermedad), es en esa zona, es algo que empieza a quedar bastante claro.

¿Claro para quién o para quiénes?. ¿Alguna publicación al respecto?. O es porque lo decís los que os habéis visto con alguno de los tres médicos que se reparten el suculento pastel. Porque de otras teorías (como el MCAS o la SFPN, ya empieza a haber datos recopilados con suficiente solidez).

riseira escribió: -Si tanto se desconfía de que realmente el origen de nuestro cuadro de sintomas esté en esa zona, de los que se hagan el MRI con SFC y tengan la zona sana que lo pongan aquí, yo de momento no conozco a nadie, e incluso hay varios falsos negativos como la chica con la que yo estoy en contacto que le decían en su pais que todo estaba bien descartando CCI/AAI y resulta que es de las que mejor le ha pintado la operación.

Si ya hablas de SFC, empezamos mal. Un 33% de los pacientes con SFC (Fukuda) o SEID (IOM) NO cumplen criterios diagnósticos de Encefalomielitis Miálgica y, teniendo en cuenta que dentro de estos otros criterios "se cuelan" enfermos de Escl. Múltiple y Lupus en un % abrumador (30 y pico y 40 y pico % respectivamente), mal empezamos.



Pero, ¿en serio os habéis documentado sobre la operación?. Si ni tan siquiera mejora a los Ehler Danlos!!!!

i) dolores de cabeza, dolor suboccipital y dolor de cuello,
ii) Bulbar y sintomas relacionados: alteración de la visión, diplopía, nistagmo, disminución de la audición, tinnitus,
desequilibrio, vértigo, mareos, asfixia, disartria, disfagia, disautonomia, ortostática postural, taquicardia, episodios pre-sincopales o sincopales que alteran la arquitectura del sueño, apnea del sueño,
iii) Síntomas de mielopatía: debilidad, torpeza, espasticidad, alteración de la sensibilidad, parestesias,
disestesia, cambios en la marcha, estreñimiento, urgencia y frecuencia urinaria


¿De verdad no veis que ESOS no son síntomas de una ME/CFS?. ¿Dónde está la fatiga?. ¿Dónde está el PEM?. ¿Dónde están los síntomas neurocognitivos?.


¿A todxs los PwME nos tiene que doler el cuello (salvo a lxs que nos pasamos la vida en una cama?. ¿Tenemos que tener disfagia o disartria?. ¿Tenemos que tener síntomas de mielopatía obligatoriamente y MUCHÍSIMO menos síntomas bulbares?.


Un poquito de por favor. Releed los criterios de ME, ME/CFS o incluso CFS o SEID y los de síndromes medulares cervicales. Es DE LOCOS!!!


BTW. Repito OTRA VEZ, que ni tan siquiera los Ehler Danlos se curan:


Extraído de: "Cervical medullary syndrome secondary to craniocervical instability and ventral brainstem compression in hereditary hypermobility connective tissue disorders: 5-year follow-up after craniocervical reduction, fusion, and stabilization.":

"Postoperatively, 3/20 showed no change and 3/20 worsened on the Karnofsky scale. However, 14/20 subjects improved in their Karnofsky score: 5/20 had improved in work/school status, and an additional two subjects were seeking part time work or about to begin school, for a total of 7/20."


Resumiendo, que de los ÚNICOS que hay evidencia que son los pacientes con ED, 3/20 son cambios, 3/20 empeoran y de los otros 14, 5 mejoran en su estatus laboral/escolar y SOLO dos de ellos consiguen volver al trabajo.


Pero, ¿EN SERIO que eso son resultados "buenos"?. De una cohorte de risa (20 pacientes), tres quedan igual, tres empeoran y dos mejoran considerablemente y eso son resultados positivos. A mí dame un chupito de placebo diciendo que es Rituximab, que mejoro MUCHÍSIMO más y no corro ningún riesgo.


Con TODO mi respeto. Estáis haciendo el kamikaze y deseo de todo corazón que no os peguéis el golpetazo de vuestra vida, pero, al menos, sabed de lo que estáis hablando o, si no queréis (y al final estáis usando/abusando de VUESTRAS propias vidas), no afirméis cosas al tuntún, que no os hacéis ni la más remota idea (porque preguntar a personas que son parte interesada como los 3 neurosurgeons de marras o leer 4 comentarios en algún hilo random de PR - o de donde sea, os puedo GARANTIZAR que no es tener ni pajolera idea) del grandísimo daño que podéis causar a lxs compis que os leen.

riseira escribió: porque en varias decadas es la primera vez que si parece haber algo de luz en cuanto al origen de la sintomatologia, y eso si que es nuevo.

¿Lo dices en serio?. ¿Pero te dignas a leer ALGO (ya no digo todo, ni tan siquiera la mayoría) de lo que se publica sobre EM/SFC?. Teorías etiopatogénicas y fisiopatológicas e incluso bastantes OBJETIVADAS con publicaciones de casos remitidos y demás, las hay A PATADAS. Decir lo contrario es una verdadera aberración.....

riseira escribió:
Quiero cerrar el hilo con el mismo mensaje para todas: NO RECOMIENDO OPERARSE A NADIE, ES PELIGROSO, CARO Y SIN GARANTÍAS Y PEOR AUN SIN VUELTA ATRAS, PERO SI RECOMIENDO A TODOS QUE OS MIRÉIS ESA ZONA CON UN MRI VERTICAL DE CALIDAD PARA CONFIRMAR COMO HEMOS HECHO EL RESTO QUE EL ORIGEN ESTA AHÍ Y LUEGO ACTUAR COMO CONSIDERÉIS.

¿Algo (lo que sea....ya no pido un paper porque es IMPOSIBLE) que demuestre que las alteraciones observadas sean causa (y no consecuencia y/o comorbilidad, sin más)?.

riseira escribió:
Respecto a quien habla de las recomendaciones de la seguridad social para desacreditar a Gilete mejor me callo, tras 30 años poniéndome por neurótica, amargada y literalmente hasta "malfollada" me ha llamado más de un medico para mi tienen valor cero. Las recomendaciones de la SS no están pensadas para mejorar nuestra salud sino para aligerar listas de espera y reducir gasto publico, no son criterios médicos ni científicos sino puramente políticos.

Ya. Y los médicos privados están para ayudar a los pacientes (a €60K la operación).