Buenas
@Lorenzo,
Lorenzo escribió:
Por qué digo esto; pues por que estoy viendo en este foro ( me permito expresarme ya que siempre se ha comentado que es bueno contrastar ideas opuestas ), que cuando alguien entra en el foro y comenta que ha encontrado una solución a ( esta caca de enfermedad ),
la mayoría de veces se topa con réplicas que le animan a que si no hay estudios hechos y publicados, que ( huele a engaño ).
Sí, lo ideal sería que todo lo que cualquier forero que pruebe y pueda ser de ayuda para otros, hubiese sido testado y aprobado por los doctores que están investigando nuestra enfermedad, pero hay gente ( que no asimila estar en una cama la mayor parte del día ) ni lo asimilará nunca, por más que digan algun@s que encuentran momentos de felicidad estando 20 horas del día tumbados. Creo que hay que respetar tanto a los que están de acuerdo con tener una vida muy restingida, como a los que no la aceptan ( y se beban hasta el agua de los floreros para intentar mejorar un poco la calidad de vida ).
Por lo resaltado en negrita, precisamente, es por lo que se piden estudios, referencias bibliográficas o al menos argumentos objetivos del porqué podría haber funcionado ese tratamiento, etc.
Lo primero, si alguien afirma haber encontrado una solución para una patología en la que hay investigadores de primera línea buscándola durante décadas, LO MÍNIMO es que el resto quiera referencias de algún tipo. ¿Cómo sabes tú si yo afirmo haberme curado con "x" o con "y" que a). yo no me lo estoy inventando, b). yo no tengo un trastorno psiquiátrico grave que me haga delirar, c). yo no he tenido una remisión espontánea (un % de pacientes remite de forma espontánea, especialmente durante los cinco primeros años y más concretamente en los dos primeros) y estoy atribuyendo una causalidad a una casualidad y d). realmente tenía Encefalomielitis Miálgica.
Lo segundo es que cada cual puede beberse no ya el agua de los floreros, sino hasta un litro de detergente del Carrefour, pero si vas a "incitar" al resto a hacerlo, lo mínimo es que ese resto te pueda pedir explicaciones (por ellxs mismxs, por "el resto de restos" que lee pero no escribe o tan siquiera está registrado y por "el resto de restos" que puedan venir detrás).
También puntualizar una cosa; que haya enfermxs que no tengamos por qué resignarnos a considerar nuestra vida una mierder porque esta haya cambiado diametralmente de la planeada, esperada o de la que nos hubiera gustado/gustaría tener, dejemos de disfrutar de ella o padecer añadido al resto un TDM reactivo, no quiere decir que "estemos de acuerdo con tener una vida muy restringida".
Para empezar porque si fuera una cuestión de "estar de acuerdo" (o no estarlo) NADIE en su sano juicio estaría de acuerdo con algo así (ergo ni tan siquiera estaríamos debatiendo esto, porque ni habría enfermxs, ni existiría este foro) y, para seguir, porque si hay alguien que "a largo plazo" (una vez pasada la fase de duelo propia de la aparición de una enfermedad crónica TAN grave como la ME) no es capaz de aceptar (en el sentido de "aprender" a convivir con ella y buscar estrategias de optimización de su vida y su tiempo, empoderarse de su enfermedad, probar opciones terapeúticas, etc, etc, etc) su(s) patología(s), lo que necesitan es una buena intervención psicológica/farmacológica (de manera análoga al que necesita una persona que no es capaz de superar una muerte de un ser querido una vez pasada la fase de duelo correspondiente Y necesaria) para tratar un problema REACTIVO al anterior y que no es inherente al mismo (y máxime aún si ese otro problema reactivo les lleva a tomar MMS, aguarrás o demás barbaridades que hace la gente, y creéme que he visto/leído/sabido de MUCHÍSIMAS, o a dejarse hacer todo tipo de "rituales" con "pseudochamanes" o "máquinas que pitan").
Hay veces que parece que uno tiene que pedir perdón por, además de tener tropecientas patologías crónicas y todas de bastante gravedad, no estar llorando todo el día, ni estar deprimido por ello. Pues, oye!!!, lo siento mucho, pero yo soy de los que ni estoy deprimido, ni me pienso deprimir y de los que seguiré probando cosas que tengan (o yo considere que tienen) su base lógica/científica/objetiva, pero que no voy a entrar por el aro de lanzarme de cabeza a la última animalada que lea por un foro (ni por este, ni por ninguno de los gringos).
Lorenzo escribió:
Digo todo esta parrafada para algunos, por que lo que yo noto en este foro, es que la mayoría de veces, a la persona que entra a contar sus experiencias para mejorar, se le acaba rechazando ( replicando con no hay estudios, etc.... ) y acaba por no entrar más y contar sus experiencias, pudiendo a lo mejor abrirnos los ojos y ver más allá de ( estudios publicados y aprobados ).
YO, al menos, no tengo la misma percepción. Aquí NADIE (al menos que yo haya visto) rechaza A NADIE. Lo que sí se pide, sobre todo cuando alguien "promociona" un método de curación es pedir que aporte UN MÍNIMO de objetividad; pero eso a los nuevos, a los antiguos y A CUALQUIERA. Esto lo leen MUCHAS personas (casi 1800 registrados, más MUCHÍSIMA gente más) y, no sé a ti, pero a mí no me gustaría que NADIE hiciera una tontería por algo que hubiese afirmado yo "porque yo lo valgo".
Lorenzo escribió:
Seguro que hay mucha gente que no ha contado su mejoría en el foro por miedo a tener que replicar todos los mensajes a los que es sometid@ para demostrar su mejoría por vía ( estudios realizados......... ) .
Podría ser, pero lo veo difícil.
Lorenzo escribió:
Para finalizar, y para los que piensen que como yo no he participado mucho en el foro, no puedo opinar de este tema, os diré que por probar algunos productos de otros foros, he estado encamado varias semanas, pero a la que he podido otra vez, me he levantado y he vuelto a probar otra cosa. ( yo no asimilo estar la mayor parte de mi vida tumbado, igual que respeto al que lo esté y diga que tiene algo de felicidad, yo no ).
Estupendo. Asimilar el futuro es IMPOSIBLE (sobre todo porque NADIE sabe si va a llegar a ver ese futuro). YO SÍ tengo asimilado que este es mi presente (con oscilaciones, pero mi presente) y en base a él optimizo mi vida y cuando "me toca" estar 3-4 (o más) días encamado, en total oscuridad y con tapones en los oídos, sin siquiera probar bocado, prefiero pensar que ya pasará como otras veces y cuando tengo días "menos peores" disfrutar TODO LO QUE PUEDO de la vida, pero NI MUCHO MENOS me acomodo en él y, por eso, no tan atrevido como otrxs compañerxs, pero desde que he estado enfermo no he parado de probar cosas (eso sí, tardando pero porque soy procastinador en general y "by default", pero no porque esté "acomodado" ni mucho menos).
No obstante, hay numersxs compañerxs que se lanzan a probar todo lo que pueden PERO de una forma coherente, lógica y contrastada (al menos hasta el punto en el que puede haber contraste en estas cosas).
Por poner un ejemplo de A MI ENTENDER unx de lxs forerxs que mejor enfoca la enfermedad en este sentido de esta comunidad, es el compi coco. Te puedo garantizar que pocxs (por no decir practicamente ningún/a) habrán probado tantas opciones como él, pero JAMÁS se le ocurriría "beberse el agua de los floreros" porque lo leyera ni aquí, ni en PR ni en ningún lado, ni ha ido nunca (ni va) de "lloritos" por la vida como mucha otra gente (por mal que esté o por peor que haya podido estar).
Lo siento, pero es que uno ya está hasta las narices de ver por foros, RRSS y demás el discurso "EMo" (véase el juego de "palabros") de "ay, ay, ay, qué mala vida es esta". Eso sí, luego nos quejamos cuando "psicologizan" la enfermedad. ¿Qué queremos?, si les estamos poniendo en bandeja que somos unxs depresivxs. Y, ojo!! NO estoy diciendo que no sea lógico desarrollar una depresión reactiva. Digo que YO no veo lógico el ir de "lloritos" por la vida (y tengo muy buenxs amigxs enfermxs de ME que SÍ están deprimidos y que NUNCA les verás en público el discursito ese de ir de penurias por la vida...).
YO el día que necesite ayuda psicológica/psiquiátrica (que, dada mi personalidad, dudo que llegue) la pediré sin que me tiemble el pulso y si tengo que tratar un TD reactivo lo haré y también si llegase un día en que mi vida dejase de gustarme DE VERDAD y de manera pragmática (porque las alegrías/recompensas no compensen a las "penas"/dificultades), de salirme las cuentas y llegarme el dinero me haré un "me borro deluxe" a lo Dignitas, y si no me llega ya me buscaré la manera de dejar un cadáver molón "modo lowcost" y tan pichi.
Pero igual que no me leeréis una frase "misterwonderfullista" en plan "hacen falta días malos para ver lo bonitos que son el resto" o "si te despiertas y no puedes moverte, sonríe y una estrella te devolverá la sonrisa", tampoco me vais a leer un "ay, ay, ay, qué mierder de vida esta", sobre todo, porque ESO ni me ayudaría a mí, ni ayudaría a otras personas, ni contribuiría a hacer del mundo un lugar mejor (tres de mis objetivos vitales principales desde pequeñito). Por cierto, "curiosamente" en twitter y todavía más en feisbuk (el segundo no tengo, pero he podido ver lo que se cuece), al final, "lloronxs" y "misterwonderfullistas" resulta que son lxs mismxs y todo dependen de cómo tengan el día......
Lorenzo escribió:
Por eso estoy seguro que mucha gente que ha mejorado ( o se ha curado ), no entre en este foro para comentarlo.
Yo ESO sigo sin creérmelo, Igual es porque desde una mente como la mía no se puede concebir ni tan siquiera la idea de ser capaz de callarse una potencial curación de una enfermedad como esta para varixs (o siquiera algunxs) compañerxs por miedo a que me pidan que argumente un poco en base a qué creo que ha sido esa curación. Quizás haya personas que sí sean capaces de callarse algo así, pero, en ese caso, prefiero seguir con mi inocente forma de pensar y creer que no hay persona capaz de ser tan SUMAMENTE egoísta como para no exponer algo así por "¿miedo?" a tener que argumentar un poco sus afirmaciones.
Lorenzo escribió:
Siento si he herido a alguien.Si es así, no ha sido mi intención. Creo que debo expresar lo que siento para que todos reflexionemos ( me incluyo el primero ) para poder abrirnos a nuevas ideas.
Al revés (imagino, al menos hablo por mí). Es genial poder leer diferentes puntos de vista. Precisamente para eso son los foros.
Pero vuelvo a matizar, abrirse a nuevas ideas no significa que yo mañana pueda crear un post diciendo que he mejorado bebiéndome una mezcla de lejía, Jagermeister, veneno de tarántula y torreznos del Mercadona, sin olvidarme de ponerle por encima buena capa de Lacasitos (pero, eso sí, de los amarillos que es el color de la suerte) de la que, metido en la bañera, tiro la plancha dentro del agua de la que repito sin parar de repetir en voz alta "los Lacasitos amarillos evitarán que muera electrocutado" y que el resto de usuarixs no estén en su pleno derecho de pedirme explicaciones al respecto; vamos, digo yo.......
JRipoll escribió:
Y me vas a permitir que sea un poco duro: si alguien no es capaz de superar calmadamente un primer grado, teniendo en cuenta lo que hay en juego, es su problema, no el de los que le interrogamos. Todos estamos enfermos, quien más quien menos ha pasado por tragos a causa de incomprensión, engaños o timos, y eso debería ser un nivel raso para todos. A mí la excusa de "abandono porque con vuestra actitud me habéis hecho sentir mal" me parece muy poco empática.
+1000. Esto es CLARO. Subscribo hasta la última letra.
Un abrazo,
NJ
( eso sí, coherencia y ciencia siempre de aliados...).