SFC/EM Investigación

Cuando nos pongan las vacunas, el foro va a reventar de tantos enfermos, que ya nadie se va acordar de burbuja y los forococheros, femenino,
cuando busquen sfc. lo del sevilla se va a plantar en la 7º página de google,

Eso que dices es porque se supone que la vacuna incrementará el número de afectados, o porque crees que nuestros síntomas empeoraran, o ambas cosas?
Me interesa el tema.
Gracias Eduardo36

Interesante publicación:

Neurólogos identifican tres etapas del daño cerebral en pacientes con COVID-19


La revista 'Journal of Alzheimer's Disease' ha publicado una revisión exhaustiva del efecto de COVID-19 en el sistema nervioso que clasifica el daño cerebral causado por el coronavirus en tres etapas. Uno de los autores, Majid Fotuhi, director médico del Centro de Aptitud Cerebral NeuroGrow (Estados Unidos), alienta la adopción de esta clasificación de tres etapas, pide más investigación sobre los efectos a largo plazo de COVID en el cerebro y destaca la necesidad de que los pacientes reciban una resonancia magnética del cerebro antes de salir del hospital.


"Estamos aprendiendo que un número significativo de pacientes hospitalizados de COVID-19 tienen varios grados de deterioro cerebral. Como comunidad médica, necesitamos monitorear a estos pacientes a lo largo del tiempo ya que algunos de ellos pueden desarrollar declive cognitivo, déficit de atención, niebla cerebral o enfermedad de Alzheimer en el futuro. Hay mucho que podemos hacer para promover la curación del cerebro en los pacientes de COVID-19, pero primero debemos entender la naturaleza y la gravedad de sus déficits neurológicos. A nivel de los pacientes, es imperativo que se les haga una resonancia magnética de referencia antes de salir del hospital para que tengamos un punto de partida para evaluarlos y tratarlos", explica Fotuhi.


Los investigadores advierten sobre los problemas neurológicos de los pacientes que sufren de COVID-19, entre los que se incluyen los accidentes cerebrovasculares, las convulsiones, la confusión, los mareos, la parálisis y/o el coma. Ya hay dos docenas de informes de casos que revelan el impacto de COVID-19 en los cerebros de los pacientes.


De hecho, un estudio de Wuhan (China) mostró que el 45 por ciento de los pacientes con enfermedades graves de COVID-19 experimentan marcadas deficiencias neurológicas. Otro estudio de Francia mostró que el 84 por ciento de los pacientes de la UCI con COVID-19 tienen anormalidades positivas en su examen neurológico, y que el 15 por ciento de los pacientes que salen de la UCI tienen una "función dislexiva" residual, que implica una atención deficiente y dificultad para tomar decisiones y controlar el comportamiento.


El documento propone la adopción de un esquema de clasificación de tres etapas para proporcionar una base a partir de la cual se puedan construir futuras hipótesis e investigaciones sobre el SARS-Cov2 y el sistema nervioso.


En la primera etapa, el daño del virus se limita a las células epiteliales de la nariz y la boca y los principales síntomas incluyen la pérdida transitoria del olfato y el gusto.


En la segunda, el virus desencadena un flujo de inflamación, llamado tormenta de citoquinas, que comienza en los pulmones y viaja por los vasos sanguíneos a través de todos los órganos del cuerpo. Esta tormenta de citoquinas lleva a la formación de coágulos de sangre que causan pequeños o grandes derrames en el cerebro.


Mientras que, en la última, un nivel explosivo de tormenta de citoquinas daña la barrera hematoencefálica, la capa aislante protectora de los vasos sanguíneos del cerebro. Como resultado, el contenido de la sangre, los marcadores inflamatorios y las partículas de virus invaden el cerebro y los pacientes desarrollan convulsiones, confusión, coma o encefalopatía.


Fotuhi señala que muchos pacientes con COVID-19 pueden no tener síntomas neurológicos perceptibles al principio; pero en algunos casos, los pacientes pueden presentar síntomas neurológicos incluso antes de tener fiebre, tos o dificultad para respirar. Además de someterse a una resonancia magnética mientras están en el hospital, subraya que los pacientes necesitarán ser controlados en unos pocos meses después de su hospitalización.



https://www.redaccionmedica.com/ultimas ... n-covid-19

https://www.vilaweb.cat/noticies/silvia ... maginaris/

Sílvia Soler, veïna de Castelldefels, té símptomes de la covid-19 des del 18 de març. Aviat farà tres mesos. Soler, treballadora del Termcat, és una de les més de sis-centes persones agrupades en el Col·lectiu d’Afectats Persistents per la Covid-19 (Bloc i Twitter). Fa mesos que van tenir els primers símptomes de la covid-19 i encara no els han marxat. Aquest col·lectiu reclama un seguiment acurat dels seus casos i proporciona ajuda mútua als seus membres.

—Qui és Sílvia Soler?
—Treballo al Termcat des del 1996. Era a administració, secretaria de direcció i ara sóc a projectes. Sóc filòloga.

Report diari sobre el coronavirus

Cada dia a les 22.00 podeu rebre al correu el resum dels fets més importants del dia relacionats amb la Covid-19 i informació addicional d'interès.

—Expliqueu-me el vostre cas particular, si us plau.
—El 18 de març tinc una faringitis molt forta. El 23 o 24 de març m’arriba la febre. Trenta-vuit graus durant divuit dies seguits. La febre baixava amb paracetamol. Durant una setmana m’ofegava, i vaig anar tres dies a urgències a l’Hospital de Viladecans perquè miressin si tenia la covid-19. El dia 31 de març, l’1 d’abril i el 6 d’abril, el meu aniversari. Amb els serveis saturats, em deien que no hi havia prou lloc. I que quan m’ofegués més, hi tornés. No em van donar medicació ni retrovirals. I el darrer dia els vaig dir: si em passa res, us en faré responsables. Sensació d’ofec durant una setmana. Em van donar un inhalador. En aquests tres mesos, he tingut tota la simptomatologia del món: conjuntivitis, perdre el gust i l’olfacte, que tot just ara recupero, ofecs i mal de cap.

—D’això aviat farà tres mesos. Els símptomes us han desaparegut?
—No. Tinc disfonia, i una ressaca permanent que no se’n va, fatiga i dolor articular als genolls. I dolors a l’espatlla. Avui em faig un TAC. Ahir vaig anar a medicina interna. Em van dir que el pulmó encara no el tinc bé. Tinc disfonia perquè no tinc prou aire i les cordes no treballen bé.

—Ho passeu sola?
—Visc sola, però tinc parella, i estem en contacte cada dia. M’ha ajudat. I tinc sort de la xarxa d’amics i coneguts, que m’han anat a comprar i em fan el menjar.

—Us han fet cap prova PCR?
—Quan feia seixanta dies i escaig que tenia símptomes me les van fer, veient que l’associació pressionava. Tinc una anècdota, aquí. Quan la doctora va veure que fèiem pressió amb la plataforma em va dir que anés al CAP a fer la PCR. Doncs al CAP s’hi van negar: ‘No vull que la gent es pensi que, perquè ho demana la premsa, ho farem.’ I al cap de tres dies, la doctora va aconseguir que me la fessin. Va sortir negativa. Després, per particular i pagant jo, m’han fet la prova serològica IgM/IgG ELISA, la més fiable sense ser-ho del tot, que va sortir negativa.

—Quin dia descobriu que no esteu sola i que hi ha més gent amb covid-19 persistent?
—’No pot ser que faci tants dies que estàs així. Deus tenir alguna cosa més.’ Aquesta era la reacció que hi havia entre algunes persones del meu voltant. Començava a desesperar-me. A veure si sóc jo? Sóc molt activa a Twitter, i vaig veure que la Cristina, l’Eva, l’Ermen es començaven a moure. Allà vaig veure que hi havia més gent com jo. Malalts de llarga durada que no ens acabaven de tractar bé. Va ser un despertar bonic. Trobar-se acompanyat dins la solitud de la malaltia. T’acosta molt veure que hi ha gent com tu. Ara som uns 650 o 700. I la gent que no ho sap. Hem començat a cooperar amb gent de Madrid, Andalusia i el País Basc. Hem fet dos manifestos. I ara parlem de fer un manifest conjunt amb ells. També hem vist articles i associacions de la covid-19 persistent a França, el Regne Unit, Itàlia.

—Quines reivindicacions teniu?
—Aquests casos hi són. Potser no sabran què dir-nos, però els casos persistiran. I existeixen arreu. Som gent que ens hem quedat a casa, sense retrovirals ni atenció hospitalària. Que es vegi que no som un col·lectiu en negatiu. Som molta gent. I els nostres casos han de ser estudiats. La principal reivindicació és que la covid-19 persistent es tracti com cal i amb els protocols adients. El nostre cos ha lluitat molts dies i volem ser atesos com toca. Tenim pors, dubtes i preguntes que cal afrontar i tractar. Què ha fet el virus al cos? Hi ha gent que té problemes al cor i als pulmons. Què els passarà? Jo, per exemple, no sé si tindré problemes al pulmó per no haver curat bé la pneumònia. Tindré taquicàrdies? La sensació de tenir el virus dins, és com si et corrés pel cos. També veiem que si la prova serològica surt negativa i fa dies que són a casa, a molts el donen l’alta encara que tinguin la simptomatologia. Jo encara tinc la baixa, però a l’associació som en aquesta batalla, també.

—Com reaccionen els metges?
—Entre els afectats, hi tenim un metge i una metgessa. La meva metgessa del centre de salut m’ha fet cas. Però hi ha altres metges que pensen que això són deprimits. I ens volen donar Diazepam. ‘Això és el confinament, que us afecta’, o ‘a descansar, que tens una depressió’. No estem deprimits, ni som malalts imaginaris. Els símptomes reals duren molt de temps i són palpables. El dolor articular hi és. I la fatiga. A mi se m’acaben les piles’.

Si quereis lo traduzco.

Otro artículo que no tiene desperdicio y en el que se menciona la EM:

"La Covid-19 puede durar varios meses
Los pacientes de larga duración han sufrido olas implacables de síntomas debilitantes y la incredulidad de los médicos y amigos."
https://www.theatlantic.com/health/arch ... hs/612679/

Está en Inglés y es largo pero merece la pena.

Gracias Nau!

Añado lo publicado de hoy en Health Rising rescatando brote del lago Tahoe hace 35 años

Desde el brote del lago Tahoe hasta la COVID-19, el Dr. Peterson y Simmaron se enfrentan al coronavirus y al EM/SFC
http://simmaronresearch.com/2020/06/cov ... -peterson/

Se veía venir!
Esto no acaba más que empezar

"El síndrome de fatiga crónica es un posible efecto a largo plazo del coronavirus, según expertos"

https://cnnespanol-cnn-com.cdn.ampproje ... xpertos%2F

No hay mal que por bien no venga, si estos pacientes postcovid sirven para darnos voz , bienvenidos.

"Los médicos están encontrando sorprendentes similitudes entre el síndrome de fatiga crónica y los síntomas del coronavirus a largo plazo."

https://www.businessinsider.es/similitu ... ay_primero

Náufrago escribió: ↑26 Ago 2020, 01:21 "Los médicos están encontrando sorprendentes similitudes entre el síndrome de fatiga crónica y los síntomas del coronavirus a largo plazo."

https://www.businessinsider.es/similitu ... ay_primero

Artículo muy interesante

Tal vez el covid haya sido el punto de inflexión para que se tengan en cuenta por parte de la comunidad científica y médicos de los efectos a medio y largo plazo de las infecciones virales

Con la aparición de miles de casos por todo el mundo , de gente en edad productiva, tomaran conciencia las autoridades de que ya está bien de ningunear a los afectados, de considerar a la gente flojos, vagos....

En el artículo se habla de un pequeño subconjunto de personas que tendrán que lidiar con sintomatología Crónica pero cuando hablamos de millones de afectados por todo el mundo, hasta que no salga una vacuna efectiva puede que nos vayamos a 100 millones de afectados, un subconjunto se convertira en varios millones de afectados con síntomas post virus.

Como decía un compañero en este hilo, si esto sirve para que se investigue más , "bienvenido sea el covid"

Han vuelto a salir enfermos postcobid con secuelas, ahora en A3.

Comentan k los medicos no tienen npi de lo k ocurre.

Propongo (yo ya lo hice) mandarles algun enlace que relacione covid persistente con SEID, adi como decir k siven españa los medicos no saben nada al respecto, es gracias al INSS y su politica de adoctrinamiento

Tb mandar enlace
http://confederacionssc.es/?p=26114

Luque escribió: ↑16 Sep 2020, 11:25 Han vuelto a salir enfermos postcobid con secuelas, ahora en A3.

Comentan k los medicos no tienen npi de lo k ocurre.

Propongo (yo ya lo hice) mandarles algun enlace que relacione covid persistente con SEID, adi como decir k siven españa los medicos no saben nada al respecto, es gracias al INSS y su politica de adoctrinamiento

Tb mandar enlace
http://confederacionssc.es/?p=26114

La medicina en este país, salvo raras excepciones, no es para tirar cohetes independientemente del INSS y su adoctrinamiento, en lo que estoy de acuerdo contigo.

Si eres bueno lo más probable es que te vayas fuera (Alemania, USA...) donde te pagarán mucho más que aquí. (P ej Monte Sinaí -Dr. Fuster) y serás muy valorado.

Así que no es de extrañar que no tengan ni idea no sólo de esto sino de casi todo y vayan a remolque de las técnicas que se llevan a cabo en otros lugares porque aquí lo que se dice "investigar" No se "lleva"

Aquí los que trabajan , y lo hacen en un servicio de salud por la mañana luego por la tarde lo hacen en la privada (a razón por. Ej. 100 euros/paciente) . Y entonces tienen en la balanza por un lado 10 pacientes en un día a 100 euros... 1.000 euros/día y en el otro lado de la balanza (investigación)... ¿Hacia que lugar crees que se decantara la balanza? Tiempo que se dedica a la investigacion es 00

Dile a un médico de primaria que después de verse a 60 pacientes y hacer visitas domiciliarias y lidiar con los cabreos de la gente .. Que Investigue o que se haga rastreador.

La anterior crisis se cargo lo poco que se investigaba aquí, por el recorte brutal que se hizo. Esta crisis que será más profunda es la puntilla que necesitaba la investigación en este país.

Aquí en España no ha muerto más gente de covid básicamente porque esto no se desencadenó aquí al principio y fue en China. Gracias a la información que se ha recibido de los chinos en cuanto a la evolución del cuadro, tratamientos se ha medio controlado.
Pero aquí al principio se tiraba a cañonazos para ver si algo surtía efecto (a la gente le ha metido "dinamita por vena")

España debería plantearse una cosa y es que Formar un MIR cuesta 50.000 euros.
Dinero que sale de los impuestos que pagamos, dinero que muchas veces es tirado porque luego muchos; médicos, enfermeros acaban hasta en la vecina Portugal , Francia, Alemania, Reino Unido,

Buenas tardes:
Después de ver este mediodía en el telediario la información sobre la plataforma “Long Covid” he en visto este escrito al programa 4 al día
A mi todo esto de la pandemia me ha producido sentimientos muy encontrados,de pena por lo q esta pasando ,pero tb de rabia por lo q precisamente no ha ocurrido con nosotros:la atención.
No pertenezco a ninguna asociación y apenas puedo participar en vuestro foro (escribí hace poco lamentando q la fatiga nos estuviera alejando de este nuevo grupo de enfermos, cuando desde mi punto de vista,o desde mi sensación física,este síntoma no ha estado nunca bien enfocado en esta enfermedad....pero perdí la mitad del escrito y no creo q lo q quedo tuviera mucho sentido)
En cualquier caso lo que quiero decir es que mi visión de todo esto puede que no sea coincidente con la de todos o con la de otras personas más informadas que yo .Sin embargo, con el derecho que todo el mundo tiene a defender su propia visión ,me he montado en este empeño ,q salvo q mis fuerzas me fallen ,no voy a dejar de ejercer mientras este desastre no desaparezca.

Buenas tardes.

Hoy en el telediario de otro medio de comunicación se han referido a la situación que empieza a evideniarse sobre las secuelas resultantes del Covid-19. Al parecer los enfermos que las estás padeciendo se han organizado en la plataforma “Long Covid ACTS” para presionar a la Administración que atienda y estudie los nuevos síntomas que se les van presentando.

Yo soy una enferma de 53 años que padezco una Encefalomielitis mialgica/Sindrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) postviral desde hace 28 años. Todo ocurrió después de la operación de una hernia discal, tras la cual empecé a sentir una serie de síntomas raros y dispersos que fueron aumentando a lo largo del tiempo provocando que a día de hoy esté prácticamente confinada en mi casa con una veintena de enfermedades comórbidas diagnosticadas y una cantidad de síntomas sin fin.

El problema es que a mi y a otros tantos enfermos como yo esta situación no se nos ha valorado ni atendido, lo que nos ha hecho vivir en un limbo invisible en el que poco a poco vamos cayendo, llevando incluso a algunos a quitarse la vida (es la enfermedad con más causas de suicidio del mundo). Tengo un artículo del Dr. Cort Johnsobn escrito en Abril en el que ya se advertía que, igual que con el SAR-COV-2, este nuevo Coronavirus dejaría tras sus consecuencias un porcentaje importante de enfermos con SFC/EM.

El Doctor Ron Davis, genetista con un hijo muy afectado, no cesa de hacer llamamientos a la comunidad científica para que todo esto, por fin, sirva para hacer un gran estudio mundial sobre los efectos de las enfermedades infecciosas o, dicho de otra forma, SOBRE LAS NUEVAS ENFERMEDADES POSTINFECCIOSAS.

Me imagino que ustedes podrán estar pensando que no es este el mejor instante para reivindicar enfermedades abandonadas en un momento como este. Podría ser.., pero ustedes como periodistas tienen la obligación de difundir que estos síntomas (que ya he oído algún médico denominar como raros) no son nuevos. Existen desde hace mucho tiempo y todos como consecuencias de enfermedades infecciosas, gripes o fiebres desconocidas, y lo peor aún, todos invisibilizadas.

Obviamente, no soy yo la que debo establecer si los síntomas que los enfermos de Covid presentan podrían pertenecer lamentablemente en un futuro a los del EM/SFC, pero en su programa hacen gala de insistir que la información no debe omitirse.

Por otro lado, en este tiempo, todo no ha estado abandonado. Algunos científicos coraje llevan años estudiando todo esto. Pienso que también es obligación de los medios difundir esta información, sirviendo así a la comunidad científica, que durante años ha querido omitir estos hechos, y sobre todo a los enfermos que sufren: los antiguos y los nuevos

PD. La Encefalomielitis/Sindrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) fue clasificada en 1969 como un desorden del sistema nervioso central por la CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES DE LA OMS, es una grave enfermedad neurologica ,severa sistémica codificada por la CIE 10 con el código G93.3

Después de releer mi escrito pido de nuevo disculpas por los errores cometidos,Aunque parezca increíble hace años podía redactar informes o incluso ponencias ,pero de eso hace ya demasiado tiempo ...cuando se escribía con papel boli y esta enfermedad todavía no había dañado mis sanas neuronas
Con una impulsividad exageradamente acelerada , he querido q el escrito llegara al comienzo del programa y ,a parte de los tropiezos ortográficos y gramaticales, he cometido el gran error de confundir el término de enfermedad post-viral por el de post-infecciosa.
En fin,tampoco me voy a tirar de los pelos porque ya sabía de antemano q ese papel acabaría en una papelera ,pero si me disculpo ante vosotros ya q os tengo verdadera admiración por el esfuerzo permanente q hacéis por mantener al día este foro,lo cual me ha permitido durante todos estos años mantenerme informada sobre las noticias q van saliendo.
La redacción al programa empezaba después del buenas tardes pero no se como adjuntar escritos distintos ,tampoco poner un emoticono en este momento q inspire algo de simpatia o compasión,tan solo daros un enorme GRACIAS por tantos años al otro lado de la pantalla batallando con esta lucha sin desfallecer.
Un abrazo a todos

Gracias a ti!!
Por fin veo los bichitos ,pero no puedo pegarlos jajaja
Por favor alguien podría explicarme como contactar por privado