SFC/EM Investigación

Moonligth escribió: ↑14 May 2022, 02:17 Hola a todos! Soy enfermera con covid persistente.

Desde el primer momento que empecé a investigar mis sintomas cuando no me recuperaba después de la infección,me tope con el SFC y lo tuve clarísimo en ese momento,tenia un SFC de libro,los covid persistentes infectados anteriormente,tenían un SFC de libro pero a nadie y me refiero al personal médico (sobre todo infecciosos) se le dio por poner el diagnóstico más acertado y se sacaron de la manga lo del covid persistente como algo nuevo y súper grave dando a ver la total falta de interés en los síndromes postvirales que engloba el SFC (entre otras infecciones y causas que puede provocar esta enfermedad). He discutido ciertamente con allegados que son médicos y compañeras de profesión que se empeñan en decir que no son lo mismo,que el covid persistente es más grave...a mi me vuela la cabeza al escuchar esas cosas. Me quiero volver loca. Ya no sé si es egocentrismo,ignorancia,estrategia( pq saben que con la etiqueta de SFC no es jugoso para que hagan más caso a nivel asistencial....no lo sé pero parece que la loca soy yo y no ellos.

Me parece indignante, me compadezco de todos aquellos que teniendo lo mismo habéis sido ignorados y ninguneados en las consultas medicas y a nivel social,familiar y laboral.

Por suerte para todos, las pocas investigaciones sobre covid persistente (por lo que sé hasta el momento) vienen en su mayoria de equipos que llevan años investigando el SFC. Estados Unidos inyectó una buena cantidad de dinero en investigación para el covid persistente y aquí en España ya está en marcha el Blue healthcare de Francisco Mera en Madrid que atienden no sólo a covid persistentes si no tb a síndromes postvirales.

De momento veo todo esperanzador para todos, creo que es el mejor momento para no perder la fe y seguir luchando hasta que den con la cura que espero que venga pronto

A mi desde luego me ha servido de mucho este foro y os doy las gracias por compartir tanta sabiduría como os ha tocado adquirir, pq os visteis solos y responsables de vuestra propia salud, sabiendo que si no investigabais vosotros, nadie iba a mover un dedo para ayudaros.

Gracias. Interesó dar un nuevo nombre a la enfermedad, no se quiso mezclar nunca con esta enfermedad " banal" que sufrimos ( sarcasmo, no se vaya a malinterpretar).

Los médicos no admiten nunca su desconocimiento, lo que no saben no existe.

El COVID persistente es sfc de todas todas . Si se pusiera al mismo nivel, la sanidad tendría que admitir muchas incapacidades y bajas , que desgraciadamente creo solo va a beneficiar a los diagnosticados como COVID persistente.

Ojalá me equivoque.

Exacto,creo que has dado en el clavo!!!

car escribió: ↑14 May 2022, 21:28

Moonligth escribió: ↑14 May 2022, 02:17 Hola a todos! Soy enfermera con covid persistente.

Desde el primer momento que empecé a investigar mis sintomas cuando no me recuperaba después de la infección,me tope con el SFC y lo tuve clarísimo en ese momento,tenia un SFC de libro,los covid persistentes infectados anteriormente,tenían un SFC de libro pero a nadie y me refiero al personal médico (sobre todo infecciosos) se le dio por poner el diagnóstico más acertado y se sacaron de la manga lo del covid persistente como algo nuevo y súper grave dando a ver la total falta de interés en los síndromes postvirales que engloba el SFC (entre otras infecciones y causas que puede provocar esta enfermedad). He discutido ciertamente con allegados que son médicos y compañeras de profesión que se empeñan en decir que no son lo mismo,que el covid persistente es más grave...a mi me vuela la cabeza al escuchar esas cosas. Me quiero volver loca. Ya no sé si es egocentrismo,ignorancia,estrategia( pq saben que con la etiqueta de SFC no es jugoso para que hagan más caso a nivel asistencial....no lo sé pero parece que la loca soy yo y no ellos.

Me parece indignante, me compadezco de todos aquellos que teniendo lo mismo habéis sido ignorados y ninguneados en las consultas medicas y a nivel social,familiar y laboral.

Por suerte para todos, las pocas investigaciones sobre covid persistente (por lo que sé hasta el momento) vienen en su mayoria de equipos que llevan años investigando el SFC. Estados Unidos inyectó una buena cantidad de dinero en investigación para el covid persistente y aquí en España ya está en marcha el Blue healthcare de Francisco Mera en Madrid que atienden no sólo a covid persistentes si no tb a síndromes postvirales.

De momento veo todo esperanzador para todos, creo que es el mejor momento para no perder la fe y seguir luchando hasta que den con la cura que espero que venga pronto

A mi desde luego me ha servido de mucho este foro y os doy las gracias por compartir tanta sabiduría como os ha tocado adquirir, pq os visteis solos y responsables de vuestra propia salud, sabiendo que si no investigabais vosotros, nadie iba a mover un dedo para ayudaros.

Gracias. Interesó dar un nuevo nombre a la enfermedad, no se quiso mezclar nunca con esta enfermedad " banal" que sufrimos ( sarcasmo, no se vaya a malinterpretar).

Los médicos no admiten nunca su desconocimiento, lo que no saben no existe.

El COVID persistente es sfc de todas todas . Si se pusiera al mismo nivel, la sanidad tendría que admitir muchas incapacidades y bajas , que desgraciadamente creo solo va a beneficiar a los diagnosticados como COVID persistente.

Ojalá me equivoque.

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Cuanto pesimismo!!! Bueno pues por lo mismo que el sfc em no debe de existir según les ha convenido, pues ya nos diagnosticaran y tratarán igualmente, como enfermos de covid persistente.

A menores niveles de vitamina D, mayor riesgo de enfermar por coronavirus y mayor probabilidad de....


https://lameteoqueviene.blogspot.com/20 ... e.html?m=1

Hola al foro. Los usuarios de larga data tal vez me recuerden, participé de 2011 a 2015. Si buscan mis posts veran que era un convencido y divulgador del marco conceptual propuesto por Martin Pall para describir la etiología y mecanismo del SFC, SQM y fibromialgia. Hoy sigo entendiendo que ese marco conceptual es correcto, y a partir de ese entendimiento es claro que el COVID persistente es una instancia de SFC a la que en algunos casos se suma un cuadro autoinmune.

Para fundamentar brevemente la afirmacion anterior, comienzo por recordar la secuencia de eventos según el marco de Pall, con "->" indicando una relacion causa -> efecto. Disculpen que esté en ingles pero estoy copiando del post [1].

1. Stressors (infections, physical trauma, psychological trauma) ->
2. Excessive production of inflammatory cytokines ->
3. Induction of iNOS ->
4. Production of excessive amounts of NO ->
5. Production of excessive amounts of ONOO- ->
6. Impairment of ATP production, depletion of GSH, etc.

En este marco conceptual, la probabilidad de que una infeccion viral desencadene un SFC es tanto mayor cuanto mayor sea la producción de citoquinas inflamatorias causada por esa infección viral.

A partir de este marco, y del hecho, conocido ya a mediados de 2020, de que la infección de COVID-19 causa en muchos pacientes una "tormenta de citoquinas" ("cytokine storm") (*), se infiere directamente que la fracción de los pacientes recuperados de COVID-19 que desarrollará un cuadro de SFC como secuela será mucho mayor que las fracciones respectivas de los pacientes recuperados de otras infecciones como gripe, mononucleosis, etc., que no causan una "tormenta de citoquinas". Y los hechos estuvieron de acuerdo con esa inferencia.

Obviamente esto no prueba definitivamente que el marco de Pall es la descripcion correcta de la etiologia y mecanismo del SFC, pero aumenta la probabilidad, a mi juicio ya muy alta antes de la pandemia. de que lo sea. Por lo que tiene sentido enlazar a continuacion los posts [2], [3] y [4] donde describí la estrategia de conducta y suplementación para favorecer la recuperación del SFC que se desprenden de ese marco.

[1] http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 6200#p6200

[2] http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 957#p18957

[3] http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 122#p22122

[4] http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 811#p28811

(*) La explicación más probable de este hecho es que el SARS-COV-2 contiene un fragmento que actúa como superantígeno, comunmente definido como una molécula que tiene interacciones mediadas por receptores de antígeno con más del 5% de los linfocitos. Copiando de los estudios [5] y [6]:

Using in silico modeling and analysis, we found that SARS-CoV-2 encodes a superantigen motif near its S1/S2 cleavage site. This region is highly similar in sequence and structure to the SEB SAg motif that interacts with both the TCR and CD28 (21) and mediates TSS. SEB enables large-scale T cell activation and proliferation (12), resulting in massive production of proinflammatory cytokines including IFNγ, TNFα, and IL-2 from T cells, as well as IL-1 and TNFα from antigen-presenting cells (12). This cytokine storm leads to multiorgan tissue damage like what is now observed in MIS-C. Our results suggest that the hyperinflammatory syndrome originates from superantigenic activity by SARS-CoV-2 S glycoprotein. Furthermore, these findings also raise the possibility that the hyperinflammation observed in severe cases of COVID-19 in adults may also be driven by the SAg-like activity of the S protein. Indeed, SAgs induce an inflammatory cytokine signature similar to that which predicts severity and death in COVID-19, including IL-6, TNFα, IL-8, and IL-1β (12, 29).

Put simply, superantigens are potent antigens that can send the immune system into overdrive and stimulate up to 30% of the naive T cell pool [4,5]. Reactions between superantigens and T cells may lead to a number of outcomes, including anergy, inflammation, cytotoxicity, deletion of T-cells and autoimmunity [6,7,8]. Superantigens have also been shown to impair post-vaccination memory cell responses to unrelated antigens and antagonize memory cell activation [9].

The issue of whether SARS-CoV-2 contains a superantigen is not settled, but the evidence is accumulating [90,91,92,93,94,95] and SARS-CoV-2 is causing superantigen or superantigen-like clinical presentations and biomarkers. In addition to cytokine storms [96], T-cell activation and deletion [74] and presentation of MIS-C [73,97,98] (similar to Kawasaki disease, a suspected consequence of superantigen exposure [99]), those infected by SARS-CoV-2 who suffer Long COVID following infection manifest symptoms [100] typically seen in autoimmune conditions such as SLE [101,102,103], and autoantibodies [71] and antinuclear antibodies [72] have been detected in a proportion of such individuals [104].

[5] https://www.pnas.org/doi/full/10.1073/pnas.2010722117

[6] https://www.mdpi.com/2076-0817/11/4/390/htm

Al inicio de la pandemia Anthony Fauci comentó

El Dr. Fauci continuó diciendo: “Si miras anecdóticamente, no hay duda de que hay un número considerable de personas que tienen un síndrome posviral que realmente, en muchos aspectos, puede incapacitarlos durante semanas y semanas después de la llamada recuperación y eliminación del virus... se puede ver a personas que se han recuperado que realmente no vuelven a la normalidad que tienen cosas que son altamente sugestivas de encefalomielitis miálgica y síndrome de fatiga crónica. Niebla mental, fatiga y dificultad para concentrarse, por lo que esto es algo que realmente debemos analizar seriamente porque muy bien podría ser un síndrome posviral asociado con covid-19”.

Todo el artículo en el enlace

https://www.meaction.net/2020/07/10/dr- ... omyelitis/

Si a día de hoy seguimos teniendo médicos que todavía niegan los síndromes postvirales e insisten en que la enfermedad no existe, más que en la imaginación del enfermo, deberían perder su licencia como médicos y dedicarse a otra labor, no están capacitados para la CIENCIA y no es que Fauci haya colaborado a lo largo de los años con nuestra enfermedad, pero ya que lo dice.... ahora que está mayor y ésas cosas...a ver si los demás abren un poquito los ojos también y se redimen.

Para las personas con covid persistente tampoco les veo fácil salida, cada vez son más lamentablemente

Me pone negrísima ver que todo el mundo considera el covid persistente una enfermedad mental.

https://www.dailymail.co.uk/health/arti ... hiefs.html

No hay día que no lea algo por el estilo. Y por supuesto, el sfc ni lo conocen.

Elisa Maza escribió: ↑09 Jul 2022, 11:28 Me pone negrísima ver que todo el mundo considera el covid persistente una enfermedad mental.

https://www.dailymail.co.uk/health/arti ... hiefs.html

No hay día que no lea algo por el estilo. Y por supuesto, el sfc ni lo conocen.

Creo que no todo el mundo, pero te entiendo.

Precisamente, esto vendría a corroborar que hay altísimas probabilidades de que EM y COVID Persistente sean la misma enfermedad (o muy similar), ya que parecen estar siguiendo el mismo tortuoso e injusto camino que hemos recorrido los afectados de EM desde hace décadas (desde Incline Village, etc.).

Espero y deseo que todos obtengamos una adecuada atención médica, basada en evidencias científicas, además del respeto y la empatía que merecemos como personas en general y que, además, sufren enfermedades devastadoras

¡Un abrazo!