Hola,
Después de mucho tiempo sin pasar por aquí actualizo mi estado.
He estado 4 años con el tratamiento hormonal, en los que nunca llegué a estar al 100%, pero he tenido una calidad de vida buena. Casi nunca malestar, energía para poder trabajar como autónomo y montar 2 empresas, salir por las noches hasta tarde y con mucha energía, viajar, beber sin encontrarme mal al día siguiente y muy pocos días de encontrarme mal, con hambre los 4 años y comiendo sin gluten pero todo lo que pillaba y nunca me sentaba nada mal.
El doctor belga que me controlaba las hormonas desapareció hace 2 años. Yo como me encontraba bien ni traté de buscar algo, seguí tomando lo último que me puso.
Hace 6 meses empecé a tener algún día peor, no le daba mucha importancia y seguía haciendo todo. Luego algún día con menos hambre, me empachaba y poco a poco fui empeorando. Me empezó a costar más hacer las cosas. Me empezó a doler el pecho y fui 4 veces a urgencias en mayo y junio. Tenía un bloqueo en el electrocardiograma pero no era algo urgente y de lo demás que no sabían.
En junio empecé a quedarme sin fuerzas y tuve que dejar de trabajar y volverme a casa de mis padres, fui al endocrino y me hizo muchos análisis. Casi todas las hormonas me salían fuera de rango, pero no se atrevía a quitarme la testosterona porque podía ser peligroso después de 4 años tomando una dosis muy elevada.
En Julio seguí empeorando y estuve 15 días sin casi poder moverme de la cama. Empecé a buscar al doctor belga y encontré su escuela que es la del Dr Hertogue:
http://www.hertoghe.eu/
Por otro lado, conocí a una chica que había estado muy mal también y se estaba recuperando con KDM del Lyme, siempre pensé que lo mío era hormonal pero decidí mirar también por allí.
Me dio cita para finales de septiembre, estaba tan mal que busqué algo antes. Contacté con una doctora de Cantabria que se interesó por mi caso y tras ver todos mis informes y análisis, me dio una consulta.
Fui a principios de Agosto y me dijo que me tenía que hacer más pruebas pero creía que tenía una enfermedad hormonal congénita y que no creía que fuera Lyme. Me mandó corticoides.
Al día siguiente empecé el tratamiento, me encontraba tan mal, no tenia fuerzas ni para coger los cubiertos, no podía comer. La llamamos y me dijo que fuera a urgencias que me iba a ingresar. No puedo poner ni el hospital ni el nombre de la doctora, por que no se si quiere que lo ponga, pero si me da permiso ya lo diré.
Bueno una doctora excepcional, después de hace más de 10 años de mis primeros síntomas y muchos años sin poder con mi cuerpo arrastrándome de médico en médico y de prueba en prueba, me ingresó y me dijo, de aquí no vas a salir sin un diagnóstico y un tratamiento. Y buf oir eso... no hay palabras.
En 10 días me hizo todas las pruebas y análisis que hubiera tardado más de un año en Madrid.
Al día siguiente de mi ingreso me retiró todas las hormonas. Estaba intoxicado, 10 veces más del máximo de testosterona, glóbulos rojos en límites peligrosos, en los 4 años que estuve con las hormonas siempre habían estado dentro de unos límites aceptables, pero no se por qué se disparó todo los últimos meses. Al tercer día sin hormonas ya me encontraba algo mejor, me aflojó un poco la soga del cuello..
Seguía tras la pista de la enfermedad hormonal, al quitarme de golpe las hormonas salían resultados extraños.
Al décimo día de estar ingresado llegaron los análisis de las NK CD57 a 2. Y cambió de opinión. Estoy casi segura de que tienes Lyme tardio, nunca había visto tan bajo los CD57. Además di positivo para C Burnetti y R Conori y VHS. Al día siguiente me puso tratamiento con ceftriaxona intravenosa 30 días.
A mitad del tratamiento envié las muestras de sangre a Infectolab, me dijeron que tenia que estar 5 semanas sin antibiótico para que el resultado fuera más consistente pero no podía esperar.
En este mes el único cambio que he notado es que como mejor. Después de perder 8 kilos en 2 meses y siendo una lucha cada día por comer, ahora no me cuesta mucho. No tengo mucha hambre pero como. A parte de esto al principio del mes estuve un poco mejor pero luego he tenido días horribles, me han vuelto síntomas que no tenía desde hace 10 años, dolor de media cara, fasciculaciones por todo el cuerpo, temblores musculares, mareo, malestar inaguantable, agotamiento…
Ayer me llegaron los análisis de Infectolab. No los se interpretar bien pone varias cosas borderline y positivo solo en el p41.
La doctora me ha dicho que los análisis confirman el diagnóstico de Lyme tardío y que tras un mes de antibiótico las CD57 han subido a 4 que es buena señal aunque siguen siendo bajísimas.
De las hormonas me ha dicho que han tapado la enfermedad. Estaba muy dopado y la testosterona da energía y bienestar, pero que pueden ser peligrosas y hay que tener mucho cuidado con ellas. Que de momento no me tome ninguna.
Si suben 2 cada mes en 50 años llegaré a 100 que es el mínimo jajajjaa. Es broma, a ver si se van doblando y los tataranietos de estas me hacen entrar en rango.
Mañana empiezo a tomar doxiciclina y a finales de septiembre voy a ver a KDM.
Ahora estoy sin poder salir de casa, tengo algún rato mejor y otros horribles.
Si alguien con fuerzas me puede ayudar a interpretar mis análisis de Infectolab se lo agradecería.
Un saludo
