SFC/EM Investigación

La pentoxifilina actúa a nivel arterial mejorando la perfusión, la micro circulación arterial, además de otras funciones de las que se ha hablado ampliamente en el hilo, no se que tiene que ver el retorno venoso con la pentoxifilina para eso está el daflon o cualquier otro venotonicos

Los vasculares la llegan a prescribir en dosis de 1200 mgr /día.

Yo la retome después de una semana suspendida y dentro de poco haré dos meses. Es el tiempo que en el prospecto indica que se ven resultados (entre 1-2 meses)

Quiero dejar un tiempo prudencial para actualizar sobre ella.

Extraerme una analítica que incluya Gases y Coagulación...

En cuanto a la inmunosupresión, muchos antidepresivos que tomamos también producen inmunosupresión.

Gracias por informarnos Paco,

Una de las teorías del POTS es que no hay buen retorno venoso de pie o incluso a veces sentado. Entonces el corazón no recibe suficiente sangre de pie y se produce una taquicardia de compensación para mantener el gasto cardiaco necesario. Mi idea era que me midiesen el retorno venoso porque tengo POTS, muy común que en SFC/EM (Síndrome de Taquicardia Postural Osrtostatica). La Pentoxifilina se prescribe para muchos problemas circulatorios, entre ellos problemas de retorno venoso, debido a una insuficiencia venosa, varices, trombos, pie diabético etc Me realizaron la medición del retorno venoso con Eco Doppler, pero creo que para POTS es mejor realizarlo mediante pletismografia y quizás por eso me salió OK.

Yo lo que sé que la he tenido que dejar por ataques de pánico y nerviosismo llevo dos semanas sin tomarla y a los 3 días mejoré ahora estoy más tranquilo no he vuelto a tener más ataques así que tiene que ser la pentoxifilina … alguien más le ha pasado algo parecido?

Hola @aquiencadiz, qué dosis estás tomando?

a mí me ha pasado pero solo cuando he subido a 600, la sensación fue como si me hubiera tomado varias tazas de café.

Yo soy muy sensible a café y té, no puedo tomarlos, y la pentoxifilina tiene que ver con xantinas con que es normal que a una persona sensible a éstas le produzca nerviosismo.

Con 400 no me produce este efecto. Pero además tomo ashwagandha que en general tiene un efecto calmante.

Como ya he escrito anteriormente, con 400 mg no siento ningún efecto sobre la fatiga, solo sobre cognición que ha mejorado mucho. Debería subir a 600 pero me da algo de miedo que no lo pueda tolerar por el tema de ansiedad. Cuando me decida, tomaré 400 por mañana y 200 al medio día y a ver cómo va, ya contaré aquí.

Lo que yo sentía no era nada agradable en plan solo nerviosismo más bien un estado como de pánico y unos vuelcos en el corazón rarísimos incluso de despertarme por la noche

Llevo dos meses con 400 y no me ha hecho nada Quizás es poco, no sé. Cuando probé a subir a 800 me dio nauseas y vómitos, así que volví a bajar. Le daré un poco más de tiempo, a ver...

Llevo un mes con hemovas,los primeros 10 dias con 400 luego subí a 800,me produjo mucha ansiedad .nervios y tuve que volver a bajar a 400,ahora lo estoy combinando con extracto de azafran,de momento no he tenido ningún brote, aunque es muy poco tiempo para sacar conclusiones,ahora mismo tengo menos cansancio y algo mas de agilidad mental,no se si es sugestión y de momento seguiré haber que pasa aun es pronto.

Hola Aldeano,

Muchas gracias por informar. Sobretodo dinos más adelante que tal te funciona.

Bueno pues vengo a decir al foro que sigo manteniendo mi mejoria con la hemoxifilina, no estoy curado eso por descontado, porque algun dia malo sigo teniendo y bajones de PEM si me paso de esfuerzo pero ya no me duran dias sino horas. Es mucho para lo que era antes, firmo si me quedo asi.

Lo que mas me extraña de todo es que casi nadie sigue sin probar ni esto ni el abbilify que otros estais tomando.

@Feliper

Muchísimas gracias por acordarte de nosotros e informar sobre tu evolución con el Hemovas. Yo he probado tantas cosas y tomo tantos medicamentos que me da miedo. Por fuera parezco un Ferrari pero soy un 600 gripado por dentro.jejeje Creo que el mejor paso que puedo dar es probar el Hemovas pero principalmente me da miedo por la ansiedad, tomo bastante medicación para la ansiedad/depresión también. Pero después de leer un poco tus comentarios, veo que pareces una persona con las ideas claras, honesta, que no vende nada, al contrario, nos regalas ti experiencia. Me animas a probarlo y tengo a mi Dr que, aunque no es la panacea, quizás también que me puede ayudar. ¿Llegaste a probar el lúpulo o algo más para la ansiedad que te ayudara? Yo a veces tomo clonazeoam pero no quiero tener adicción que ya me paso con el Tramadol….. Muchas gracias!!!

Hola Héctor Blue
Con respecto a la ansiedad, como te comente (creo que lo hice), en los momentos "duros" Yo la intento tratar a base de benzodiacepinas (lorazepam me llegue a tomar 3 al día ) pero al mes ya empiezo a desescalar de 1/4 por mes
así puedo estar casi 6 meses con ellas .
También tomó lúpulo, valeriana y antidepresivo con efecto ansiolítico (des venlafaxina), es una cosa curiosa no entiendo como un antidepresivo al mismo tiempo te puede tratar la ansiedad y al mismo tiempo provocartela. ... No entiendo como un re captador de noradrenalina puede combatir la ansiedad, se me escapa.

Deje el Hemovas a los dos meses porque no se si coincidiendo con el o que ya me tocaba la ansiedad se disparó.

Yo uso también un aparato llamado Sensate 2 y me lo pongo 3 horas al día .

Además estoy con la Estimulación Magnética Tras craneal el Protocolo de depresión ansiosa.
Ya te contaré como me va.

También me pincharon el ganglio estrellado (que creo que te lo comente) pero no fue lo efectivo que yo esperaba a pesar de eso mi nivel de ansiedad ha bajado bastante, tengo mis días pero ya no es algo permanente.

Lo mejor sería empezar Hemovas cuando la ansiedad la tengas controlada o bien empezar por menos dosis y ver cómo te va...

Hola @Paco

Muchas gracias por tus comentarios.

Creo que tienes razón y es mejor empezar a cuando esté más estable con la ansiedad. El tema de los antidepresivos, suelen ayudar con la ansiedad en general, pero a veces pueden mejorar mucho la depresión pero crear un poco de ansiedad. Depende del tipo de antidepresivo, hay algunos con más efecto ansiolítico que otros.

Bueno Gracias por explicar tus experiencias. También voy a mirar el tema de la melatonina, me hice el estudio hace muchos años con dr Acuña y tengo un cronotipo que me hace despertar la energía por las noches y me despierto arrastrándome. Ánimos !!!

Hola @Ferliper bien por tú parte que apareces de vez en cuando por el foro y nos sigues contando tú evolución si por casualidad te hacen análisis y algun parametro te sale mal y lo relocionas con el hemovas, pues nos das un toque
@HéctorBlue Que mal rollo es la ansiedad antes me encontraba cómo acelerado ansiedad? y he mejorado ya sabes que todos somos diferentes igual si empiezas con el hemovas tienes suerte y mejoras también de la ansiedad
@Paco no dejas de intentar alternativas a ver si tienes suerte y pronto encuentras algo que de verdad veas mejoria, asegurate que la estimulación magnetica tras craneal, un saludo

HéctorBlue escribió: ↑11 Dic 2022, 23:17 @Feliper

Muchísimas gracias por acordarte de nosotros e informar sobre tu evolución con el Hemovas. Yo he probado tantas cosas y tomo tantos medicamentos que me da miedo. Por fuera parezco un Ferrari pero soy un 600 gripado por dentro.jejeje Creo que el mejor paso que puedo dar es probar el Hemovas pero principalmente me da miedo por la ansiedad, tomo bastante medicación para la ansiedad/depresión también. Pero después de leer un poco tus comentarios, veo que pareces una persona con las ideas claras, honesta, que no vende nada, al contrario, nos regalas ti experiencia. Me animas a probarlo y tengo a mi Dr que, aunque no es la panacea, quizás también que me puede ayudar. ¿Llegaste a probar el lúpulo o algo más para la ansiedad que te ayudara? Yo a veces tomo clonazeoam pero no quiero tener adicción que ya me paso con el Tramadol….. Muchas gracias!!!

Puedes estar tranquilo que no vendo nada ni hago propuestas de tratamiento absurdos, ya tengo suficiente experiencia en esto para saber esperar y no fiarme de una mejoria temporal. Os repito a todos que no me siento curado, pero desdeluego muchisimo mejor, como otras personas que conozco con autoinmunes que toman sus tratamientos, ni mas ni menos.

Sobre la ansiedad si probe el lupulo y me fue bien, pero con la mejora se me fue la ansiedad que sentia a veces y ya no tomo nada, tambien se que hay personas que toman las benzodiacepinas como dice creo que @car en otro hilo a temporadas cortas y dejandolas de poco en poco.

A ver si lo podeis volver a probar que os vaya bien.

@Ferliper

Muchísimas gracias por seguir comentando tus avances en el foro. Miraré los el Lúpulo.

Un abrazo

Hola a tod@s

hace ya quince días comence con 600 mg de Hemovas.
Los primeros días me producian nauseas, agitación, ansiedad e irritabilidad.

Se me ocurrio tomar aceite de cannabis, CBD, sólo 4 gotas bajo la lengua, puesto que me funciona muy bien como ansiolítico y ha funcionado. Ya lo tolero. Ahora sólo me falta cruzar los dedos para que funcione.

Espero que os sea útil el mensaje.
Si noto mejora, informaré

R
P. D. He tomado Abilify y aunque resulta una ayuda (el resultado no era como para tirar cohetes), los efectos secundarios me eran muy molestos, insomnio y aumento de peso

@rbadiaes

Muchas gracias por informar!! Ya nos irás explicando!!

Buenas, después de mas de cuatro meses de tomar pentoxifilina ya puedo decir que la mejoría que notaba la ultima vez que informé sigue igual,empiezo a andar sin cansarme tanto y los brotes solo he tenido uno aunque reconozco que los dos días anteriores me pasé bastante,de momento bastante mejoría,yo creo que al tener menos dolores y cansancio la función cognitiva también a mejorado,no se si es por eso o por los complementos que tomo o un conjunto de todo.

Hola @Aldeano me alegro mucho de tu mejoria, a ver poco a poco hasta donde llega y un aplauso para ti por contarlo y acordarte de otr@s compañer@*s que les vendrá muy bien tú info, suerte y q la fuerza te acompañe

Yo ahora estoy en un periodo de descanso tenia mucha ansiedad con 600!mg ahora retomaré con 400mg , he de decir que llevo 2 meses sin tomarlo y aunque no estoy igual que tomándolo mantengo ciertas mejorías en cuanto a pem que antes de probarlo .
Un saludo