SFC/EM Investigación

enka escribió:hola pollo que me corrijan si me equivoco pero la recogida acaba en abril asin que tienes tiempo de inventar alguna cosa para que llegue la informacion al maximo posible de personas.

lo de twitter es para que salga como noticia destacada vamos por lo menos es lo que yo he entendido.

Ah, bien. Lo había entendido demasiado literal , como que las primeras tres horas eran algo esencial.

Bueno, los números no son tan malos. El asunto es el tiempo

NOTA: he editado el mensaje, y he quitado el ejercicio de matemáticas.
No creo que sea útil.

espero estes mejor de tu resfriado
besos

Pues yo espero no haberoslo pegado... porque es de los que atormentan.

Saludos enka.

buenos dias compis!!
pues sí 29 euros esta muy bien.
a mí se me ocurre otra iniciativa a ver qué os parece... y si nos encargamos de contactar con las distintas asociaciones que hay por España para que paticipen y colaboren? imagino que muchas están informadas de todo esto pero otras seguro que no. qué os parece?
un saludo

A mí me parece una iniciativa fantabulosa, y de paso propondría otra: usar el chat del foro
para comunicarnos en tiempo real. Lo voy a proponer ahora mismo en un tema nuevo.

Desde luego si no lo conseguimos es para matarnos a todos uno por uno.
Lo de avisar a todas las asociaciones es buena idea y tendriamos que estar ya dando los 30 euritos ya

A ver, quiero puntualizar una cosa, y ya sé que ha sido culpa mía:

No se trata de presionar a nadie, ni directa, ni sutilmente.
Es más, diría expresamente que no lo hagáis.
Si el que recibe el mensaje se siente chantajeando emocionalmente,
malo, y todos somos propensos a hacerlo. Yo el primero.

Y añado que, de las experiencias que tengo a la hora de compartir información, he sacado la conclusión de que a veces se consigue el efecto contrario al perseguido.

Y otra cosa, y en esto me aplico yo el parche antes que nadie;
Hay que aplicar la presunción de buena fe, pero como si fuera la sal en un guiso.
No sé si se me entiende...

Por supuesto que no hay que presionar a nadie tiene que salir de la voluntad de uno pero de todas maneras si no lo hacemos es para matarmos

Claro, drazen.
Yo me apunto a la tarea de empezar a degollar al que no cumpla...

así que ya te puedes dar prisa, porque voy a pasar lista!!

yo ya e pasado por caja la cosa parece que no va mal a este ritmo llegaran

De acuerdo, drazen.
Te borro de la lista.

A ver, el límite que se ha puesto en Verkami es de 5000, para garantizar que se recoja el dinero. Verkami tiene un límite mínimo, pero no máximo. Es decir, que si se recogen 4999 euros, la campaña se revierte y no se recoge nada, pero una vez llegados a 5000, la campaña no se detiene hasta que fin de plazo, así que se puede recoger 29000 euros (o más) tranquilamente..

Por eso, de aquí al 20 de abril hay que insistir, insistir, insistir... Durante 3 horas, hay que machacar, sobre todo en Twitter, con el hashtag #inmunoindignadxs La idea es conseguir ser Trending Topic en España, porque entonces la difusión se multiplica exponencialmente. A partir de ahí, intentar difundir cada día dos o tres veces, en horas diferentes, para que no decaiga el interés y llegar al máximo de gente posible.

"Quants més siguem, més riurem" que decimos en catalán.

Pensad que, si se consiguiera más dinero, se podría usar una muestra más amplia. Todo depende del MONEY, y la Administración no va a soltar la mosca (no lo ha hecho nunca con nosotros sino para perjudicarnos, pues menos lo van a hacer ahora que tienen la excusa de la crisis).

EndSFC, el número n es el mínimo necesario para obtener datos estadísticamente significativos. Esta gente son punteros en la investigación del Sida, saben lo que hacen. Si ni el gobierno ni las farmacéuticas van a poner un duro, hemos de ser realistas, con un Verkami no vamos a conseguir un millón de euros. Un resultado en dos pacientes sirvió para hacer un estudio con 15 pacientes para probar el Rituximab, y ya ves el revuelo en todo el mundo que se ha organizado, no? Ahora sí les han conseguido una cantidad importante para investigar, pero todo se inició con 1 único individuo, se confirmó con otro único individuo, y se amplió luego a 15 personas. Por lo tanto, no importa la cantidad, mientras se obtenga un resutado estadísticamente interesante. Lo estudios grandes ya llegaran. Las muestras ya las tienen, junto con toda la información de los enfermos que las proporcionaron. Como ahora van a piñón fijo, de entre estas muestras escogeran una cohorte determinada, con criterios restrictivos, para hacer un estudio perfectamente publicable. El anterior estudio publicado, que dió pie al estudiode ASSSEM, lo hicieron con 22 pacientes, y tuvo repercusión nacional e internacional. Que querríamos más? Un estudio con 300 pacientes? Por supuesto. Pero NO HAY DINERO. No perdamos de vista en ningún momento que LOS ENFERMOS estamos haciendo el trabajo que la Administración PASA OLÍMPICAMENTE DE HACER: pagar un estudio científico. Dónde has visto tú que los pacientes, de su bolsillo, paguen por un estudio científico serio? En EEUU no sólo no te cobran por participar en un estudio, sino que TE PAGAN por ello. Cuánto dinero se invierte en estudios de cáncer, SIDA o en prevenir la calvície? Quien los paga? Pues eso. Os recuerdo a todos que en Catalunya se hizo un Telemaratón para, entre otras enfermedades, SFC y FM, y el dinero se fué hacia estudios sobre el dolor y la fatiga en el cáncer... (tócate los pilindinguis!!!)... Así nos va.

Estamos solos en esto, así que no pidamos imposibles. Cuando se obtengan resultados donde se pueda oler el dinero, habrá bofetadas para investigar. Pero en nuestro colectivo, no se va a mover nada si no lo movemos nosotros. Y ahora es el momento, porque se está intentando revertir estas enfermedades de nuevo al tema psiquiatrico, como demuestra la gran preocupación de los pacientes de todo el mundo respecto a la definición por parte del IOM, la nueva clasificación de enfermedades, el estudio PACE... O damos un golpe de puño en la mesa, ahora mismo, o nos comemos una agresión en toda regla, orquestada para sacarnos de en medio y no tener que invertir en nosotros en vete-tu-a-saber-cuantos años.

Así que, no lo olvidéis: #inmunoindignadxs del mundo... a compartir!!!

Pues yo he retwwuiteado todo lo que colgavan @ASSSEN_ORG , @LIGA SFC Y @ENFERMAREBELDE .

Supongo que es lo unico que podemos hacer.

Y ademas he puesto mis propios twitt pidiendo ayuda.

Se sabe algo de si se a movido mucho este tema? se habla de esto en algun medio?

Se me olvida hacer algo mas?

Vamoooooossssss!!!!!

Ya publiqué que he colaborado y divulgado en facebok y mi chico en twiter.

También se lo voy a pasar a mi hija.

Besos

Usad también el nuestro @SFC_EM_Investig

Santi, en la web de ASSSEM están publicando los enlaces a la difusión que se está haciendo en prensa, hay varios periódicos y radios que se están interesando

Yo no encuentro

colgavan @ASSSEN_ORG


para poder seguirlo, es asi como se escribe?

Bueno, al menos en LA Vanguardia de esta mañana hay una noticia en la página 26, con el título

[/size]

Anta, ASSSEM, es con M, no N.

Quizá por eso no lo encuentras

Besos

santi elche escribió:Pues yo he retwwuiteado todo lo que colgavan @ASSSEN_ORG , @LIGA SFC Y @ENFERMAREBELDE .

Supongo que es lo unico que podemos hacer.

Y ademas he puesto mis propios twitt pidiendo ayuda.

Se sabe algo de si se a movido mucho este tema? se habla de esto en algun medio?

Se me olvida hacer algo mas?

Vamoooooossssss!!!!!

Santi has puesto mal el twitter de assen, es con m final, seria @assem org.


Gracias Cacoya.

holapollo escribió:Bueno, al menos en LA Vanguardia de esta mañana hay una noticia en la página 26, con el título

"Los pacientes se autoinvestigan"

[/size]

Hay algún enlace online para dicha noticia? El título me parece bastante surrealista pero lo cierto es que no puede ser más descriptivo y fiel a nuestra increible e intolerable realidad...

Lo que está pasando con nuestro colectivo creo que no ha pasado con ninguna otra enfermedad.

Creo que estamos asistiendo a un momento épico, un punto de inflexión que al margen de cómo avance a nivel científico, está generando también algo igualmente valioso:

ECO, ECO, ECo, Eco, eco, eco e......!!!!

Ostras y es con tres eses, yo lo ponia con dos y no aparecia.

Ya sabeis @asssem, es con tres eses y una m, a twittear.