SFC/EM Investigación

Hace ya 3 semanas que empecé con los suplementos de nuevo, pero como tengo que cuidarme el tema del estómago, voy despacio.

Primero el protocolo Myhill OK. Luego incorporé aceite de coco y omega 3 para asimilar mejor la Q-10.
El helecho que me mandó la Dra Ceacero para el dolor no lo tolera mi estómago, tendré que esperar.

Jalea real OK, salvia OK, propolis OK.

Solo noto un poquito más de energía pero sigo todo el día descansando. Solo de vez en cuando tengo media hora en la que puedo hacer algo.

No sé si conseguiré volver al estado que tenía hace un año, después de 3 años de suplementos, porque el deterioro de este último año ha sido muy fuerte. De hecho nunca antes pensé en la fibromialgia, y cuando me lo he planteado, tengo grado IV.

Os seguiré contando.
Besos

Aprovho éste post ya que se está hablando de la Dr ceacero,yo también me he visitado con ella,la verdad que es un sol,muy amable,atenta,muy preocupada en la causa, en fin...a pesar de que yo iba un poco nervioso y se me olvidaron muchas cosas y creo que no expuse bien mi problema viaje 400 km y salí bastante contento de la consulta porque cumplió con muchísimas creces mis expectativas.
Yo me registre en el foro porque tenia muchos síntomas similares al sfc después de descartar la mayoría de las enfermedades y además ser diagnosticado por un reumatólogo de mi ciudad.
Pues bien no dudo en ningún momento en que lo mio a día de hoy no es sfc,ni siquiera leve.
Me comento que podía tener una especie de sensibilidad ambiental olfativa,me mando un montón de pruebas que estoy pendiente de hacerme.

es una prueba mas de su profesionalidad. No diagnostica SFC a lo tonto.

Estas en buenas manos
Besos

Por fín, Joseto!!!!

A día de hoy, todo lo que oigo de la Dra. Ceacero son buenas experiencias. ME ALEGRO MUCHÍSIMO de que no se haya quedado en un "será un SFC idiopático" y no mire más... y espero que encuentre el interruptor de tus síntomas y que puedas mejorar lo antes posible.

Ya nos irás contando! Un abrazo!
Eli

hace mucho que no os cuento como voy.

sigo con problemas de estómago, aunque un poco más controlado.

Pero tanto este problema, como todos los síntomas SFC y Fibro, van por días. Hay días cómo hoy, en que parece que me voy recuperando (claro que estoy de baja y así es mucho más fácil) y otros que parece he vuelto a mis peores días de hace cinco años.


Estoy esperando que llegue septiembre, a ver si me dan el resultado de alguna de las pruebas que me hice en Junio con la doctora Quintana, y que aún no se nada. Y sobre todo su opinión desde el punto de vista de tramitar una invalidez.

Por parte de la doctora Ceacero, ya me dio el volante de la batería de análisis de repetición para control respecto del pasado año, que tengo que hacérmelos también en septiembre.

He conseguido Kefir, y lo estoy probando. Ya os diré cómo me va.

Besos

Buenas noches a tod@s!!!
Aunque no he escrito mucho aquí, sí que os leo de vez en cuando y cuando me pongo me paso horas leyendo, hoy he leído este hilo acerca de todo el proceso que lleva Cocoya hasta conseguir el ansiado diagnóstico que todos hemos buscado y algunos hemos encontrado para preguntarnos después, "Vale, ya lo tengo, ya puedo tapar bocas, y ahora qué?"
Escribí hace tiempo que a mi también me estaba viendo la Dra. Ceacero y dados mis antecedentes familiares (una sobrina segunda con distrofia muscular y una hermana de mi madre con otra patología también muscular), ella siempre pensó que podía tener una miopatía y nuestro objetivo en las pruebas se centró en terminar con la biopsia muscular y el estudio mitocondrial, pasando antes por la batería de pruebas (supermeganalítica, RX torax, eco abdominal, ergometría, electromiograma, RM craneal, Spect cerebral y prueba de esfuerzo de la Complutense esta última con el resultado de SFC en Grado I), lo único que no me ha pedido ha sido la prueba cognitiva, que se lo voy a comentar cuando vaya la próxima vez, porque me noto que últimamente tengo mucha fatiga mental, me cuesta más concentrarme y olvido con facilidad las cosas.......
En fin a lo que iba era a comentaros y a hablarle a Cocoya del Dr. Guerrero Sola... a mi sí me pidió la biopsia muscular, dados los antecedentes familiares que tenía, me la hicieron el año pasado y tuve que llevar yo la muestra del músculo al Doce de Octubre para su estudio, que sorprendentemente en un mes estaba listo, cuando la Dra. me había dicho que tardarían unos dos-tres meses, total que cuando fui a recoger los resultados a la consulta del Dr. Guerrero sólo me habían hecho el estudio muscular, y estaba todo correcto, no había enfermedad muscular, le comenté al Dr. Guerrero que faltaba el estudio mitocondrial que la Dra. Ceacero quería y me dijo que bueno dado que había salido negativo no se había continuado el análisis pero que lo iba a volver a pedir al Doce de Octubre y que me llamarían en unos dos meses, esto fue en julio del 2012 y todavía estoy esperando que me llamen de su consulta, llamé varias veces a los dos meses y siempre me decían que recogían el mensaje y me llamarían pero nada, al final, buscando por internet conseguí el teléfono del departamento de histopatología del Doce de Octubre y después de llamar a un montón de teléfonos dí con un chico encantador de la secretaría de dicho departamento que me pasó con el neuropátologo que había hecho mi informe, un tipo he de decir bastante antipático y desagradable que me dijo que puesto que el estudio del músculo no había evidenciado nada anormal no se había proseguido con el análisis mitocondrial. Ahí terminó todo, ya podía estar yo esperando la llamada de la consulta del Dr. Guerrero, me pareció de muy poca profesionalidad por su parte el no decirme que no se continuaba el estudio, me sentí engañada porque me tuvo dos meses esperando algo que nunca se había realizado.
Total que mi estudio se terminó ahí, SFC en grado I de carácter idiopático, aunque yo creo que en mi caso es una mezcla de SFC y fibromialgia como nos pasa a muchos de nosotr@s porque a veces me pueden los dolores musculares y otros la fatiga , sin olvidarme de las cervicalgias, dorsalgias y lumbalgias gracias a una columna vertebral que se corresponde con la de una persona 20 años mayor que yo , y ahora tengo muchos problemas digestivos que voy a empezar a estudiarme, empezando por la celiaquía, ya que cada vez tolero menos los alimentos y he empezado a tener cefaleas combinadas con alteraciones del digestivo, aparte de las sempiternas del colon irritable..
Y no me enrollo más porque esto no tiene fin, sólo quería comentar lo del "pasotismo" del Dr. Guerrero.
Mucho ánimo a tod@s y a seguir luchando para sobrevivir lo mejor que nuestro cuerpo nos permita

Saludos

Gracias por confirmar su poca profesionalidad, que ya ibamos detectando entre todos. En fin, yo estoy ahora pendiente de las ppruebas de la dra. Quintana. Cuando acabe, veré si le llevo información a la dra. Ceacero para hacerme una isquemia de antebrazo, que es la prueba que recomienda el dr Ferrán para el fallo mitocondrial y es menos invasiva. Paso a paso.

Todavía no puedo tomar todos los suplementos, por los problemas con el estómago.

Besos y paciencia.

Sigo con molestias estomacales, y sin poder tomarme todos los suplementos. Pero quería comentaros que he hecho algo que quizá me dé cierto alivio emocional.

Les he enseñado a mis hijos los diagnósticos, y he intentado que lo comprendan sin asustarse.
Con mi hijo ha sido más fácil, nos comunicamos mejor.

Con mi hija, todo es más complicado, pero en estos días ha pasado de la incredulidad a la aceptación y el llanto (aunque no delante de mí).

Ahora me planteo si he hecho lo correcto. Les he traspasado parte de mi angustia a ellos, que aunque tengan 30 años, no tienen una vida fácil, como no la tiene nadie de su edad en este país.
En fin tengo un cierto sentimiento de culpa, aunque mi chico dice que es mejor que lo sepan.

Lo único que me sigue aliviando es beber aloe vera (qué asco), para el estómago me refiero.

Besos.

Coincido con tu chico y creo que has hecho lo correcto. De hecho, con 30 años tienen la madurez y el criterio suficientes para entender y conocer lo que les explicas.

Claro que no es plato de buen gusto para alguien que te quiere y que se transmite parte de la angustia pero me sorprende que no lo hayas hecho antes. Bastante tenemos con la incomprensión y desconocimiento del sistema respecto a la enfermedad por lo que, al menos, debemos intentar que las personas a las que queremos y valoramos lo sepan.

Lamento que sigas mal con el estómago. Las enzimas aquellas que tomabas, Digeston, ya no te funcionan? Uno de mis miedos más grandes a la hora de plantearme un tratamiento con antibióticos es precisamente ése, empeorar mis problemas de estómago que ya de por sí son bastante incapacitantes....

Espero que consigas mejorar, un abrazo!

Cacoya, yo creo que has hecho bien de comentarles tus diagnóstico ...ellos lo van a digerir y te comprenderán mejor aunque ahora les parezca duro....

Un abrazo cuidate

Estoy de acuerdo, Cacoya. No puedes esperar que te entiendan si no saben lo que te ocurre. Además, son adultos, y no puedes protegerles eternamente. Estoy convencida de que saber lo que te pasa les ayudará a "atar cabos", incluso de algunos posibles malentendidos que hayan podido tener. Es muy difícil entender esta enfermedad, incluso a los mismos que la padecemos... imagina entender qué te ocurre en un momento determinado si no saben lo que tienes!

Sí ya lo sé. Pero sobre todo mi hija tiene dificultades para asumir que he perdido la salud. De hecho el primer día me dijo que después de perder 2 padres y 2 parejas, y el trabajo, y la movilidad del codo, no podía con un luto más.
El hecho de que ahora me entiendan mejor, no quita para que haya añadido un dolor más a su vida.

Por cierto, acabo de ver al dr de digestivo y me ha mandado un nuevo tratamiento de erradicación del helycobacter, con otros antibióticos, y en 1 mes otra prueba de aliento, y me ha mandado una prueba de PH 24 horas, que me ha dicho tardarán en hacerme. Es la seg soc, pero me ha parecido muy atenta a todo lo que decía y en ningún momento ha dicho nada de la ansiedad.

Ya os contaré. Besos

Como sabéis estoy de baja desde mayo. Agradezco el descanso físico y mental, pero tengo momentos de aburrimiento infinito. Me podéis contar qué hacéis para distraeros, los que lleváis tiempo sin trabajar?

Besos

Pd: el tratamiento del digestivo ha conseguido de momento que me queme hasta la lengua

El tratamiento del digestivo no hace efecto de momento, me abraso por dentro.

Encima los antibióticos, como siempre me dejan sin ninguna energía, y no puedo tomar ningún calmante para el dolor del hombro que no me deja dormir.

Estoy empezando a deprimirme y no sé a qué agarrarme.

Os agradecería cualquier consejo.
Besos

Hola Cacoya
Me duele de forma especial tu mensaje, eres un pilar fundamental en este foro, de una forma sencilla, clara y sin grandes tecnicismos, siempre estas ahí para el que lo necesita.
Somos muchos los que nos nutrimos de todos tus consejos, y ahora mismo y conociéndote un poco, sabiendo de tu carácter luchador, pienso en cuales serian la palabras que te pudiesen hacer mas llevadero este bache. Quizás tu consuelo pueda ser el mismo que el mío, pensar que este momento es pasajero, que en este viaje nada ha sido permanente. Hemos pasado crisis, que hemos sobrellevado sin saber siquiera, que tenían fecha de caducidad. Ahora siento que cualquier situación es transitoria, si es buena la disfruto con plenitud, y si no lo es, pienso en mañana, tal vez me despierte y me vista sin que ello ya suponga un agotamiento. No obstante, yo no sufro dolores, y eso me hace todo mas llevadero.
No tengo consejos para calmar tú dolor de espalda, pero me gustaría que te sintieses fuerte, porque eres importante y necesaria para muchos de nosotros.
Un beso muy fuerte

Cacoya decía...
El tratamiento del digestivo no hace efecto de momento, me abraso por dentro.

Encima los antibióticos, como siempre me dejan sin ninguna energía, y no puedo tomar ningún calmante para el dolor del hombro que no me deja dormir.

Estoy empezando a deprimirme y no sé a qué agarrarme.

Os agradecería cualquier consejo.
Besos
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Me presento para aportarte mis consejos...
Llevo mucho tiempo (desde antes de la creación de este foro) leyendoos, pero sin participar, no soy enfermo "directo" pero si "paciente indirecto" pues mi esposa lo es.
En esta ocasión, mis consejos son:
*Tema de los antibioticos... trata (SI PUEDES) de tomar junto a ellos mucha vitamina C natural si la toleras, tanto en zumos como en fruto (tomate, naranja, kiwi etc...) y muy poquito sol.
*Tema de calmantes para tu hombro... hay un antiinflamatorio natural que a la vez ayuda con problemas estomacales, es el HARPAGO (Harpagophitus procumbens), tambien se le conoce como garra del diablo. Es de acción muy lenta pero nada agresiva.
*Tema "estoy empezando a deprimirme...", aquí te va bien tomar el sol, pero si te perjudica por el tema de los antibioticos, al menos, toma mucha luz. De cualquier forma y si te interesa, tengo hecho un trabajo (que en su día preparé para ayudar a mi hermana) para ayudarse a salir de la depresión, y que por supuesto lo pongo a disposición de quien lo quiera en el foro, solamente me lo indicais y os facilitaría el link para que podais descaroslo.
¡¡ ANIMO !! y buenos deseos...

Cacoya, lo único que puedo decirte es lo que ya te han dicho: recuerda que esto también pasará.

Supongo que para el hombro estás poniéndote alguna pomada, que es lo mismo que hago yo. Eso, y, puesto que paso el día en el sofá y el hombro me queda un pelín mal apoyado, me he acercado la mesita de centro y me pongo un cojín largo y plano, que me coge desde debajo del hombro hasta el codo (por encima de la mesita) y así me queda perfectamente apoyado. Desde que hago esto, el hombro me ha mejorado mucho: hay gestos que no puedo hacer, porque me son muy dolorosos, pero ese dolor "no-tan-sordo" e insidioso ya ha pasado a ser bastante más sordo y mucho menos insidioso, por si te sirve...

Para el estómago, ya tomas aloe vera, así que no se me ocurre nada... tal vez unas enzimas digestivas? (por hacer un poco de "brainstorming" )

Ojalá pudiera ayudarte algo más,

Cacoya , para intentar disolver la calcificación, en fisioterapia se está utilizando con buenos resultados, iontoforesis de ácido acético al 3 por ciento , habla con tu fisio .prueba con frío local poniendo plástico sobre la piel( entre 5 o 10 minutos.

Espero te ayude

Un abrazo

Cacoya, lamento que estés atravesando por este túnel de oscuridad que, sin embargo, quiero creer tiene una luz al final.

Aquí hay un artículo de Pubmed interesante que hace una revisión de los compuestos naturales que pueden ser más o menos efectivos en Fibromialgia:

"Efficacy and Safety of Medicinal Plants or Related Natural Products for Fibromyalgia: A Systematic Review

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3687718/" onclick="window.open(this.href);return false;"

Algo que me ha parecido interesante es que hablan de la Capsaicina (el compuesto picante de la guindilla cayena) que utilizada de manera tópica parece ir bien para el dolor.

Me parece interesante porque en mi caso, ingerida, me ayuda a reducir la microinflamación digestiva que ningún otro tratamiento probado hasta la fecha ha conseguido.

En la página 17, aparecen las referencias a 2 estudios al respecto:

"15. Casanueva B, Rodero B, Quintial C, Llorca J, González-Gay MA. Short-term efficacy of topical capsaicin therapy in severely affected fibromyalgia patients. Rheumatology International. 2012 [PubMed]"

"19. McCarty DJ, Csuka M, McCarthy G, Trotter D. Treatment of pain due to fibromyalgia with topical capsaicin: a pilot study. Seminars in Arthritis and Rheumatism. 1994;23(supplement 3):41–47."

También hablan del Nabilone, un cannabinoide sintético que puede ayudar con el dolor y el insomnio, aludiendo también a un par de estudios:

"21. Skrabek RQ, Galimova L, Ethans K, Perry D. Nabilone for the treatment of pain in fibromyalgia. Journal of Pain. 2008;9(2):164–173. [PubMed]

22. Ware MA, Fitzcharles M, Joseph L, Shir Y. The effects of nabilone on sleep in fibromyalgia: results of a randomized controlled trial. Anesthesia and Analgesia. 2010;110(2):604–610. [PubMed]"

No he leido el artículo completo y desconozco si el Nabilone se comercializa en España pero también puedes producir de forma artesanal aceite de marihuana, el cual dosificado en varias gotas al día podría ayudar. Aunque en Internet hay muchas referencias sobre cómo extraerlo utilizando diversos compuestos "potentes" como alcohol y otros, la manera más sencilla, segura y menos tóxica parece ser utilizando aceite de oliva aunque el compuesto resultante puede ser menos concentrado y/o potente y/o efectivo.

Yo no padezco dolor articular pero estoy probando el aceite de marihuana (extraido con aceite de oliva) y no noto nada aunque como digo, tal vez sea porque es demasiado "flojo", además estoy siendo muy cauto por miedo a que me siente mal (sólo tomo 8-10 gotas al día).

Esto claro está como alternativa a lo que ya conoces y has probado (Q10, Magnesio...etc).

Un abrazo y mucho ánimo!

Acogete a un mantra, deja de pensar, cuando pensar te deprima...tu no eres tu mente y menos una mente que te puede hundir mas de lo que estas...parala.

No se que mas decirte..tu no eres tu mente.