SFC/EM Investigación

Vaya, Cacoya, lo siento mucho... pero como dice Eli, ya sabes que esto también pasará.

Yo creo que estás empezando a hacer el "duelo" por tener que dejar el trabajo, por tener un diagnóstico.
Ya sabes por muchos de nosotros que es un alivio tener el diagnóstico y poder dejar el trabajo, pero no es ninguna alegría, te sientes fatal, al principio te aburres, te deprimes...sobre todo cuando, como en nuestro caso, nos gusta nuestro trabajo. Supongo que como eres viuda ya sabes lo que es pasar las distintas fases del duelo (el enfado, la negación, la aceptación...) y también sabes que llega un momento en que se pasa, más o menos. Puedes buscar información en internet sobre cómo superar cada una de las fases.

El entretenerse supongo que depende de las circunstancias personales , familiares y de gustos de cada uno. Quizás te guste ver una película en el sofá con tu chico, o ver fotos antiguas y quizás escanearlas, leer revistas fáciles, mandar correos o hablar por teléfono (lo que menos te agote) con gente que tenías "olvidada" , sentarte a ver el mar (quién pudiera!)..., irás encontrando tus propios entretenimientos, quizás cosas que dejaste pendientes por falta de tiempo y que se puedan hacer en casa sin esfuerzo.
Y seguir con este foro, ya sabes, no sólo te necesitamos, también te queremos, para mí eres como de la familia, es alucinante.
Un beso muy grande

Gracias Anta. Yo se lo decía a mi madre cada día, porque estoy convencida de que acabó con demencial senil de tanto escucharse.

La parte consciente de nuestro cerebro es nuestro peor enemigo. Gracias por recordármelo.

Pero cuando el estómago te arde hasta los oidos, el agotamiento añadido por los antibióticos te derrumbar, y el dolor cual clavo perforando el hombro no te deja ni coger aliento. Es muy dificil, no pensar, y además pensar mal.

En cuanto a lo del harpago que comentaron ayer, o lo de la cayena que comentan hoy, no podré probarlo hasta no completar el tratamiento alopático, porque se anulan uno a otro, que ya me estuve informando.

Besos a todos y gracias por estar ahí.

cacoya escribió:Gracias Anta. Yo se lo decía a mi madre cada día, porque estoy convencida de que acabó con demencial senil de tanto escucharse.

La parte consciente de nuestro cerebro es nuestro peor enemigo. Gracias por recordármelo.

Pero cuando el estómago te arde hasta los oidos, el agotamiento añadido por los antibióticos te derrumbar, y el dolor cual clavo perforando el hombro no te deja ni coger aliento. Es muy dificil, no pensar, y además pensar mal.

En cuanto a lo del harpago que comentaron ayer, o lo de la cayena que comentan hoy, no podré probarlo hasta no completar el tratamiento alopático, porque se anulan uno a otro, que ya me estuve informando.

Besos a todos y gracias por estar ahí.

Bueno en principio sigue pensando mal, no pasa nada, no hay ninguna ley del universo que diga que cacoya debe saber meditar de por si.....ni que lo va a conseguir....


Pero puedes pensar en las razones que harian que meditar te harian bien...no de una manera frustrante, vaya mierda no se meditar en estos momentos que lo necesito...sino mas bien, es muy dificil separarme de mi mente negativa (negativa justificadamente por lo que me pasa) pero es mucho mas jodido no inententarlo...porque si en medio de todo ese dolor, tengo un momento, aunque fueran segundos de paz...que me quiten esos momentos, esos segundos...al menos tendre algo y luego que vuelva el dolor....bueno y otros pensamientos que tu puedes esforzarte en ir descubriendo......pensamientos que desterrebilicen la situacion......por muy jodida que sea la situacion, no es el fin del mundo que se describe en el apocalipsis, ni el infierno de dante.....es jodida, pero si pienso constantemente en lo jodida que es....no se si me conviene pensarlo constantemente, no? Es posible otra via de pensamiento...tu sabes mas, tu misma.

Gracias.

Tuve que volver a urgencias. Primero me mandaron urbal para "consolarme" y me dijo que parece sef candidiasis en boca, garganta y esófago. Dejé los antibióticos y el miércoles voy a un dr de digestivo diferente. A ver qué pasa....
También me pusieron un suero con calmantes para el hombro y me dieron cita con un anestesista el lunes para que me rompa la calcificación y se pueda reabsorber. Suena fatal, pero no tengo muchas más opciones para hacer una rehabilitación eficaz.

Besos

Quizás esta vez no llego a tiempo, pero para la siguiente...

Siempre que se tomen antibióticos, siempre, hay que tomar en ayunas un probiótico, cuantas más cepas tenga mejor. Por la noche antes de ir a la cama, otra toma. Eso se debería hacer siempre con la toma de antibióticos o no, porqué así tenemos un pelín más sana nuestra flora, que ya se estropea ella solita...

Para los dolores articulares, a mi me va muy bien, arnica montana 30CH, tomo 4-5 gránulos 3 veces al día y si tengo mucho dolor, se puede tomar cada media hora. Además tópicamente también la uso, me funciona bastante bien después de poner calor local. Uso una especie de cojín que tengo de semillas naturales, lo caliente en el micro y lo pongo sobre ropa lo más caliente que pueda aguantar, luego aplico la pomada y me suele funcionar y calmar. Inmovilizar la zona todo lo que puedas, y dormir entre almohadas. Suele desinflamar y mejorar.

También está bien que tomes antiinflamatorios naturales todo lo que puedas, cúrcuma en pastillas, curry en la cocina... Intenta evitar todos los alimentos inflamatorios.

Te mando mucha fuerza para seguir adelante, no llevo mucho tiempo en el foro, pero pocas personas conozco tan constantes como tú ANIMO!! Y sobretodo quiérete mucho!

Gracias por tus consejos. Toda ayuda es poca.

Ayer me hicieron la descalcificación del tendón subacromial del hombro, y fueron unos 10 minutos, o quizá 5 (ya sabéis que el dolor fuerte hace perder el control del tiempo), de un dolor de esos que no se pueden describir con palabras, y que te volverían loco, si no supieras que va a acabar pronto.

Haciendo respiraciones con el estómago, para evitar contracturas, ni movimientos, y las lágrimas me caían a borbotones. Cuando acabamos el médico asustado me preguntó, si me pasaba algo más. Le dije que no. Si él supiera............

Bueno una vez pasado el mal trago, me dijo que empezase a mover el hombro, con el brazo extendido arriba y abajo todo el día, porque sino no servía de nada. Así, lo hice, aunque me tuve que embadurnar de crema antidolor el resto de los músculos del brazo, codo y antebrazo, porque tenía todo mal, incluso el trapecio, de tanto tiempo con la movilizar reducida. También tomé magnesio extra y un relajante muscular, y hombro arriba y abajo todo el día.

Milagro, me he levantado nueva. Me duelen un poco los músculos, pero ahora que me vuelto del digestivo, voy a empezar igual que ayer. También noto dolorida la trayectoria de la jeringuilla, que menuda aguja debía tener, para romper capsulas de calcio y extraerlo. Encontraron 4.
Pero mi hombro está biennnnnnnnnnnnnnnnnn. No me lo puedo creer después de tantos años de sufrimiento.

En cuando al de digestivo que he ido hoy, aunque al principio la cosa empezó mal. Se enderezó y mañana me hacen endoscopia y biopsia para ver si tengo cándidas en el esófago. Aunque a mí lo que más me molesta ahora mismo es la garganta y los oídos. Según lo que se vea ya os contaré.

Voy a seguir moviendo mi hombro, como ayer. Una pequeña gran victoria

Besos

Cacoya, me alegro mucho de tu mejoría...

Un abrazo..

Una buena noticia, no tengo cándidas en el esófago ni en el estómago.

El digestivo que ayer se quedó con la mosca tras la oreja, se ha tomado la molestia de revisarme bien, y me ha dicho que tengo que ir a un buen otorrino, porque lo que tengo es una faringitis con reflujo que me trago, y las papilas gustativas de la lengua en el reverso hipertrofiadas.

Aún no he tenido tiempo de buscar qué puñetas puede ser, cuando tenga algún nombre concreto os diré.

El hombro lo tengo dolorido de la agresión, y si intento hacer movimientos en corto me duele. Con el brazo extendido menos. Pero muchisimo menos de lo que me dolía.

Besos

Enhorabuena

Hola, hace días que no escribo, porque lo he pasado muy mal con el tema del fuego en esófago, garganta y oídos.

El otorrino me dijo que parecía tener parasinusitis, lo que yo os conté que creía me provocaba los vértigos, y me mandó una radiografía. Me preguntó, pero no te duele la cabeza? y le dije que sí, pero en mi trabajo todo el día en el ordenador y/o leyendo papeles, nos pasa a casi todos. Se quedó sorprendido.

Luego me sacó una muestra de mucosa de la garganta para analizar, y me dijo que tenía los cornetes muy inflamados (que raro verdad).

La analítica ha dado que tengo cándidas, población alta. Lo que me faltaba.

El otorrino al que fui no era de sanitas, pero estaba en el mismo hospital que el de digestivo y no me enteré hasta que llegué a la consulta y me toco pagar. Así que con las pruebas ya hechas, radiografía y analítica, busqué uno de sanitas.

No veía nada de sinusitis, lo de los cornetes le pareció que no era importante, y respecto de las cándidas, me dijo que tomara el mismo medicamento que ya había tomado, y que era una cosa "muy complicada" de eliminar. Qué os parece?

Me va a tocar volver al otorrino de pago, porque el resto de los de Sanitas, me los conozco todos de cuando tuve el vértigo y son una panda de..............

Por otro lado, me han llegado 2 pruebas de las de Delfos, la prueba de esfuerzo y la analítica.

En la prueba de esfuerzo deja constancia de que tengo una capacidad funcional y de trabajo un 36% por debajo de la población sedentaria. Una disfunción de temperatura corporal, porque antes de la prueba era de 36,2º y después 35,9º (supongo que lo lógico es que suba) y un problema de hipoperfusión en los pulmones.

En la analítica, tengo altos 4 indicadores, pero no entiendo muy bien qué significan, aunque vienen con explicación. Lo único que saco en claro es que tengo claros síntomas de inflamación generalizada y algo raro en las NK.

Hasta que no vaya a la doctora no sabré más. Ya os contaré.

Por último, quería deciros que parece que el descanso (ya llevo 4 meses de baja) y tomar de nuevo los suplementos, añadiendo todo lo que me mandó la Dra. Ceacero, están consiguiendo que recupere un poquito de energía. Muy muy muy despacio, pero lo voy notando. Ayer pude lavarme el pelo yo sola después de más de 6 meses.

Besos

Cacoya, me alegra muchísimo, tu mejoría..

Un abrazo

Cacoya, me alegro mucho de tu mejoría con el hombro, ya es mucho tener una cosa menos que sufrir.

Respecto a la inflamación generalizada, a mi me salió claramente en los análisis que me hizo KDM y de hecho me lo puso en el diagnóstico, claro que él lo achaca todo al Lyme.

Yo he conseguido mejorar bastante de esa inflamación con el tratamiento, ha sido algo progresivo, pero un día me di cuenta de que podía cerrar los dedos de la mano del todo acabada de levantar, algo que antes era imposible. Además he bajado de peso y ya no parece que esté de 9 meses. No se exactamente que es lo que me ha funcionado, si el conjunto o algo en particular, pero lo noto muchísimo. Antes no era consciente del nivel de inflamación general que tenía, a pesar de que causa dolores y otros síntomas.

Espero que encuentres alivio pronto y sobre la candidiasis ya te he contestado en el otro hilo.

Un beso!

Yo sí soy consciente de la inflamación desde hace muchos años.
Al principio solo lo notaba durante la ovulación, pero después me di cuenta que la tenía siempre, solo que esos días se agravaba.

Siempre que me miran algo, lo tengo un poco inflamado (los nervios ópticos, los riñones, las rodillas, los codos, los hombros, los cornetes de la nariz, las glándulas salivares, los nervios auditivos, y más cosas que ahora no recuerdo) Pero siempre me dicen lo mismo, es un poco no pasa nada.

Claro no pasa nada, porque cada uno mira una cosa, pero si todo tú estás inflamado es complicado a veces hasta sujetarse de pie.

Besos

Me alegro de que estés mejor.

Animo.

Ana

El hombro me está empezando a doler de nuevo. Espero poder aguantar hasta la consulta con el traumatólogo y no tener que volver a urgencias. Qué hartura.

Pero no escribo por eso.

Solo he recibido por mail 2 pruebas de las 4 que me hice en Barcelona, pero como la doctora si tiene las otras 2 (que a mi me han mandado por correo postal........a Canarias........llegarán en Navidad), pregunté y voy a tener una cita telefónica el lunes.

Estoy nerviosa porque nunca lo he hecho, supongo que debo apuntarme en un papel todo lo que quiero preguntar, y luego apuntar bien lo que la doctora me diga, pero si se os ocurre algún método/sistema que me pueda ayudar, os lo agradeceré.

Besos

Cacoya, sólo se me ocurre lo que dices: apuntar todo lo que quieras decirle.
Cuando ella te conteste, no sé si es viable, no soy nada de "aparatitos" ,pero me he enterado hace un par de días de que existe una aplicación que te bajas de internet (lo siento no se cómo se llama) para los teléfonos nuevos, los del whatshap, y que escribe el mensaje que tú le dices en voz alta (no sé si se entiende lo que quiero decir). Lo que no sé es si poniendo el teléfono podrá escribir lo que te diga la doctora.
A lo mejor es una tontería, ni siquiera sé si tienes teléfono de esos.
Besos y ánimos

Hola,

puedes poner en el teléfono secundarío a una persona que no tenga SFC y que no esté "sordica" , tu escuchas relajadamente y tu secretario/a que apunte todo...

Ya nos contarás.

Exactamente... ¿ que pruebas te han hecho de tu hombro ?

Un abrazo
Ana

... o poner el altavoz del teléfono y usar una grabadora, para no olvidarte nada de lo que te diga.

Siempre puedes pedirle un correo electrónico, por si te acuerdas de algo más tarde...

Gracias a todos por los consejos. Estoy nerviosa. Ya os contaré.

En cuanto al hombro, me hicieron una radiografía, donde me vieron la bursistis y me infiltraron sobre la marcha, y también unas calcificaciones en el tendón subacromial, que me extrajeron a la semana siguiente en quirófano (sin anestesia) directamente con una aguja.

El dolor casi desapareció. Esta misma semana me han hecho una resonancia. Cuando tenga el resultado iré de nuevo al de trauma. Seguramente el dolor vuelve porque se está reiniciando la bursitis. Ante ayer y ayer tomé antiinflamatorios, pero eso me deja el estómago hecho una m..., aunque esté tomando el protector estomacal más fuerte que hay.
Y las cándidas de la garganta, ahora mismo me están abrasando lo oídos.

Bueno, no pasa nada.
Mañana estaré mejor, fijo.
Besos

Cacoya, ya sabes que desde aquí te mandamos muchos ánimos.
En cuanto a las cándidas no sé si se lo habrás comentado a la dra ceacero, te lo digo porque ella me ha puesto un tratamiento y en los últimos análisis me habían desaparecido. No quiero darte falsas esperanzas. No tiene nada que ver con lo tuyo por lo que dices. Yo solo las he tenido vaginales (hace tiempo) y ahora, estando con ella, orofaríngeas. En los análisis que me mandó me aconsejaban los antibióticos que me irían mejor según el cultivo que hicieron. La de cabecera me dijo que no servía para nada pero yo hice el tratamiento según me lo mandó la doctora, creo que fueron seis meses, y por ahora, después de otros 3ó 4, sigo bien.
A lo mejor te puede ayudar, si no lo está haciendo ya.
Besos