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Los biomarcadores son un santo grial para la EM / SFC, ya que tienen el potencial de ayudar a diagnosticar la enfermedad, realizar un seguimiento de la progresión de la misma y ayudar a informar a los tratamientos que podrían ayudar a tratar la enfermedad.
La necesidad de biomarcadores es inmensa y los investigadores identificará muchos posibles queridos.
Es alentador que haya habido recientemente más informes relacionados con posibles biomarcadores.
Es difícil aferrarse a la esperanza, y la noticia de los avances ayuda a que muchos de nosotros nos apoyemos en ella cuando se vive con esta enfermedad tan complejal.
El SFC/ EM lentamente va entrando en una nueva era con el aumento de la investigación y nuestra comunidad debe comenzar a ver un número creciente de titulares de biomarcadores. Sin embargo, muchas personas pueden comenzar a sentirse bastante confusas: tantos informes, pero ¿dónde está el verdadero biomarcador?
Una historia de precaución
Cada informe de un nuevo y prometedor biomarcador puede levantar el ánimo ofreciendo grandes expectativas y luego dar lugar a que se bloquee si el biomarcador no progresa.
Los titulares de los medios pueden ser absolutamente sensacionalistas, diseñados para atraer a los lectores y, a menudo prometen más de lo que en la investigación se ha entregado. Por supuesto, los investigadores tienen que luchar por el dinero para la financiación, y la atención de los medios puede ayudar a que sus solicitudes de subvención se produzcan , por lo que siempre existe la tentación de dar bombo a su trabajo actual.
A través de los años muchos biomarcadores prometedores se han reportado, pero hasta ahora no se ha llegado bastante a la línea de meta. Nuestro equipo desea alentar cautela, ya que son reportados muchos más hallazgos. Hay mucho trabajo y muchos aros para saltar a través antes de que los biomarcadores puedan llegar a la línea de meta en los consultorios médicos.
LA aclamado escritor de ciencia y autor Julie Rehmeyer, un conocido defensor de EM / SFC, recientemente escribió acerca de las reclamaciones de biomarcadores en su página de Facebook. Ella amablemente nos ha permitido compartir sus comentarios:
La aclamada escritora de ciencia y autora Julie Rehmeyer, una conocida defensora de EM / SFC, recientemente escribió acerca de las reclamaciones de biomarcadores en su página de Facebook.
Ella amablemente nos ha permitido compartir sus comentarios:
altar a través de antes de biomarcadores pueden llegar a la línea de meta en la oficina de los médicos.
Algunos de los hallazgos recientes tienen un enorme potencial.
PERO. Probablemente estamos todavía a años de distancia de tener un biomarcador.
Aquí reside el quid de la cuestión :
Imagínese a sí mismo como un científico que trabaja en esta enfermedad. Usted, por supuesto, quiere encontrar un biomarcador, porque realmente, realmente necesitamos uno. Por lo tanto, su trabajo se centra en eso, y se obtiene algún tipo de resultado interesante, pero preliminar , y algún periodista se acerca y le pregunta : ¿por qué es importante?
y respondes : “Esto conducirá a un biomarcador.” En especial, por que sólo va a conseguir fondos para continuar con su investigación si las personas adecuadas piensan que estás en el camino correcto.
Pero si la mayoría de los primeros resultados están equivocados, incluso cuando están en lo cierto, por lo general es más complicado de lo que se pensaba, con grandes grandes problemas que surgen en el camino y que tienen que ser resueltos. Es sólo un camino muy largo e incierto para ir de un resultado prometedor a una prueba se pueda pedir médicamente.
Así que sí, tenemos algunos grandes científicos que hacen un gran trabajo, y eso es un GRAN CAMBIO debemos estar emocionados acerca de ello. Y, por supuesto, hay que hacerlos responsables de producir resultados en el mundo real que nos importan. Pero también hay que ser realistas. La ciencia es dura. Es muy, muy difícil - incluso en las mejores circunstancias, sin los enormes problemas políticos que enfrenta EM / SFC “.
Cuidado con la montaña rusa del biomarcador
La imagen deSFC/EM es compleja.
Los biomarcadores tienen que hacerse a través de un largo camino de investigación y requieren una validación exhaustiva. Se requiere una gran cantidad de trabajo para aclarar la forma en que pueden estar relacionados con la fisiopatología de la enfermedad, y compararlas con otras enfermedades. Es particularmente importante comparar los resultados con los pacientes que tienen enfermedades con síntomas similares, para demostrar que el biomarcador es específico para la EM / SFC y no un marcador general de fatiga o mala salud.
Se necesitan estudios de gran tamaño en muchos pacientes bien caracterizados a través de la edad y etapa de la enfermedad, y los diferentes subgrupos para comprender realmente lo que podrían significar y su posible utilidad general. Es probable que pueden ser necesarios diferentes marcadores biológicos o conjuntos de biomarcadores para diferentes subgrupos.
¿Quiere aprender más sobre biomarcadores?
Iniciativa para resolver el " invierno" de la EM / SFC : tiene excelente información en la página 9 para explicar sobre lo que hace buenos biomarcadores y cómo los muchos que hemos encontrado no han bastante cortarlo.
http://solvecfs.org/…/uploa…/2017/03/Ch ... 2017-1.pdf [
http://solvecfs.org/wp-content/uploads/ ... &s=1_green]
No es una mala noticia!
Sí, podría tardar años para que los pacientes sean capaces de tener una prueba en su consulta para la EM / SFC - a causa del tiempo que se tarda en hacer una investigación de calidad, y la falta de fondos. Pero ahora hay verdaderas razones para la esperanza, más que nunca!
Los resultados de las investigaciones más fuertes están surgiendo, cada vez que vemos la cobertura positiva de los medios, que las colaboraciones de investigación son la construcción del conocimiento y los Institutos Nacionales de Salud se han empezado a comprometer.
El impulso se está construyendo . Es importante destacar que, algún descubrimiento podría surgir, lo que significa que los tratamientos eficaces vienen incluso antes de lo que los biomarcadores lo hacen.
La situación de los pacientes puede cambiar rápidamente, como Julie destaca muy bien:
“Ahora hay algo de ciencia, de alta calidad verdaderamente , funcionando - no tanto como nos gustaría debido a la financiación de la investigación ridículamente pequeña, pero tenemos algunos científicos de primer nivel comprometidos con la comprensión de nuestra enfermedad: David Tuller y Miriam E. Tucker regulan la producción de historias altamente científicamente informados, y una serie de otros periodistas que no están tan centrados en la enfermedad, pero son la producción de buenas historias ocasionales (además de EM/SFC). Y los NIH - bueno, difícil saber qué decir allí.
Pero no está en punto muerto congelado total, lo cual hace seis años era impensable “.
Nada de eso es lo que nos merecemos, por supuesto. Merecemos GRANDES INVERSIONES, toda una tribu de investigadores, una tripulación de informados y periodistas interesados. Pero yo creo que puede ser suficiente: suficiente para producir un cambio real, en una cantidad razonable de tiempo, que le hará la vida más fácil.
Lo que cambie todo será cuando tengamos una historia convincente sobre la fisiopatología de esta enfermedad - que demonios va mal en nuestro cuerpo.
Los diferentes hallazgos sobre el metabolismo en EM / SFC dan pistas en historias similares.
Y, siendo optimistas, podemos aprender lo suficiente en los próximos, digamos, tres años, de manera que la gente se CONCIENCIE Y SE AFERRE A ESTA VISIÓN que va más allá de la sensación de recibir consejos o convertirse en "una historia real"
“Creo que también podría conducir a tratamientos rápidos. Para obtener el tipo de tratamientos que realmente queremos - los que son altamente eficaces para mucha gente - probablemente llevarán bastante tiempo. Pero una vez que entendamos el problema básico de la conducción de la enfermedad, creo que los médicos e investigadores aportarán rápidamente ideas de cómo abordarlo “.
Gran mensaje de nuestros equipos de paciente MDP -
Ten cuidado con las subidas y bajadas de la montaña rusa de los biomarcadores.
No es una cuestión de 'voluntad' encontrar un biomarcador, creemos que la fijación de mecanismos, vías y subgrupos dará lugar a muchos posibles biomarcadores.
Ahora es una cuestión de encontrar los más eficaces, probablemente por subgrupo, que funcionen para el diagnóstico, la identificación de la mejor opción de tratamiento para cada paciente, y medir el progreso.
Este artículo fue publicado originalmente en
http://microbediscovery.org/ [
http://microbediscovery.org/&h=atohvcqe ... &s=1_green]
http://www.meaction.net/…/the-mecfs-bio ... ercoaster/
... apenas puedo entender lo que pone, pero para difusión hace falta abrir un tema nuevo, que se publicará automáticamente en Facebook y Twitter y desde el que se podría hacer mayor difusión. No estoy en condiciones de mover mensajes... Abrid uno y así se verá más.