SFC/EM Investigación

Un beso, Cacoya.

Ánimo y suerte con las gestiones

Me hice la nueva analítica de colesterol y triglicéridos, y aunque siguen altos han bajado 60 puntos, tanto el colesterol malo, como los triglicéridos y me ha subido el bueno.
Una transaminasa que tenía también alta ha bajado un 25 por ciento.

En fin parece que voy por buen camino, con mi dieta actual. Y ya sé que no puedo tomar yogures de forma habitual. Es algo que no he hecho más que en contadas ocasiones, por algo era..........

Entre los probióticos y la autovacuna parece que mis molestias en boca y garganta se van controlando.
También encontré el Neem que recomienda la doctora Myhill en capsulas, porque en aceite era imposible de tomar. Pero aún no lo tengo.

Con todo me gustaría poder controlar de una forma casi definitiva, las cándidas y el resto de infecciones de mi garganta. Veremos.

Tengo un poco de pavor a la visita del nuevo reumatólogo el lunes, pero he decidido que en el primer momento que le note que habla de mi o de la enfermedad de una forma despectiva (si es el caso, que espero equivocarme) me voy a levantar y me iré. No estoy dispuesta a escuchar mas gilip......... de nadie.

Besos

No tengas miedo al nuevo reumatólogo. Yo, cosa que no creo que sea mentalmente muy sano, me limito a pensar que hay mucho idiota por el mundo. También visité a uno nuevo que bueno... ni fú ni fá. Voy a hacer alguna de las cosas que me ha dicho pero me da que no me va a servir para nada. Hay que filtrar. Como sabemos mucho más que muchos de ellos, si te suelta algo raro, no vuelves.

Ya, si por mi no iría, pero necesito algun otro médico que me diagnostique fibromialgia, y al parecer a la seg. soc solo le valen los reumatólogos.

Según una queja de una enferma de fibromialgia en un periodico local, el jefe de reumatología de mi hospital de referencia, dijo, que "como cualquier otra enfermedad de las partes blandas del cuerpo, puede ser tratada por el médico de cabecera, que a veces acude al reumatólogo para confirmación del diagnóstico"

El que voy a ir el lunes, es el jefe del reumatología del "otro hospital publico" de la isla. No sé si piensa igual...................

No tengo miedo, lo que tengo es asco previo, es decir, un prejuicio espantoso, igual que lo tienen ellos sobre nosotros.

El otro día también leí, que los enfermos de fibromialgia, también tiene efectos "nocebos". En estudios realizados, cuando se les administra un placebo inócuo (según los médicos del estudio, claro está), señalan en un porcentaje muy alto que la medicación que les han dado "dicen que les sienta mal"

Así que ya sabéis................

Besos

cacoya escribió:
El otro día también leí, que los enfermos de fibromialgia, también tiene efectos "nocebos". En estudios realizados, cuando se les administra un placebo inócuo (según los médicos del estudio, claro está), señalan en un porcentaje muy alto que la medicación que les han dado "dicen que les sienta mal"

De esos estudios realizados, Cacoya, ¿tienes alguna referencia? Intentaré de todos modos, buscar algo.

Así a bote pronto, a mí se me ocurre una pega; en principio, eso sólo demuestra que el efecto existe, pero es algo que ya se conoce desde hace tiempo. Incluso en el caso de que el porcentaje de respuestas al nocebo fuese mayor en el grupo de enfermos, ¿qué se pretendería demostrar?
Aparte de la posibilidad muy verosímil de una mayor reactividad de los enfermos ante un estímulo objetivamente neutro (pero subjetivamente relacionable con el trastorno), no encuentro qué puede cambiar eso sobre la causa primaria de una FM.
En todo caso, bien puede tratarse también de una respuesta a un estímulo condicionado.
A no ser que se trate de experimentos enmarcados en una investigación más amplia, y, en ese caso, exponer sus resultados, aislados del contexto, o tomarlos como algo relevante me parecería bastante poco ético.
En fin, a ver si encuentro algo.

Bien, no he tenido que buscar mucho; no he encontrado ningún estudio, pero sí un metaanálisis de los realizados. Mejor aún; el trabajo de evaluación ya está hecho.
En realidad, no indica que algún estudio se haya hecho informando al paciente que la medicación iba a producir efectos secundarios desagradables. EDITO: (Me había parecido haber leído que ésa era una premisa del estudio. Ta veo que me lo he imagimado yo)

Efectivamente, los estudios demuestran que existe un porcentaje más elevado de pacientes de FM que refieren efectos adversos y/o abandonan el tratamiento, que en otras enfermedades, como migraña y esclerosis múltiple. Pero lo importante es que, la conclusión del metaanálisis no tiene nada que ver con encasillar a los pacientes de FM entre la hipocondría. Sugiere que hay que identificar la causa, para evitar este efecto y así aumentar la eficacia de los tratamientos en esta enfermedad.
Así que, si alguien ha leído alguna opinión basada en aquella dirección, le puede sugerir al informante que se documente correctamente y entienda lo que lee.

Pongo aquí el enlace, hay varios pero todos los que he consultado se refieren al mismo.
Es una revista americana de reumatología, y la fecha no es demasiado lejana. November 4-9, 2011.

http://www.blackwellpublishing.com/acrm ... 1&id=95485

Ufff, hoy no tengo energías de estudiar tanto como holapollo, y eso que me pierde la vena investigadora.
Y ese placebo qué narices contiene ¿agua? Tal vez te sientas peor porque te toca sentirte peor y no porque lo hayas tomado.
Pero bueno, yo también fui a un reumatólogo para reconfirmar diagnóstico y ese día era uno de mis días buenos. Si lo hubiera pillado este fin de semana.... Parece que haya corrido una maratón. Me duele todísimo.
En realidad yo no tengo SS por lo que voy guardando documentos, diagnósticos y de vez en cuando me vuelvo loca con las tonterías de algún que otro médico. Qué santa paciencia, por Dios.
Entiendo perfectamente lo del asco previo. Ya contaré lo que me pasa a mí con la futura psicóloga del supuesto tratamiento nosequé para el dolor. Creo que voy a durar un cuarto de consulta.

lotto1 escribió:Ufff, hoy no tengo energías de estudiar tanto como holapollo, y eso que me pierde la vena investigadora.
Y ese placebo qué narices contiene ¿agua? Tal vez te sientas peor porque te toca sentirte peor y no porque lo hayas tomado.

¿Lo cuálo ice? ¿Etudiar yo? ¡Gñññ!
No, qué va, esto ha sido poco trabajo por mi parte. En realidad lo que trataba de decir es que, aunque un estudio esté realizado con arreglo a las más escrupulosas normas científicas, sus resultados son, en principio, datos sujetos a interpretación, y muchas veces sirven como referencia para nuevos estudios, más que para postular algo en base a ellos.
De acuerdo, se descubre de forma inequívoca la relación entre fibromialgia y una mayor incidencia de efectos secundarios desagradables atribuibles a nocebo (y por tanto, a la "imaginación" para el común de los mortales), en relación a pacientes migrañosos o con Esclerosis Múltiple (el doble y cuatro veces, respectivamente, según el metaanálisis*).
Yo sólo soy un pollo, pero supongo que a alguien con espíritu investigador se le puede ocurrir preguntarse: ¿hay algo en común a los pacientes de FM, y que no comparten con los de otras dolencias, que les hace ser más sensibles a ese efecto? ¿Podría ser algo relacionado con el estado de ánimo, que quizá ya les predisponga a lo peor? ¿Y por qué no sucede eso, o mucho menos, con los otros dos grupos? ¿Quizá porque están más tranquilos respecto al trato que se les brinda como enfermos? Quizá.
Por eso le pregunto a Cacoya por el contexto donde ha leído eso. Porque si sólo se expone el resultado como dato, aún pasa. Pero si, como parece por al forma como lo dice, alguien se basa en eso para argumentar que es una manifestación más de los trastornos por somatización, saca conclusiones falaces, y quizá dirigidas, o sea, que no se corresponden necesariamente con las premisas de partida.
Lotto1, no sé si soy demasiado prolijo y rebuscado con la explicación, pero es que, cuanto más leo, y aprendo sobre este asunto, más cuenta me doy que el problema de incomprensión y abandono radica precisamente en esto, en sacar conclusiones sin analizar con toda meticulosidad qué se deduce y qué no a partir de la información disponible.

Y respecto a la sustancia que se usa como placebo, ha de ser algo que no tenga, por sí mismo, ningún efecto terapéutico. Podrían ser comprimidos inertes, sin principio activo, o suero para inyección.
Y en principio, el estudio ha de tener una duración que descarte o minimice un agravamiento o mejoría aleatorios, así como un número de participantes que valide estadísticamente los resultados.
De hecho, una de las variables que menciona el metaanálisis es que el porcentaje de manifestaciones de efectos adversos aumenta con el número de participantes en un estudio determinado.

* un metaanálisis es un estudio que integra y analiza los resultados de varios estudios previos sobre una misma línea de investigación

Os cuento la visita con el reumatólogo.
Primero me pasé casi 10 minutos poniéndole en antecedentes de todo lo que me había pasado, incluso en mitad de mi perorata me dijo "..todavía no me ha dicho qué le duele". Le dije que tuviera un poco de paciencia, y cuando llegué al diagnóstico de fatiga crónica, él solo empezó a hablar de la fibromialgia.

Bueno tiene confusiones entre ambas enfermedades, que él mismo reconoció confundían la mayoría de los médicos. Al parecer en los ambientes que él se mueve se llama SFC si la cosa dura 2 ó 3 años después de una infección, pero si se cronifica consideran que es ya Fibromialgia.

Ya veis, cada cual con sus teorías. Lo que a mi me importa es que después de hacerme el reconocimiento, le quedó meridianamente claro que la tengo, y me dijo que le llevara un par de pruebas que se me olvidaron para hacerme el informe. Eso sí, es de la vieja escuela y estuvimos casi 2 horas en la consulta. Ayer no podía ni hablar.

El día 5 voy a Madrid a ver de nuevo a la Doctora Ceacero, para pedirle entre otras cosas que me haga un informe completo para el Tribunal médico, y también a ver si me receta LDN.

Aún no he decidido que hacer si el Tribunal médico me deniega la incapacidad. Estoy tan aburrida de toooooooooooooooooooodo. Mi primer impulso sería pedir la excedencia, pero luego me acuerdo de Eli y de otros muchos, y supongo que lo correcto es ir a juicio.
Además una excedencia no dura eternamente y a medio plazo me llevaría a la pobreza...........

Ya sé que no es posible pero lo que realmente quiero es CURARME.

Besos

pd.: por cierto, alguno de vdes. ha llegado a tomar Topamax para el dolor, y en caso afirmativo, cómo les ha ido?

Cacoya, sé cómo te sientes, demasiado bien que lo sé...

Si te deniegan la invalidez, a juicio. Es tu derecho. Es lo que toca. No has trabajado toda la vida como una loca para acabar en la miseria porque unos cuantos burócratas con bata blanca te nieguen uno de tus derechos fundamentales.

Resérvate la excedencia o la posibilidad de una jornada reducida o "rara", para cuando la necesites si te dan el alta porque no podrás coger otra baja en seis meses...


Un besote gordo

Vaya Cacoya, como me jode leer que aún te están mareando con el diagnóstico. Coge el informe del reumatólogo y si es posible busca uno de un internista. Son capaces de decir que el primero no puede diagnosticar SFC para echarte atrás el proceso. Con los dos informes 'oficiales' por sus respectivos especialistas, y el informe completo de la Dra. Ceacero y las pruebas de la Complu creo que, llegados a este punto, no debes renunciar ir a juicio.
Una excedencia ni te curará ni te dará fuerzas para aguantar 'unos años más', y una reducción de jornada supone que la pensión te quede reducida a la mínima expresión.
Bueno, es fácil decirlo y mucho más difícil hacerlo, pero por aquí ya tenemos más de una experiencia en ese sentido, Eli es un buen ejemplo. Con todos los años que llevas sufriendo, el esfuerzo que has hecho para viajar y pagar visitas con especialistas, tienes que ir a buscar los frutos que te permitan ganar un poco de calidad de vida en los próximos años.

Valor y al toro !

Gracias por los ánimos chicos.

Estoy un poco agobiada, y solo puedo pensar en que todo acabe.

Lo único bueno, es que la combinación de la Amitriptilina y el helecho Phlebodium me han reducido significativamente el dolor profundo. No así el superficial, que sigue siendo insoportable.

Esto de tener el dolor a capas, como las cebollas, no hay médico que lo entienda.

Besos

Chicos os estaba contando como estaba, pero se me ha perdido el borrador que guardé.

Mi perro, que ya es muy mayor, empezó a sangrar, le hemos llevado corriendo al veterinario, y "se acabó". Ya no es, era.....

Besos

Lo siento, Cacoya.
Parece ser que los guantazos siempre vienen en tandas de varios seguidos.

Por cierto, sobre lo que dices del borrador perdido, si puedes identificar la entrada en el historial del navegador, a lo mejor tienes suerte y lo puedes recuperar. No siempre funciona, depende de la configuración de caché del navegador, creo.
En Firefox e Iceweasel está en la barra de menús. En Chrome está a la derecha de todo de la barra de herramientas, en un menú desplegable bajo un icono con forma de tres guiones horizontales apilados. El Explorer no lo uso, así que no lo sé, pero imagino que habrá también un menú o un icono "Historial" en alguna de las barras.

Cacoya, siento la pérdida de tú perro, ( a veces en la vida se junta todo )
Cuidaté.
Un abrazo

cacoya escribió:Chicos os estaba contando como estaba, pero se me ha perdido el borrador que guardé.

Mi perro, que ya es muy mayor, empezó a sangrar, le hemos llevado corriendo al veterinario, y "se acabó". Ya no es, era.....

Besos

Jolín Cacoya!!. Lo siento muchísimo. Ya he pasado por ello y se que es como perder a un miembro más de la familia. Yo tengo uno que tiene diez añitos ya y no quiero ni pensar cuando me falte.

Muchos ánimos y seguro que está en un sitio mucho mejor. Los perros son muy buenos, una bondad desinteresada, que ya quisieran muchas personas.

Besos y a tirar para alante,

Siento lo de tu perro, Cacoya, para mí los animales también son de la familia.

Y con lo de tu trabajo , te digo lo que los demás, ánimo y a por ello, no renuncies antes de tiempo.
Un beso

Lo siento muchísimo.