SFC/EM Investigación

Sajafra escribió:A mi sí me interesa saber lo que manda ssttll, por favor si pudieras ponerlo o por privado, cómo quieras; sólo que si lo pones aquí podrán leerlo todos y es mejor. Tengo pensado visitar a la Dra. Ceacero porque también soy de asisa y estoy cansada de gastar dinero en especialistas, pudiendo ir por el seguro. Un saludo!

Estoy con el móvil y no sé adjuntar una foto. Dime tu Mail y te la mando. Ya probaré a subir lo q escanee. Lo q te mando es foto des fotocopia. Ya me dirás si de ve bien

ssttll Te lo he mandado por privado, gracias!

Hola a todos, en mi caso se me deribaron a la Cruz Roja de Barcelona tanto para reumatologia como para fatiga que lo lleva otro especialista en esta enfermedad, antes me llevaba el Dr Huertas en el Clinico,pero están haciendo cambios según la zona donde vivas.

Siguiendo con el tema de unidades de SFC: ayer mismo fuí a visitarme a la antigua Cruz Roja de Barcelona, derivada por mi doctora de cabecera, y en Reumatología me dijeron que solo tratan a los enfermos de Fibromialgia. La reumatóloga delante de mí hablo telefónicamente con mi Dra. de cabecera para explicárselo. La de cabecera le dijo que se informaría para saber a donde debía enviarme. solo nos falta que nos mareen más! (Debo decir que en la Unidad de FC del Clinic me dijeron que ahora solo llevan a los pacientes que vienen de fuera de Barcelona (?) y que mi Dra. de cabecera ya me derivaría al centro adecuado.

Un beso a tod@s.

Imma (Barcelona)

Hola familia!!!

A mi me diagnosticó la FM, el SFC y la SQM el dr.Huertas del Hospital Clínico de Barcelona, fue a su consulta privada que tiene en la Rambla Prim, en el centro medico Menorca, merece la pena pagar por un par de consultas, pues he recibido su informe médico y me va a pesar muchísimo a la hora de pedir una incapacidad....os lo recomiendo de verdad, es muy bueno.

A parte me estoy visitando en Dexeus por el equipo del Dr.Alegre para tratamiento de la fatiga y de la sensibilidad química, me ha visitado la doctora M.J.González Fernández...y salí muy contenta pues me recetó unas pastillas para desintoxicarme que se llaman Samyr...solo se compran en Andorra, a ver como me van...y me explico muy buen el tema de la SQM, mas adelante les pediré un informe...pero tanto el dr.Huertas como el equipo del dr.Alegre son grandes profesionales y muy humanos.

Espero haberos ayudado.

Saludos,

Hola, soy nueva en el foro.
Empece en Agosto en cuestión de una semana con una fatiga extrema tanto física como mental, casi no puedo caminar en casa, voy agarrada a la pared, y tengo también otros síntomas del síndrome de fatiga crónica. Las analíticas todas que me han hecho son perfectas pero mi vida se trunco de repente en una semana.
Quería pediros consejo sobre que especialistas me recomendáis tanto para diagnostico como para tratamientos. No me importa el lugar, iré a donde haga falta.
Muchas gracias, y un saludo a todos.

¿Alguien se ha visitado con el doctor Ferrán? Me gustaría hacer alguna pregunta en privado.

Gracias.

Yo me visité hace un tiempo con la Dra. Violant Poca, del equipo del Dr. Ferran, en dos periodos distintos. No sé si te valdría mi experiencia.

JudithPunzano escribió: ↑22 Mar 2014, 21:39 Hola familia!!!
A mi me diagnosticó la FM, el SFC y la SQM el dr.Huertas del Hospital Clínico de Barcelona, fue a su consulta privada que tiene en la Rambla Prim, en el centro medico Menorca, merece la pena pagar por un par de consultas, pues he recibido su informe médico y me va a pesar muchísimo a la hora de pedir una incapacidad....os lo recomiendo de verdad, es muy bueno.
A parte me estoy visitando en Dexeus por el equipo del Dr.Alegre para tratamiento de la fatiga y de la sensibilidad química, me ha visitado la doctora M.J.González Fernández...y salí muy contenta pues me recetó unas pastillas para desintoxicarme que se llaman Samyr...solo se compran en Andorra, a ver como me van...y me explico muy buen el tema de la SQM, mas adelante les pediré un informe...pero tanto el dr.Huertas como el equipo del dr.Alegre son grandes profesionales y muy humanos.
Espero haberos ayudado.
Saludos,

Estimada Judith:
Me llamo Alicia, y te escribo desde Galicia. ( ... Juro que la rima no es intencionada... )
Verás. He estado leyendo cuidadosamente todo el hilo, y también tu intervención, y quería preguntarte -si no es mucha molestia- cómo te fue al final con los informes del Dr. Huertas y del Dr. Alegre. Si te valieron finalmente para lograr la incapacidad, etc. etc.
Yo también estoy chunga desde los 25 años (ahora tengo 40), y finalmente me han diagnosticado Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (Encefalomielitis Miálgica), y Síndrome de Sensibilidad Química (o Intolerancia Ambiental Idiopática), además de Arteriolosclerosis Cerebral y, por supuesto, Depresión Crónica Endógena. Y, "de regalo", Hipercortisolismo Exógeno por exceso de corticoides para las dermatitis, conjuntivitis, rinitis, urticarias; además de hipermedicación con antibióticos para cistitis y sinusitis de repetición; y todo tipo de antihistamínicos para las reacciones alérgicas de todo tipo (incluidas las extremas, con shocks anafilácticos cada 2 x 3... ).
Pero bueno, no quería entreteneros con todo esto. Si no que, después de años y años dando palos de ciego, al menos ya tengo mis diagnósticos claros... aunque al ser por privado parece que no sirven de mucho (y en la S. Social -"in/Seguridad anti/Social" como la denomina acertadamente nuestro amiguete Notjustfatigue - no quieren ni oír hablar de estas patologías -las de Sensibilización Central- en ningún caso, aquí en Galicia ).
Por eso me interesó mucho leer esta intervención, para saber si finalmente esos estudios e informes de los doctores Huertas y Alegre te sirvieron a la hora de presentarlos en la administración, aunque fueran de la sanidad privada. (Pues la pública, desgraciadamente, en mi comunidad, ni está ni se la espera... )
Aprovecho para darte las gracias por anticipado, a ti y a todas las personas que dirigen y participan en este foro.
Es muy constructivo.
Se agradece mucho, después de tantos años de dolor, búsqueda y desesperación...
Un abrazo fuerte,
con cariño, :***
Alicia.

Hola Alicia:

Veo que Judith hace bastante que no interviene y "porsiaca" no quiero que te quedes sin respuesta.

Yo todavía no estoy ni diagnosticada, así que en eso poco te puedo ayudar pero me estoy poniendo al día con la lectura a marchas forzadas de muchos hilos de este foro y creo que si buscas las intervenciones de Notjustfatigue te serán muy ilustrativas con respecto a pruebas e informes válidos de cara a la petición de incapacidad. Te cito a este compañero porque es súper reciente su tema con la IP pero hay muchos más que están en ello y te pueden asesorar.

Un fuerte abrazo y mucho ánimo,

Klass

Muchísimas gracias, Klass. <3 <3 <3

AliciaPSF escribió:
Estimada Judith:
Me llamo Alicia, y te escribo desde Galicia. ( Lo de la rima... ¡No es broma!!! )

Brutal!!

AliciaPSF escribió: Verás. He estado leyendo cuidadosamente todo el hilo, y también tu intervención, y quería preguntarte -si no es mucha molestia- cómo te fue al final con los informes del Dr. Huertas y del Dr. Alegre. Si te valieron finalmente para lograr la incapacidad, etc. etc.
Yo también estoy chunga desde los 25 años (ahora tengo 40), y finalmente me han diagnosticado Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (Encefalomielitis Miálgica), y Síndrome de Sensibilidad Química (o Intolerancia Ambiental Idiopática), además de Arteriolosclerosis Cerebral y, por supuesto, Depresión Crónica Endógena. Y, "de regalo", Hipercortisolismo Exógeno por exceso de corticoides para las dermatitis, conjuntivitis, rinitis, urticarias; además de hipermedicación con antibióticos para cistitis y sinusitis de repetición; y todo tipo de antihistamínicos para las reacciones alérgicas de todo tipo (incluidas las extremas, con shocks anafilácticos cada 2 x 3... ).
Pero bueno, no quería entreteneros con todo esto. Si no que, después de años y años dando palos de ciego, al menos ya tengo mis diagnósticos claros... aunque al ser por privado parece que no sirven de mucho (y en la S. Social no me quieren atender de estas patologías -las de Sensibilización Central- en ningún caso, aquí en Galicia ).
Por eso me interesó mucho leer esta intervención, para saber si finalmente esos estudios e informes de los doctores Huertas y Alegre te sirvieron a la hora de presentarlos en la administración, aunque fueran de la sanidad privada. (Pues la pública, desgraciadamente, en mi comunidad, ni está ni se la espera... )
Aprovecho para darte las gracias por anticipado, a ti y a todas las personas que dirigen y participan en este foro.
Es muy constructivo.
Se agradece mucho, después de tantos años de dolor, búsqueda y desesperación...
Un abrazo fuerte,
con cariño, :***
Alicia.

Los informes del Clinic son informes de autoridad y deben prevalecer sobre otros informes y así lo interpreta la jurisprudencia.

Cualquier informe de la Unidad de "Fatiga Crónica" (lo pongo entrecomillado porque es el nombre de la unidad... ) del Clinic para la EM/SFC, SQM y comorbilidades o cualquiera de algún miembro del Grupo de Redactores Expertos del Documento de Consenso sobre SQM de 2011 del Ministerio de Saniad son informes considerados de la máxima autoridad y rigor médico y deben ser aceptados a nivel administrativo. Además, en la mayoría de los casos, cualquier profesional de M.Interna de la Sanidad Pública te va a validar lo que diga un informe proveniente de una unidad o un profesional acreditado y considerado de autoridad en la/s patología/s que te diagnostique.

Espero que te sirva la respuesta. Si tienes alguna otra duda, quedo a tu disposición par ayudar en lo que sea.

Un abrazote!!!

Estimado NotJustFatigue (https://plus.google.com/u/0/photos/phot ... ?icm=false) :
Muchísimas gracias por toda esta información.

Me temo que, ya que me ofreces amablemente "tu disposición para ayudar en lo que sea" , en algún momento abusaré de ti -un poquito (ya que tampoco estamos los de este foro para muchos trotes... )-.

Yo también tengo el sueño invertido, por la disautonomía ; y, como vosotros, a veces tengo la mente más clara y otras veces menos . Así que, viendo el alto nivel del foro (en cuanto a experiencias y conocimientos), y de ti -NotJustFatigue- en particular, cuando me encuentre con algo de ganas, energía, sin dolor, y con ánimo (y, sobre todo, con cosas concretas que preguntar), recurriré a vosotros / a ti.

Muchísimas gracias por estar ahí.

PD. Hasta ahora no me he asociado, porque estuve muy ocupada intentando 1º sobrevivir, 2º enterarme de qué es lo que me estaba pasando, 3º conseguir diagnósticos concretos, y 4º tratando de seguir dando la talla con la vida en general (ya que "antes del crack" segurament tod@s teníamos unas vidas bastante completas: laboral-familiar-emocional-etc.; y, "después del crack", me temo que a tod@s nos cuesta un mundo conseguir la 10ª parte de lo que antes hacíamos casi sin esfuerzo alguno). --> Pero, ahora que me estoy enterando de que las asociaciones existís , y que además suponéis un gran apoyo para tod@s nosotr@s , pretendo asociarme a: http://www.acofifa.org/ , http://www.sfcsqm.com/ , y http://redespanolafibromialgia.com/ . --> ¿Os parece buena idea? ???
¡Mil gracias!!!

Notjustfatigue escribió: ↑06 Abr 2017, 01:51 Los informes del Clinic son informes de autoridad y deben prevalecer sobre otros informes y así lo interpreta la jurisprudencia.

¿También los del BarnaClínic?

Mil gracias, NotJustFatigue. <3 <3 <3

AliciaPSF escribió: Estimado NotJustFatigue (https://plus.google.com/u/0/photos/phot ... ?icm=false) :
Muchísimas gracias por toda esta información.

Me temo que, ya que me ofreces amablemente "tu disposición para ayudar en lo que sea" , en algún momento abusaré de ti -un poquito (ya que tampoco estamos los de este foro para muchos trotes... )-.

Por supuesto, sólo faltaba...para eso me ofrezco...

AliciaPSF escribió: Yo también tengo el sueño invertido, por la disautonomía ; y, como vosotros, a veces tengo la mente más clara y otras veces menos . Así que, viendo el alto nivel del foro (en cuanto a experiencias y conocimientos), y de ti -NotJustFatigue- en particular, cuando me encuentre con algo de ganas, energía, sin dolor, y con ánimo (y, sobre todo, con cosas concretas que preguntar), recurriré a vosotros / a ti.

Encantado de ayudar en lo que pueda, pero no te lleves una sensación equivocada y luego te decepciones...Tengo el cerebro "bastante fundido" y en el foro hay muchísimxs compañerxs que son unxs verdaderxs cracks y una fuente enorme de sabiduría sobre nuestros males....no obstante me reitero, en todo lo que pueda y me llegue la cabecita, encantado de ayudar..

AliciaPSF escribió: Muchísimas gracias por estar ahí.

PD. Hasta ahora no me he asociado, porque estuve muy ocupada intentando 1º sobrevivir, 2º enterarme de qué es lo que me estaba pasando, 3º conseguir diagnósticos concretos, y 4º tratando de seguir dando la talla con la vida en general (ya que "antes del crack" segurament tod@s teníamos unas vidas bastante completas: laboral-familiar-emocional-etc.; y, "después del crack", me temo que a tod@s nos cuesta un mundo conseguir la 10ª parte de lo que antes hacíamos casi sin esfuerzo alguno). --> Pero, ahora que me estoy enterando de que las asociaciones existís , y que además suponéis un gran apoyo para tod@s nosotr@s , pretendo asociarme a: http://www.acofifa.org/ , http://www.sfcsqm.com/ , y http://redespanolafibromialgia.com/ . --> ¿Os parece buena idea? ???
¡Mil gracias!!!

Esto es algo muy personal. No conozco ni a la primera ni a la última (aunque de la última mirando si me suenan miembros de su JD). Desde no hace mucho soy socio de SFCSQM-Madrid y te puedo decir que estoy muy contento de cómo funcionan. Te informan de todo y cuando alguien tiene una duda de cualquier tipo se traslada al resto de socixs de forma que puedan ayudar contando sus experiencias y compartiendo su conocimiento. Desde luego que te recomiendo asociarte con ellos. Es una buena red de apoyo y por lo que he podido comprobar funcionan muy bien a todos los niveles.
No obstante, si tus posibilidades te lo permiten siempre está bien colaborar también con una asociación de tu provincia o de tu C.Autónoma, en la que, además, puedes ayudar de forma directa (asistiendo a reuniones, colaborando en proyectos, etcétera).

AliciaPSF escribió: ¿También los del BarnaClínic?

Te responderé como lo harían los de tu tierriña...depende...pero, en mi opinión (y en mi experiencia) es claro que SÍ!!:

http://sqmyelectrosensibilidad.blogspot ... istas.html

http://miguelonarenas.blogspot.com.es/2 ... n-los.html

AliciaPSF escribió: Mil gracias, NotJustFatigue. <3 <3 <3

Mil "de nadas"!!! Un abrazo!!!

¡¡¡Eres/sois un/os sol/es!!!

Muchísimas gracias. <3 <3 <3

Seguiremos en contacto.

(((PD. Perdón por no responder antes : llevo con jaqueca migrañenta desde el viernes , y hasta hoy no he empezado a mejorar.)))