Una vida cada dia mas lamentable

[antavian]

Sólo un pequeño apunte: creo que hay un error de concepto.

No se trata de aceptar la enfermedad, sino de aceptar que estás enfermo. Es decir, ignorar la enfermedad "no pensar sobre ello" y seguir tirando como si estuvieras bien o medio bien, no funciona. Si eres consciente de que lo que tienes no es una gripe y que no pasará "ignorándolo", empiezas a hacer algo por mejorar tu estado. Eso es lo que aceptas: que has de reinventarte, que has de cambiar prioridades y has de afrontar tu vida y tus limitaciones de un modo directo y valiente. Dudo que cualquiera que le hayan cortado una pierna acepte que está mejor sin la pierna, lo que hace es entender que esa pierna no volverá a crecer, y que su vida no se ha acabado por ello. Por tanto, guarda su sentimiento de frustración en el fondo de su mente y se pone a luchar para vivir con una pierna menos, y a potenciar aquello que SÍ puede hacer en vez de lamentarse de que no puede hacer otras cosas.

Negarte a aceptar que tienes una enfermedad como el SFC sólo consigue que empeores irremisiblemente. Así que la aceptación es cuestión de tiempo. Tarde o temprano, depende de lo tozudo que seas, te das un hostión de realidad y te das cuenta de que estás haciendo el idiota. Así de claro. Con el tiempo y la perspectiva, te das cuenta de que negar la enfermedad y no adaptarse a sus limitaciones te lleva a un estado de prostración y de empeoramiento que podrís haber evitado, si no del todo, en parte. Por eso, (porque yo soy muuuuuuy tozuda) lo primero que explico a los "nuevos" es lo grave que puede llegar a ser el SFC, y que cuanto antes se reinventen, menos daño causarán a su cuerpo. Lo he vivido en primera persona.

Me hundo por estar enferma? NI DE COÑA. Ya sé que paso 23 horas al día tumbada, y que pasan los días y no puedo hacer prácticamente nada, pero no por ello dejo de hacer planes (que nunca cumplo ). Aún así, busco pequeñas victorias en mi día a día, aunque sea hacer un bizcocho en la panificadora (o sea, que se hace sólo), o diseñar una página web para entretenerme, ya que sólo puedo pasar el día tumbada con el portátil sobre las piernas. Lo que sea, que me haga sentir medio "normal" unos minutos. Hackeo mi vida tanto como puedo, me doto de aparatos que hacen lo que yo no puedo hacer (y más que compraría si tuviera dinero suficiente), simplifico y dosifico las tareas por pasos, delego lo que puedo y me pongo una venda en los ojos para no ver que hace una año que no se limpian las ventanas, por ejemplo Antes se me llevaban los demonios por cosas así, ahora pienso que si a alguien no le gusta, ya sabe dónde están los trapos y el cubo (y si no lo sabe, se lo explico en un momentito... ;P ). Ese cambio de mentalidad es necesario, por pura supervivencia. Y si no aceptas que has de afrontar tu vida de otro modo, cambiando muchas cosas, ya lo aceptarás... te lo aseguro.

Llevo casi 10 años en este foro, y lo he visto una y otra vez... Primero discuten, afirmando que no pueden (ni quieren) renunciar a su vida tal como es, que es una cuestión de voluntad... luego, con tiempo -- unos más tiempo que otros -- acaban comprendiendo que ignorar la realidad no es una opción. Yo siempre intento que ese tiempo sea lo más corto posible, para evitar que otros se hagan el daño que me hice yo, aunque no siempre lo consigo.

Este mensaje esta genial y tambien en el sentido contrario, en el de que los demas no acepten que estas enfermo como me paso a mi...yo ya decia que estaba jodido, pero ni familia, ni los medicos, ni en el trabajo querian reconocerlo.....y pienso que por mucho que te digan que no estas enfermo y por muchas tecnicas, trequiñuelas que utilicen no vas a dejar de estarlo, porque no es un estado mental, es una enfermedad.

En mi caso es interesante, no realimentar mi gran discusion con el mundo de que estoy jodido....todo el mundo por mi apariencia me dice lo contrario....lo que he de pensar es que por mucho que yo razone, ni voy a mejorar, ni convencer al otro....y eso es interesante para la gente que rumiamos mucho las cosas...no por mucho pensar sobre ellas estas van a cambiar.

Gracias Eli por el mensaje, es muy bueno.

[holapollo]

Lo de que alguien mejore con la fluoxetina o cualquier otro antidepresivo, no creo que se haya "reprobado" en este foro de forma absoluta.
Lo que ocurre es que si a un médico que no conoce el SFC, le dices que has mejorado algo tomando un antidepresivo, seguro que te dice, "Ves, lo tuyo es depresión". Pero nosotros somos los suficientemente inteligentes para no hacer propias esas afirmaciones.

Eso es exactamente lo que trato de dejar claro, cacoya. Por eso añado, entre otras cosas, los enlaces donde se habla de su posible acción antienterovírica. Para que se le pueda responder al eventual médico con ese argumento, y si él tiene el más mínimo interés o curiosidad por el tema, pueda buscar información.
No hacerlo así, para mí, es tomar la misma actitud para con los médicos que nosotros criticamos en ellos : encasillarlos de forma tácita en el apartado de inútiles, maleducados, calientasillas, y tampoco es así siempre.
Por pequeña que sea la posibilidad, si existe, hay que estimularla. En mi opinión.

En este aspecto mi neurólogo lo tiene claro; cuando me receta antidepresivos, el no los ve como tales. Para el son "química" para un cerebro que tiene algún desajuste químico.

Exactamente eso es lo que hace un antidepresivo (y muchos otros fármacos, psiquiátricos o no): actuar sobre algún proceso químico que no funciona como debería.
Tu neurólogo no se está, digamoslo así, saliendo de vereda. Sólo cambia un poco los términos para que tú aceptes de mejor grado el tratamiento. Depresión es una palabra con "mala prensa". Desajuste químico suena más aséptico.
Las palabras pueden a veces ser un muro que nos impide ver más allá: pasa con los médicos; oyen o leen
"Síndrome de fatiga Crónica" y automáticamente descartan cualquier investigación adicional.
A nosotros nos pasa igual: escuchamos la palabra "depresión" (o ansiedad, histeria ... psiquiatra ) y ya pensamos: "pobrecic@, está mochales".
Y si nos lo dicen a nosotros: "Usted padece depresión" el asunto se vuelve más crudo, porque "el loco soy yo"
Por eso tu neurólogo te lo plantea en términos de bioquímica, y realmente es así: la fluoxetina "engaña" químicamente a las neuronas. Modifica, interfiriendo el mecanismo de recaptación de la serotonina, la sensibilidad de un tipo de receptores para este neurotransmisor. Esto hace que las neuronas "crean" que hay pocos receptores, y fabrica más, lo que unido al mayor tiempo de actuación de la serotonina en el espacio sináptico, hace que los síntomas depresivos disminuyan o desaparezcan, en los 2/3 de pacientes con depresión mayor.
En realidad, el efecto es más complejo, pero si lo detallo, igual se pierde mi intención.

¿Qué pasaría si Esteban le dice a su neurólogo, que seguramente cree que sólo tiene depresión: "Doctor (...) he leído esto sobre la fluoxetina y los enterovirus y me parece interesante, pero no me entero de nada"? (Aunque sí se entere de algo, vamos, haciéndose el tonto, por aquéllo del "no vaya a pensar...")
A lo mejor le mira pensando "Otro que se cree todo lo que lee en Internet" y le da una palmadita de ánimo.
Pero igual Esteban tiene suerte y le pilla en un día tonto.
Todo esto es un suponer, porque yo no tengo más evidencia directa que mi experiencia, e indirecta en los dos enlaces que otros usuarios me han aportado y un párrafo en una gacetilla de una asociación catalana, con diez años de antigüedad: la revista ¡Uffff! de ACSFCEM, que, dicho sea de paso, el o los que le eligieron el nombre, desde luego, no lo hicieron un día de mucha inspiración.
Bueno, ahí queda el tocho, la sugerencia, como lo queráis llamar.

[holapollo]

Serás yesero, pero podrías decorar las paredes de mi casa con cultura

Sé que me repito: Eso se lo dirá usted a todas, perillán. Por cierto, ¿qué quieres decir con eso? ¿que los yeseros semos todos unos berzas? ¿Ein?



Me refiero a que es uno de los argumentos que leí cuando busqué información sobre la efectividad de la TCC en los enfermos de fatiga crónica: más o menos, que si aceptas la enfermedad tienes posibilidad de encontrarte mejor, mientras que si te rebelas contra ella serás un desgraciado irrecuperable y, por lo tanto, un inútil que no quiere curarse y volver a ser productivo.
Desde luego, nunca está escrito así. Tal como lo suelen escribir, se parece un poco, repito, se parece, a lo que escribe Eli en su comentario.

Yo también me veo reflejado en tu comentario, Esteban. Mientras tú estabas en alguna pared o bajando en bici yo a lo mejor estaba "buscando piedros" o fotografiando bichos u otras insignificancias por algún camino cercano. También he probado a "trepar" pero decididamente, la sensación de ir a caerme, aún con cuerda de por medio, no me motiva.
Sé cómo te sientes, porque he sentido erizárseme todo el vello del cuerpo (todo el que se eriza, claro) por el simple motivo de estar en algún lugar medio perdido en mitad del monte. Algo así como un chispazo.
antavian practica meditación, control respiratorio, y eso le hace sentir placer, según él mismo dice. (no es duda, antavian, no sé escribirlo para que no lo parezca)
A mí me produce parecido efecto sentirme un pedazo de materia autoconsciente, sentado debajo de una sabina que crece en una árida vaguada en una sierra turolense. (por ejemplo)
Pensando de forma casi inconsciente, integrando en ello mis sensaciones con mis conocimientos, que los ancestros del árbol que me protege de los excesos de energía del Sol, que me permite la vida pero también puede matarme, llevan cientos de millones de años viviendo y reproduciéndose sobre la Tierra. Quizá el terreno donde ella hunde sus raíces conserva, en forma de carbón fósil, restos de esos antepasados. (Ocurre así en algunos puntos de la comarca de Cuencas Mineras)
Es una sensación subjetiva, sutil, imposible de explicar, pero yo la experimento como algo muy similar a lo que algunos místicos describen como "sentirse en sintonía con el Universo"
Esa sensación la anula totalmente el malestar de la enfermedad, y no el cansancio ni la fatiga. Es algo más profundo que eso. Yo he estado extenuado por caminar todo un día sin sentir esa falta.

Yo no sé si sería capaz con un SFC grado IV de vérselo (el aliciente).

Yo tampoco. Mi energía se llama Esperanza

Antes se me llevaban los demonios por cosas así, ahora pienso que si a alguien no le gusta, ya sabe dónde están los trapos y el cubo (y si no lo sabe, se lo explico en un momentito... ;P )

Y si te pillan con el día "rechirau", le pones el cubo de casco... ¡Qué tía! ¡Olé! ¡Torera!

[antavian]

Humildemente creo que cuando Algre o Anna Cusco hablan de la tremenda efectividad de la terapia cognitiva en nosotros, es porque nuestro mundo mental se convierte en nuestra experiencia vital.

Los propios cognitivos hablan de que lo mas contundente es modificar las conductas, pero que conductas fisicas se pueden modificar en nosotros sino existen? Y mas en mi caso con toda la vida vivida en fatiga.

Cuando vas al psicologo este te acusa de que racionalizas mucho, que ese es tu mecanismo de defensa.....y que otro mecanismo iba a tener? Si mi vida es mental.

Evidentemente yo mitigo la racionalizacion con meditacion, ya se que el compañero yesero no lo duda, ya lo se, solo lo pregunta.....pero yo le digo que si...como se lo puede decir 2/3 de la humanidad que son las religiones orientales que utilizan la meditacion para encontrar paz...nosotros utilizamos las obras y la oracion, algo bien distinto...

No me invento yo lo de la paz meditante meditacion, son 2/3 partes de la humanidad que en su historia la han utilizado.

Casi lo soprendente para ellos, seria nuestra creencia de que la mente es algo en si, no algo observable y por tanto con lo que no identificarse....ojo, ellos tampoco llegan al sumo de la meditacion, como ninguno filosofo occidental habra llegado a otras costas...pero de intentar lo intentan y a veces describen cosas sumamente agradables.

Feliz dia, en especial al amigo yesero, con hace paredes con cultura.

[antavian]

Ojo la terapia cognitiva no dice lo que dice el yesero, eso seria una lectura no cognitiva.

La TCC lo que diria es que es mas probable que si aceptas la enfermedad tengas mas paz...ojo, pero no es condicion, pues en cognitiva no existen condiciones.


La TCC no funciona siempre, no funciona con todos los individuos, no ha todos les hace el mismo efecto.....y como no funciona siempre, no tal y pascual...pues no lo hace, no lo hace en la realidad.

Pero veamos ese encuadre generalista.......la propia terapia se ve a si misma como humana, limitada....y se percibe a si misma, una y otra vez asi...que busca con ello? Cambiar el chip de la suprema efectividad de las cosas, que tanto sufrimiento causan.


Como diria uno de ellos, podras vivir un poquito mas a gusto, con tus tremendos pensamientos de angustia y depresion, con TCC, que sin ella.....pero acaso ese poquito mas a gusto, no tiene valor en si....es que acaso, en mi caso, centrarme en la respiracion y aguantar no tiene valor en si...es que las cosas deben ser perfectas?


Feliz dia.

[cacoya]

Esteban976 escribió:
"Yo no sé si sería capaz con un SFC grado IV de vérselo (el aliciente)."


Esteban por si acaso, no digas nunca de este agua no beberé.
Si algo he aprendido en lo que llevo de vida es que todos acabamos haciendo y/o soportando todo los que se nos viene encima.

La vida no te pide permiso, si no quieres que te ocurra algo, te deja KO, con un ictus o algo así, y te pasa lo que tú no querías y tú no puedes hacer nada. Ya no hablas, ni te pueden oir, y nadie sabe si te enteras o no, pero tienden a pensar que no, porque el único consuelo que tienen es "creer" que no sufres. Mi madre ha estado así 5 años.

Yo tampoco me veo en un nivel IV, contenta y con ganas de algo, pero mira el ejemplo de Eli, y de otros compis de foro que están ahí. El día que murió mi marido, quería morir, pero aquí estoy.

Si le tienes tanto miedo, a lo mejor llegas antes.
El miedo nunca es un buen compañero de viaje. No te lo digo porque yo sea capaz de no tenerlo nunca, sino porque es algo que he aprendido, y quizá te pueda ayudar. Las cosas que leemos van quedando en nuestro cerebro de forma selectiva, y algún día sin saber por qué, se activa esa información y te resulta útil, aunque no seas siquiera consciente de ello.

Bueno que me enredo yo sola.
Besos

[holapollo]

antavian, el amigo yesero te respeta más de lo que ha respetado en toda su vida a ningún practicante de técnicas orientales (en sentido amplio) que ha tenido la oportunidad de conocer en persona. Lo cual no significa que desprecie a la totalidad de sus practicantes, pero la impresión que me he llevado de, sobre todo, el discurso de los que he escuchado hablar es, en general, negativa. Tendría quizá que entrar en detalles, pero no creo que venga al caso.
Creo que utilizamos conceptos diferentes para expresarnos, pero tú has conseguido, por primera vez, que haga el esfuerzo de intentar comprender qué quieres decir, o sea, traducirlo a mi lenguaje.

Respecto a lo que escribo sobre TCC, no es que yo lo diga. Es lo que dicen los psicólogos o pseudólogos que redactan los documentos que luego se reparten por los mostradores de los Centros de Salud, se entregan a revistas para que los publiquen, y supongo que también a las asociaciones.
Me gustaría tener delante alguno de ellos, pero no es el caso, confío en mi memoria, y creo que no yerro. En todo caso, no critico a ningún enfoque en particular, entre otras cosas, porque mi conocimiento no me da para poder analizarlos a fondo. Critico el uso desviado que se hace de una de sus técnicas, aplicaciones, terapias, o como se la quiera llamar.
A lo mejor ha sido una impresión mía, pero se me hace que te has tomado algo que he escrito de manera inadecuada.
Aparte, que sepa escribir bien no quiere decir que en la conversación normal me exprese como un pedante. Normalmente, hablo como un... yesero a la hora de comer, sentado a la mesa con los compis de la obra.
(Y mirando con cara de alobao a la camarera, que está de rompe y rasga y pensando que para conformarme con la carne que habrá puesto el cocinero en el estofado, mejor me hago vegetariano...
Es lo malo de tener el pico fino)

[antavian]

antavian, el amigo yesero te respeta más de lo que ha respetado en toda su vida a ningún practicante de técnicas orientales (en sentido amplio) que ha tenido la oportunidad de conocer en persona. Lo cual no significa que desprecie a la totalidad de sus practicantes, pero la impresión que me he llevado de, sobre todo, el discurso de los que he escuchado hablar es, en general, negativa. Tendría quizá que entrar en detalles, pero no creo que venga al caso.
Creo que utilizamos conceptos diferentes para expresarnos, pero tú has conseguido, por primera vez, que haga el esfuerzo de intentar comprender qué quieres decir, o sea, traducirlo a mi lenguaje.

Respecto a lo que escribo sobre TCC, no es que yo lo diga. Es lo que dicen los psicólogos o pseudólogos que redactan los documentos que luego se reparten por los mostradores de los Centros de Salud, se entregan a revistas para que los publiquen, y supongo que también a las asociaciones.
Me gustaría tener delante alguno de ellos, pero no es el caso, confío en mi memoria, y creo que no yerro. En todo caso, no critico a ningún enfoque en particular, entre otras cosas, porque mi conocimiento no me da para poder analizarlos a fondo. Critico el uso desviado que se hace de una de sus técnicas, aplicaciones, terapias, o como se la quiera llamar.
A lo mejor ha sido una impresión mía, pero se me hace que te has tomado algo que he escrito de manera inadecuada.
Aparte, que sepa escribir bien no quiere decir que en la conversación normal me exprese como un pedante. Normalmente, hablo como un... yesero a la hora de comer, sentado a la mesa con los compis de la obra.
(Y mirando con cara de alobao a la camarera, que está de rompe y rasga y pensando que para conformarme con la carne que habrá puesto el cocinero en el estofado, mejor me hago vegetariano...
Es lo malo de tener el pico fino)

Quizas hice una interpretacion negativa de lo que digiste, pido perdon...el resto de tu texto esta muy bien.

Solo te utilizo para aclarar conceptos.....la cognitiva no puede prentender curar el sfc, como algunos psicos digeron....cuando el doctor Ferran dice que la cognitiva, no superaria en mejora del paciente lo que podria suponer un conjunto de buenos consejos, dice verdad...tampoco la cognitiva pretende ams...y con decir esto Ferran jode hasta cierto punto el negocio de su mujer que es medico y psicologa y que hace cognitiva y se muestra mas confiada que su marido en los buenos resultados de la cognitiva...pero aun siendo solo los resultados los que dice el doctor Ferran, buenos son.

Gracias por tomarme en serio, de verdad, falta me hace algo de reconocimiento en algunos momentos.....en otros foros no veo solidaridad hacia nosotros, ningun macro o vegeta, ve lo que estamos pasando, no ofrecen su saber.

Tampoco los alternativos ofrecen su saber....para la mayoria de los terapeutas somos negocio...cuando nos ven, ven la cuenta del banco, no alguien esencial necesitado de ayuda.

Un abrazo, amigo yesero, feliz tarde...gracias por la tolerancia.



Tampoco te centres en lo mal que funciona los psicos...yo me he leido, poco a poco, la obra completa de albert ellis, un psico cognitivo y creo que me ayuda mucho.....veo mas interesante coger lo bueno de la cognitiva, que pasar constantemente al ataque, solo eso.


Yo por ejemplo, veo videos de macrobiotica, no porque quiera ser macrobiotico...sino por la estetica que representa y eso me estimula a un aprendizaje vicario de cuidar la alimentacion, cuidandola en la dieta que sea, pero sus conceptos de cuidado me entusiasman y eso es aprendizaje vicario, representativo.


Lo mismo ocurre con el taichi o el yoga, crean una estetica, que estimula el aprendizaje...es que sino como se puede cuidar uno, se nos presenta como mas dificil...aqui lo importante es el aprendizaje vicario que es tremendamente estimulante y eso lo saben los que cuelgan los videos.

[antavian]

Esteban976 escribió:
"Yo no sé si sería capaz con un SFC grado IV de vérselo (el aliciente)."


Esteban por si acaso, no digas nunca de este agua no beberé.
Si algo he aprendido en lo que llevo de vida es que todos acabamos haciendo y/o soportando todo los que se nos viene encima.

La vida no te pide permiso, si no quieres que te ocurra algo, te deja KO, con un ictus o algo así, y te pasa lo que tú no querías y tú no puedes hacer nada. Ya no hablas, ni te pueden oir, y nadie sabe si te enteras o no, pero tienden a pensar que no, porque el único consuelo que tienen es "creer" que no sufres. Mi madre ha estado así 5 años.

Yo tampoco me veo en un nivel IV, contenta y con ganas de algo, pero mira el ejemplo de Eli, y de otros compis de foro que están ahí. El día que murió mi marido, quería morir, pero aquí estoy.

Si le tienes tanto miedo, a lo mejor llegas antes.
El miedo nunca es un buen compañero de viaje. No te lo digo porque yo sea capaz de no tenerlo nunca, sino porque es algo que he aprendido, y quizá te pueda ayudar. Las cosas que leemos van quedando en nuestro cerebro de forma selectiva, y algún día sin saber por qué, se activa esa información y te resulta útil, aunque no seas siquiera consciente de ello.

Bueno que me enredo yo sola.
Besos

Lo de la vida no te pide permiso esta genial.....hay quien dice que no se puede tener miedo cronico y no respirar ampliamente, no se si sera verdad.

[holapollo]

Quizas hice una interpretacion negativa de lo que digiste, pido perdon...

No faltaba más, no hace falta pedirlo.
Si yo meto candela, lo normal es que de vez en cuando me toque algo de vuelta.

Te iba a preguntar qué significa "vicario", pero me he releído el comentario y veo que está explicado.
Es una palabra que nunca he sabido bien qué quería decir. Hasta hoy.

Un saludo, amigo antavian

[antavian]

Quizas hice una interpretacion negativa de lo que digiste, pido perdon...

No faltaba más, no hace falta pedirlo.
Si yo meto candela, lo normal es que de vez en cuando me toque algo de vuelta.

Te iba a preguntar qué significa "vicario", pero me he releído el comentario y veo que está explicado.
Es una palabra que nunca he sabido bien qué quería decir. Hasta hoy.

Un saludo, amigo antavian

http://es.wikipedia.org/wiki/Aprendizaje_vicario" onclick="window.open(this.href);return false;


Es otro termino conductista y cognitivo por tanto, basico.


Es algo asi como aprendizaje por imitacion....se imita aquello que se ama...por eso es bueno ponerse videos seductores, como para mi, los de macrobiotica....


Aprendemos y somos adoctrinados por el cine, por la cualidad basica del ser humano, la imitacion de lo que se ama.


En terapia de la conducta viene una lista de estrategias de aprendizaje, muy interesante para clarificar conceptos.

http://es.wikipedia.org/wiki/Terapia_de_la_conducta" onclick="window.open(this.href);return false;


Jejejej...como me apasiona el conductismo.

[jucar]

Hola, suerte tienes que puedes trabajar.Yo hace como 8 años que tengo SFC, y hasta hace 6 meses no me han diagnosticado esta enfermedad, pese a que no puedo ni caminar. solo dar un saludo a todos y animos que yo paso la mitad del dia en cama y no puedo levantar ni un vaso de agua

[poselin]

Supongo que es dependera del caso, pero mi cansancio mental es 100 veces mayor que el fisico.

[antavian]

Cognitivamente diriamos que el deber estar bien es una debermania.


Una creencia irracional es pensar que las cosas nos deben ir bien.....eso no esta demostrado, de hecho, a veces nos van bien y otras mal...pero si creemos que nos deben ir bien, se tensa nuestra mente y genera pensamientos alrededor de ello....si las cosas deben ir bien, debe haber alguna manera de que vayan bien....un paso siguiente es la ideologia, el pensamiento magico, la religion....y la depresion.

Si aceptamos que no debemos estar bien, que las cosas no nos deben ir bien......que nos gustaria, que debemos luchar por ello, si...pero creer en ello en forma sentencial, no es bueno...por tanto aceptar lo contrario, nos relaja...yo acepto que las cosas no tienen porque irme bien siempre en mi vida....esto relaja y mas si uno se lo repite y lo ve desde muchos puntos de vista.


Luego habria que deshorriblizarlo, quitarle toda la carga de horrible, tremendo, terrorifico, jnsoportabal, inaguantable, etc.....si fuera todo eso, yo ya no podria escribir en este foro. no creeis.

[antavian]

Una maquina de cocinar es fundamental, las hay de segunda mano muy buenas y muy baratas, apenas 30 euros....y como el hambre nos viene de golpe, ataques de ansiedad, lo mejor es tener que pillar potable y no calentar en el microhondas congelado, que nos da mucha diarrea y acidez.

Un abrazo.

[chica82]

Hola a tod@s!! me he quedado alucinando de lo puestos que estais en el tema y yo voy perdidisíma.

soy nueva en el foro. tengo recién cumplidos los 32 y padezco fibromialgia desde hace casi 2 años y medio. Me diagnosticaron hace un año y un mes pero ya hacía bastante tiempo que yo sabía que me pasaba algo.
Soy (bueno he sido) una persona superactiva, me ha encantado salir con las amigas, caminar, ir al campo... en fin ... imagino que como a muchos de vosotros. Un día quedé con unas amigas y a los 10 minutos de estar de pie creí que me moría del cansancio y ahí fue cuando les dije "me pasa algo, esto no es normal". Bueno de ahí para adelante el periplo de médicos. He ido a un par de ellos en Cáceres q no me han mandado absolutamente nada ( eran bastante mayores) y se limitaron a decirme "es lo que hay, tendrás días mejores y peores pero no hay cura"

También he ido a sevilla y ahí me mandaron tramadol y lirica, FATAL!! me los tomé y me puse malíiiisima. hasta el punto que me pilló en el fisio y tuvieron que llamar a mi novio para que fuera a recogerme. En sevilla me hablaron de un tratamiento basado en electrodos pero la verdad es que no lo he llevado a cabo porq para mi ahora es carillo y tampoco me dan fiabilidad 100%.

Actualmente tomo DEPRAX para dormir y cuando me duele mucho ESPIDIFEN q para mí es mano se santo. También he tomado productos naturales como la Q10 y ahora estoy tomando Maca andina.

He leído bastantes comentarios en el foro y he visto a gente muy hundida q parece que han tirado la toalla y se han resignado a conformarse con lo que hay. Evidentemente cada persona es un mundo pero como bien dice una compañera hay que quedarse con las pequeñas cosas que podemos hacer cada día. Yo también divido las tareas para que me sea más fácil hacerlas, por ejemplo, para arreglar la cocina pues primero meto los platos, cubiertos... en el lavavajillas, limpio la placa y encimera y me siento a descansar un poquito.luego barro el suelo y me vuelvo a sentar y después lo friego o a veces me tengo que quedar sentada sin hacer nada porque me encuentro mal y acabo arreglandola a las 8 de la tarde. Es verdad que la gente que no tiene problemas en 30m lo tiene todo hecho y yo alomejor tardo 1.5 o 2 horas pero... ¿dónde dice que hay q arreglar la cocina en 30m? con esto lo que quiero transmitir es que no podemos hacer lo que la gente "normal" hace o por lo menos a su ritmo pero no por eso vamos a dejar de hacerlo todo.
El sentir que ya no podemos hacer "NADA" lo único que nos acarrea es un sentimiento de frustración brutal que hace q nos sintamos como unos inútiles ( o por lo menos a mi me pasa eso cuando me da el bajón) y de inútiles nada de nada a ver si por no poder hacer ciertas cosas por nuestra enfermedad vamos a pensar que somos inútiles. entonces el que no puede aprender inglés es un inútil porque no puede hacer eso o el que no es buen estudiantes, o el que no se le dan bien las manualidades... etc. No sé si entendéis el mensaje que quiero transmitir porque son los lapsus estos quiero decir muchas cosas y el 80% se me van.ç

Mirad, cuando me diagnosticaron fibromialgia llevaba justo 1 año y 4 meses con mi novio y al verme lo "limitada" que estaba le dije que no quería arrastrarlo conmigo a ese tipo de vida que me esperaba, q no quería que él fuese infeliz y él me contestó que solo sería infeliz si no estuviese conmigo. Pues bien, ha día de hoy llevamos 5 meses casados y todo nos va genial. Hay días que estoy mal y voy del sofá a la cama pero ese día procuro hacer cositas q estén a mi alcance, mirar el correo, actualizar faceboo, whatsappear, ver una peli... q no supongo un esfuerzo físico excesivo aunque las pelís algunas como me despisto pues les pierdo el hilo pero bueno de lo general me entero

Otro comentario que he leido en el post es de un chico q le resulta raro aguantar haciéndo mucho ejercicio físico y al día siguiente estar molido. Quería comentarte que cuando yo estaba organizando la boda estaba asustadísima. solo pensaba ayy y si ese día salgo fatal y no puedo ni recorrer el pasillo hasta el altar, y cuando esté sentada en el convite si no puedo ir a las mesas de los invitados, y si no puedo bailar el vals... en fín... un agobio... pensar que no iba a poder hacer nada. Estuve visitando a una psicologa que me dijo:" te aseguro al 100% q tú el día de tu boda vas a rendir mucho más de lo que piensas porque el cuerpo en el momento que le pides, en esos momentos te dá, pero claro, luego se cobra la factura" Pues tenía todo la razón del mundo me tome mis dos espidifen a lo largo de la boda y aguanté desde que empecé a prepararme a las 8 de la mñn hasta las 3 de la madrugada eso sí al día siguiente y al otro maliiiiiisima hasta fiebre me dio pero no me importó porque disfrute del día más feliz de mi vida y aproveché al máximo como si no me pasase nada. Luego estuve unos 3 ó 4 días pagando los intereses que se cobró mi cuerpo pero a mi me mereció la pena porque el recuerdo que yo tengo de ese dia es fabuloso... cuando llega un día en el que no puedo mover ni pie ni pata revivo ese día y así evito hundirme

Bueno os contaría más cosas pero ya estoy cansadilla... ya sabéis como es esto.
Para terminar solo deciros que lo que tenemos es una PUTADA de las gordas pero está ahí y no se va a ir ( en todo caso mejorará algo) así q hay que aprender a vivir con ella y no dejar q nos hunda. Muchas cosas no podemos hacer pero no todas asi que hay q disfrutar de las q están a nuestro alcance

[EndSFC]

Hola Chica 82, bienvenida al foro!

Sólo un apunte personal: Esto no es lo que hay y hay que asumirlo. Es un hecho que hay tratamientos, y es un hecho que la mayoría de la gente que puede acceder a ellos mejora considerablemente y muchos llegan a estar asintomáticos. Esto es una realidad, y con lo que ya sabemos en este foro, hay que tenerlo claro.

Sí, son tratamientos caros, pues no los cubre la SS o los seguros. Y sí, no hay una barita mágica que funcione para todos, pero ya se van acotando los mejores tratamientos, y ahí están.

Recuerdo: yo he estado 7 años en cama, a un 5% si llega, y estoy a un 50-70% y estudiando de nuevo. Me queda otro 50%, y sé que lo voy a conseguir. No es fe, si no lógica. Estoy tratando anomalías relacionadas con el SFC, y por tanto lo normal es seguir mejorando mientras siga tratando alteraciones.

Simplemente quería dejar este mensaje, pues no es optimismo infundado, si no hechos.

Saludos, salud y ánimos a todos!
Sergio

[chica82]

hola Sergio!! gracias por la bienvenida.
Igual no me he explicado bien y no he transmitido realmente la información o mejor dicho el sentimiento que quería transmitir de " no hay que hundirse". Es que he leído gente que a parte de estar realmente mal a nivel físico están hundida a nivel emocional y solo puse esas palabras para "dar una palmadita" de ánimo. Espero que por lo menos alguien que las haya leído vea un rayito de luz
Sé que podemos mejorar, que es un hecho, aunque yo realmente aun no sé muy bien como, espero que entre los nuevos médicos que visite y la información que voy recopilando del foro pueda hacerlo
Sergio, podrías explicarme (aunque sea a groso modo) qué tratamientos llevas tú a cabo??
Muchas gracias
un saludo a tod@s

[EndSFC]

Hola chica 82,

Qué va, te has explicado muy bien. Sencillamente es mi propósito siempre que puedo, enfatizar el hecho de que el SFC, la FM, la SQM, el autismo, y todo el espectro de enfermedades neuroinmunes, que bajo la medicina alopática oficial pública de este país no tienen tratamiento, en realidad sí lo tienen. No hay una cura, aunque sí es acertado decir que con los medios económicos adecuados la mayoría de nosotros podríamos mejorar mucho. Y quizás un 50-70% podríamos llegar a ser asintomáticos. Estas son las cifras que médicos como Myhill, De Meirleir, Klymas, Tietelbaum, Nathan, y muchos otros arrojan...

Es cierto, la mayoría no disponemos de ese dinero. Yo tengo la suerte de poder acceder a parte de lo que quisiera. Pero me consta que la mayoría no pueden. No obstante es importante distinguir entre lo que es un problema político-económico, de lo que es meramente médico-científico. Es decir, tratamientos hay; que no sean accesibles es una vergüenza, pero es tema aparte.

Ufff, es un poco largo lo de mi tratamiento. Groso modo, yo tengo 31, caí enfermo con 22, 7 años en cama, y con el tratamiento adecuado estoy a un 50-70%, viviendo solo y estudiando.

Te listo los tratamientos principales que hay para el SFC y enfermedades "hermanas" y te digo los que a mí me han funcionado. Los puedes buscar en el foro. Hay muchos mensajes donde otros compañeros y yo mismo explicamos cada uno de ellos con detalle:

- Tratamiento para apoyar la funcion mitocondrial de la Dra. Myhill.
- Tto. para el ciclo de metilación, por Rich Konynenburg
- Tto. del ciclo NO/OONO-, por Martin Pall
- Quelación de metales pesados, eliminación segura de amalgamas dentales
- Reemplazo hormonal si necesario (tiroides, adrenales...).
- LDN (Low Dose Naltrexone)
- GcMAF
- Tratamiento para el Lyme (infección causada por la bacteria Borrelia).
- Hay muchos otros tratamientos, suplementos, etc. Esto creo que es lo que mejores resultados da, y no son independientes. De hecho según mi visión, se complementan perfectamente. Son como piezas del mismo puzle.

Personalmente, ha sido el LDN y el GcMAF lo que me ha sacado adelante. Y ahora es el tratamiento del Lyme lo que espero me dé el último empujón. Dicho lo cual, creo que el bloqueo parcial en el ciclo de metilación está en la base bioquímica de esta enfermedad, aunque su éxito suele pasar por tratarlo en conjunto con el resto de problemas.

Y ahora, tras leer tanta cosa nueva, simplemente no te agobies. Mi consejo, ve despacito, busca los mensajes al respecto, y ve preguntando cosas que no comprendas, etc. Esto es una carrera de fondo, no un spring!

Mucha suerte y salud!
Sergio

[Fernando]

El problema es este, ¿Como demonios se puede conseguir GcMaf y LDN? :\