SFC/EM Investigación

El desvío del post ha sido culpa mía.

A ver si Eli, que es la que más sabe, puede cambiar estos 3 últimos mensajes al post del LDN, o me explica cómo hacerlo.

Perdón y besos

Hola.

Poselin, claro que te sirven tus pruebas.

Tras la consulta, te piden tu autorización para realizar los dististos análisis de sangre, y si tú crees que alguno de ellos te lo puedes hacer tú, en España, lo puedes proponer y no te ponen pegas.

En este aspecto creo que más bien te dan facilidades.

Un saludo.

…Primera a quinta semana

Tras la vuelta del viaje caigo en cama y así permanezco durante todo este tiempo.

Pasan los días sin nada reseñable, una tarde tengo que salir para visitar al médico, y voy con dificultad para moverme pero cognitivamente me puedo expresar bien.

Sexta semana

El Neurólogo me recomienda cambiar el antidepresivo, cambio citalopram, por agomelatina.
Primer día tras el cambio me noto nerviosa

El domingo tengo un pequeño brote de normalidad, dura como 20 minutos, el resto del día estoy tranquila.

Tercer día estoy muy nerviosa, tengo la necesidad de mover las piernas y las manos convulsivamente, para aliviar la tensión.

Cuarto día, hoy es uno de esos que yo llamo “día noria” muchos momentos de poder levantarme pero breves, y cuando pasan tengo que acostarme.

Quinto día, en cama sin poder hablar y en estado de semiletargo.

Sexto día, más animada con momentos de muchos nerviosismos por la mañana y más tranquila por la tarde.

Hoy toca mi quinta dosis de Gcmaf pero he decidirlo parar este tratamiento por qué coincidiendo con mi primera toma vino un bajón muy fuerte, y como ahora creo que estoy experimentando síntomas debido al cambio del antidepresivo, voy a esperar a estar estabilizada para retomarlo y poder valorar mejor su efecto. Ya que además estoy a una semana y pico de volver a viajar a Bruselas y no me veo con fuerzas.

Desde que empecé con el Gcmaf, tuve un brote de acné (atípico en mi) en la barbilla, que me ha durado todo el mes con granitos bastante grandes y dolorosos, al principio lo confundí con un brote de herpes, al dejar el Gcmaf han desaparecido.

Mi estado está un poco mas estabilizado pasó en cama casi todo el día, pero me permito hacer con el ordenador labores que requieren concentración.

Séptima y octava semana

Tengo ratitos buenos, podría decir que he pasado de un 2-3 a un 4-5, hay días que puedo estar levantada una hora, y a veces sentada en el sofá.

Los últimos 4 días han sido muy buenos, he ido evolucionando casi cada día, en mi escala personal del uno al diez, creo que podríamos hablar de un 7.

Estoy mejorando?, el Gcmaf me hundió y al dejarlo me he recompuesto?, ha influido mi nuevo antidepresivo?, será que tal y como lo he vivido anteriormente, ahora toca un tiempo de bienestar?

Continua...

SEXTA VISITA

… A este viaje me enfrento con un mejor estado físico, a lo que añado la familiaridad del proceso.

Como novedad he viajado desde mi ciudad hasta el Aeropuerto de Bruselas Capital, ya que antes, solo había vuelos hasta Charleroi, ciudad a unos 50 km de Bruselas, este aeropuerto es muy pequeño con lo cual todo el proceso de embarque y desembarque no suponía mayor problema, en la puerta del mismo se podía tomar un bus lanzadera hacia la capital y exceptuando este viaje en bus, que dura de aproximadamente media hora, lo demás era bastante llevadero. Pero el aeropuerto de Bruselas es otra cosa, si uno no está “muy allá”, es recomendable pedir ayuda, es muy grande y tiene varias plantas. En la planta de abajo hay un tren que te deja en el Centro de Bruselas, que es donde yo me aloje, en esta ocasión durante tres días.

Una vez en Hinmunitas, y antes de entrar en la consulta, pude conversar un ratito con dos compañeras que se están tratando allí, la verdad es que vernos las caras y compartir nuestro proceso, creo, que es una de las cosas que más me ha llenado, eclipsando casi a la visita del propio doctor. Desde aquí, les mando mucho ánimo y les dedico mi admiración., actualmente están realizando un tratamiento intravenoso, largo y costoso, (física y económicamente), para lo cual han tenido que trasladarse durante tres meses a Bruselas, llevando con ellas a sus familias, revelándose contra todos los diagnósticos de España, en donde oficialmente no existe el Lyme crónico, apostando duro en esta LUCHA. Os deseo lo mejor.

Una vez en la consulta, y antes las preguntas del doctor sobre mi evolución, le hago referencia, al principal síntoma que he notado y que ha sido una mejora drástica en el sueño, suelo dormir desde las 10 u 11 de la noche hasta las 9 del día siguiente, de un tirón. Le comento a Meirleir sobre el cambio de antidepresivo, y él apunto a que la agomelatina es para dormir no un antidepresivo, antes lo cual no tengo una respuesta técnica que darle, si bien cuando en casa con tranquilidad lo consulto, las prescripciones que leo apuntan hacia un tratamiento para depresión mayor y regularización del sueño. En mi caso ha sido recetado como antidepresivo de segunda línea, al llevar muchos años con el anterior.

Le comento las circunstancias que me han llevado a dejar el Gcmaf, y resuelve bajar la dosis a una cuarto de lo que tomaba.

Me recomienda continuar con el protocolo herbal (Samento, Cumanda, Banderol y Burbur), dado que he notado una leve (en tiempo) mejoría, no pongo objeción.

Me comenta el realizar análisis de co-infecciones típicas de Lyme, Ehrlichia chaffeensis, Anapasma phgocytophilum, Micoplasma Fermentans, Babesia, ya no de anticuerpos, los cuales hasta hoy han sido negativos, sino de PCR, es de decir de ADN. Según sus palabras, al llevar tiempo sin tomar antibióticos, es buen momento para detectarlas. Así como nuevo análisis de Toxoplasmosis y Tularemia. Y nuevos recuentos de CD57 + CD3, marcador importante para valorar la evolución de la terapia, además de medición de Prostaglandinas, para controlar el proceso inflamatorio.

Propone que mi marido se realice estas mismas analíticas, ante la posibilidad de que si él tuviese alguna infección no tratada, podría estar reinfectandome continuamente, (entiendo que vía sexual).

Ahora, con perspectiva, creo que puedo asegurar con certeza, que por el motivo que sea, viajar a Bruselas me sienta bien. Esta vez me ha acompañado mi hija, ahora ya mayor de edad, y ha sido un reencuentro, muy necesario para ambas. Si bien no voy a entrar en detalles, creo que esta parte es la que más valoro de este viaje.

Así pues, mi tratamiento, por su parte no ha variado.

Continúa…

gracias pavo real por informar .

yo tambien soy mama y no sabes como me alegro de tu reencuentro ojala y continueis,mi reencuentro se produjo tras cuatro años y desde entonces uña y carne.......besos.

Hola Pavoreal,

Llevas un tiempo sin escribir.. ¿estás peor? ¿sigues con KDM?

Un saludo

Reflote!

Como vas Pavo!?

Hola, soy nueva en el foro.
Podríais decirme cuál es la dirección de mail de la clínica del Dr Meirleir para pedir cita?

Muchas gracias.

UN SALUDO

Alguien sigue yendo a este doctor?