Ser mamá y tener SFC

[kitty]

Ostras, menudo debate he causado... Pero estoy contenta porque es un tema importante que hay que tener en cuenta y vuestras aportaciones pueden servirme a mi pero también a muchos más enfermos y enfermas.. ¡¡muchísimas gracias a todos!!

En respuesta a Sergio, que comentaste que dentro de unos dos años es posible que haya un tratamiento para el SFC, espero que Dios te escuche y sea así!!!! Porque por el momento yo todo lo que veo en relación al SFC es ignorancia, incomprensión y falta de soluciones... Y esto sumado a que como somos una minoría los que padecemos esta enfermedad (no como el cáncer, que hay muchos más casos) pues no se investiga lo suficiente, porque no hay dinero para ello o porque directamente no interesa -y aquí entrarían las múltiples teorías sobre conspiraciones que pretenden incapacitar a la población o controlar la natalidad-.. Así que, ojalá tengas razón, y encuentren alguna solución en poco tiempo, pero me temo que yo no podré esperar a que haya una cura, primero por mi edad y segundo por mi endometriosis... si queremos tener un hijo tiene que ser YA por lo que me ha dado a entender mi ginecólogo..

Por otro lado, en cuanto a que consultemos con especialistas buenos, conocéis alguno? Yo solamente conozco al Dr. Alegre (y su equipo), al Dr. Fernández- Solà y al Dr. Olalla. A todos les hemos preguntado y todos coincidieron en que es una decisión muy valiente por nuestra parte -si decidimos ir adelante y tener niños- y que nosotros somos quienes tenemos la última palabra, que ni nos animaban ni nos lo prohibían, es algo que debemos decidir nosotros solos. Por eso, si conocéis algún otro médico, aunque sea extranjero! yo hablo inglés y podría mandarle un e-mail pidiéndole consejo, en eso no hay problema (bueno, eso si responde e-mails, claro), pues os estaría muy agradecida que me diérais su nombre.

En cuanto a tener el niño o no.... ahí está el dilema.... pero yo pienso en parte como car, un niño por el mero hecho de nacer ya está expuesto a padecer cualquier tipo de enfermedad, hay un montón de padres sanísimos que tienen niños con cáncer, con autismo o con otro tipo de dolencia... eso nunca se sabrá... A ver, que sí que existe cierta predisposición si los padres han sufrido determinada enfermedad, eso está claro, pero saber si tu hijo la va a desarrollar es casi imposible.. es una lotería, vamos...

Por lo que respecta a herencia genética...yo pregunté a mi doctora que ya que nos tendríamos que someter a un proceso de FIV si era posible en el laboratorio aislar el gen o genes que podrían ser susceptibles de llevar el SFC, -a lo cual me ha respondido Sergio en un reciente comentario- y ella me contestó que no es una cuestión genética, que no se sabe de dónde viene y que por lo tanto, no se puede hacer...
Ah, Eli!! lo del embarazo múltiple lo tenemos en cuenta también, así que si tiramos para adelante haríamos que me implantaran un solo embrión, por si las moscas... No por implantar dos hay más probabilidad de embarazo (según la doctora).

Yo tengo diagnosticado SFC en grado II, y como comenté, lo más invalidante que tengo es que debo descansar un mínimo de 9 horas para encontrarme bien, aunque puedo saltármelo pero entonces me voy a arrastrar hasta que pueda dormir a la noche siguiente.. Puedo hacer casi todo tipo de actividad -salir de compras, conducir, leer, tareas de casa (pero con descanso)- pero no las que impliquen un esfuerzo continuado -una excursión por la montaña caminando 2 horas, o estar de pie mucho rato en una cola-, por tanto en mi caso concreto podría levantarme a media noche para atender a mi hijo, siempre que pudiera dormir luego por la mañana o cuando fuera, ya me adaptaría... El mayor problema, creo yo, es cuando son pequeños, cuando necesitan más atención o te despiertan a cualquier hora, cuando fuera más mayor nos las podríamos apañar mejor -mi marido lo llevaría a la escuela, yo lo recogería por la tarde, por ejemplo-.

Por cierto, debo confesar que al principio al leer vuestros comentarios sí me desanimé un poquito , pero no os preocupéis, hay que tratar tanto el lado positivo como el negativo, y ya con eso pues decidir..

[villanelle]

Me da un poco de reparo añadir peso al platillo negativo de la balanza, pero en fin, es mi experiencia y yo lo veo así.

Cuando tuve pareja lo bastante estable como plantearme el tema de los hijos ya había pasado los 40. Había tenido un par de brotes que me habían durado año y medio o dos años, pero no tenía diagnóstico. Pasaba una temporada relativamente estable y la idea empezó a rondarme. El caso es que, aún estando estable, pensaba en todo lo que comportaba tener un hijo, de tiempo, falta de descanso, atención continuada, necesidad de estar al 100%, y veía una montaña infranqueable delante de mí. Me lo pensé 2 años, que no es poco, hasta que llego el tercer brote, del que aún no me he recuperado (y ya han pasado 4 años). El SFC decidió por mí. ¿Si no hubiera llegado el brote? Quizá lo habría intentado finalmente, no lo sé. Pero ahora, aunque aún siento la nostalgia de lo que pudo haber sido y no fue (supongo que siempre me quedará esa espinita clavada), no me arrepiento de la decisión. Es que no puedo ni imaginarme con un niño pequeño, me da pavor sólo pensarlo. Me hubiera sentido culpable cada minuto de cada hora, me conozco.

También hay que tener en cuenta las circunstancias. Al ser mayor, tanto mis padres como mis suegros eran también muy mayores (mi suegro murió al poco tiempo y mi padre está casi ciego) y no podía esperar ninguna ayuda de ellos, al contrario, soy yo la que tengo que hacer de cuidadora a menudo. Es muy distinto si se cuenta con una buena red de apoyo y con los medios económicos para tirar de canguros siempre que haga falta. Hay que tener en cuenta todo ello y decidir con toda la información sobre la mesa. Si yo hubiera sido más joven y hubiera tenido ayuda es probable que me hubiera lanzado a la piscina. Aparte, hay el tema de la reproducción asistida y todo el estrés físico que eso supone; lo se porque lo he vivido con una persona cercana, que no estaba enferma, y fue un proceso duro, porque crea una auténtica tormenta hormonal, que es un terreno que tenemos particularmente tocado ya por la enfermedad.

Es muy difícil aconsejar, y más en algo tan personal que afecta tanto a los sentimientos íntimos y al proyecto de vida como el hecho de tener un hijo. Reconozco que yo tampoco he sido de esas mujeres para las que tener un hijo es el objetivo máximo, que no ven su vida completa sin eso. Creo que al final es la fuerza del deseo la que se impone, pero siempre con mucha conciencia de la situación, con una planificación cuidadosa y siendo lo más racional posible.

[Montana]

Ardillita, tal vez si te defiendes con el inglés y puedes apartar unos 400 y pico euros, podrías haceros un análisis genético tus peques y tú. En mi caso, me ha dado más seguridad de que tengo que convencer a mi hija para que tome determinados suplementos, alejarla de los tóxicos tanto como sea posible y mantenerme atenta a sus síntomas, para intervenir lo antes posible. Para la piel atópica, ninguna de las cremas de farmacia parecen funcionarle... ahora le he hecho una crema casera, a ver si con ella va mejor. Lo del asma, sí, a ella le apareció cuando, en teoría ya no había peligro (por lo que me advirtieron cuando era bebé, muchos críos desarrollan un asma que desaparece con el cambio... ella fué al revés: justo antes del cambio empezó con el asma). Cada vez que la oigo con el Ventolín, me pongo mala... Otra cosa que le empezó a pasar con el cambio fué la bajada de temperatura (suele estar a 35 o 35,5) y los síntomas (eso sí, leves) del SFC empezaron también poco antes del cambio. A mí me pilló por sorpresa, porque la cría era un toro... (incluso cuando toda su clase cogió la varicela, ella tardó casi dos años más en cogerla... así que yo estaba muy tranquila respecto a su salud). Lo único que tenía era que, cuando se gestaban tormentas, desde los 4 o 5 años, se quejaba de dolores de cabeza muy fuertes, pero como su padre también es un barómetro con patas, tampoco le dimos importancia. Un poco de Dalsy y ya estaba.

Procura tener clara su temperatura corporal habitual estando sana (por si notaras un cambio más adelante), y apunta cosillas que tal vez puedan "salirse de lo normal" por si acaso. Por lo demás, como no tienes una bola de cristal para leer el futuro, tómatelo día a día y tranquila, lo que haya de pasar, pasará. Entonces ya sabrás lo suficiente de la enfermedad como para manejar la situación, si fuera necesario.


PD: Una "ventaja añadida" al análisis genético También hemos descubierto que los tres debemos mantenernos alejados del cannabis. En mi caso y el de mi marido, ya no hay problema (nos asquea hasta el olor), pero ella, que tiene 13 años, ya me va bien que sepa que una de sus "recomendaciones genéticas" es que no tome cannabis, que no se trata de que sus padres sean unos anticuados o de que "a los demás no les pasa nada", sino que su genética la predispone a tener problemas con estas sustancias... no sé si hará caso, llegado el momento, espero que sí.

Leyendo este hilo, he recordado que cuando era adolescente probé algunas drogas...y la experiencia duro poco, porque me sentaban FATAL....me fumaba unas caladas de maría o de haschis y me tenía que estirar, me quedaba baldada. Y yo en aquel entonces no estaba enferma para nada: desconocía lo que era el cansancio. Me sentaban fatal, e incluso me ponía muy mal emocionalmente, me entraban como miedos y descontrol. Fui yo misma la que decidí no probarlo más. El tabaco también me sentaba muy mal. Y eso que sólo consumía en reuniones sociales. En aquel entonces, yo no tenía ningún problema de salud: Me encontraba siempre bien, para mi era lo normal (Ay....suspiro). Aunque la verdad es que llevo unos días que no siento ese horrible cansancio extremo. Es maravilloso!
Respecto a la transmisión genética de la enfermedad, también me preocupa, aunque de momento no tengo hijos. Sin embargo, debo de decir que tanto mi padre como mi madre tenían mucha energía los dos, hasta muy avanzada edad. Así que no sé....

[espurnaviva]

Cada cual que decida con su vida lo que quiera.

Soy madre de dos hijos. No sé realmente desde cuándo estoy enferma aunque, cuando me quede embarazada por primera vez, yo creía que era muy "normal". Quizá porque estar siempre cansada y ser de naturaleza flojita no me había impedido para nada trabajar incluso más que otra gente y salir adelante francamente bien (rendida, eso sí).

Tuve que hacer reposo en cama y recibir medicación para los dos embarazos, por amenaza de aborto primero y por amenaza de parto prematuro después (en ambos casos). Lo hice. Fue muy duro pero conseguí que nacieran. Superé los partos con todo tipo de complicaciones, pero reviví. Trabajaba y les atendía. Tuvimos ayudas moderadas (familia, canguro), pero muy útiles y bien recibidas. Me deterioré rápidamente pero, dentro de lo que cabe, me creía bastante sana.

Cuando hube tenido mi segundo hijo me di cuenta de que no podría tener más porque el cuerpo no lo aguantaría. Hubiera querido docenas... bueno, hubiera querido, por lo menos, y para ser realistas, otro. Veía que era una locura. No iba a poder. Ni nos lo planteamos.

Hace unos años esta enfermedad atacó fuertemente. Fui bajando de fuerzas hasta que las perdí por completo. Mis hijos han tenido que levantarse, vestirse, desayunar y marcharse solos al cole años antes que sus amigos, han tenido que darme la medicación, han tenido que ver cómo me quedaba tirada en cualquier rincón, han tenido que levantarme del suelo, han dejado de traer amigos porque nunca se sabe cómo voy a estar o si la casa estará hecha una pocilga... Hoy hemos comido porque mi hija de 12 años ha hervido unas judías y ha hecho unas crujientes croquetas de sobre (asquerosas croquetas precocinadas, pero hechas con amor y necesidad a partes iguales). Yo querría cuidar de ellos y ellos están cuidando de mí desde que eran todavía pequeños. Es injusto.

Mi hijo tiene problemas de sueño, se agota en el gimnasio de la escuela, no puede correr como los demás y está siempre pálido y cansado. Procuramos que lleve una vida lo más sana posible, pero no le apetece moverse. Tuvo un prolongado brote de dermatitis atópica (mucho antes de este panorama familiar) y le mejoró, al parecer espontáneamente, después de un par de años de tratamientos dermatológicos variados.

Mi hija se queja de dolor generalizado desde que tenía tres años (así que desde mucho antes también del gran bajón). Desde muy pequeñita me dijo que le dolía siempre todo y que si un día no le dolía, ya me avisaría... Dicen que es posible que tenga fibromialgia infantil y estamos pendientes de su evolución pero, como realmente no hay nada curativo, creemos que lo mejor es dejarla vivir feliz su vida y esperar.

A ellos les decimos que hay muchas enfermedades y que lógicemente cada persona tiene predisposición para unas más que para otras, pero que no hay que calentarse la cabeza con eso y que hay que llevar una vida normal. Nosotros ya nos ocupamos de vigilarlos un poco en la distancia, pero ellos no pueden volverse hipocondríacos.

No cambiaría a mis hijos por nada del mundo. Les quiero. Me quieren. No sé si les puedo haber pasado algún gen idiota, pero me preocupa ver su perfil. Me lo pregunto y me duele. No quiero que enfermen; no quiero que sufran. Como cualquier madre.

Mi padre era terriblemente resistente y decía que no se cansaba nunca. Mi madre ha vivido simpre enferma, con problemas del esqueleto. No estoy muy segura de cuál puede haber sido su patrón.

Es mi experiencia. Un dato más.

[EndSFC]

Hola espurnaviva,

Muchas gracias por contar tu relato. Siento mucho que tu experiencia sea como la de muchos otros compañer@s que han participado también, y te deseo a ti y a tus hijos todo lo mejor. Ojalá no pasen de estos síntomas y si han de hacerlo, para entonces ya haya algo que lo solvente fácilmente.

Por el momento permíteme destacar tu valentía al escribir tu relato (extensiva a todos los demás), pues estas experiencias seguro les son muy útiles a miles de lectores que nos siguen a diario, y los que, por desgracia, están por venir. Y me consta que no es fácil contar esto.

Mucho ánimo!
Sergio

[holapollo]

Un saludo, kitty.
Yo no te puedo aconsejar en este asunto, porque no soy padre.
No lo soy por propio convencimiento, y éste lo tengo claro desde joven; prácticamente,
desde que supe que había la posibilidad, quisiera yo o no.
Sobre la presión mediática y su efecto directo sobre la presión social para ser padres, pues sí,
yo la he sufrido en bastantes ocasiones, y en diversas oleadas, y esta es una de las razones por las
que me he convencido que, en temas de responsabilidad como este, lo habitual es dejar de lado el
razonamiento y dejarse llevar por instintos y corrientes.
Así que, kitty, a esto que sugieres en tu frase:

pues no se investiga lo suficiente, porque no hay dinero para ello (sí, lo hay y de sobras, lo hay hasta para pagarnos a algunos una invalidez y taparnos la boca, o para que la abramos más) o porque directamente no interesa -y aquí entrarían las múltiples teorías sobre conspiraciones que pretenden incapacitar a la población o controlar la natalidad-..

te puedo contestar, que estés tranquila, absolutamente.
No hay ninguna teoría conspiracionista. Sólo hay postulados, y ni siquiera llegan a eso porque son delirantes.
Si hay algún intento de control, éste va en el sentido contrario: en el de aumentar la natalidad.
Y me saldría del tema de tu hilo y del más amplio del foro argumentando este punto.

No puedo añadir mucho a lo que han escrito otros miembros, en realidad,
participo en este hilo porque, casi sin venir al caso, he encontrado en él unos cuantos
datos, sugerencias acerca de la naturaleza profunda de la EM-SFC y de su su postulada
relación con otros síndromes y enfermedades.
(esto último va por tranqui, y aprovecho de paso para pedirle aquí disculpas
por haber atacado su muy razonable teoría)
Ojalá que puedas tomar una muy sopesada decisión, teniendo en cuenta tu ilusión.
A mí, lo que más me movería a descartarla es lo que se apunta sobre la posibilidad
de que obliguen a tu hijo a asistir a la escuela presencialmente.
Parece ser que el asunto de la educación fuera de las escuelas es otro "punto caliente"
en esta especie de volcán dormido sobre el que confiadamente caminamos.

Un saludo.

[María 21]

Hola:
Hasta hace unos meses que es cuando me diagnosticaron y cuando encontré este foro no me había planteado la parte genética de esta enfermad y me estoy empezando a dar cuenta que a parte de la enfermedad de mi hija,puede que se haya añadido síntomas de sfc,espero que no.
Tengo una hija de 14 años,siempre con una buena salud hasta que hace cinco años empezó a tener dolores de espalda,de cabeza y dolores de barriga.Una tarde empezó a decirme que no podía respirar,la lleve de urgencias,era un ataque de ansiedad.Le diagnosticaron escoliosis y el resto debido a la ansiedad.Estaba sufriendo acoso en el colegio,al año siguiente la cambiamos a otro,siempre había tenido buenas notas,empezó el curso y también movimientos repetitivos .
Bueno,es algo largo y difícil de explicar, intentaré resumir ,dejo de poder estudiar (se le quedaba la mente en blanco),dejo de poder escribir ,de caminar,incluso de poder vestirse,se le olvidó mucho de lo que había estudiado.Diagnostilco: TOC grave.
No voy a contar el infierno que siguió a eso y que duró con esa gravedad casi año y medio ,luego poco a poco fue saliendo hasta llegar a día de hoy en que es como cualquier niña de su edad ,que ha podido coger el tren que parecía que se le escapaba con muchas dificultades,pero lo ha cogido y tal y como me dice su psicóloga hoy no le diagnosticarían TOC.
Y ahora viene el porque pienso que podría haber otra cosa,ella toma un recaptador de serotonina ,otras medicaciones que tomó le afectaban sobremanera,incluso hubo una que le dejó inconsciente durante horas.aA partir de entonces cada vez que tiene náuseas ,dolor de cabeza ,de barriga,de espalda se le achaca a la ansiedad.hace un año se empezó a marear llegando incluso a caer el suelo,le examinaron todo y no encontraron nada,luego empeoro y se pasó en cama casi tres meses muy mareada y con unas náuseas que hacían que cada vez que se levantaba se cayera al suelo,en los análisis se encontró mononucleosis,pero al ser tan largó todos creímos que somatizaba.
Después de eso retomo su vida pero tiene muchas dificultades para dormir,casi todas las semanas hay un día que no va al colé por cansancio o por dolores de estómago y náuseas y pensamos siempre en ansiedad,pero ahora me pregunto si no será otra cosa.
Se cansa mucho cuando hace deporte,pero por ejemplo es muy,muy calurosa no pasa frío casi nunca,no se qué pensar ni a quien dirigirme para aclararlo sin que ella sé de cuenta,para que no tenga ansiedad,tampoco le he contado lo mío para que no sufra o se obsesione intentó disimular lo más que puedo.
El Toc es una enfermedad muy invalidante y el entorno estigmatiza al enfermo y culpa a la familia,te dicen cosas como: tendría que hacer más deporté ,os toma el pelo..etc. Es muy duro ,yo pensaba que menudas dos enfermedades para tener en la misma familia porque hace que todo se amplifique.Pero no puedo ni imaginarme que ella pueda tener además predisposición a Sfc.

[cacoya]

María, lo de empezar con problemas de todo tipo a los 10 años, a mi también me pasó, y ahora con el tiempo y todo lo que sé, creo que el desarrollo hormonal de cualquier niña a esa edad más o menos, es bestial.
Algunas lo viven sin problemas, pero yo desde entonces nunca tuve la misma fortaleza física. Los vaivenes hormonales de nuestros cuerpos de mujer, afectan exacerbando muchas enfermedades.
Observa si sus "brotes" por decirlo de alguna forma, tienen que ver con su periodo de ovulación, con la fase premenstrual, etc.

Solo te señalo un hilo más del que tirar. Quizá si en vez de darme copias de ginebra para el dolor, me hubieran intentado averiguar porqué mi vida se puso patas abajo, hoy no estaría aquí. Ah, también empezaron a recetarme efortil para subir la tensión a una niña de 11 años. Lo tomaba cada día, y con los años un médico joven me dijo que era una locura y que tenía que dejarlo. Eso fue otra patada a todo mi funcionamiento del que nunca me recuperé.

Besos y suerte.

[María 21]

Hola,

Gracias Cacoya,creo que es un buen hilo del que tirar,no había caído en ello aunque un médico me comentó una vez que todo aquello que le pasó tan repentino y grave podía tener esa causa.
Muchas gracias.

[lotto1]

María, eso de TOC me suena a que no tienen ni idea y por eso le dan un nombre. Es que te leo y me veo a mí misma a esa edad (claro que mi madre me dio la espalda) y veo rasgos en mi hija (claro que yo tengo más información ahora y sé lo que es SFC). Nosotros como adultos acabamos hasta las mismísimas de médicos incultos y maleducados. Si mi hija llega a desarrollar algún trastorno más adelante y me quedan fuerzas, no pienso consentir que la hagan sentir peor con un mal diagnóstico (tuve tantos problemas porque me dieron de lado...) María tienes todo mi apoyo sea lo que sea que pueda pasar con ella.

[María 21]

Hola,

Lotto 1 ante todo gracias por tu apoyo,seguramente no supe expresarme bien,no tengo dudas de que mi hija pasó por Toc severo ha tenido infinidad de obsesiones y compulsiones ,,ej:tener que lavarse las manos hasta que acababan sangrando ,no poder pisar las líneas del suelo para evitar un posible daño que está en su imaginación sabiendo y dándose cuenta en todo momento que no tiene sentido pero no poder evitarlo.Es un transtorno de ansiedad complejo.
Lo que quería decir es que quizás estábamos poniéndolo todo en el mismo saco y que por ejemplo después de la mononucleosis el no poder salir de la cama en tres meses no era somatización,si no ,síntomas de otra cosa,que los mareos,los dolores de espalda,las náuseas,los problemas de sueño,la falta de concentración podían tener otro origen que no sea la ansiedad.Gracias por tu atención.

[kitty]

María, la has llevado a algún médico especialista en SFC que visite adolescentes? Si tú padeces la enfermedad entonces habría que descartarlo...
Ufff, la ansiedad.... Es horrible lo que puede llegar a hacer... Yo tuve una crisis el verano pasado y quería morirme: sensación de ahogo y no poder respirar, no poder estar en casa o en una habitación cerrada, necesidad de moverme continuamente, llorar y llorar,..... Todo eso por haber dejado la medicación por mi cuenta (al querer tener un bebé me dije: todo fuera!!!! ERROR!!!!! ). Por lo que he leído tu hija ya toma medicación, no? (Aunque es muy jovencita, pero si se necesita....), y sigue terapia también.. Escúchala y atiéndela cuando lo precise, y sobre todo que no deje la terapia hasta que lo considere la psicóloga. Tienes mi apoyo también, guapetona!!!

[María 21]

Hola,

Kitty,gracias por tus consejos.Voy a mirar donde puedo llevarla para aclarar todo,si es una pena tener que medicarla,si antes me hacia poca gracia ahora con estas sospechas menos.Habrá que sacar energía y empezar otra lucha.Gracias!

[kitty]

¡Hola, chicos! No entro muy a menudo estos días en el foro, pero aunque no escriba os voy leyendo. Veréis, estoy un poco de bajón.... El mes pasado me dieron una mala noticia, ya estoy acostumbrada, pero es que esta vez fue el "batacazo" final.... Y a raíz de esto retomo el hilo de nuevo. Recordáis que os comenté que seguramente para ser mamá debería recurrir a la fecundación in vitro? Mi ginecólogo me mandó una analítica completa (con hormonas y demás) y me salió la fertilidad muy baja, con valores post-menopáusicos... me extrañé muchísimo... El médico me mandó a otro doctor especializado en reproducción humana de la misma clínica, y éste me diagnosticó una menopausia precoz y me dijo que si queríamos tener niños debería ser con ovodonación. Incluso repetimos el análisis por si había error.
Maldita endometriosis...... Estuve unos días mal, con depresión, nunca me hubiera imaginado que con 36 años estaría menopáusica...... Y que no podría tener un hijo propio, que se pareciera a mi, con mis manías y mis gustos.... Pero luego empecé a pensar: ahora la situación es distinta, si nos decidiéramos por la ovodonación la problemática acerca de las posibles enfermedades que podría tener el niño por culpa de mi SFC ya no existe!!!! Ya no heredaría el SFC ni la endometriosis (si fuera niña) ni ninguna enfermedad relacionada. No hay mal que por bien no venga. Así que pensando fríamente esta fase estaría superada. El problema estaría ahora centrado en mis posibilidades para hacerme cargo y cuidar del niño. Si tan solo existiera algún suplemento que hiciera que almenos estuviera bien durante los dos primeros años de vida de mi bebé (los más complicados a mi entender).... ya sería algo.... Por eso me gustaría saber si existe algo, no sé, la co-enzima Q10 que muchos tomáis... ¿os funciona? ¿La dra. Rigau me podría dar algo? ¿es posible comunicarme con el dr. DeMelier de Bélgica a través de correo electrónico, para hacerle esta consulta? ¿me respondería? Si fuera necesario intentaría ir a su consulta, si me diera algo para mejorar,... De otro modo veo bastante difícil mi maternidad....
Otra solución sería esperar un par de años (ya no importa, no hay prisa) a que hubiera un tratamiento o una cura.... y entonces tener el niño....

[cacoya]

Tus manías, gustos e incluso gestos y movimientos, los tendría aunque fuese adoptado. Te lo digo por propia experiencia. Mis hijos se parecen a mi marido fallecido hace 20 años, y no a su padre biologico con el que convivieron 5 años y no quiso saber más de ellos.
Los niños son esponjas en el aprendizaje. Lo genética puede propiciar jnss enfermedades o rasgos fisiologicos, pero no comportamientos.

Besos

[María 21]

Hola Kitty,

Creo que tienes razón con lo de que a veces no hay mal que por bien no venga,yo también tuve menopausia precoz ,Fernández-Solá me dijo que es común con sfc.
Yo en tu lugar y aprovechando que el tiempo no apremia,intentaría tratarme antes,he leido varias veces en el foro que cuanto más joven mejor,y parece que los que se han tratado con el médico de Bruselas están teniendo buenos resultados.

No sé,sólo es mi opinión.Los niños dan muchísimo trabajo y cuando ya los tienes todo se complica,y por lo visto depende que tratamientos puedes tener momentos en los que te puedes poner peor,a mi es lo que me frena cuando pienso en ir a Bruselas(aparte del presupuesto)

Por lo de tus gestos y tus manías no te preocupes,hay estudios que dicen que los adoptados se parecen a sus padres adoptivos, imagínate uno que has gestado tú.


Un abrazo

[holapollo]

Ostras, menudo debate he causado... Pero estoy contenta porque es un tema importante que hay que tener en cuenta y vuestras aportaciones pueden servirme a mi pero también a muchos más enfermos y enfermas.. ¡¡muchísimas gracias a todos!!

Hola de nuevo, kitty.
Sin intención de quitarte tu ilusión, que veo firme, y que entiendo, porque en otras causas (ya he dicho que la paternidad no fue nunca mi prioridad) yo soy capaz de ilusionarme con tanta firmeza como tú.

Ten en cuenta (tened en cuenta, los enfermos y enfermas que he resaltado en la cita del encabezado) que el SFC-EM, y los SSC que posiblemente "acechan" fisiológicamente a los que lo sufrimos, son, aún hoy, enfermedades graves, poco conocidas, multietiológicas y sin tratamiento.
Si dentro de dos años hay tratamiento, ¡ojalá! ya se verá, si es útil a largo plazo, si es útil para todos los enfermos, y tan importante como eso, si todos los enfermos lo vamos a tener a nuestra disponibilidad.

No pretendo influir en tu decisión.

Pero me parece oportuno advertir, en caso de que alguna mujer ilusionada lea aquí que una suplementación le pueda ayudar, teóricamente, a sobrellevar el embarazo, el parto y los primeros (y segundos, y terceros) años de cuidados de su(s) hijo(s), que no tome trocha por vereda y piense que es la solución.
Como hoy no hay manera de evaluar qué está roto en nuestros cuerpos, ninguna mujer va a poder saber qué efectos va a tener en su organismo algo tan drástico como un embarazo, combinado con una suplementación que en ningún caso es inocua y sin efectos secundarios, y que parece conveniente llevar controlada, mejor por un médico dispuesto.

Insisto, no quiero valorar ni tu ilusión ni tu responsabilidad, ni a compararla con las ilusiones y responsabilidades que a muchos nos ha tocado dejar de lado con dolor y angustia, simplemente, porque no son equiparables.

Pero creo que es necesario hacer hincapié en esa incertidumbre y ese riesgo de complicaciones inesperables.

Un saludo.

[Hanna]

Yo empezé a estar enferma alrededor de los 30 y cuando se me pasaba por la cabeza tener niños, de un plumazo me quitaba la idea diciéndome : " Si no puedes lo que tienes ahora como vas a añadirte más " .

Al poco tiempo tuve una sobrina y me llamaban para cuidarka muy a menudo y comprendí , que de niños míos nada de nada, después descubrieron que tenía un tumor en la hipófisis y que eso me impediría tener nenes.

No me siento menos por no haber tenido niños todo lo contrario me alegro mucho.

Una vida sin niños también es posible.

[holapollo]

Aunque yo he evitado conscientemente tener hijos desde que tuve posibilidad, me da bastante tristeza no poder dedicar tiempo a mis sobrinos, que están creciendo sin prácticamente saber de mi existencia, y las pocas veces que me ven se quedan con ganas de estar unos días con "ese tío tan raro que cría gorriones" como dice mi hermana.

Pero vaya, que el tema ser padres, como el del enamoramiento, no se rige por la razón la mayor parte de las veces, y es delicado aconsejar.

[cacoya]

El otro día se me olvidó decirte que no hay ni un solo suplemento o medicamento que ningún doctor te vaya a indicar como solución única.
Todos los que tomamos algo, son varios suplementos que se complementan entre sí y nos permiten mejorar un poco, pero lo normal es entre 10 y 20 suplementos, mas algún medicamento. Y hay que ir muy despacio, cada cuerpo reacciona de una forma. Yo solo te diré que a pesar de la mejoría que tuve, finalmente no puedo trabajar, y eso es mucho más fácil que un embarazo, un parto y la crianza.

Besos