Re: porque nos ignoran los medios?
Publicado: 28 Dic 2015, 23:05
Yo no estoy tan segura de que los medios nos ignoren. Precisamente, no hace mucho y gracias a un programa de la SER mis amigos empezaron a creer por primera vez que estaba enferma.
Creo que esta enfermedad tiene un problema de visibilidad; la misma invisibilidad que hizo que la subdirectora a la que me dirigí explicándole cual era mi estado de salud, me contestara que se me veía estupendamente, mejor si cabe que a otras personas del trabajo. La misma invisibilidad por la que familia y amigos no me hicieran caso y estuvieran convencidos de que todo era psicosomático o fantasías mías. Si en la vida real pasan estas cosas ¿como a través de una imagen o un documental vas a trasmitir que estamos muy mal?
Gracias a un programa de radio yo habría sido reconocida en mi entorno (lo que es muy triste, dicho sea de paso). Por eso digo que los medios sí han hecho programas y emisiones con algún resultado.
¿Qué ingredientes contenía el programa de la SER que sí llegó a una amiga y a través de ella a todo el grupo de amigos? Parece que varios pacientes hablaron de la historia que nos conocemos todos tan bien. No lo oí, supongo que contaron más cosas sobre su estado de salud, lo que les había supuesto en el trabajo, etc. Pero lo que retuvo con claridad mi amiga es que los pacientes tardaban en conseguir diagnóstico unos 8 o 9 años.
Hay que saber comunicar y creo que aquí nos ayudaría mucho tener a un periodista; también a algún cineasta o alguien que entienda sobre lenguaje cinematográfico.
Yo estuve mucho tiempo vinculada a una web sobre trastorno bipolar que pretendía cambiar algunas cosas sobre la percepción social de esta enfermedad. Llegamos a intervenir en un programa que no sé cuanta difusión tuvo, ni cual fue su impacto. Al frente de esta web estaba una periodista, enferma también ella misma,y sé que en periodismo es importante el qué cuando, cómo. Por ejemplo, esta mujer contactaba instituciones públicas y privadas pero no lo hacía de cualquier manera, ni contactaba a través de cualquier persona. Quiero decir que para tener impacto en los medios, hay que saber cómo hacerlo.
Vi hace ya mucho unos minutos en un telediario sobre fatiga crónica y presentaban a una señora mayor (50-60) tumbada en el sofá de casa y que decía tener que tumbarse en el sofá para descansar del trayecto desde la cama a la cocina para por ejemplo ponerse el desayuno. Me pareció que no trasmitía nada, que en todo caso lo que trasmitía era que tenía un cuento horroroso.Era increíble.
Así que no sé cual es exactamente la forma de trasmitir que esta enfermedad es real y se sufre mucho.
De lo que contaba del programa de la SER, la amiga que lo escuchó es farmaceútica y no sé qué relé le saltó al oír el promedio en que tarda un enfermo en obtener tratamiento, lo que concordaba con lo que yo venía contando. Así, con una sola amiga que creyó que yo estaba efectivamente enferma, sin más explicaciones a otros amigos me encontré con una credibilidad absoluta que se ha traducido hace poco en que otra amiga que me machacó cuando al contarle lo de la intolerancia medicamentosa, diciéndome que mi doctora al menos debía ser una chamana o una curandera
, pasara a preguntarme muy seriamente sobre qué era lo que tomaba y a explicarme porqué me habían referido exclusivamente a una farmacia (es la única que cuenta con un químico para las fórmulas magistrales, también es la mejor según mi doctora para la importación de fármacos).
Os cuento esta anécdota, que a lo mejor os parece un poco establecer una relación entre lo micro y lo macro, porque estas dos amigas trabajan en sanidad y creo que habría logrado traspasar la barrera del sonido: de la incredulidad al pleno convencimiento. Como son la Conserjería de sanidad de la Comunidad de Madrid espero que hayan comentado todo esto en su trabajo. Y todo gracias a un sencillo programa de la SER. Lamento no poder aportar la fecha de la emisión.
Creo que todos los esfuerzos en materia de comunicación van dando su fruto. He constatado a partir de determinada fecha (dos años) que más médicos van creyendo en la existencia de la enfermedad. Es que creo que nos enfrentamos a un auténtico negacionismo científico.
La doctora de la mutua que me hizo el reconocimiento para Prevención de riesgos en el trabajo, me dedicó dos horas porque dijo no saber casi nada de esta enfermedad y querer saber más.
Creo que las cosas están cambiando. No es normal que los médicos sigan obstinándose en que no existe o que es hipocondría o somatización.
¿Qué podemos hacer? Compartir ideas entre nosotros y contar aquí los casos en que la información haya logrado un cambio en la percepción de la EM. No creo que desde aquí vaya a salir un documental o un programa de radio, aunque ¿por qué no?
Muy bien, la imagen de un paciente zombie no trasmite, los jóvenes enfermos deportistas haciendo un antes y un después, dicen por aquí tampoco.Vamos a darle a la imaginación. Venga un brainstorming
Buenas noches a todos y que la fuerza os acompañe.
Creo que esta enfermedad tiene un problema de visibilidad; la misma invisibilidad que hizo que la subdirectora a la que me dirigí explicándole cual era mi estado de salud, me contestara que se me veía estupendamente, mejor si cabe que a otras personas del trabajo. La misma invisibilidad por la que familia y amigos no me hicieran caso y estuvieran convencidos de que todo era psicosomático o fantasías mías. Si en la vida real pasan estas cosas ¿como a través de una imagen o un documental vas a trasmitir que estamos muy mal?
Gracias a un programa de radio yo habría sido reconocida en mi entorno (lo que es muy triste, dicho sea de paso). Por eso digo que los medios sí han hecho programas y emisiones con algún resultado.
¿Qué ingredientes contenía el programa de la SER que sí llegó a una amiga y a través de ella a todo el grupo de amigos? Parece que varios pacientes hablaron de la historia que nos conocemos todos tan bien. No lo oí, supongo que contaron más cosas sobre su estado de salud, lo que les había supuesto en el trabajo, etc. Pero lo que retuvo con claridad mi amiga es que los pacientes tardaban en conseguir diagnóstico unos 8 o 9 años.
Hay que saber comunicar y creo que aquí nos ayudaría mucho tener a un periodista; también a algún cineasta o alguien que entienda sobre lenguaje cinematográfico.
Yo estuve mucho tiempo vinculada a una web sobre trastorno bipolar que pretendía cambiar algunas cosas sobre la percepción social de esta enfermedad. Llegamos a intervenir en un programa que no sé cuanta difusión tuvo, ni cual fue su impacto. Al frente de esta web estaba una periodista, enferma también ella misma,y sé que en periodismo es importante el qué cuando, cómo. Por ejemplo, esta mujer contactaba instituciones públicas y privadas pero no lo hacía de cualquier manera, ni contactaba a través de cualquier persona. Quiero decir que para tener impacto en los medios, hay que saber cómo hacerlo.
Vi hace ya mucho unos minutos en un telediario sobre fatiga crónica y presentaban a una señora mayor (50-60) tumbada en el sofá de casa y que decía tener que tumbarse en el sofá para descansar del trayecto desde la cama a la cocina para por ejemplo ponerse el desayuno. Me pareció que no trasmitía nada, que en todo caso lo que trasmitía era que tenía un cuento horroroso.Era increíble.
Así que no sé cual es exactamente la forma de trasmitir que esta enfermedad es real y se sufre mucho.
De lo que contaba del programa de la SER, la amiga que lo escuchó es farmaceútica y no sé qué relé le saltó al oír el promedio en que tarda un enfermo en obtener tratamiento, lo que concordaba con lo que yo venía contando. Así, con una sola amiga que creyó que yo estaba efectivamente enferma, sin más explicaciones a otros amigos me encontré con una credibilidad absoluta que se ha traducido hace poco en que otra amiga que me machacó cuando al contarle lo de la intolerancia medicamentosa, diciéndome que mi doctora al menos debía ser una chamana o una curandera
, pasara a preguntarme muy seriamente sobre qué era lo que tomaba y a explicarme porqué me habían referido exclusivamente a una farmacia (es la única que cuenta con un químico para las fórmulas magistrales, también es la mejor según mi doctora para la importación de fármacos).Os cuento esta anécdota, que a lo mejor os parece un poco establecer una relación entre lo micro y lo macro, porque estas dos amigas trabajan en sanidad y creo que habría logrado traspasar la barrera del sonido: de la incredulidad al pleno convencimiento. Como son la Conserjería de sanidad de la Comunidad de Madrid espero que hayan comentado todo esto en su trabajo. Y todo gracias a un sencillo programa de la SER. Lamento no poder aportar la fecha de la emisión.
Creo que todos los esfuerzos en materia de comunicación van dando su fruto. He constatado a partir de determinada fecha (dos años) que más médicos van creyendo en la existencia de la enfermedad. Es que creo que nos enfrentamos a un auténtico negacionismo científico.
La doctora de la mutua que me hizo el reconocimiento para Prevención de riesgos en el trabajo, me dedicó dos horas porque dijo no saber casi nada de esta enfermedad y querer saber más.
Creo que las cosas están cambiando. No es normal que los médicos sigan obstinándose en que no existe o que es hipocondría o somatización.
¿Qué podemos hacer? Compartir ideas entre nosotros y contar aquí los casos en que la información haya logrado un cambio en la percepción de la EM. No creo que desde aquí vaya a salir un documental o un programa de radio, aunque ¿por qué no?
Muy bien, la imagen de un paciente zombie no trasmite, los jóvenes enfermos deportistas haciendo un antes y un después, dicen por aquí tampoco.Vamos a darle a la imaginación. Venga un brainstorming
Buenas noches a todos y que la fuerza os acompañe.