SFC/EM Investigación

Genial Marta, enhorabuena!

Gracias Eli. a tí y a este magnífico foro que tanto nos ayuda a todos.Por otra parte, incidir de nuevo en la indredulidad de nuestros galenos sobre la existencia del Lyme crónico en nuestro país. El Lyme es una patologia de declaración obligatoria a Sanidad, por lo cual lleve a mi médica del CAP la fotografia de las espiroquetas paseandose por mi cuerpo y todo el informe que me habia facilitado la Dra. Rigau; tendrías que haber visto la cara que puso, reconoció estar desconcertada me dijo que ella se encargaba de todo y que me derivaba a mi Hospital de zona, a una médica "super especializada en infecciones"- El día de la visíta con la susodicha Dra. me preguntó donde habia viajado ultimamente le explique mis dos ùltimos viajes y tambien que habia estado en América del Sur hace 10 años y en Africa subsahariana hace unos cuantos más, que ella dudaba que fuera Lyme, porque el crónico no existe, se quedó la fotocopia de las espiroquetas para enseñarselas a no sé quièn y me pidiò un anàlisis de IG para confirmar la infección, que no me he hecho . Fuí al hospital porque quería seguir el protocolo pero ante esta reacción de incredulidad y desconfianza ,ante una evidencia tan clara de una infección invalidante, paso de volver; esto sí me dijo que el tratamiento de la Dra. Rigau estaba bien!!!!.

EndSFC escribió:PARA NAÚFRAGO (ppalmente...)

Dado que en PR he contestado profusamente a un compañero sobre el tema, y me ha preguntado algunas cosas que tú tb. habías preguntado anteriormente, he pensado que te gustaría leer sus preguntas y mis respuestas, y revisar los estudios que cito:

EDITADO: por si te ponías ya con esto NAÚFRAGO, y dado que he explicado mejor una cuestión clave en mi mensaje original, lo edito aquí tb. para ponértelo más fácil!

Sergio

EDITO: Sergio, ni te molestes en contestar, ya hemos debatido largo y tendido sobre esto en este hilo:
viewtopic.php?f=70&t=3050

No borro este mensaje solo por lo que me ha costado escribirlo pero con el hilo anterior, es más repetitivo que el ajo


Buenas!

Tristemente he podido comprobar que mi brainfog, mi nivel de Inglés y mi deterioro cognitivo en general, me impide absolutamente leer, entender y valorar la mayor parte de lo que aportabas. Hasta hoy no he sacado las fuerzas suficientes para ponerme a ello, y es sumamente frustrante ver que soy incapaz.

De todas formas, he comenzado por echar un vistazo a este paper y voy a intentar comentar algo, como buenamente pueda, respecto a la discusión y las conclusiones ya que entender el estudio completo está fuera de mi alcance.....

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 474945/#R7

Voy a limitarme a resaltar algunas partes, no es mi intención volverte loco ni que me tengas que explicar algo que, por muy buen maestro que sé que eres, como mal alumno tampoco podría entender...

el paper escribió:The results achieved thus allow us to answer the following questions:

1. In patients with clinical borreliosis prior to the start of antibiotic therapy, there is a high degree of correspondence between the results of Borrelia serology and Borrelia-LTT studies.
2. The sensitivity of the Borrelia-LTT is 89.4% for clinically active borreliosis, with a specificity of 98,7%.
(...)
4. The negative results in clinically healthy seropositive subjects and the studies before and after antibiotic treatment of patients with clinically active disease are a strong indication that the Borrelia-LTT with lymphocytes from peripheral blood is positive only when the immune system is currently being stimulated by Borrelia. The proof that the test responds only during an active Borrelia infection could only be provided by the simultaneous detection of Borrelia by culture or Borrelia PCR (Borrelia DNA detection). In our patient cohort, this was demonstrated in only 6 out of the 32 cases tested by Borrelia PCR.

Bueno aquí entiendo yo que la fiabilidad del LTT está confirmada en casos de Borreliosis activa en los que además hay serología que se correlacione con los resultados del LTT.

En el punto 4 dice "La prueba de que el test responde sólo durante una infección activa de Borrelia sólo podría ser proporcionada por la detección simultánea de Borrelia por cultivo o Borrelia PCR (detección de ADN de Borrelia). En nuestra cohorte de pacientes, esto se demostró en sólo 6 de los 32 casos analizados por Borrelia PCR."

el paper escribió:Criticism is often based on the frequency of false-positive results of the Borrelia-LTT (5). This problem continues to exist unless there is sufficient testing of the antigen specificity of the Borrelia-LTT. In the case of frequently false positive reactions, the dose of the test antigens is too high. Currently, since there is no available gold standard for the laboratory diagnosis of borreliosis or its exclusion, the Borrelia-LTT can only be validated according to clinical and serological findings.

Dice: "La crítica se basa a menudo en la frecuencia de falsos positivos del Borrelia-LTT (5). Este problema continúa existiendo a menos que haya pruebas suficientes de la especificidad del antígeno de la Borrelia-LTT. En el caso de frecuentes reacciones falsas positivas, la dosis de los antígenos de prueba es demasiado alta. En la actualidad, dado que no existe un patrón oro para el diagnóstico de laboratorio de la borreliosis o su exclusión, el Borrelia-LTT sólo puede ser validado de acuerdo a los hallazgos clínicos y serológicos."

Osea que el problema de los falsos positivos puede deberse a una dosis elevada de los antígenos y seguirá existiendo hasta que no haya un testaje suficiente de la especifidad de dichos antígenos?

Finalmente vuelve a subrayar que el test sólo puede ser validado junto con clínica y serología.

Es muy posible que lo esté entendiendo todo mal ó de manera suma e ingenuamente parcial pero, si el test sólo puede ser validado cuando la serología lo secunda, ¿de qué nos sirve a quienes tenemos una serología negativa?.

el paper escribió:The Borrelia-LTT cannot provide any information on whether a patient has ever had a Borrelia infection. This question is largely answered only by serology. Our studies presented here and the results of other authors [12, 14, 16, 21], particularly the work of Valentine-Thon et al. on LTT-MELISA [31], provide good arguments that the positive Borrelia-LTT indicates an active borreliosis which, however, could only be definitely proven in conjunction with positive detection of Borrelia. However, we succeeded in doing so in only 3 seronegative patients with erythema migrans using positive Borrelia-PCR in the blood (unpublished data).

Dice: "El Borrelia-LTT no puede proporcionar ninguna información sobre si un paciente ha tenido alguna vez una infección por Borrelia. Esta cuestión se responde en gran parte sólo por la serología."

Nuestros estudios presentados aquí y los resultados de otros autores [12, 14, 16, 21], en particular el trabajo de Valentine-Thon et al. En LTT-MELISA [31], proporcionan buenos argumentos de que el positivo Borrelia-LTT indica una borreliosis activa, que, sin embargo, sólo podría ser definitivamente demostrado en conjunción con la detección positiva de Borrelia.

Sin embargo, tuvimos éxito en tan sólo 3 pacientes seronegativos con eritema migrans utilizando PCR Borrelia positiva en la sangre (datos no publicados)"

Aquí me pierdo. Si vuelve a hacer hincapié en la relevancia de la serología para apoyar el LTT pero a la vez reconoce que la serología falla más que una escopeta de feria?

el paper escribió:According to the previously published results by Forsberg et al. and our own experiences, even though seropositive individuals are detected by the ELISPOT assay, a differentiation between symptomatic and asymptomatic Borrelia infections was not possible.

Osea que el Elispot detecta a los individuos seropositivos pero no diferencia a los sintomáticos de los asintomáticos. Bueno, un mal menor no?

el paper escribió:Para la cuestión particular de la infección florida o no activa de Borrelia, la situación es aún más difícil ya que normalmente no hay patrón oro disponible (es decir, pacientes con detección positiva de Borrelia vivo). En esta difícil situación, siempre se debe validar un nuevo método en comparación con un método ampliamente probado. El objetivo de nuestras investigaciones fue, por lo tanto, evaluar los resultados obtenidos previamente con un Borrelia-LTT optimizado con el fin de proporcionar una base para los estudios prospectivos comparativos necesarios con métodos inmunológicos celulares basados en la activación génica específica del antígeno o la estimulación con citoquinas. En nuestra opinión, el Borrelia-LTT presentado aquí cumple los requisitos asociados.

Bueno de esto directamente no entiendo nada.....

En resumen, que lo llevo claro para argumentar a favor del LTT ante el médico de turno (que pese a mi escepticismo es lo que me gustaría, ya que por algo lo tengo hecho....). Lo más que podría hacer es pasarle este paper pero por lo que creo entender no es suficientemente sólido como para que no me lo eche por tierra el susodicho Doc. (Me imagino su respuesta tipo: "Tienes la serología negativa y además es posible que tus resultados se deban a un exceso de antígenos")

En fin, quien tuviera otro cerebro

Seguiré indagando en tus aportes. Un saludo!

Es muy curioso este enlace que acabo de leer sobre un reportaje donde unas personas sanas mandan su muestra de sangre a Arminlabs y otro laboratorio aleman donde dan positivo de Lyme.

Documental: Undercover en las clínicas alemanas de Lyme 12Siguiente> mattie Fue bastante impactante ver el documental holandés "Zembla" ayer en la televisión holandesa, titulado: "Undercover en las clínicas alemanas de Lyme". Si puedes entender holandés, puedes verlo aquí: https://www.npo.nl/zembla-undercover-in ... _101384732 Editar: Todas las entrevistas con los médicos alemanes están en inglés, por cierto, las partes en las que se enfrentan con sus resultados de prueba falsos valen mucho la pena. El documental completo danés se puede ver aquí: http://www.dailymotion.com/video/x4wmdyj Breve resumen: Varios periodistas danés totalmente saludables, así como 4 bien conocidas personalidades danesas totalmente saludables enviaron sus muestras de sangre tanto a Arminlabs como a la Clínica BCA en Augsburg. Todos fueron encontrados positivos para la enfermedad de Lyme con la prueba de Elispot y se les recomendó tratamiento. Lo mismo para una dama diana severamente enferma a la que se le había diagnosticado ALS en Dinamarca: Ella fue a una segunda opinión a BCA en Augsburgo y le dijeron que tenía enfermedad de Lyme y podría curarse. Me enteré de que había demasiados falsos positivos procedentes de Augsburgo, pero no sabía que era tan malo. También pensó que el LTT Elispot es la prueba más confiable / sensible en este momento. No es. Estoy muy feliz ahora con mi resultado LTT positivo de Arminlabs. no. Claramente no significa nada. Tomó 7 meses de antibióticos pesados ​​por nada. Hizo que los síntomas de EM empeoraran.

https://twitter.com/TomKindlon/status/9 ... 6820248576