SFC/EM Investigación

Hola villanelle!

Bienvenida al club

Yo las hierbas de nutramedix las pedí en la farmacia y me las trajeron sin problema.

Buscando info sobre el tema encontré un libro con unas listas de sintomas y/o situaciones, para marcar con una cruz las que casan con el enfermo de lyme, bartonella y babesia (hay 3 listas). Hay varios apartados, pruebas de laboratorio, examenes fisicos, examenes neurologicos, etc.. y el apartado final es sobre el entorno, y no solo listan el tema de pas picaduras, incluyen picaduras de bichos en general (a mi me pico una araña mucho antes que las garrapatas y me dejo el dedo como una butiffarra), incluyen arañazos de gatos y perros y un monton de cosas mas que a uno ni se le ocurren, solo pensamos en las picaduras de las garrapatas.

Creo que encontré el libro en los archivos de un grupo de fb, pero no estoy segura.. os lo dejo aquí, es interesante.

Empieza a hablar del lyme en la pagina 107 del libro (116 del pdf)
Dejo otro pdf, In Vitro Effect of Peruvian Antimicrobial Agents on Borrelia burgdorferi

Yo de momento he ido pudiendo subir de dosis sin muchos problemas, si tengo somnolencia aun, pero solo de dia, de noche no (tocate los perendengues). Los primeros dias si noté lo que comenté mas arriba, de ir como drogada, y tube un poco de herx, pero relativamente flojo. Mantuve unos dias a una gota, hasta que me pareció no notar nada, excepto la somnolencia, esto no me lo saco, pero como no me molesta especialmente tiro pa alante. Ahora voy con 7 gotas ya, y de momento lo aguanto bien. He leido en los grupos de fb y tal que la mayoria de gente tolera mejor el samento que el banderol. Espero poder tomar toda la dosis de los 2, a ver como va la cosa

Sigo con mi cronica samentiana

Ayer empecé ya con las 10 gotas, el resultado fue encontrarme un poco mal por la mañana, y tener herx mas puñetero por la noche.

Sintomas gripales, dolor muscular, articular, de garganta, ganglios de la garganta inflamados, dolor de cabeza, escalofrios.

Hoy, como me dijo Rigau, he seguido con las 10 gotas, estaré con ellas hasta que no note nada especial.

Hoy ha sido igual, como si tuviera gripe y además descomposición, muy guai todo

He estado en cama todo el dia y mi madre cangureando, suerte que el peque es un solete y se porta de maravilla, imagino que mañana no me encotraré mejor, mas que nada porque ahora mismo estoy igual y tal...

Me imaginava que al ir subiendo llegaria un dia que me encotraria así, también pensaba (por otros testimonios que he leido por ahí) que seria al rondar las 10 gotas...

Un abrazo!

¿Te ha marcado dosis máxima o subes infinito mientras lo toleres?

No hombre no, como voy a subir infinito??

"semana 30, empiezo con medio litro de samento por la mañana y medio litro por la noche, lo tolero bien, si no fuera por la borrachera que pillo con el alcohol"

No no, ya conté al inicio del hilo, en el cuarto mensaje concretamente, las pautas para tomarlo, son maximo 30 gotas 2 veces al dia

Perdona, qué quiere decir de origen bucal? te examinaron la saliva, o no tiene nada que ver?

Besos

Hola, yo estoy empezando con el samento,llevo 3 días 3 gotas, de momento genial.
Con respecto a lo de la borrelia bucal ,Cacoya, a mi también me lo dijo la Era Rigau, y solo me hizo analítica de sangre.Yo creo que lo deduce por las características del bicho,no sé.
Ánimo Montseniana, después de lo que llevamos pasado, podemos con esto y más.

Lo de infinito era un decir... pero muchas gracias por la explicación... mi memoria suele hacer huelga.

Montseniana escribió: "semana 30, empiezo con medio litro de samento por la mañana y medio litro por la noche, lo tolero bien, si no fuera por la borrachera que pillo con el alcohol"

Qué hartón de reir me he pegado yo sola

Solo venden el Samento y el Banderol en solución alcoholica? Para mi si seria un problema.

Besos

Pd.: Sergio, ya has terminado tu tratamiento antibiótico con KdM? Te perdí el hilo y no sé donde encontrarlo. Gracias

Hola a tod@s!

Cacoya lo de las bacterias bucales no lo dice por analiticas, quiere decir que son bacterias que solemos tener en la boca, mientras estan allí perfecto, a la que se mueven y entran en el torrente sanguineo, problema al canto.

Lo único que nutrameix vende en capsulas es el samento, todas las demas hierbas son en extracto alcoholico.

Si tienes que hacer tratamiento contra el lyme y coinfecciones, otra alternativa herbal podria ser el protocolo Buhner, se usan otras hierbas, y al no ser los productos de nutramedix se pueden encontrar en capsula y comprimidos.

Jajaja Eli, es que me imaginé que se yo que cosa jajajjaja


A dia de hoy ya no tengo ese herx griposo, llevo sin él desde reyes creo, pero aun estoy tomando 10 gotas, no me he atrevido a subir aun

Buenas Tardes a todos.
Yo fui paciente de Rigau en el año 2011 después de estar diagnosticado de SFC por Alegre Y Sola.
durante el año que me trate con ella el tratamiento no mejoro en nada mi estado de salud y ella misma me dijo que no tenia SFC que tenis un problema de cortisol y me aconsejo que me visitara un endocribo
DEspues de 2 años y descartándome ningún tipo de patología endocrina mi salud empeoro hasta llegar a desarrollar una SQM bastante invalidante.
Ahora después de 7 años me han comentado después de una anlitica de arminlabs que tengo un posible Lyme .
Hace una semana contacte con ella y me a dado hora muy rápido pero no tengo muy claro lo del campo oscuro como sabe que posibles coinfecciones tenemos con esa prueba?

Hola,me alegro de que el tratamiento te esté yendo bien. Yo también estuve con Rigau en julio y también me diagnosticó que tenía espiroquetas por el campo oscuro. Publiqué un mensaje en este mismo foro. El caso es que fui al neurólogo, que ya me lo había sugerido un año antes pero al mandar las serologías y salir negativo lo habíamos descartado. Pues bien, el neurólogo pareció alegrarse mucho y me mandó al ramón y cajal, donde me dijo había muy buenos especialistas en enfermedades infecciosas. El caso es que al llegar allí me derivaron con una doctora aparentemente muy agradable que me mandó la típica batería de análisis que mandan en infecciosas avisándome de que probablemente no tendría Lyme, quedó con una copia del análisis de campo oscuro de la doctora Rigau y efectivamente ayer tuve visita con esa doctora del ramón y cajal que me dijo que lo había consultado con su compañero de laboratorio al salir negativa la serología y que este le dijo que ese análisis por campo oscuro no tenía validez alguna, que eso podía ser una contaminación o algún artefacto y que clarísimamente no tenía Lyme. La verdad es que ha sido como un jarro de agua fría ya que tenía esperanzas de poder iniciar un tratamiento contra este mal crónico y ahora estoy un poco perdida, la verdad. Como tengo complemento bajo en sangre y algún dato Autoinmune aparte de una ferropenia constante, la doctora del ramón y cajal me quiere derivar a otro médico, incluso me ha sugerido la idea de acudir a Granada, donde dice que son expertos en patologías autoinmunes complejas, es decir sin un diagnóstico claro.Tal y como me comentó Sergio de este foro,me hice una analítica de linfocitos Cd3 cd 57 para tener mayor certeza de si podía ser o no Borrelia. La adjunto aquí abajo.Me gustaría saber qué opináis de todo esto, la verdad es que no sé muy bien a qué atenerme. Muchas gracias y me alegro de los avances.


Procedencia: MEGALAB, S.A.
Entidad: SEGURCAIXA ADESLAS, S.A.
Inmunología
Tipaje de Leucocitos en Sangre Periférica
(Citometría de Flujo con Anticuerpos Monoclonales

Marcador % sobre P. Linfoide

LINFOCITOS TOTALES
Valor absoluto 1852 /μl
Valor de referencia 1000 - 4500 /μl
LINFOCITOS CD57+
Valor absoluto 9.0 % 167 /μl
Valor de referencia 2.0 - 23.0 % 40 - 500 /μl
LINFOCITOS CD3- CD57+
Valor absoluto 3.0 % 56 /μl
Valor de referencia 1.0 - 16.0 %. 21 - 360 /μl

Estudios Genómicos
BORRELIA BURGDORFERI
ANTÍGENO PCR
(Téc. Hibridación Molecular. PCR)
No se detecta
MUESTRA: .
En esta determinación las sondas utilizadas hibridan en el gen ospA
Validado por:
A.S.G
Directora Técnica: Dra. Amapola Siguín
12/Sep/2016

Buenas compis!

Drazen2 con el campo oscuro creo que no se pueden saber las co-infecciones, pero vamos, seria raro que no las haya. Con la analitica de arminlabs no te lo miraste? o solo miraste borrelia?

Hola Saray, ya vi tu analitica de campo oscuro, pues a mi me parece muy claro que tienes espiroquetas, se ven muy claramente. He visto imagenes del bicho en sus diversas formas (espiral, quiste, L-form, biofilm) y las que se nos ven en las analiticas son claramente l-form, dejan de tener la forma en espiral, pierden pared celular (se les debilita) e infestan el interior de las celulas. No se, yo creo que si estuviera en tu lugar seguiria el tratamiento de Rigau. Aquí en españa no hay demasiados medicos bien informados en Lyme, y desestiman todos los analisis que no sean los convencionales, da igual si en una imagen ves al bicho salir de los globulos rojos o pasando al lado de un globulo blanco y este pasando que es gerundio, por lo visto para esta gente, una imagen no vale mas que mil palabras...

Hola Saray !!!!

creo recordar que algún compañero ha comentado que se estaba tratando del Lyme con la Dra. Laura Alonso en Madrid. Lo digo porque así no tendrías que desplazarte y por otro lado podrías confirmar el diagnóstico.

El tema de la Sanidad Pública para algunas cosas es para tirarse de los pelos

Suerte y ya nos contarás. Un abrazo !!!

Montse, la cosa es que me da miedo iniciar algo así, con antibióticos y demás si no es algo confirmado porque como tengo el sistema inmune comprometido y con esa autoinmunidad sin definir, pero con complemento c3 permanentemente bajo en deficiencia y c4 también bajo aunque dentro de los límites pues me da cosa estropear aún más mi inmunidad y que entonces me salte algo más gordo autoinmune a nivel sistémico.
No sé qué opináis de los análisis de natural killer que aporto, si clarifican algo más que pueda ser infección crónica por espiroquetas o no, eso me animaría más a lanzarme a la piscina. Alguien podría decirme algo al respecto?
tienes razón en cuanto a la negación de evidencias por parte de la ss, aparte que no están muy puestos en el tema, básicamente con sus cuatro pruebas les vale, lo único que para mí es importante un poco más de seguridad con todo esto. Sí, igual es mejor probar con el tratamiento de Rigau, a ver si me animo.


Ari, gracias por tu recomendación, quién es la doctora Alonso y cómo la encuentro? Es recomendable? Tenéis buena experiencia con ella?

Buenas tardes intentare explicarme dentro de mis posibilidades entre que nunca fui un artista escribiendo y que la vista se me clava últimamente la verdad que me cuesta horrores escribir.
mi analítica de lyme es muy básica solo mire borryela fully antigen me salio positivo y las cd 57 salen el porcentaje muy bajo 68 (100-360)
según Navarro posible lyme.
lo de expertos en lyme me parece que es muy relativo me da que saben algo pero manejarse y llegar a ser efectivos va un cacho
Mirarme mas cosas en armin también lo debería hacer pero la economía hay que mirarlo por que me frustra un monton gastar y gastar y no tener resultados me duele mucho que a veces jueguen con nuestra desperacion.
lo de las espiroquetas supongo que ningún infectologo va a decir que son validas asi que tendremos que confiar en la buena intención de Rigau mucho mas no queda si lo utiliza para controlar su tratamiento pues mira si funciona estará por ver.
pero vamos por lo que veo y dentro de mi ignoracia utiliza el protocolo de codwen y va intentar matar bacterias sin ningún tipo de expeficacion como intentando matarlo todo las espiroquetas vamos
Tengo una analítica pendiente de cribado Bacteriano haver lo que sale no se que camino coger la verdad estuve tomando 6 días Zitromax y la verdad que mejore bastante pero vamos no a sido sostenible en el tiempo me da un poco de miedo tomar mucho antiobiotico no vaya a ser que luego sea peor
No es que desconfie de Rigau ni me parezca mala pero tampoco tendríamos que ilusionarnos en exceso no lleva mucho con esto del lyme y si su tratamiento va a ser un corta pega de codwen para todos que le salgan expiroquetas pues también da que pensar no se yo

Saray habla con ella, con Rigau digo, y cuentale tus preocupaciones y lo que te han dicho.

Ella ahora prefiere recetar las hierbas de nutramedix antes que antibioticos, el samento no esta contraindicado en enfermedades autoinmunes. Pero hablalo con ella a ver que te dice, escribele un mail, no te quedes con las dudas dentro, si has estado yendo con ella, lo mas logico es hablar esto con ella a ver que te dice. Mandale las analiticas que te has hecho y cuentale todo.

Drazen2 yo no lo veo así, expertos, lo que se dice expertos en lyme, como los puede haber en el resto de europa, aquí no los hay. Peeeero, los 4 medicos que se estan interesando en esto (Navarro, Rigau, el de la corachan y no se quien mas ahora mismo) se lo toman en serio. Lo de Rigau no es un corta y pega, ella lleva meses informandose, leyendo, hablando con otros medicos, contrastando opiniones, estudiando, buscando estudios e informacion por todos lados, no es que ahora le haya dado por ahí y se haya apuntado a una "moda". Si da las hierbas de cowden es porqué los estudios in vitro confirman que son mas efectivas que los antibioticos, y como es lógico, para una dra que ha luchado años contra el daño que hacen los antibioticos recetados a lo bestia y sin control ni motivo muchas veces, pues descubrir que hay estas hierbas para ella ha sido algo importante. Aunque ella misma te dice que si prefieres antibioticos por lo que sea, te los receta.

Yo no creo que sea tema de ilusionarse con nada, si no mas bien decir "bueno, tengo estos bichos, cuesta de matarlos, pero vamos a intentarlo". En el fondo no hace falta saber que tipo de espiroquetas tiene uno, porque las espiroquetas, todas, son malas, causan patologias al entrar en el torrente sanguineo, se hacen simposios en mejico anualmente (por ejemplo) sobre el problema de las espiroquetas, y no concretan, al reves, generalizan, todas son malas y hay un problema epidemico, por no decir pandemico. Me he informado bien, y la gente no se cura, pero si entra en remision. Pues si consigo esto, me quedo contenta.

Rigau no es la unica que diagnostica lyme con campo oscuro, hay otros medicos que lo hacen, he visto enfermos diagnosticados así de inglaterra, de estados unidos, y no se de donde mas. Los expertos en el resto de europa dicen que si se ven en campo oscuro, ya se pueden poner como quieran, que hay lyme. Aquí no se acepta el campo oscuro, pero tampoco aceptan los analisi de arminlabs y similares. No se quiere aceptar un problema que existe y que va creciendo sin control.

Yo confio en ella por diversas cosas, principalmente porque me ha ayudado mucho en mi estado de salud, yo ahora no estaria aquí si no fuera por ella, pero también porque se como es cuando estudia algo, como se mete de lleno e investiga, lee, y relee, y como esta constantemente reciclandose evolucionando siempre, a mi esto me da confianza en ella. No es el típico médico que ha estudiado x cosa y no sale de allí por nada del mundo y niega todo lo que no sea la x cosa que ha estudiado, no se si me explico, hace un frio del carajo y tengo el cerebro medio congelado.

Desde que me encontró las espiroquetas he estado leyendo mucho sobre el tema e informandome bastante, y me he quedado de pasta de boniato con todo lo que hay y que en este pais de pandereta no solo no se habla, si no que se ignora por completo. Muy heavy todo... Por ejemplo, se habla de la picadura de garrapata como unico vector (y que solo es la garrapata del venado que infecta con lyme), pero es que he leido en info ahora no se si inglesa o americana, escrito en ingles por lo menos (colgué un libro por aquí creo) donde se habla de picaduras de bichos en general, picaduras de pulgas, piojos, de cualquier tipo de garrapata, arañazos de gatos y perros, y un monton de cosas mas como vectores que uno dice "coñioooo estamos rodeados!".

Y lo que tengo muy claro es que Rigau no juega nunca con la desesperacion de sus enfermos (no se si te referias a ella o en general o como, por lo que escribo mi opinion sobre ella y tal ), si fuera de este tipo de medico estaria concertando citas constantemente, yo he llegado a estar mas de un año sin verla, y he ido porque yo le he pedido la cita para un control. O no te aconsejaria no hacerte x analiticas por ser una perdida de dinero, como me ha aconsejado a mi sobre las analiticas de intolerancias alimentarias por ejemplo. Ella normalmente suele hacer la analitica genetica muy pronto, en las primeras visitas, yo tarde 2 años por no poder costearmelo, nunca me apretó ni me insistió para hacerla. Son detalles que te dicen que tipo de persona es. Otra cosa es que sea un medico privado y tenga sus honorarios y demás, pero la culpa de que tengamos que ir por lo privado y buscarnos la vida, no es culpa de los medicos privados, es de la SS y las administraciones... Sí que hay x medicos que se aprobechan de la desesperacion de los enfermos, yo no me he topado con ninguno, pero haberlos haylos fijo, pero que Rigau no es de estas yo estoy segura.

Por cierto, que al final me he ido por las ramas de la parra y se me iba a olvidar comentar, que si el analisis de arminlabs te sale positivo, con los CD57 bajos, me da a mi que no hay duda de que tienes lyme.

Un abrazo!

Gracias por tu respuesta, Montse.
Entonces hablaré con ella por lo de la autoinmunidad aunque ya lo sabe, cuándo hablé con ella en la visita vio mis analíticas y me comentaba que seguro que era por agotamiento del sistema inmunológico y respuestas equivocadas causadas por el Lyme.Es verdad que dio una cabezada mientras las miraba pero como yo iba con mi madre me hizo una seña para que no dijera nada y enseguida se despertó y pidió disculpas, eran como las cuatro de la tarde así que no le di mayor importancia, mi propia madre también dio una cabezada curiosamente al mismo tiempo que ella y le tuve que dar un codazo pero vamos,que aparte de ese incidente creo que quedó bien claro que su opinión era que el tema autoinmunidad venía por la infección por espiroquetas así como la fatiga y síntomas neurológicos.
Pero por lo que veo, en comparación con drazen2 tengo los cd57 normales, no? Aunque el porcentaje de 3% cd3 cd57+ es un tanto bajo con 56, con todo esto el Lyme estaría descartado?? Sería entonces otro tipo de espiroquetas? Qué opináis? Sergio, me podrías dar tu opinión?
A mí tampoco me dio sensación de sacar el dinero a la gente, lo único es que cuando m sacó sangre no me informó del precio y luego me quedé un poco de piedra al ir a pagar porque eran como ciento veinte el análisis de campo oscuro
Pero es cierto que a partir de siguiente consulta cobra mucho menos y también me habló en la consulta de intentar hacer algunos de los análisis que me mandó a través de volante médico para no gastar tanto, así que parece buena persona.

Montse, la doctora que comentó Ari, la doctora Laura Alonso, no es experta en Lyme también? Es recomendable? Alguien se ha tratado con ella?

La idea de tratarlo con plantas en lugar de antibióticos me gusta más, en fin, le pondré un correo a Rigau también a ver que me comenta.
Agradezco vuestra ayuda.

mmmmh yo la Dra Alonso no la conozco, pero esto no quiere decir que no sepa de lyme, voy a poner los nombres de los medicos que se que tratan lyme, de hecho hay otra en madrid, que ademas se que con Rigau hablan y tal del tema, es la dra Navarro.

Dra. Ana María Arnáiz García (Torrelavega) esta dra trata con antibioticos.
Dr. Jose Maria Gomez Arguelles (madrid) es un neurologo
Dra. Maria Eudoxia López Peral (clinica biomedic en malaga) con tratamiento naturopatia
Dra. Navarro (clinica gaia, en las Rozas, madrid) hace tratamiento con naturopatia y con antibiotico
Dr Joan Josep Fuertes (clinica dr raymond hilu, malaga y barcelona)
el de la corachan creo que se llama Dr. Daniel Irigoyen
Dra. Rigau (tarragona)

estos son los que conozco, pero no quiere decir que no haya mas..

Mmmmh, lo de los CD57 no se, yo creo que no lo descarta, pero no te lo se decir...