SFC/EM Investigación

Os sigo con mucho interés. Felicidades por la iniciativa!!
Pero no acabo de decidirme, mi estado es precario pero tolerable, no quisiera perder este extraño equilibrio en el que vivo.

Ahora mismo no puedo ayudar con la traducción porque estoy preparando otro tema, pero en cuanto me libere podéis contar conmigo para ello. Siete páginas son muchas, creo que sería interesante conseguir más gente pero que sean 4 por persona.

Y si me necesitáis para cualquier otra cosa, decidme.

Un abrazo y muchísima suerte!!

Mayi escribió: ↑04 Mar 2017, 23:47 Os sigo con mucho interés. Felicidades por la iniciativa!!
Pero no acabo de decidirme, mi estado es precario pero tolerable, no quisiera perder este extraño equilibrio en el que vivo.

Ahora mismo no puedo ayudar con la traducción porque estoy preparando otro tema, pero en cuanto me libere podéis contar conmigo para ello. Siete páginas son muchas, creo que sería interesante conseguir más gente pero que sean 4 por persona.

Y si me necesitáis para cualquier otra cosa, decidme.

Un abrazo y muchísima suerte!!

Gracias Mayi. Se agradece muchísimo el ofrecimiento con la traducción y más aún cuando no estás decidida a tratarte (lo cual dice mucho de tí como persona y de tu nivel de altruismo y compañerismo). Sí, lo ideal sería cuanta más gente mejor. Puse 7 por plantear una cifra "realista" de posibles traductores (aunque si somos más, mejor que mejor). Eso sí, si somos muchos más, habría que escoger un par de ellos (los que más conocimientos tuvieran de inglés técnico o estén acostumbrados a leerse estudios en inglés) para hacer un repaso final de todos los fragmentos traducidos y una "pre-corrección", de forma que si Sergio está de acuerdo en darle "el repaso final" y validar la traducción, le quede el mínimo trabajo por hacer.

Un abrazo y muchas gracias.

Respecto a la propuesta de traducir el gran trabajo de Sergio sobre LDI, me parece perentorio (como diría él ), pero francamente lo veo muy complicado, no tanto por volumen ó número de traductores, sino porque el texto es tan sumamente técnico que ni siquiera sé si muchos médicos serían capaces de hacer una traducción adecuada. Yo de hecho he intentado leérmelo en varias ocasiones y se me funde el cerebro totalmente.

Pero bueno, se podría intentar?

Náufrago escribió: ↑05 Mar 2017, 00:46 Respecto a la propuesta de traducir el gran trabajo de Sergio sobre LDI, me parece perentorio (como diría él ), pero francamente lo veo muy complicado, no tanto por volumen ó número de traductores, sino porque el texto es tan sumamente técnico que ni siquiera sé si muchos médicos serían capaces de hacer una traducción adecuada. Yo de hecho he intentado leérmelo en varias ocasiones y se me funde el cerebro totalmente.

Pero bueno, se podría intentar?

Sí. Complicado está pero, bueno, es lo que yo digo....se hace una traducción entre varios (cuantos más mejor para ir "piano, piano" y con la menor carga posible de trabajo), se revisa la traducción entre dos o tres personas y luego, si es posible, que nos haga el inmenso favor Sergio de corregir las "gambadas" que cometamos al traducirlo....la idea es que nos quede "lo mejor posible" (dentro de nuestros limitadas posibilidades) para que Sergio tenga el menor curro posible al corregir (si se presta a ello).

Hola a todos,

Yo no puedo participar activamente porque mi día a día "normal" pende de un hilo y no me puedo permitir el atrevimiento.....me encantaría.....Como algunos sabéis mi estado es estable comparado con el principio de mi enfermedad. No me malinterpreftéis, os admiro y en otro caso yo tb me tiraría de cabeza pero llevando una vida totalmente "normal" no puedo....

Suerte a todos. Os leo con gran interés, ni os lo imagináis.

Un fuerte abrazo y ánimo.

GRACIAS compañeros por esta iniciativa, por ponernos al día, y a SERGIO sin el cual esto no podríamos habérnoslo ni planteado, es un lujo tenerlo aquí.

Yo , como otros de momento prefiero no arriesgar, llevo poco tiempo, y mi estado no es bueno pero al menos normalmente no estoy encamada. Y por otro lado estoy expectante a ver que nos deparan los avances en la investigación

ENORMES GRACIAS a la Dra LAURA ALONSO !!!!!!, si alguien se las puede transmitir. Necesitamos médicos como ella valientes, que se involucren y nos ayuden.

Por desgracia lo que muchos de nosotros encontramos en la clase médica es incompresión, y en vez de ayudarnos, nos hunden más.

Un abrazo a todos !!!!!

Comentar que la Dra Alonso aún no tiene todos los antígenos, pero los tendrá próximamente. La otra opción, (aún se lo está pensando y no tengo permiso de comentar su nombre) saldría la consulta bastante más económica.

Eso sí, lo importante -cuando se decidiera- sería en vez de ir individualmente, ir un representante diciendo somos "equis número" de pacientes. Así con una Dra o con otra, esta iniciativa de notjustfatigue tendría sentido, a muchos niveles, económico, al ser un grupo, profesional - se dedicaría a esto al tener tantos pacientes, tener la Dra la experiencia de como a cada uno nos va...

Y por supuesto, conseguir -como he leído por ahí- que tenga humildad para dejarse llevar por las indicaciones de Ty Vincent y no pruebe a locas y a ciegas con nosotr@s.

Hola estoy interesado llevo 16 años diagnoticado de EM/SFC. soy de Sevilla anotame y si puedes me das tu correo me da mucho trabajo entrar en el foro y con el correo me puedes informar de todo mejor
Mi cuenta.. ( [email protected]
Saludos

Quiero perteneser al grupo ,soy Jose

EndSFC escribió: ↑05 Mar 2017, 17:02 Hola chic@s,

1. Sin problemas a lo de la traducción, pero con matices a mi pesar: como bien apunta NAUFRAFO, es muy técnico. Yo quise traducirlo e iba a 10 h. por página, por lo que desistí, dado que realmente quienes están en posición de sacarle provecho, deben manejarse en inglés (médicos me refiero). Así pues, sería un trabajo ingente… En esta línea, no me puedo comprometer a corregirlo, pues creo que si no hace la traducción un experto (no un médico, me refiero a un investigador que se maneje en esos campos específicos y que domine ambas lenguas), el resultado requeriría un esfuerzo por mi parte que ahora mismo no puedo asumir (estoy hablando de varias semanas). Tened presente que la dificultad no radica en traducir de una lengua a otra, sino en ingeniárselas para buscar los tecnicismos en inglés y su traducción en español--si existe...--… Aquí es donde realmente está el problema (pensad que yo cogí las fuentes en inglés, por lo que yo no hube de realizar tal arduo trabajo---y por este mismo motivo lo elaboré en la lengua de Shakespeare y no en la nuestra…).

2. A vuestras preguntas, no hay que realizarse análisis para seguir el LDI. La mayoría de tests no son fiables, porque, o bien son infecciones intracelulares y no salen en sangre, o bien al estar inmunodeprimidos no sintetizamos anticuerpos pese a existir una infección. En este sentido, apuntar que un buen médico sabrá diferenciar "bien" entre los síntomas debidos a una u a otra infección. El proceso se lleva a cabo de esta forma teniendo en cuenta estos hechos. Os pongo un ejemplo real a este respecto: el Dr. Ty muchas veces comienza con la mezcla de Lyme (tiene borrelia, bartonella, babesia, burneti y Chlamydia). Te tomas la misma concentración de todas a la vez. Bien, una chica que la ha comenzado se notó casi normal durante varias horas tras 16 años (se le fueron los dolores musculo-esqueléticos, el brain fog, veía muy nítidos los colores….). Bien, esto apunta posiblemente a que se acercó o dio con su dosis de borrelia. Por otro lado a los 4 días comenzó a tener un brote de síntomas muy típicos de bartonella (“arañazos de gato”, ganglios linfáticos inflamados…). Así pues, el siguiente paso es separar antígenos, quedándose con la dosis de borrelia que parece le había funcionado, y bajando la dosis de bartonella.

3. Si te tomas antígenos de una infección y respondes a ella (con mejoría o con un brote), esto es diagnóstico, es decir, esos síntomas mejorados o exacerbados los causa nuestro sistema inmune reaccionando a ese patógeno.

4. Todas las infecciones relacionadas con la EM/SFC se sabe conviven con una gran mayoría sin causar síntomas. Por ejemplo los virus herpes, que están en más del 90%. Es por tanto cuando el sistema inmune pierde tolerancia ante ellos cuando se expanden y causan problemas. En este sentido, como bien apunta NAUFRAGO, la idea es reiniciar la inmunidad para que vuelva a poner a la infección donde estaba. En el caso de la borrelia, no hay datos publicados. Yo no puedo dar fuente, pero hay ya estudios realizados sin publicar que apuntan a un 5-10% de la población con la infección y sana, y tan sólo un pequeño porcentaje caería enfermo.

5. En cuanto a las IgGs, lo que creo explica Ron Davis es que si hay demasiados linfocitos B versus linfocitos T, y dado que son los B los que secretan anticuerpos (al convertirse en células plasmáticas), podrían aparecer más IgGs de lo habitual. Esto es cierto, pero no deja de ser patológico, dado que estamos luchando con la respuesta humoral Th2 (anticuerpos) que es poco eficiente, tratando de compensar infructuosamente la deprimida respuesta celular Th1/Th17. Sin embargo el estudio de Montolla dejó muy claro que aquellos con títulos virales elevados, mejoraban frente a placebo ostensiblemente con antivirales, por lo que me inclino a pensar que sí existe reactivación viral pero a un nivel crónico y poco acentuado (no suficiente por ejemplo para causarte un herpes labial o un zoster).

Seguro me dejo mucho. Iré leyéndoos.

Un abrazo y ánimo,
Sergio

Molto grazie por las explicaciones Sergio. Con lo de la traducción, siendo así, si hay alguien muy interesado y que no sea capaz de enterarse en inglés, yo estaría dispuesto a intentarlo (dentro de mis humildes posibilidades). Eso sí, deberíamos ser un grupo nutrido de traductores y, en base a lo que comentas, preferiría dejarlo para más adelante, cuando vayas a poder revisarlo. En este sentido, decir que los videos del Dr. Ty se entienden bastante bien y que la traducción al castellano automática es bastante comprensible.

Un abrazo y gracias por todo.

JOCASA escribió: ↑05 Mar 2017, 21:19 Quiero perteneser al grupo ,soy Jose

Apuntado.

Un abrazo.

lypomar escribió: Comentar que la Dra Alonso aún no tiene todos los antígenos, pero los tendrá próximamente. La otra opción, (aún se lo está pensando y no tengo permiso de comentar su nombre) saldría la consulta bastante más económica.

Muchísimas gracias Lypomar. Cuando sepas lo de la otra Dra., si al final se decide, nos lo comentas.

lypomar escribió: Eso sí, lo importante -cuando se decidiera- sería en vez de ir individualmente, ir un representante diciendo somos "equis número" de pacientes. Así con una Dra o con otra, esta iniciativa de notjustfatigue tendría sentido, a muchos niveles, económico, al ser un grupo, profesional - se dedicaría a esto al tener tantos pacientes, tener la Dra la experiencia de como a cada uno nos va...

Estoy de acuerdo con esto aunque, quizás, si somos bastantes como parece que vamos a ser, no estaría mal ir dos o tres (por eso de que varios ojos ven siempre más que dos y teniendo en cuenta nuestro nivel cognitivo basal, es fácil que si vamos uno sólo se nos olvide consultar todo bien o se nos olvide alguna cosa de la que nos diga el dr. o la dra. que sea). Pero, vamos, la idea es esa claramente. No podemo plantarnos los 20 en la consulta para tratar nada porque, si no, la iniciativa grupal carecería un poco de sentido.

lypomar escribió: Y por supuesto, conseguir -como he leído por ahí- que tenga humildad para dejarse llevar por las indicaciones de Ty Vincent y no pruebe a locas y a ciegas con nosotr@s.

Esto es lo más importante de todo con mucha diferencia.

Un abrazo compañera.

Hola amor tod@s. Sigo este foro desde hace tiempo y gracias tod@s vosotr@s me he sentido acompañada y con esperanza. Me parece una iniciativa genial y quisiera apuntarme.
soy de Coruña. Un abrazo.

Disculpad ese amor que se ha colado por no revisar antes de enviar.

Buenas!

Como conté, estoy en contacto con la clínica del Dr.Ty , y le transmití mi inquietud frente a la incertidumbre de las dosis de anticuerpos en referencia a su entrada a España

En líneas generales, lo expuesto a continuación , es lo que me han contestado de la Clínica del Dr. Vicente ( ya puestos a traducir ...):

" Sí , es complicado trabajar con las aduanas españolas. Esto es lo que hemos estado haciendo. Le he enviado a la proveedora Doctora Laura Alonso un kit de proveedores. Su clínica también está disponible para recoger tu dosis, sus precios y normas no tienen nada que ver con el Dr. Vincent, por lo que deberías ponerte en contacto con ella. No estoy segura de tu proximidad a Madrid, pero ella es una opción para conseguir tu dosis. Nosotros enviamos nuestro producto como un remedio homeopático, incluyendo una carta del Dr. Vincent, la cual incluye una descripción del producto.
Nos devolvieron un paquete ya que España no permitía su entrada, sin embargo otros paquetes pudieron entrar. Desafortunadamente, no hay garantía de su entrada ya que no nos dan la razón por la que nuestros paquetes han podido entrar, excepto el que fue devuelto. Varios clientes de España han enviado sus dosis a Francia, y así no han tenido problema para que el paquete llegue a la dirección final.
Siempre nos hemos atenido a las normas del país de destino y hemos incluido cualquier documentación requerida. Espero que esto ayude a responder tus preguntas, si la Doctora Alonso es una opción que barajas, por favor ponte en contacto con ella de nuestra parte. Queremos que la gente se beneficie de esta terapia y esperamos que encuentres la manera de proceder con este tratamiento. Hablando desde mi experiencia personal, es el único tratamiento que me ha aliviado y espero que más personas se puedan beneficiar de él"

Espero que sea de utilidad

Seguimos en contacto
Saludos

EndSFC escribió: ↑06 Mar 2017, 02:00 Buenas noches compañero,

Permíteme matizar que quizás pueda haberme no explicado del todo: Claro que creo que ese documento ha de estar traducido y que es algo perentorio (esta va por ti NAUFRAGO) en aras de que los que sigáis la terapia sepáis qué estáis haciendo. El rol del paciente es igual de importante o más que el del médico, y de igual forma que he estado casi un año explicando con detalle en el grupo de FaceBook de LDI la ciencia que sustenta la terapia (explicada en el documento), estaré encantado de aclarar aquí todo lo que sea necesario--y esté en mi mano-- en pro, como digo, de que poco a poco conozcamos la terapia a fondo.

Lo que recalcaba es que el darle validez a un documento así, significa hacerme cargo de que cada aseveración, cada término, cada tecnicismo, etc., se ajustan 100% a lo que el estudio original del que devenga quiere decir. Y esto es una faena ingente. Habría de volver a leer los estudios, de buscar doblemente muchas palabras o frases para cerciorarme de que en efecto en la jerga médica esa sería la traducción exacta... Es decir, validar "oficialmente" yo como autor todo el texto (esto es, decir: esta traducción se ajusta 100% al original y a los textos que cita), supone un esfuerzo que no puedo permitirme ahora. Pero esto no tiene ninguna repercusión práctica. Lo relevante es que los que no se apañan bien en inglés puedan leerlo, y en ese sentido, aunque no lo valide, podrá ser muy útil, y lo leeré y podré deciros si algún concepto no es correcto.

Espero haberme explicado mejor. Desde luego que lo leeré y os corregiré a mi ritmo conceptos que quizás no puedan estar del todo bien interpretados, ya sea por la lengua, ya sea por la propia naturaleza del escrito.

¡Buenas noches y a por ello!
Sergio

Ah!!! Ok!! Perdona Sergio..llevo unos días bastante "espesillo" y te había malinterpretado. Entonces si van apareciendo voluntarios y formamos un buen grupillo, por mi parte me puedo comprometer a intentar empezar (si no tengo algún imprevisto grave o algún bajón importante) a partir de la semana que viene. Sí....con lo de validar, en realidad, me refería más a que según fuera pudiendo lo fueras leyendo e indicándonos si algún concepto es incorrecto, sobre todo en tanto en cuanto este cambie el sentido de lo que quiere decir el artículo original. Es completamente comprensible que no puedas validar "oficialmente" como autor todo el texto con la que tienes encima ahora de exámenes y eso...

Gracias por todo.

Un abrazo.

adela escribió: ↑06 Mar 2017, 08:49 Hola amor tod@s. Sigo este foro desde hace tiempo y gracias tod@s vosotr@s me he sentido acompañada y con esperanza. Me parece una iniciativa genial y quisiera apuntarme.
soy de Coruña. Un abrazo.

Hola adela. Apuntada.

Un abrazo.

Hola a todos. Llevo tres años con el SFC. He probado homeopatía y no he mejorado, salvo en algún síntoma concreto. Cada vez estoy peor y cada vez es más duro de sobre llevar esta situación. Quiero sumarme al grupo de ayuda para probar el LDI. Cómo lo hago, please?