SFC/EM Investigación

Publicado: **31 Mar 2018, 17:00**

Totalmente cierto todo lo que apuntas @lugg pero hasta que no haya nada definitivo tendremos que ir probando con cada cosa que creamos que nos puede mejorar un poquito.

Con respecto a las infecciones intracelulares y virus, ya estoy tomando el Samento, Banderol y Takuna.

Para detoxificar y quelar el CN Base, Zeolitas, Oralchel...

Soporte mitocondrial: el protocolo Myhill.

Por supuesto, control ambiental, dieta sin gluten, sin leche de vaca... la cetogénica cuando pueda empezar.

La Ashwaghanda como adaptógeno. Homeopatía para inducir la tolerancia a ciertos virus como el EBV, etc.

Empezaré con algún enema de café para mejorar la función hepática y alguna cosa más en este sentido(cuando me envíen resultados del 23andme y si son ciertas mis sospechas de mutaciones que pueden estar afectado la detoxificación).

Y tratamientos que probaré si todo lo demás no me va sacando de esto: LDN, LDI, Cortene si se diera el caso de que funciona (aunque podrían pasar 5 años hasta que esto fuera posible, pero hay que tener siempre un plan B), Suramina si funciona también... antivirales puros y duros...

Si cada pasito acertado que vas dando te quita un punto negativo en esa “carga total” quizá el cuerpo reaccione en un momento determinado y empiece a poder con todo lo que quede. O quizá soy muy optimista pero así lo creo honradamente.

Seguramente ninguna de las herramientas que tenemos para medir sean muy exactas o específicas, a veces: ni serologías, ni campo oscuro, ni análisis de microbiota, Elispot, metales pesados en sangre, orina, pelo... pero sirven para ir dando pistas de por dónde va el tema.

Cierto que esto es como buscar una aguja en un pajar pero prefiero hacer todo lo que pueda por si sonara la flauta mientras se van sabiendo más cosas.

* he editado un error de auto corrección.

Klass escribió: ↑31 Mar 2018, 17:00 Totalmente cierto todo lo que apuntas @lugg pero hasta que no haya nada definitivo tendremos que ir probando con cada cosa que creamos que nos puede mejorar un poquito.

Con respecto a las infecciones intracelulares y virus, ya estoy tomando el Samento, Banderol y Takuna.

Para detoxificar y quelar el CN Base, Zeolitas, Oralchel...

Soporte mitocondrial: el protocolo Myhill.

Por supuesto, control ambiental, dieta sin gluten, sin leche de vaca... la cetogénica cuando pueda empezar.

La Ashwaghanda como adaptógeno. Homeopatía para inducir la tolerancia a ciertos virus como el EBV, etc.

Empezaré con algún enema de café para mejorar la función hepática y alguna cosa más en este sentido(cuando me envíen resultados del 23andme y si son ciertas mis sospechas de mutaciones que pueden estar afectado la detoxificación).

Y tratamientos que probaré si todo lo demás no me va sacando de esto: LDN, LDI, Cortene si se diera el caso de que funciona (aunque podrían pasar 5 años hasta que esto fuera posible, pero hay que tener siempre un plan B), Suramina si funciona también... antivirales puros y duros...

Si cada pasito acertado que vas dando te quita un punto negativo en esa “carga total” quizá el cuerpo reaccione en un momento determinado y empiece a poder con todo lo que quede. O quizá soy muy optimista pero así lo creo honradamente.

Seguramente ninguna de las herramientas que tenemos para medir sean muy exactas o específicas, a veces: ni serologías, ni campo oscuro, ni análisis de microbiota, Elispot, metales pesados en sangre, orina, pelo... pero sirven para ir dando pistas de por dónde va el tema.

Cierto que esto es como buscar una aguja en un pajar pero prefiero hacer todo lo que pueda por si sonara la flauta mientras se van sabiendo más cosas.

* he editado un error de auto corrección.

Muy cierto lo que dices, yo te recomendaría L-glutamina, a mi me cerró la inflamacion intestinal o deduzco que me la redujo y ahora puedo comer leche de vaca (con alguna reaccion alergia pero poca, muy llevable) y gluten ya sin problema. hace 6 meses simplemente me daba una diarrea de una semana.

El enema de cafe mucho ojo porque son peligrosos y hay varios casos por ahi reportados de gente con muchos problemas.

Como bien dices es ir dando palos de ciego pero veo que tu caso por las intolerancias es tambien bastante intestinal, no has considerado el FMT?

¡Gracias por tus consejos @lugg!

He estado unos meses tomando L-Glutamina pero curiosamente en el segundo Ubiome “pasado por la WebKen” me dice que lo evite, así que estoy descansando de este suplemento hasta nueva orden. La semana que viene tengo cita con la Doctora Rigau y le comentaré todo esto de los Ubiomes que estoy haciendo por mi cuenta junto con su protocolo. A ver qué me dice.

Con respecto al transplante: sí, lo he valorado y sí, me parece que podría serme útil. No obstante, muchos pero muuuuuchos años antes de caerme el SFC, ya tenía un diagnóstico de colon irritable. Peeeeero:

1. Estuve leyendo unos estudios que aportó Not, y lo de que se te peguen hasta rasgos conductuales del donante, me “acongoja” pero bastante. Así que la elección del donante ideal parece que no se puede hacer sólo con algún análisis y lo que vemos a “simple ojo” de esa persona...

2. ¿Cómo y quién me lo hace? No tengo la suerte de tener sanitarios en la familia, ni un MAP tan siquiera que sepa que tengo esto y lo entienda...

Me encantaría verlo tan sencillo como tú (no es ironía). Ese escalón mental que tengo que superar para tomar algunas decisiones es lo que a veces me frena pero, por otro lado, soy bastante intuitiva y esta intuición me ha salvado, por ejemplo, de estar peor -ya hacía pacing sin diagnóstico y sin conocer esta dolencia-.

Cuando vea claro los dos puntos anteriores, me tiraré a la piscina

Por cierto @lugg, gracias por avisarme de lo de los enemas de café, no había contrastado prácticamente informaciones y es cierto que te puedes hacer una avería... a seguir estudiándolo.

Klass escribió: ↑01 Abr 2018, 17:56 Por cierto @lugg, gracias por avisarme de lo de los enemas de café, no había contrastado prácticamente informaciones y es cierto que te puedes hacer una avería... a seguir estudiándolo.

Si hay que tener mucho cuidado con las modas...

El FMT tiene sus riesgos, pero sincermanete me da igual que se me pegue alguna tara del donante si a cambio recupero mi energia, se me va el brain fog y la sensibilidad a la luz artificial y demas. Por probar no creo que pierda nada.

Yo es que soy muy echado para adelante, lo mismo lo hago y no me vale de nada... Pero un sexto sentido de ver el enorme impacto que tienen los antibioticos y probioticos en mi salud me dice que si, con el no ya estoy.... Lo jodido es encontrar donante ya que hay que ser muy exigente.

No hace falta sanitario, hay miles de personas que se lo hacen en casa ya que de los medicos no podemos esperar nada por ayudarnos:

http://thepowerofpoop.com/fecal-transpl ... s-stories/

Por cierto curioso lo del intestino irritable tuyo, yo no lo tenía pero si lo tenia inflamado,siempre con ganas de orinar, como la barriga inflada sin gases, y el medico como siempre no le daba importancia.

Publicado: **18 Jun 2018, 12:22**

Madre mía, ayer me envalentoné y depués de tener durante meses guardado el Symbioflor 2, decidí que era el momento.

Tomé las 5 gotas iniciales en agüita y a las tres horas empiezo a encontarme mal... casi 24 horas encamada con migrañon, fatiga extrema, sensación de febrícula, dolores varios... creo que ha sido un herx en toda regla y me ha pillado por sorpresa, yo que estoy tolerando tan bien el Samento, Banderol y Takuna.

Por la noche ya no lo tomé (tuve que tomarme un Rizatriptán para el dolor de cabeza que ya era insoportable aún aislada) y esta mañana tampoco. Mi plan es retomarlo pero con una gota mañana y noche y a ser posible emprezar viernes (yo aún puedo trabajar, como sabéis).

O la otra opción es guardarlo para los últimos resultados de Ubiome (envié muestra hace dos semanas) aunque dura solo tres semanas abierto... En fin, eso os cuento.

Un abrazo,
Klass

Publicado: **18 Jun 2018, 23:48**

@Klass has descartado SIBO, sobrecrecimiento de candidiasis, infección parasitaria?

Publicado: **19 Jun 2018, 22:28**

Hola @Jacob007:

No lo he descartado porque sabiendo cómo tenemos los sistemas inmunes, seguro que también tengo candidas en algún lado que no corresponda; SIBO seguro que también porque si tengo decontroladas las bacterias del colon, no creo que en el intestino delgado estén muy equilibradas. De parásitos no tengo síntomas pero sí que voy a intentar hacerme pruebas en la clínica esa valenciana que han citado compis en este foro (la referenciaria pero no recuerdo el nombre ahora y estoy con el móvil).

Me ocupo de todo pero hay cosas que toco sin analizar porque el remedio en particular vale para varias “averías” (supuestamente), por ejemplo, protocolo herbal Cowden vale para infecciones inteacelulares víricas o bacterianas y también para sobre-crecimiento intestinal.

Gracias de todas formas por las sugerencias

Publicado: **19 Jun 2018, 22:36**

Klass escribió: ↑19 Jun 2018, 22:28 Hola @Jacob007:

No lo he descartado porque sabiendo cómo tenemos los sistemas inmunes, seguro que también tengo candidas en algún lado que no corresponda; SIBO seguro que también porque si tengo decontroladas las bacterias del colon, no creo que en el intestino delgado estén muy equilibradas. De parásitos no tengo síntomas pero sí que voy a intentar hacerme pruebas en la clínica esa valenciana que han citado compis en este foro (la referenciaria pero no recuerdo el nombre ahora y estoy con el móvil).

Me ocupo de todo pero hay cosas que toco sin analizar porque el remedio en particular vale para varias “averías” (supuestamente), por ejemplo, protocolo herbal Cowden vale para infecciones inteacelulares víricas o bacterianas y también para sobre-crecimiento intestinal.

Gracias de todas formas por las sugerencias

Te refieres al laboratorio CUNAFF?
No había oido hablar del protocolo herbal Cowden. Yo lo que hago es matar y repoblar. Eso sí, creo que me pasé matando más tiempo de la cuenta y he perdido energía. Debe ser porque aniquilé parte de la flora buena.

Por cierto te envié un privado.

Publicado: **19 Jun 2018, 22:40**

¡Ese! ¿Lo conoces?

Publicado: **20 Jun 2018, 12:08**

Klass escribió: ↑19 Jun 2018, 22:40 ¡Ese! ¿Lo conoces?

Sí. Conozco a varias personas de otro grupo que se han hecho el test de parasitos ahí. Lo que me extraña es que todos los que conozco que se lo hacen allí suelen dar positivo o en Giardia Lambia o en Blastocitis. Es extraño, pero puede ser casualidad. Si vas a hacerte la prueba tendrás que esperar hasta septiembre, ya que se fueron por vacaciones de verano.

Publicado: **20 Jun 2018, 16:00**

Ah vale, lo tendré ne cuenta y esperaré.

Quizá los que van a analizarse es porque algo notan, ¿no?

A ver si algún compi de este foro nos dice si en análisis de CUNAFF han dado también positivo en estos dos bichos...

Publicado: **20 Jun 2018, 16:26**

Yo creo que esos parásitos los tenemos todos en menor o mayor medida. Hace unos años cuando me dijeron que tengo SII tambien me econtraron blastocitis en las heces y creo que giarsia tambien.

Mi perro tuvo giardiasis de pequeño asi que si no me la encontraron en su momento, estoy seguro de que ahora aparece.

Lo que no entiendo es hasta que punto nos puede beneficiar hacernos estos análisis, es decir si sale positivo no creo que esto sea el verdadero problema de nuestra enfermedad, solo será otra cosa más a tratar.

Que opinais?

Publicado: **20 Jun 2018, 16:40**

@Klass se de varios que se lo hicieron porque estaban en la duda de si era candidiasis o parasitos. Al final resulta que tenían las dos infecciones.

@jorge89 Uff y cuando te dio positivo esos parásitos ya estabas con sintomatología y todo eso? Donde te analizaron esos parásitos? fue en PCR?

Publicado: **20 Jun 2018, 16:45**

@jac@Jacob007[/menti@Jacob007 no no eso me lo hicieron haze unos 5 años en la Ss, la prueba era la de parasitos en heces, aun no tenía ningun síntoma, ahora llevo no llega a 4 meSEs con los síntomas.

Publicado: **20 Jun 2018, 16:58**

Siempre he pensado que en estas patologías hay que atacar/ parchear/ tratar/ o lo que se pueda, lo más apremiante primero y así hasta el final... ¿qué es lo más urgente? pues en mi caso era la fatiga extrema y que perdía peso así que inferí que había que suplementar todo aquello que mi cuerpo no asimilaba o fabricaba y empecé Myhill; y también a sellar mi intestino... y es cierto que he ido mejorando y pasando a lo siguiente (sin dejar lo anterior= una ruina, claro).

Ahora ya con una fatiga más "llevadera", me puedo levantar e ir a trabajar (ya sé que es una suerte y que la mayoría no podéis ni haciendo mil cosas por mejorar... no quiero herir a nadie, ojalá a tod@s nos dieran resultado las mismas cosas o algunas cosas, al menos), he optado por rebajar carga patógena en mi cuerpo: llámeNse espiroquetas, virus o sobre crecimientos bacterianos intestinales... en algún momento iré a por parásitos. Y así espero que el sistema inmune reaccione y mejore o iré a modular este directamente con todas las cosas de las que aquí se habla: LDN, LDI, etc... o lo nuevo que salga de los estudios que se están realizando... O-JA-LÁ

Sin olvidar limpia de metales pesados, of course que voy llevando desde el principio.

Cuando me llegue el resultado del nuevo Ubiome que me he hecho os digo cómo ha salido y si ha mejorado algo de lo que he tratado con los cosejos de Ken.

Publicado: **20 Jun 2018, 17:08**

@Klass tu planetamiento como bien sabes me parece acertadísimo, y lo más importante que parece que te está ayudando mucho.

A ver si el resto cosneguimos ir averiguando cositas sobre nosotros que nos aporten información de por dónde atacar.

Un beso y cuídate.

Publicado: **22 Jun 2018, 15:11**

Para la giardiasis hay por lo visto un marcador genetico que predispone, similar al FUT2

Me gsutaría hacer una recopilacion de todas esas particularidades.

Yo personalmente creo que la limpia de metales, desaparasitar, etc.. son todo cosas que en una persona con un ecosistema microbiano SANO no son necesarias, ya se hacen solas, por eso la prioridad nuestra ha de ser recomponer ese ecosistema microbiologico y que todo funcione solo con fluidez sin necesidad de extras salvo casos puntuales.

Yo estuve de viaje en el extranjero con un cambio horario bastante grande hace u nos dias, avion, viajes, ir y venir etc... he mejorado bastante en unas cosas en otras sigo igual, pero bueno hace unos meses sería impensable.

El dia que deje de hacer caso a esos que se dicen llamar medicos, puse la primera piedra a la recuperacion y espero no tener que verlos mas ni en pintura a ninguno de ellos, a no ser que salgan nuevas generaciones realmente preparadas ,menos prepotentes y mas abiertas a comprender las cosas que nos saben y que no desprecien cuanto ignoran, porque ese es el origen de nuestra dolencia, mala praxis medica, despreciar sintomas, quitar hierro a todo, etc... como ellos estan bien.

Publicado: **22 Jun 2018, 16:14**

Hola @lugg:

¿En qué has logrado mejorar y qué es lo que sigue igual?

Perdona la pregunta tan directa pero para entender un poco mejor tu situación si pudieras explicar eso, estaría bien.

Wow, viaje al extranjero y aún poder hablar de mejoría... ¡me alegro mucho por ti!

Publicado: **22 Jun 2018, 17:11**

Klass escribió: ↑22 Jun 2018, 16:14 Hola @lugg:

¿En qué has logrado mejorar y qué es lo que sigue igual?

Perdona la pregunta tan directa pero para entender un poco mejor tu situación si pudieras explicar eso, estaría bien.

Wow, viaje al extranjero y aún poder hablar de mejoría... ¡me alegro mucho por ti!

he mejorado en:
-hipoglucemias (ahora ya no tengo o solo si estoys no se, 6horas sin comer o asi, y aun asi son pequeñitas)
-sudores ya no tengo
-resistencia a las temperaturas mucho mejor, puedo bañarme en agua caliente sin problema, antes me ponia fatal
-el malestar post esfuerzo es mucho menor o ya apenas tengo en muchas tareas que antes si tenia
-duermo mejor sin tomar nada (aunque aun despiero de noche, el problema de ahora es por el jetlag)
-ya no tengo intolerancias ni alergias ni diarreas
-molestias luces tengo menos, aunque si duermo poco tengo mas
-molestias ruidos no me molestan tanto
-dolor de mandibula, antes tenia unos dolores en la mandibula enormes (bruxismo), por algun motivo el bruxismo esta relacionado con nuestra enfermedad, yo diria que el microbioma en sí y su degeneracion. Ahora ya no me duele en absoluto

pero sigo igual en:
-fatiga, aun tengo, mucha menos pero tengo
-brain fog (sigo con ese pensamiento neblinoso y acelerado)
-hambre, todo el dia sigo teniendo hambre, estan mis bacterias pidiendo comida todo el santo día, aunque como ya menos sigo igual y no puedo perder peso por eso.
-tinnitus sigo teniendo aunque menos
-faringitis cronica, sigo con ella, la garganta hinchada
-problemas para vaciar la vegiga y ganas de orinar, esa sensacion de no haber vaciado del todo y tener que orinar otro poquito siempre, alguna inflamcion de la vegiga o prostata entiendo que por una infeccion de baja intensidad o falta de bacterias antiinflamatorias

de momento voy por el camino correcto pero creo que con probioticos poco mas voy a mejorar, necesito un FMT que me proporcione bacterias de origen humano que a traves de la comida no se obtienen.

tu que tal vas?

SFC/EM Investigación

Ubiome: extraños resultados

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