SFC/EM Investigación

buenos días, me gustaría entrar en el grupo de whatsup de disautonomía pero no se cómo enviar un mensaje privado por aquí. Soy nueva en esto.
Es a mi padre al que le han diagnosticado disautonomía y por lo que veo, de momento, ningún médico sabe explicarnos bien nada. Me gustaría poder compartir con vosotros información y que me orientaraias un poco. Soy de valencia. Muchas gracias

Saludos.
¿Sabéis si sigue en activo el grupo de disautonomía?

Hola, soy nueva en el foro y me gustaría también pertenecer a un grupo de WhatsApp. Es mucho más práctico para mí comunicarme por ahí. El foro es interesante para informarme acerca todo lo concerniente a mis padecimientos.

Bienvenida, @Mar_cc , pero recordad una cosa: el foro ni tiene nada que ver con ningún grupo de WhatsApp, no hay ningún grupo de WhatsApp "del foro".

Quiero que quede claro, porque puede haber desaprensivos que utilicen está vía para contactar con enfermos para fines que este foro no compartiría. El foro no deja de ser un entorno controlado y público, WhatsApp no.

Un abrazo!

elipoarch escribió: ↑20 Abr 2022, 11:36 Bienvenida, @Mar_cc , pero recordad una cosa: el foro ni tiene nada que ver con ningún grupo de WhatsApp, no hay ningún grupo de WhatsApp "del foro".

Quiero que quede claro, porque puede haber desaprensivos que utilicen está vía para contactar con enfermos para fines que este foro no compartiría. El foro no deja de ser un entorno controlado y público, WhatsApp no.

Un abrazo!

Habéis pensado alguna vez en crear uno de Telegram? No es necesario el número de teléfono y quizá sería bastante útil, aún que sea, para sentirnos todos más comprendidos.

Hola , alguno me podría recomendar algún médico experto en disautonomía en Zaragoza .

Estoy cansado de ir a médicos que no saben de esta patología y no me quieren hacer las pruebas oportunas para diagnosticarlo y no paran de achacarlo a la ansiedad cuando no lo es.

Lo único que me han diagnosticado es presión ortostatica .

Puedes tú en casa hacerte el Nasa lean test, y replicarlo varias veces.
En el Bateman horne center o en dysautonomia project (el libro) viene como hacerlo y un autoregistro.
Con eso creo que puedes ir con más seguridad a un médico para que valide que es disautonomía.
Jaime bravo da Silva tiene vídeos en YouTube claros donde da indicaciones del tratamiento.
Los médicos pasan un rato largo de la disautonomía, así k tendrás q buscarte la vida por tu cuenta a la hora de convivir con esto.
Si te diagnostican de disautonomía va a ser raro y será para enmascarar un cuadro más gordo que no quieran reconocer.
Aunque te diagnostiquen pagando, van a pasar del diagnóstico un rato largo.
La Dra. Andrea Suárez con la prueba de esfuerzo te hace el Nasa lean test y te sabe dar consejos y sabe ver el impacto de la disautonomía según tu capacidad cardiopulmonar. Esta cerca de Zaragoza... Neurotek son 600euros más visita... Y tienen mucho reconocimiento...pero para mí k van más al diagnóstico y el aspecto forense de bajas e incapacidades k al médico...