SFC/EM Investigación

Gracias @Anni ,
me parece una fantástica idea hacérselo llegar, no obstante, por lo que me dijo o yo entendí, parece que en el Hospital de Bilbao tienen bastante cuidado a la hora de hacerlo, si hay que parar antes la prueba, pues se para.

Yo estoy en Madrid y me lo hará otra persona, pero imprimiré el protocolo y a ver si alguno de mis médicos se anima a hacérmelo así y usarlo para diagnosticarme POTS si fuera el caso.

Un abrazo y gracias de nuevo por el documento.

Sí, es que he leído que a algunos compañeros esa prueba les ha pasado factura después durante bastantes días...

@Dandelion tu respuesta me ha traído una sorpresa inesperada... Entonces ¿ya no es necesario que todos se desplacen a Madrid como inicialmente se había dicho? (Entiendo que dices que se puede hacer en Madrid pero también en Bilbao...)

Es que yo no me apunté al estudio precisamente por lo que me perjudicaría el viaje desde Barcelona, y también por los gastos que comportaría...

Pero si participan más hospitales, quizá también sería posible hacer las pruebas en Barcelona, no?

@Anni

Creo que Coco está más al tanto, pero por lo que yo sé, en Madrid se haría la prueba de la Resonancia Magnética funcional, parece ser que la clínica Ruber tiene el mejor equipo, pero no se si mi información está actualizada.

Para otras cosas como por ejemplo los relojes para medir la actividad, me dijo que se lo pondrían sólo a los que estuvieran cerca de Bilbao o pudieran desplazarse sin problema.

En cualquier caso, yo te recomiendo que hables directamente con él porque yo creo que según van viendo la participación que van obteniendo, intentan irse adaptando a las circunstancias.
Lo más importante es tener suficiente gente, luego ven cómo pueden minimizar traslados y "molestias" que podrían perjudicar a los enfermos, claro que hay cosas que son necesarias hacerlas sí o sí y creo que lo de la Resonancia Funcional es una de esas cosas impepinables, pero no lo des por hecho y te autoexcluyas tu misma, escribe a Iñigo.

Vale, tienes toda la razón, le escribiré. Muchas gracias @Dandelion

Un abrazo!!

@men100 @Dandelion gracias, yo creo que no me da tanta diferencia pero lo veo a ver. Estar de pie a mi me agotaba, pero resulta que tengo asma y con el corticoide inhalado lo llevo mejor. A mi lo que me da es una crisis hipertensión de uvas a peras y aun no me he aclarado por qué, han coincidido con medicamentos, pero las pulsaciones no se disparan.

@coco @men100
Copio :
Parámetros basales
Tensión arterial de pie 153/90 frecuencia cardíaca 80lpm
Tensión arterial sentada 141/97 frecuencia cardíaca 81lpm
Tensión arterial tumbada 145/93 frecuencia cardíaca 81lpm

Test de Stellong
1 minuto 80lpm TA 155/92
5 minutos 87lpm TA 134/86
10 minutos 93lpm TA 130/88
Sd de hipotension ortostatica, hiperactividad simpática

La tensión arterial ortostatica es algo que siempre la llamo la atención a mi endocrina, me la media como elemento de diagnóstico por sospecha de insuficiencia adrenal.
No la cuadraba el comportamiento de mi tensión al medirla.
Un abrazo!

Pues @Hana , el propio informe te lo dice: sindrome de hipotesion ortostatica, hiperactividad simpatica. Si tienes hipotesion ortostatica, no tienes POTS, son excluyentes segun entiendo (son 2 respuestas diferentes ante un mismo estimulo, el llevar la sangre hacia arriba en diferentes posturas).

@men100
Gracias por la explicación, tenía bastante lío con este tema.
Un abrazo!

men100 escribió: ↑12 Ene 2018, 16:16 Buenas tardes @cacoya , interesante lo que cuentas. ¿Como encontraste esa deficiencia y a quien le dio por buscarla? A mi no me han mirado nada de eso, y este año quiero mirarme todo lo posible por si suena la campana. Ya tengo estimado que voy a gastar 1200€ solo en pruebas, sin contar con la de Acumen que me temo que va a ser imposible que me la hagan. Tendre que pedir un prestamo, pero quitando el POTS, mejorando la disautonomia y el SFC, podria volver a obtener ingresos y vivir un poco mas normal.

Te agradeceria que explicaras eso, el como la encontraste y quien la busco. Graciassss.

En la clínica CIMA de Barcelona hacen una prueba que se llama isquémia de antebrazo, para ver la curva del ácido láctico al esfuerzo, pero también miden la curva de amonio. El Dr Ferrán fue el que diseñó está prueba, porque al igual que la Dra Myhill había visto pacientes con SFC que creia que tenían problemas mitocondriales. Hizo un pequeño estudio con 42 pacientes.

Yo lo sabía por su web, pero no podía hacérmela porque su consulta y la prueba eran muy caras.

Pero de pronto la clínica CIMA entró en Sanitas y le pedí el volante a la Dra. Ceacero, que ya me había diagnosticado el SFC.

Me quedé pasmada al ver el resultado. Mi curva de amonio es una línea recta, lo que significa que tengo un déficit genético de una enzima del citoplasma de la célula que es la que lleva el oxígeno a la mitocondria.

Afecta a todas las células del cuerpo, pero donde más lo notamos es en las musculares, incluido el corazón, porque son las que más oxígeno consumen.

Te copio el nombre de la enzima : mioadenilato desanimasa.

Besitos

Gracias @cacoya , muy interesante y puede que muy util. Se lo comentaré a la Dra. Ceacero cuando cuando vaya a su consulta, a ver que me dice. Veo que es bastante receptiva y que no le importa hacer las pruebas que sea, es justo lo que quiero/necesito. También soy de Sanitas, y voy a ir a hacerme la prueba de esfuerzo especial de 2 días a Barcelona, igual me conviene también pasarme por el CIMA entonces...

Y si dices que antes tenías POTS y se te quito...buf, ese es mi sueño. ¿Has mejorada la capacidad física sin el POTS a la hora de caminar y todo eso? ¿Te dieron tratamiento para lo de las mitocondrias o no lo hay?

" Veo que es bastante receptiva y que no le importa hacer las pruebas que sea "
Yo creo que si le importa , a mi me dio a entender que había tenido problemas con las compañías de seguros por las pruebas que pedia.

Bueno, tampoco es hacer pruebas por hacer. De todas formas, si son muchas podre valorar que me la recomiende de forma privada y si puedo permitirmelo lo hare... Yo con encontrar algo que demuestre que es lo que funciona mal a nivel metabólico me daría por satisfecho. Que haga lo que pueda y/o le dejen y luego, si falta algo, intentaré hacerlo con el poco dinero que me queda...

Hola, me sumo al hilo porque estoy en pleno brote y los síntomas cardíacos son los más desagradables que tengo... Ayer por la noche llevaba un rato en la cama, me empezaron a subir las pulsaciones a 86-90 con una ansiedad interna rara y sudoración en la cabeza, y cuando me levanté a por una tila los latidos me subieron, sólo con estar de pie, a 130 y pico... Me volví a tumbar inmediatamente y le pedí a mi pareja que me fuera a preparar la tila, y luego se bajó un poco. Pero tengo el corazón en general bastante acelerado, vamos, que sólo al ponerme en pie ya lo noto, sobre todo si no he dormido bien por la noche.

Me he comprado ya los suplementos del protocolo Myhill, pero me estoy haciendo un lío con el hilo. No he pedido vit. B12, ni ácido fólico (sí el NADH, ¿es lo mismo?) ni SamE (¿cuál es exactamente su función?).

Mañana tengo hora con una endocrina del equipo de Carme Valls a ver si arroja algo de luz... No sé si además tendré disautonomía, pero este tipo de taquicardias no las tengo siempre, estos episodios me pasan cada 10 días aprox.

"Y si dices que antes tenías POTS y se te quito...buf, ese es mi sueño. ¿Has mejorada la capacidad física sin el POTS a la hora de caminar y todo eso? ¿Te dieron tratamiento para lo de las mitocondrias o no lo hay?"

Pues sí, prácticamente se me ha quitado. Aunque yo sigo controlando mi actividad. Pero en el ordenador he pasado de poder estar solo un par de horas, a tirarme 6 horas del tirón, sin darmen cuenta.

A la hora de caminar y todo eso, también tengo una mejoría radical. No solo aguanto más tiempo haciendo cualquier actividad, sino que aunque me pase un poco , ese día lo noto, pero al días siguiente estoy como nueva.

El único tratamiento para el déficit que yo tengo es la Ribosa, que ya la tomaba, pero la subí de 15gr a 30gr, por recomendación de la Dra. Ceacero.
De todas formas, el punto de inflexión, ha sido subir la dosis de LDN, a 5,5mg.

En todos los foros, se supone que el LDN no se debe subir de 4,5mg. Pero con el déficit contrastado, la misma doctora, estuvo buscando información, y me dijo que podía subir hasta 6 mg. Aún sigo en 5,5mg

Besos