SFC/EM Investigación

He pasado unas navidades estupendas de descanso y disfrute. Hasta creía que estaba curada, o que todo lo que me ha pasado ha sido sólo mi estado de ánimo. Empecé a trabajar de nuevo del 11 de enero y el 15 empiezo con infección de orina otra vez. Cada vez más debilitada pero aguantando. El viernes tengo una reunión importante (estresante). Por la tarde empiezo con los síntomas de desorientación (no sabía volver del Mercadona).Luego me voy a dar una vuelta super tranquila en bici con mis hijos... y zas!!! El domingo no me podía ni levantar. Dolor de cabeza, náuseas y vómitos, debilidad terrible, dolor de espalda, no aguanto sonidos ni luces. Pasé todo el día en cama sin comer. Aún me arde el cuerpo por dentro pero he descansado y me puedo levantar a ratos. Tengo las manos heladas. Sé que algo me pasa por dentro pero no me da fiebre. Evidentemente, como me dijo la doctora, es como si metieran mis neuronas en una batidora.
Me toca descansar mucho para ir mañana de nuevo a trabajar.

Olvídate de intentar hacer vida normal. Dedícate a "estudiarte" bajo un microscopio. Si has de seguir trabajando has de tener MUY CLARO qué esfuerzos puedes hacer y en qué condiciones, cuánto has de descansar y cada cuánto... Si no aprendes cuáles son lo que se llama tus "ventanas de actividad" lo tienes crudo. Si has tenido una remisión tal vez tengas alguna posibilidad de mantener un cierto control sobre tu vida, pero, eso sí, planificándola con mucho cuidado. Establecidas tus ventanas de actividad, respétalas tan a rajatabla como te sea posible e introduce en tu rutina diaria los suplementos y el LDN, si puedes. Eso tal vez te permita aumentar esas ventanas de actividad un poco, pero no demasiado. Si intentas seguir adelante con tu vida sólo dopándote (eso es en cierta manera lo que hacemos con los suplementos) te estrellarás... yo alargué mi "presencia laboral" unos años, a cambio de tener microinfartos cerebrales, sumar el diagnóstico de Fibromialgia y de SQM a mi SFC inicial, y acabar con una ventana de actividad de unos 25 minutos una o dos veces al día (3, si tengo muuuucha suerte), el resto del día (23 laaaargas horas) las paso en cama durmiendo o en el sofá con el portátil (por suerte, no tengo ElectroHiperSensibilidad)... vamos, la vidorra padre...

Ignorar a tu cuerpo pasa factura. Tenlo muy claro Tú te has de adaptar a la enfermedad. Ella no se va a adaptar a tí. Creo que tu cuerpo te lo está diciendo claramente... escúchalo.

No me regañes. Es que estoy empezando a conocerme ahora y aún no me creo lo que me pasa. Sigo de médicos y de pruebas. Desgraciadamente no puedo ni faltar un día porque soy funcionaria y me quitan la mitad del sueldo cuando lo hago.
Además, el año pasado sí hacía más cosas, o usaba perfumes que ahora no puedo. Necesito tiempo para conocerme y entender esto.

No te regaño. Ni se me ocurriría, yo me he jodido la salud del todo queriendo ser más lista que mi SFC... Por eso advierto de la realidad de esta enfermedad, para que pongáis remedio a tiempo y no lleguéis tan abajo como yo...

Jo** pero es que quiero llevar una vida lo más normal posible y disfrutar de mis hijos. Si no llega a ser por este foro, no sabría lo que me pasa

Cariño, todos los que estamos aquí queremos eso. Por eso seguimos peleando por que nos encuentren un remedio.

Pero mientras tanto tienes que adaptarte para que la enfermedad no sea mas fuerte que tú.

A lo mejor te lo decimos de una forma un poco brusca, pero en el fondo lo que queremos es que no sufras tanto como nosotros. Es el típico comportamiento de "mamá", -Es por tu bien-, pero todos entendemos que tú tendrás tu propio ritmo como cada uno para ir aprendiendo.

Algún día todos venceremos.

Voy a escribir de nuevo lo que me pasa últimamente. Por una parte mi SQM es cada vez peor. Ha sido horroroso ir a la médica porque me he tenido que poner la mascarilla toda la mañana y la gente no para de mirarte y alguna persona te habla fatal. He tenido que ir con mis hijos pequeños así que no es sólo cuestión de pasar de ellos. Luego la doctora también llevaba mucho perfume lo cual me ha hecho plantearme no volver a ir porque el agotamiento que me ha producido en el poco tiempo que he estado allí ha sido fatal. No veo el beneficio de seguir yendo.

Mis neuronas están peor que mal. Todo se me olvida, no sé si he perdido dinero hoy porque no sé dónde pongo nada (no salen las cuentas), no me entero de nada de lo que me dicen, la gente me mira mal...He tenido que decir a mis hijos de que me avisaran de la estación (solo tienen 7 y 9) porque no sabía en cuál estaba aunque la leyera varias veces....

El dolor que tengo en la espalda principalmente es horroroso. Hace unas semanas incluso debajo de las costillas. No se va con nada: ni ibuprofeno, ni nolotil ni buscapina. La doctora me ha mandado Zaldiar que leyendo por internet veo que es muy adictivo.

Estoy harta de ser conejillo de indias, del dolor, de los olores, de que la gente se ría cuando les digo que no se pongan perfumes, de tener memoria de mosquito...

Estoy exahusta...

Veo que has probado muchas cosas para el dolor, pero hay una que no.

A mi me mandaron neurotin a bajas dosis, para el dolor neuropático de la radiculopatía, pero me consuela todo tipo de dolor.
Eso sí, antes había de 100 mg, ahora solo hay de 300 mg (que no lo tolero, porque cuando pasa el efecto me da un brote de SFC terrible)

Pero si abro la capsula, y dejo algo menos de la tercera parte, me va bien.
Ojo yo no soy médico, te hablo de mi experiencia, y porque es un medicamento que venden sin receta.

Dejate llevar por el instinto.
Besos

Lotto, tal vez podrías pedirle a la doctora si podría no ponerse perfume el día que tengas visita con ella... si es como debería ser, te dirá que sí. Sé que no ponerse colonia un día no nos soluciona nada, pero algo es algo. En tal caso, se trataría de avisarla el día antes, para que lo recordase.

Si no lo va a hacer, es señal más que clara de que debes cambiar de doctora. Así de fácil. Si no le preocupa tu salud lo suficiente para no hacer un gesto tan simple, es evidente que no hará nada por tí.

En cuanto a la máscara... ya sabemos lo que es, pero no te queda otra. Les explicas a tus hijos que lo que hace esa gente está mal, y de ese modo tus peques aprenderán una lección valiosa: que según qué miradas y actitudes hacen daño, aunque no sean ataques directos. Por mucho que se lo expliques, la experiencia es la mejor maestra. Tus hijos serán mejores personas que muchos, porque tendrán otra perspectiva. No temas por ellos. Los niños aprovechan cualquier cosa para aprender, si sabes canalizarlo. Y seguro que sabes.

De todos modos, debería acompañarte algún adulto, tal como estás podrías perderte en tu propio lavabo. (Lo sé, yo también he pasado por lo que explicas, y es muy duro). Pide a alguien (familiar, amigo...) que te acompañe. Si no tienes a nadie, plantéate hacerte de alguna asociación que organice acompañamientos, o busca a alguien aunque sea pagando una cantidad razonable. No es buena idea ir sola, aunque tus hijos seguro que te ayudan, porque los niños no son tan tontos como nos creemos: se fijan en todo y se desenvuelven muy bien cuando es necesario. Sin embargo, un adulto puede proporcionarte una ayuda que los peques no pueden (por ejemplo, si pierdes el dinero, o si vas a una zona de la ciudad que no conoces, o puede anotar lo que te diga el médico, o puntualizar lo que tú tengas que decirle...).

En cuanto al dolor de espalda, te aconsejaría un BUEN quiropráctico (a ser posible, con referencias). Nunca recuerdo de dónde es la gente, lo siento. En Barcelona conozco uno que me ayudó muchísimo a librarme de mis dolores de espalda, que eran bestiales, y hace más de 7 años que no voy, porque ya no lo he vuelto a necesitar. Bueno, conozco dos, porque eran dos socios y los dos me trataron, uno está en Barcelona y el otro en Vilafranca del Penedès. Si te sirve, dímelo y te envío los datos. Al principio es caro, pero yo te diré que tenía la espalda mal de muchos años y no podía ni girar el cuello, y al segundo día ya noté mejora... a la tercera visita supe seguro que funcionaba, porqe iba en moto y giraba la cabeza para ver si me venían coches, pero era un gesto mecánico (en realidad, no veía nada...) al salir de la tercera consulta, giré la cabeza y me dí un susto! porque, por primera vez en años, pude ver DE VERDAD los coches detrás mío!!! No necesité más para convencerme, claro. Estuve yendo varios años más o menos una vez al mes (tras los ajustes iniciales que son más seguidos) y ya te digo que llevo 7 años sin ir, porque ya no lo he necesitado más.

Bueno, todo eso con una recomendación más... HAS DE DESCANSAR. Y no lo estás haciendo, porque no tendrías la cabeza tan mal... Si no te cuidas tú, no le haces ningún favor a tus peques, vale? Pam, pam al culo por no hacernos caso...

Bromas aparte, cuídate mucho, estás en un punto delicado...
Un beso,
Eli

Hola Eli:

La próxima vez les diré que pasen recado de recordarle lo del perfume. Ya me tengo que plantear ir al mínimo sitio teniendo en cuenta esto. Es horroroso. Tampoco me consuela que me haya confirmado por escrito la SQM si no hace caso en el futuro de lo mal que estoy por eso. Ya veremos.
Mis hijos lo saben, no les afecta demasiado de momento y también creo que serán mucho mejores personas con todo esto. Ellos mismos me avisan o me dicen si me siento mal por una persona que huele mucho. Vamos que si me tengo que cambiar de lugar por alguien, ellos no se lo piensan dos veces (me ha pasado en algún restaurante en el que evidentemente no puedo llevar mascarilla y comer a la vez).
En cuento a lo del adulto, es complejo. Vivo lejos de la consulta y no es tan fácil organizar todo. Estoy harta de decir a la gente que no se ponga perfumes como mínimo si están conmigo. Hoy mucha gente que no lo entiende y no quiere, o te dice que no es para tanto y que sólo se han puesto un poquito.
El dolor de espalda que tú describes parece más muscular que el mío. A mí me duele sin moverla y no me duele al girar el cuello. Es un dolor por dentro de la columna y se irradia como por los nervios. Si me toca alguien me duele mucho más. La doctora cree que podría ser fibromialgia y yo mucho más. Vamos que, como muchos de nosotross, sé perfectamente lo que tengo sin que nadie me lo diga. De todas maneras, soy de Madrid. Gracias por la sugerencia del quiropráctico pero no estoy segura. Tengo que probar con acupuntura pero me tengo que ajustar con la amiga que me lo haría.

Lo de descansar, lo hago lo máximo que puedo y me dejan. Me lo tomo muy en serio aunque a veces no lo entiendan tanto como me gustaría. A mi costillo no le entra en la cabeza de lo mal que puedo llegar a estar si fuerzo la máquina pero eso es otro cantar.

Muchas gracias por todas tus recomendaciones.

Besos

Sienta a tu pareja y explícale que los casos más graves de SFC no acaban en una silla de ruedas, sino en una cama, teniendo que ser alimentados por sonda naso-gástrica, casi a oscuras y con tapones porque cualquier ruido o luz los empeora. Y eso puede durar semanas, meses, años o el resto de su vida. Y no hace falta mucho para llegar a ese estado, que quede claro. Tal vez la imagen le haga plantearse más en serio esta enfermedad. Hay infinidad de testimonios en internet, créeme.

Es lo que le dije el otro día Eli al final de mi cabreo. Su comprensión va y viene según me vea.

Así voy últimamente:
Fibromialgia en aumento, sensibilidad química en aumento, y fatiga bastante controlada (estoy de vacaciones y descanso muchísimo).

En la última consulta de la doctora Ceacero le comenté mis problemas cognitivos en aumento y me ha mandado una serie de pruebas, entre ellas un Tac y un Spect.
El Tac finalmente me lo hicieron sin contraste. El Spect me lo han vendido como que su contraste (o lo que te dan) es menos nocivo que el del Tac. No tengo fuerzas para indagar más. Me lo hacen en septiembre.

El problema ahora es el Tac. En el informe pone que tengo un tumor en el cerebro. Según he mirado por internet, es benigno. Aún así estoy a cuadros. Creo que habrá que operarme.

A la doctora iré en septiembre. No sé si tengo que ir a un neurocirujano. No sé a quien consultar. De momento he pedido cita a uno que he encontrado en mi libro de asisa pero no tengo ni idea de si es bueno o no. Pediré una segunda opinión a la doctora Ceacero pero ni siquiera me lo cogen para pedir cita.

Estoy un poco en shock

Vaya, lotto, qué mal. Por lo menos has visto que es benigno, quizás no haya que hacer nada, si no te está afectando algo puede que no haya que operar. Ojalá sea así.
Yo hago una cosa cuando busco un médico del que no tengo referencias, a veces busco en internet por si hubiera algo sobre él y así hacerte una idea, o sino, busca un buen hospital donde, en teoría, habrá buenos especialistas. Y lo de la dra ceacero puede ser porque esa clínica esté de vacaciones unos días, te aseguro que ella es estupenda, a mí, y sé que a más gente de este foro, nos ha atendido por teléfono y por correo electrónico cuando lo hemos necesitado. No dejes de comentárselo y sigue llamando hasta que te cojan el teléfono.
Mucha suerte y ánimos
Un beso

En realidad me afecta, aunque no sé si será suficiente como para necesitar operación. Todo lo que encuentro es que hay que extirparlo por los peligros a futuro.
Igual que los médicos, he buscado por internet y he localizado a algunos de los que hablan bien, pero es muy difícil.
La doctora me dijo que no se iba de vacaciones. Seguiré intentando localizarla.

Llama al Centro de Sanitas de Nicasio Gallego, en Madrid. Allí también pasa consulta, a ver si te cogen.

Besos

Lotto sigue instistiendo en llamar porque a mi me pasa muchas veces que me puedo pasar toda una mañana llamando y está comunicando todo el tiempo, pero estar están, y la doctora Ceacero también, de hecho yo he llamado hoy y a la segunda he conseguido hablar con ellos y tengo cita en septiembre con la Doctora.
Mucho ánimo con lo del tumor, menos mal que es benigno, espero que encuentres un buen neurólogo, ya nos vas contando.

Un saludo

No tengo muchas fuerzas para hacer resumen. Voy directa al grano.

Resultado del Spect (en reposo, reposísimo): múltiples áreas de ausencia de captación de lo que te administran en parietal y temporal izquierdo. Además pone como conclusión degeneración neuronal.

Además me han detectado con doppler nódulos en LTI

En realidad también me han detectado pequeño tumor en el cerebro que no me operarán mientras no produzca retención de líquidos en cerebro.

El viernes voy a la doctora Ceacero a llevarle todo.

No sé....

Ella sabrá como guiarte, al menos tienes deterioros claros con lo que cualquier valoración de la Seg soc serà más sencillo.

En cuanto a tratamiento, creo que estás en las mejores manos, y si fuese preciso te diría a que otro especialista debes visitar.

Besos y suerte. Ya nos contarás.

Estoy muy fastidiada con dolores hace tiempo así que no tengo casi ni fuerzas para reflexionar sobre todo lo que me ha pasado últimamente. Necesito afinar el diagnóstico de fibromialgia pero no puedo aún. No tengo tiempo.

En septiembre (creo) la doctora Ceacero me derivó a una neuróloga que creía me podía ayudar tras ver los resultados de mi Spect.
Esta doctora está hasta arriba así que he tenido la primera consulta hace poco. Después de contarle lo que me pasaba y enseñarle las pruebas me comentó directamente si me habían hablado alguna vez de SFC. Vamos que lo vió clarísimo. Aún así me ha mandado una prueba Neuropsicológica para ver cómo me va mi cabeza (a veces dudo si será Alzheimer prematuro porque me siento que pierdo la cabeza de manera parecida), un electroencefalograma y lo más triste es que me ha dicho que a partir de enero mi mútua dejará de tener concierto con ellos. En realidad me ha dicho que no me preocupe, que antes de enero le da tiempo a nosequé (supongo que a afinar el diagnóstico). Qué pena. Estoy barajando alternativas para seguir con ella.

Por otra parte la próxima semana me hacen una punción en la tiroides para ver si lo que tengo es benigno o no.

Me siento saturada de tantas pruebas, muy desorientada en el espacio-tiempo. Me siento constantemente que se me escapan cosas y eso me estresa aún más. Además he dejado todo suplemento-medicamento hasta que me hagan todas las pruebas y llevo esperando así dos meses. En mi cabeza no caben tantas cosas. Lo anoto, me lo recuerdan pero me estresa la desconexión con la realidad que siento.