SFC/EM Investigación

Hola Eli, en primer lugar muchas gracias, menudo palizón te has dado leyendo y respondiendo a mi publicación, te lo agradezco, la verdad es que siento que tienes razón, me estoy tirando a la piscina.

He estado leyendo tu respuesta y creo que voy ha escuchar tus consejos.
Ya te digo, todo lo que estoy tomando o quiero tomar es pura iniciativa mía.

En estos momentos estoy tomando lo siguiente:

1-ginkgo biloba y magnesio-vitafit (2 capsulas 3 veces al día, tomo la cantidad que especifica en la etiqueta, no se si será mucho) de cebanatural. Creo que si que lo tolero, ¿el ginko biloba puede dar algún bajón similar a un bajón de tensión?. Tomo este producto para intentar mejorar la memoria, concentración, etc. (igual termino el frasco y lo dejo)
2-Coenzima Q10 100mg (tomo 3 capsulas diarias, dos por la mañana y una al mediodía, en total 300 mg), no he notado ningún efecto secundario. ¿podría aumentar la dosis?.
3-L-Carnitina 300mg (tomo 2 por la mañana y 1 o 2 al mediodía, en total 900-1200 mg). Cuando la termine quiero cambiar a la Acetil- L-Carnitina.
4-Luteina ( llevo tomando 2 capsulas diarias durante 3 semanas). Intento mejorar la velocidad de movimientos visuales, visión nocturna, etc.).
5-Vitamina D 400IU (3 capsulas diarias juntas). Hace aprox. 1 año y medio me diagnosticaron una vit. D baja causándome un hiper-paratiroidismo, estas vitaminas equilibraron esta deficiencia. Al comienzo del verano la deje y hace unas 3 semanas las retome debido al aumento de fasciculaciones y movimientos involuntarios, no se que tendrá que ver la vitamina D pero mi corazón me decía que las tomara. Esos síntomas han mejorado por el momento, de ahí mi ingesta de esta vitamina.
6-Algas de Yodo (una capsula en la cena).
7-Recuperat-ion formula base (2 sobres diarios con 2 litros de agua).
8-Espirulina (6 capsulas diarias repartidas en 3 tomas, cuando termine el frasco dejaré de tomarla).
9- Chlorella (4 capsulas diarias repartidas en 2 tomas, cuando termine el frasco dejaré de tomarla)
10- Lecitina de Soja (3 capsulas diarias repartidas en 3 tomas, cuando termine el frasco dejaré de tomarla).

Todo lo citado esta comprado en Cebanatural.

Mira que te parece lo que voy a añadir a lo que ya tomo, escuchando un poco a mi cuerpo y a tus consejos:

Lo que ya tomo y seguiré tomando a no ser que me desaconsejes algo de lo que voy a citar:

¿ginkgo biloba? no lo se
Coenzima Q10 ¿donde puedo comprar un bote grande?¿cuanto podría tomar al día?
Acetil L-carnitina en lugar de la L-Carnitina
Vitamina D
Luteina
Algas de Yodo
Recuperat-ion formula base

Añadir:

1-Super complejo vitamina B 180 comp (Myprotein). He leído en la etiqueta que lleva poco de Vit. B12, por lo que había pensado en incluir 1mg de B12 adicional de metalcobalamina, ¿que te parece?¿lo añado o de momento no?.
2-Ácido alfa lipoico (ALA) 100 g para combinarla con la Acetil L-Carnitina (Myprotein)
3-D- Ribosa en polvo 1Kg (Myprotein)
3-Citrato de magnesio 500 g (Myprotein)
4-Vitamina C en polvo 500 g (Myprotein) (en esta ingesta tengo dudas, ¿que me aconsejas lo tomo o de momento no).

5-Vitamin E-400 IU con 50 mcg de Selenio o Vitamin E-400 IU y 100 mcg de Selenio aparte o solo Selenio 100 mcg sin vitamina E(¿que me recomiendas?) (Puritan´s Pride)
6-Zinc Chelated 25 mg o 50 mg. ¿que me aconsejas? (Puritan´s Pride)
7-Jarrow SAM-e 200 mg / 60 Tablets. ¿Este lo tomo o no? ¿o me aconsejas otro SAM-e de otro sitio? (Puritan´s Pride).
8-GABA 500 mg with B-6 2 mg/100 capsulas (2 frascos) (Puritan´s Pride). ¿me recomiendas otro?
9-NADH 5mg (no se de donde comprarlo, ni lo encuentro en MYprotein ni el Puritan´s Pride).
10-Beta-Carotene 10,000 IU (no estoy muy seguro, pero he leido que la vit. A junto a la luteina refuerza la vista) ¿que me aconsejas?¿o con la luteina 20 mg tengo suficiente de momento?


Nota: Lo que más me interesa es mejorar esa función Neuromuscular o contracción muscular así como esos problemas de memoria, concentración, procesar información ,etc, mejorar ese SNC (fasciculaciones, movimientos involuntarios, temblores, etc), y esa visión, si se puede (la verdad es que dolores fuertes no tengo en estos momentos, si algunas molestias en articulaciones, pero yo creo que son la consecuencia de esa perdida o debilidad de la fuerza muscular. Siento que me falta energía y recuperación en todos los músculos).


Bueno Eli, ya no te doy más la vara, si tienes tiempo y fuerzas ya me respondes.

un abrazo.

hola,

alguien me puede ayudar en la siguiente:

he recibido todas los suplementos de myprotein (estos todos en polvo) y de iHerb, mi pregunta es:

¿como calculo por ejemplo los 100 mg que debo tomar de ALA....podría ser una cucharadita de café...?......igual he dicho una barbaridad......se me han olvidado comprar los cacitos de myprotein (aun con los cacitos creo que no sabría como calcularlo), pero si es necesario los encargo, la verdad es que el pedido ha tardado apenas una semana.

Disculpad la pregunta pero es la primera vez que tomo suplementos en polvo y no tengo no idea como hacerlo,

saludos

¿En qué sitio comprais la coenzima q10 y cómo os sale de precio? ¿Tiene buena pureza y va bien?

Mi sobrino me va a conseguir L-carnetina de esa, a precio baratisimo, por lo visto se la venden en el gimnasio.

En este gimnasio, tienen una maquinita de prensar pastillas y compran complementos a granel y ellos se fabrican las dosis diarias y les sale tirado de precio.

No estaria mal localizar a algun gimnasio asi por la zona donde se vive y si se puede negociar, no se, es otra idea.

Un abrazo.

Mariola escribió:¿En qué sitio comprais la coenzima q10 y cómo os sale de precio? ¿Tiene buena pureza y va bien?

Hola !
Yo compro los suplementos aquí : http://es.puritan.com/enes/co-q-10-055? ... #tab=tab-1
(cuidado que los precios están en dólares $) (Hay que añadir gastos de envio)

Por cierto sabéis que para calcular aproximadamente el precio de dólares a euros podeis usar Google?

Sólo tenéis que poner, por ejemplo:

97 USD en EUR

en el cuadro de búsqueda y os saldrá la equivalencia (nunca es exacto porque depende del día en que hagan el cargo y variará unos céntimos), pero es fácil y rápido.

Gracias Humbertus.
A mi me salia como 4 veces más cara, porque encima, por culpa de la fatiga me han ido saliendo alergia a pares xd, Alegre dice que si se me curase la fatiga se me quitaban. Esas coenzimas parece no tener maiz a lo que suelo ser alérgica entre otras cosas.

Coencim QQ 10 ,os la pueden recetar, vuestros médicos Internista,diciendo en el informe que padecéis una cardiopatía por deficiencia de esta ...el. Nombre comercial es DECORENONE 50mg cápsula su composición es UBIDECORENONE?......y tenéis que pagar una aportación pero son unos 50 euros pr mes y medio....La L.carnitina bebibles también. Os l pueden recetar diciendo que tenéis deficiencia u acreditando os una enfermedad que l tenga....

Isasa escribió:Coencim QQ 10 ,os la pueden recetar, vuestros médicos Internista,diciendo en el informe que padecéis una cardiopatía por deficiencia de esta ...el. Nombre comercial es DECORENONE 50mg cápsula su composición es UBIDECORENONE?......y tenéis que pagar una aportación pero son unos 50 euros pr mes y medio....La L.carnitina bebibles también. Os l pueden recetar diciendo que tenéis deficiencia u acreditando os una enfermedad que l tenga....

Gracias Isasa, el caso es que a mi NO me quieren enviar al médico internista para el tema de la fatiga, así es que menos me van a recetar nada.
Y haciendo números, si hay que pagar 50€ /mes y medio, no creo que me salga a cuenta...

Seguro que no te sale a cuenta... 50mg por pastilla... necesitas por lo menos 6u 8 pastillas diarias, así que el precio se dispara seguro... sobre todo si lo comparas con sitios como iHerb, donde 40 días de 300mg de Q10 te sale por unos 15 euros.

Aparte, no deja de ser una situación incómoda, tanto para el médico como para el paciente. Aunque si se molestasen en hacer un perfil mitocondrial, tendrían motivo REAL más que suficiente para recetar Q10 sin "trampas", pero ya sabemos que, en este país, siempre prima la picaresca sobre el trabajo bien hecho.

Eli llevas razón, sale mucho mas barata comprarla y te complicas menos la vida..

En puritan´s sale muchísimo más económica la Q10 y Acetyl L Carnitina, aún con los gastos de envío tan altos, sobre todo si se hace un pedido grande.

En my protein la D-Ribosa, el magnesio/zinc, y omega 3 salen bastante bien y en cantidad, parece ser de calidad, porque a mi me estaba sentando casi todo mal y de ahí sin problema.

Lo de las medidas de la D-Ribosa en polvo, tengo entendido que una cucharadita pequeña de postre rasa equivale más o menos a 5 gr, ¿no? A ver si lo estoy haciendo mal, yo tomo dos de esas al día en 2 tomas, tengo que subir una más aún.

Sí, son 3 cucharaditas de postre al dia, 5 gr por cucharadita.

Ya hice un pedido es genial, todo lo que me salia como 200 euros al mes ahora son 50 cada tres meses, como abusan xd . Por cierto, ¿Suele haber problemas o recargo en las aduanas?
Otra cosa, la vitanadh que tomo me sale 30 comprimidos unos 30 euros, no la he visto por la tienda esa ¿La consegui tambien por interneT?
Un dato que os quería consutar, Una cosa que a mi me mejora mucho son los antihistamínicos y supongo pueden ser por dos causas, una, me deja frita, duermo sin recordar sueños. Generalmente sueño muy vivido y me despierto como si hubiera hecho de todo. Supongo es por la atividad cerebral durante el sueño y su falta de reposo. La otra idea que se me ocurre desempolvando mis recuerdos de neuropsicologia, que están ya en una parte de mi mente que no sé si existe xd. La histamina, y de esto tenemos que tener muy activa, dado que tenemos estres inmonogico, yo no me he resfriado apenas nada en mi vida, inhibe la acelticolina, que se encarga del control de los músculos entre otras cosas, la inhibición de esta hace que no repreentemos nuestros sueños cuando dormimos, por ejemplo. La histamina tambien se encarga de que no duermas, tenerte atento, asi que disminuirlahace que duermas. Se me van las ideas conforme las escribo jajaja. Bueno, sería lógico, sino fuera porque en mis análisis mi nivel de basófilos que había en sangre es normal, un alérgico genuino que tuviera etso disparado tendría mucho, según dijo alegre, Me salen positivas las alergias, a alto grado y este aspecto se mantiene normal incluso bajo.
En resumen, cuando me tomo una antihistamina antes de dormir, duermo sin recordar sueños, profundamente y me levanto como un 30 por ciento mejor, aunque a veces un rato aturdida antes de espabilar
Ahora no se si mandaros todas estas tonterias o borrarlo, ni yo misma lo he hilado bien xd, os lo mando y quedaros solo con lo último xd

Mariola escribió:Ya hice un pedido es genial, todo lo que me salia como 200 euros al mes ahora son 50 cada tres meses, como abusan xd . Por cierto, ¿Suele haber problemas o recargo en las aduanas?

¿En qué tienda has hecho el pedido Mariola? Yo los hago a Puritan's y no hay problema ninguno de recargo ni aduanas porque para solventar esas trabas, aunque haces el pedido a América, te sirven el producto desde Alemania, es decir dentro de la U.E.

Por otro lado lo que explicas del antihistáminico no me "suena" muy bien. Desconozco la repercusión de utilizarlo sistemáticamente, pero no me parece muy recomendable, al menos cuando me los han recetado a mi para las alergias ambientales siempre me han insistido en que no debía usarlos de manera continuada. Y usarlo como inductor del sueño... no se, me desconcierta
Sí te puedo explicar que he tenido pautado - durante años - un medicamento para dormir (Noctamid) y finalmente preferí dejarlo (la psicóloga decía que creaba adicción, aunque yo cada vez me rebajaba más la dosis ) y ayudarme con Melatonina durante una temporada para llevar un mejor sueño. Por supuesto lo comenté con la doctora de cabecera. Me parece más natural utilizar la hormona propia para el ciclo de sueño, que es la melatonina, que utilizar antihistamínicos.
Una vez empecé con el tratmiento de LDN incluso prescindí de la melatonina... No se, lo comento por mera intuición ...

Tiene mucha lógica lo que dices Mariola, a ver si consigo poner de acuerdo las dos neuronas que me quedan y lo estudio un poco...

Tengo que decir que, a mí, tanto los antihistamínicos como los relajantes musculares (por suaves que sean) me dejan grogui durante horas, antes lo atribuía a que, como nunca tomaba nada todo me hacía más efecto, y ahora que tengo SFC, a la intolerancia a los medicamentos. Tal vez debería profundizar un poco en este tema.

Aunque estoy de acuerdo con Humbert en que tomar antihistamínicos para dormir no sé hasta qué punto es seguro... yo necesitaría mucha más información antes de probarlo.

Hola Humber,

pues yo realice un simulacro de pedido a Puritan´s y me cobraban unos $40 de gastos. Eso que dices que lo mandan de Alemania a mi no me aparece (o es una Web diferente?).
Decidí realizar el pedido en iHerb, pero en 3 pedidos diferentes ya que no te deja pedir un importe superior a $80 (pero los gastos de envío son gratuitos a partir de $40 y un 5% de descuento con pedidos superiores a $60, además $10 de descuento adicionales en el primer pedido que realizas mediante el código RPT067). Los pedidos los realice el 25, 26 y 27 de octubre respectivamente, recibiendo los 2 primeros el viernes pasado y me falta el que pedí el día 27 (a ver si llega).

Que vienen de Alemania te lo garantizo 100%, Ayer mismo (martes) recibí un paquete. Y todos los pedidos que he hecho (unos 6) vienen desde Puritan's Alemania. Creo que incluso llegué a colgar una foto de la etiqueta postal en algún hilo. Lo que sí es cierto es que cuando rellenas el formulario de pedido en ningún sitio te aparece de dónde te lo envían. Ya he explicado que el pedido se hace en EEUU. Eli ya ha explicado alguna vez que lo que viene de allí o bien le meten un sablazo en aduanas, o según que tipo de producto lo devuelven directamente al origen. Por éso la estrategia de servirlo desde Alemania.

Lo de los gastos, pues sí, entre 25-40$ (Dólares) según el pedido. Al cambio en Euros y con el coste de los productos y las oferta 2x5 considero que me salen bien de precio. Y sobretodo la comodidad que lo puedo pedir todo a un único proveedor.

gracias Humber, es cierto con las ofertas que tienen los productos salen a buen precio, creo que mejor que en iHerb, y la calidad comentan que es bastante buena

saludos

Por lo que respecta a antihistamínicos, a mi me pasa como a tí, Eli, me dejan fuera de combate. Al principio fue la cetirizina, pero la ebastina la toleraba bien. Ahora tampoco puedo con ella.

Por si a alguien le es útil, lo último que me han recetado es Aerius, cuyo principio activo es desloratadina. No tiene los efectos secundarios de la mayoría de antihistamínicos, no me da sueño ni me deja la cabeza embotada durante un día entero. Claro que no es tan efectivo como los otros (al menos no para mí), pero algo hace y como alternativa es mejor que nada.