SFC/EM Investigación

Yo me la hago el lunes en barcelona con la Dra Suarez y clara pallares

Se la puede contactar en esta web:


https://labsportsalud.com/

Hola ¡¡,me gustaría saber si alguno de vosotros después de pasar la prueba funcional ha hecho un plan de adaptación de la actividad física con la doctora Suarez y qué tal le ha ido??.Gracias.Soy nueva en el grupo ,fui diagnosticada en Julio de 2022.

Hola¡¡,me gustaría saber si alguien ha conseguido teletrabajo??,si necesita un informe de la SS ó sirve con uno de un mefico privado??,y que criterios debe recoger el informe para que te valoren el teletrabajo??,Gracias

Hola Julia, yo estoy haciendo el plan de adaptación física con Anaís de labsport y estoy muy contenta.
Parece muy simple pero en mi opinión no lo es
Me parecen muy atinados los dos planes que ya llevo propuestos y después de haber consultado toda la info que pude en inglés sobre cómo abordar el ejercicio físico veo k van en sintonía con las fuentes que yo consulte y más fiables me parecieron.
Yo me plantee probar 6meses y llevo tres. Antes probé por mi cuenta a ver qué podía hacer en anaerobio y si mi capacidad cognitiva no se hubiera dañado tanto yo sola me las hubiera arreglado buscando info allí y acá y yo componiendo la info ..pero ahora a nivel cognitivo eso es pedirle peras al olmo
También estuve y estoy valorando feldenkrais, si en tu ciudad hay alguien bien formado y puedes ir y volver a la actividad sin fatigarte...también es algo que a mí me ayudó. Yo hacía individuales a 25euros porque estaba muy mal y mi propiocerpcion corporal se había desintegrado. Es una pasta por otro lado y yo lo usé 1mes tras una gran recaída, meses después...como rehabilitación funcional. En grupal es más barato..
Y también valore y valoro si hacer craneosacral porque me veo con muchos problemas de tronco encefálico. Yo tengo ehlers danlos y eso puede afectar al cerebelo, tipo un chiari tipo 1...
Y como no soy rica, pues tengo que ir viendo que quito y que pongo en función de que se ofrece en mi ciudad y mis posibilidades de desplazamiento
En la asociación de fibromialgia y fatiga crónica de mi ciudad también ofertan actividad física adaptada...pero yo ahora ir y volver cumpliendo sus horarios y su estructura me mata... Ya en el pasado me pasaba que me apunté a la piscina (en deporte adaptado) y la mitad de los días no podía ir y los que iba entre ir y volver y el esfuerzo de ducharme y lavarme el pelo me agotaban más...
Por eso decidí hacer lo del plan y en mis circunstancias me vale la pena lo que pago y lo que obtengo.
Ojo! Si tienes también pots el yoga puede no irte del todo bien aunque mole...
Puedes tú contar que tal te fue con clara pallares?

Hola me podriais decir cuantos minutos (mas o menos) hay que estar en la bici cada dia en la prueba de dos dias?

Gracias

No más de 10 min cada día.
No sé ahora exactamente pero 7-8 min

En los resultados de la prueba de esfuerzo con Andrea Suarez te da como resultado un grado de SFC o te objetiviza el empeoramiento el segundo dia pero sin dar grado?

Muchas gracias

¿Merece la pena gastarse este dinero en esta prueba? Lo pregunto porque a mi no me da el malestar post esfuerzo siempre a las 24 horas, varia. ¿Y si no me da un malestar post esfuerzo el segundo dia o lo suficientemente notable?, habre tirado el dinero supongo.
¿Alguno como yo que no le de siempre el pem a las 24 horas se lo hizo, que le,salio, le sirvio para algo?

Estoy pensando hacerlo pero no quiero tirar el dinero, y por lo que veo y se dice aqui y en otros lugares ademas con segovia no parece muy fiable, por lo que solo quedaria barcelona, no se

A lo mejor puedes
comentarlo y repetir la prueba a las 48 horas.

El objetivo de la prueba no es el crash, en el valorar la disminución funcional de un día para otro medido a través de la respiración, la glucosa y el lactato. Además en la prueba la Dra. Suarez evalúa la disautonomía.

Vale la pena como información... pero hay que ver qué vas a hacer con esa información. Conocerás si tienes o no diautonomía y de que tipo. Conocerás mejor tu ventana de actividad y metabólica... Para que el médico de cabecera lo apunte no vale, pero para un especialista que ofrezca tratamientos o para la incapacidad sí que es información valiosa

Estudios Relevantes sobre la Prueba de Ejercicio Cardiopulmonar (CPET) de 2 Días en EM/SFC

A continuación, se presenta una lista de artículos científicos que investigan el uso y la metodología de la Prueba de Ejercicio Cardiopulmonar (CPET) de 2 días para evaluar la intolerancia al esfuerzo y el malestar post-esfuerzo (PEM) en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC).

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* TITULO: Cardiopulmonary Exercise Test Methodology for Assessing Exertion Intolerance in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
URL: https://www.frontiersin.org/journals/pe ... 00242/full
DESCRIPCIÓN: Este artículo describe la metodología de la prueba de ejercicio cardiopulmonar (CPET) de 2 días para evaluar la intolerancia al esfuerzo y el malestar post-esfuerzo (PEM) en pacientes con EM/SFC.

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* TITULO: Cardiopulmonary and metabolic responses during a 2-day CPET in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: translating reduced oxygen consumption to impairment status to treatment considerations
URL: https://link.springer.com/article/10.11 ... 24-05410-5
DESCRIPCIÓN: Este estudio investiga las respuestas cardiopulmonares y metabólicas durante una CPET de 2 días en pacientes con EM/SFC y cómo se relaciona con el deterioro funcional.

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* TITULO: Exercise intolerance in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A multi-site prospective cohort study
URL: https://doi.org/10.1016/j.arr.2024.102231
DESCRIPCIÓN: Este estudio de cohorte multicéntrico utilizó la CPET de 2 días para investigar la intolerancia al ejercicio en pacientes con EM/SFC.

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* TITULO: Diagnostic sensitivity of 2-day cardiopulmonary exercise testing in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
URL: https://doi.org/10.1186/s12967-019-1836-0
DESCRIPCIÓN: Este estudio evalúa la utilidad diagnóstica de la CPET de 2 días para diferenciar a los pacientes con EM/SFC de los controles sanos.

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* TITULO: Primary data for “WASF3 disrupts mitochondrial respiration and may mediate exercise intolerance in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome”
URL: https://doi.org/10.25444/nhlbi.23681013
DESCRIPCIÓN: Este es un conjunto de datos primarios relacionado con un estudio sobre los mecanismos subyacentes de la intolerancia al ejercicio en el EM/SFC, un hallazgo clave evaluado por la CPET de 2 días.

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* TITULO: Microvascular Capillary and Precapillary Cardiovascular Disturbances Strongly Interact to Severely Affect Tissue Perfusion and Mitochondrial Function in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
URL: https://www.researchgate.net/publicatio ... igue_Syndr
DESCRIPCIÓN: Este artículo, basado en su título, explora alteraciones fisiológicas relevantes para la intolerancia al ejercicio observada en la CPET de 2 días en pacientes con EM/SFC.

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* TITULO: Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing in Females with a Severe Grade of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Comparison with Patients with Mild and Moderate Disease
URL: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7551790/
DESCRIPCIÓN: Este estudio utiliza la CPET de 2 días para comparar las respuestas al ejercicio entre mujeres con EM/SFC de diferente gravedad.

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* TITULO: Female Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome or Idiopathic Chronic Fatigue: Comparison of Responses to a Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing Protocol
URL: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8229058/
DESCRIPCIÓN: Este estudio compara las respuestas a un protocolo de CPET de 2 días entre mujeres con EM/SFC y aquellas con fatiga crónica idiopática.

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* TITULO: Comparing Idiopathic Chronic Fatigue and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in Males: Response to Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing Protocol
URL: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8230194/
DESCRIPCIÓN: Similar al anterior, pero compara las respuestas a la CPET de 2 días entre hombres con EM/SFC y fatiga crónica idiopática.

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* TITULO: Discriminative validity of metabolic and workload measurements for identifying people with chronic fatigue syndrome
URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23813081
DESCRIPCIÓN: Este estudio investiga la validez de la CPET de 2 días para identificar el síndrome de fatiga crónica basándose en mediciones metabólicas y de carga de trabajo.

Añado

Título: Cardiopulmonary Exercise Test Methodology for Assessing Exertion Intolerance in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

URL: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6131594/

Descripción: Este artículo describe en detalle la metodología de la Prueba de Esfuerzo Cardiopulmonar (CPET) de 2 días para evaluar la intolerancia al esfuerzo y el malestar post-esfuerzo (MPE) en pacientes con EM/SFC. Es directamente relevante para el paciente para entender cómo la prueba que se le realizó objetiva su capacidad funcional y el impacto del esfuerzo en su recuperación

[mention]macius[/mention] Qué interesante!

En el estudio de Comparación de la fatiga crónica idiopática y la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) en varones:: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8230194/ ya se observa claramente cómo los pacientes son fatiga crónica idiopática (que no cumplen criterios de SFC) mejoran sus resultados en el 2º día como lo harían los sujetos sedentarios y al revés de lo que nos ocurre a nosotros.