SFC/EM Investigación

@Candela

Excelente labor Raquel ...y tan necesaria

Un abrazo gigante para las dos


PD: Me acordé de otro médico gilip... que me dijo que el sfc es una "entelequia"

Muchas gracias a todos!!!,

Hola Katai y todos los que estamos sintiendo estas humillaciones, siento en el alma el maltrato que has recibido de esta patraña de "médicos", me dirijo a ti porque tu relato, quizás por ser el último que he leído,me ha impresionado. Me siento muy indignada. Lo añadiré en próximas charlas.

Quería contaros que el médico que atendió a Candela, en un determinado momento, Jefe de Servicio de Medicina Interna, de un importante hospital de Madrid, se le "ocurrió" diagnosticarla de una "actitud ante la vida"..."que se le pasaría cuando dejara de pensar que estaba enferma",esto ya lo sabéis, porque lo cuento en la charla.. Pues a este "señor", tan importante él..., le escribí una carta postal, que le hice llegar a su servicio, en el hospital donde trabaja. En esa carta le explico varias cosas muy claramente, entre otras que puede perder su licencia, ante el hecho de no tratar al enfermo como se merece, ya que Candela le llevaba pruebas de sobra como para por lo menos, sospechar que algo físico le pasaba.

Tiempo después me enteré por un amigo, que lo de la carta estaba muy bien, pero que además, hay que dar donde mas duele. Eso es presentarla y dejarla registrada en el Colegio de Médicos, y desde el Colegio ya se encargan de decirles "cuatro cosas".. y así van aprendiendo... para no sacar la lengua a pasear con tanta soltura. Yo no lo hice, porque me enteré tarde, pero ya lo se para la próxima...

Si queréis os puedo poner aquí la carta que le envié a este Dr., por si os pudiera servir de guía.... No debemos seguir consintiendo estas faltas de respeto, sin ninguna consecuencia negativa para ellos.

He de decir, que este Dr. me contestó ( al final de la carta le puse mi e-mail), suave como la seda.., ya hablaba de SFC y lo controvertida que es dicha enfermedad...en fin...

Besos y abrazos

Raquel

Candela escribió: ↑27 Abr 2018, 18:40

Tiempo después me enteré por un amigo, que lo de la carta estaba muy bien, pero que además, hay que dar donde mas duele. Eso es presentarla y dejarla registrada en el Colegio de Médicos, y desde el Colegio ya se encargan de decirles "cuatro cosas".. y así van aprendiendo... para no sacar la lengua a pasear con tanta soltura. Yo no lo hice, porque me enteré tarde, pero ya lo se para la próxima...



Raquel

Hola Raquel.

Creo que seria muy buena idea que explicaras con más detalle los pasos a dar para registrar reclamaciones en el colegio de Médicos ya que es algo importante y que por lo menos para mi y seguro que otros muchos enfermos es algo nuevo.

Aunque dudo mucho de que desde el colegio les tiren de las orejas a esos medicuchos ya que son todos amiguitos y en España el corporativismo es una lacra y se defienden entre ellos.

Hola Sanat

Tienes razón..entre ellos se arropan y no enseñan las vergüenzas ante nosotros...pero si que les llaman al orden y les ponen firmes ante semejantes negligencias. Aunque por supuesto q nosotros no nos enteraremos..

Me voy a enterar con detalle de todos los pasos y os lo cuento..

Buen fin de semana !!!

Yo he sufrido mucho con la enfermedad en mis propias carnes, pero lo que más me ha dolido es que a mi hijo con 10 años le mandara la reumatóloga a psiquiatría (luego puntualizó poniendo entre paréntesis psicología y me lo decía con una sonrisa falsa, como para calmarme) para que le "analizaran la personalidad".
Todo esto estando él delante. Además le gritó a la cara "tú no tienes lyme, a ti no te pasa nada". Tuve que contenerme para no sacarle los ojos.
¿Mi hijo no puede ir al cole y no sale apenas de casa y es una cuestión de personalidad? ¿Que niño renuncia a su vida de esa manera, con todo el sufrimiento que supone? Le hacía preguntas como ¿te gusta ir al cole? ¿tienes problemas con algún ñoño?
No le voy a perdonar nunca que hablara así al niño. Lo que tuviera que decir debería haberlo hecho estando sólo yo. Además, al margen del lyme, no valoró el diagnóstico de sfc y sqm de mi hijo ni dio ninguna credibilidad a las pruebas analíticas que yo llevaba y me dijo que esas eran pruebas de "estudio" y ellos no las hacían.
Yo alucinada: si tú no me haces las pruebas y yo las pago no son válidas y por tanto no las admites, entonces qué hacemos... Yo ya había pasado por cosas parecidas conmigo misma pero no estaba dispuesta a que mi hijo sufriera lo mismo. Salí de allí frustrada y cabreada y no he vuelto a llevar al niño a un médico de la SS.

Un saludo

Gracias Katai. Sí es horrible. Parece que la pesadilla con nuestras enfermedades nunca se acaba.

Un abrazo

Muchísimas gracias Raquel y Candela por darnos voz a tod@s!! Realmente me emociona como madre, verte allí con esa entereza defendiendo nuestra causa.
Yo te dejé mi experiencia personal tarde, está en esta misma pág arriba creo. Si quieres usarla para otra ocasión. Es tragicómica!! Yo lo tomo con humor o a mi médico lo mataría!! Pero al menos recibe mis consejos y yo me siento útil para otro paciente que venga detrás.
Un saludo a las dos desde Gran Canaria!! Y mucho ánimo!!!

También animo a tod@s a participar del evento de Millones Ausentes para nuestro día, el próximo 12, enviando sus fotos y mensajes. Entren a su web o a su Facebook y ahí verán la información.
CUÁNTOS MÁS SEAMOS...MAS VISIBLES Y MENOS AUSENTES!!!

EL 12/5 HAY QUE HACER EXPLOTAR LAS REDES CON NUESTRA PRESENCIA... PODEMOS HACERLO!! UN PEQUEÑO ESFUERZO, PUEDE HACER QUE LOGREMOS SER VISTOS Y OÍDOS POR MUCHOS EN EL MUNDO ENTERO!!! ÁNIMO

Dónde y a que hora es

@Gala
Hola mi niña. Me alegra ver que hay más canarios en el foro. Yo he vivido en Las Palmas, 22 años. Ahora llevo 2 años en Fuerteventura, por que al pedir la excedencia tuve que alquilar mi casa de Las Palmas.

En esta isla, si se nota el aislamiento, a nivel de servicios (sobre todo la sanidad) y a nivel de movimientos cívicos. Aqui no se mueve nada.

Besos

Hola Cacoya! Qué pasó?
Yo soy Canaria por adopción...hace 15 años vine de Argentina con marido y un niño de 4 añitos que ya es todo un Canarión!! Vivimos en Casa Pastores, cerca de Vecindario.
La verdad que no se como puedes vivir en Fuerteventura...yo odio donde vivo por el VIENTO!!! ya sabes.. Vecindario...ufffff
Creo que en Fuerteventura me volvería loca.
No me atrevo a ir ni de Vacaciones!
Lo paso muy muy mal ...me deja como apaleada, al día siguiente no puedo ni moverme ni rozarme los brazos la cara del dolor que me queda si salgo un día con viento.
A mí ahora me dieron el dato de una doctora internista del Negrín, que dicen es una maravilla y sabe mucho de ésto.
Pero, a mí me toca el Insular... así que no se cómo hacer. Le preguntaré a mi MAP cuando vaya.
Por si te interesa, se llama Belén Alonso.
Besitos Hasta la Próxima!

Hola!bueno con este apartado podría escribir una trilogía porque como puse en mi primer mensaje del.foro hace un ratito ya que acabo de registrarme llevo enferma desde muy jovencita. Desde los 15/16 y tengo 32.
Comencé a desmayarme así sin más y como no me decían que era ansiedad. No me hicieron ni caso, cada ver me pasaba más y me pasaba mucho rato inconsciente y empezaron a decir que me lo inventaba para llamar la atención porque estaba en la complicada adolescencia. A mis padres que no me hiciesen caso y me llevasen a un psicologo. (Que me tocó ir y me atiborraron aen pastillas en psiquiatria también).
En un caso recuerdo que me pasó en mi casa y tuvo mi madre que llamar al centro medico para que viniese el coche de emergencias a verme. Y cuando desperté me empezó a gritar que de que coño iba que era una sinvergüenza que les estaba jodiendo la vida a mis padres... me puse fatal de hecho despué de eso quise suicidarme porque sabía que era real pero nadie me creía y que me dijesen que les hacía ese daño a mis padres apropósito me mató.
Otra vez me pasó y fuimos a urgencias al hospital y una enfermera me metió un dedo fuerte en el ojo y me hizo un derrame cuando estaba ya recuperando la consciencia y empezó a decir que me lo estaba inventando. En fin tengo tantas de esas....
Pasaron los años... nada menos que nueve años que ya me fallaba también la respiración cuando me mareaba y descubren que se me paraba el corazón desde hace ya ni se sabe y que no sabían como estaba viva y mi cuerpo había aguantado sin secuelas y que me tenían que poner un marcapasos. Esto ya con 25 años.
A partir de ahi decidi evitar hospital todo lo posible pero por desgracia no mejoraba de los otros síntomas que me acompañaban. Dolores fatiga, problemas en los ojos, arritmias, insomnio etc. Asique me tocó otro peregrinaje médico y me acabaron diagnosticando Fibromialgia y SFC. Y así he estado hasta que investigando por mi cuenta debido a empeorar... pues encontré relacionado con la fibro el lyme y cuando abrí la info me di cuenta dede que esa picadura la tuve muchas veces la primera con 15 años. Y fui al médico en su día y que me.dijo que no sabía que bicho era que parecía una araña y me dieron crema y un urbasón y a correr.
Total que he estado investigando meses y me armé de valor para pedirle a mi médica de cabecera las analíticas y ella decía que no iba a ser eso que ójala porque eso se curaba enseguida que ella pensaba que era de la fibro y el sfc.
Al llegar en análisis se quedó blanca( yo estaba convencida cuanto más investigaba de que iba a salir algo positivo) me ha salido rickettsia pero tb algo borrelia pero me dicen que eso no es nada. Asique que no necesito tratamiento que se cura solo. Y he estado hoy en el hospital viendo al supuesto especialist de enfermedades infecciosas y me dice que no me puede ayudar porque han decidido cerrar la consulta aquí de eso y que él ya no lo trata. Alucino!
Otra perla reciente esque he estado teniendo problemas de ovarios. Y me dio un dolor de morir en el lado derecho y pensé que era apéndice, fui al hospi y para variar me lo iventaba ( en cuanto leen en antecedentes de historial que tienes fibromialgia o que han puesto algo de ansiedad ya les puedes decir misa)
Total que a la semana estaba fatal me sabía la boca a sangre y decidí irme a alcalá y resulta que tenía un quiste de cinco cm en el ovario reventado y me tuvieron que operar y al abrir resulta que tengo todo lleno de adherencias pélvicas y abdominales. Y que si no me llegan a operar no lo cuento me dijeron. Otro punto y minipunto para el hospi de guada (irónico) en fin. Es tener que ir alal hospital y me dan sudores porque ya no sé qué me voy a encontrar.
Espero no haberos aburrido esque son muchas cosas!y más que he omitido pero estas son las más importantes!
Un saludo.
Me gustaría poner queja o demanda pero las de atención al paciente no sirven para nada. Estoy informándome porque nono hay derecho a este mal trato.

Abrazos!espero no tengáis más experiencias malas!

Buenas noches a todos

Os pongo el enlace a YouTube de otra charla que imparti en la Escuela de Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid. El 18 de septiembre. Di otra mas dias mas tarde para otro grupo de estudiantes también de enfermería con el mismo contenido. Espero que os guste.
La proxima será para estudiantes de medicina
https://youtu.be/SbSt5jbnDP8

@Candela, gran exposición otra vez. Gracias por tu dedicación para divulgar tanto y tan bien. Es un gusto escucharte.

Me impresiona cómo consigues transmitir en tan sólo unos minutos algo de gran complejidad, con una excelente mezcla de rigurosidad en la información científica y de ejemplos cotidianos de lo que supone la enfermedad, que no dejan a nadie indiferente.

Felicidades!

Querida Elpis

Muchas gracias por tus palabras me dan mucha fuerza para seguie adelante. . Fue un gusto conocerte.

Cuidate guapisima.

¡Hola! Aunque este hilo es de hace varios meses, como soy nueva por aqui, "contribuyo" con mi frase:

El Jefe de Endocrinologia del Hospital Provincial, con un perfil invertido de cortisol 24h, me dijo: "tú lo que tienes que hacer es tomarte un bocadillo de jamón y una cerveza y verás como se te quita todo". Tras esto anotó en el informe: recomiendo evaluacion por psiquiatra.

Era de los primeros meses de enfermedad. Salí llorando, logicamente.

meleva escribió: ↑31 Jul 2019, 10:54 ¡Hola! Aunque este hilo es de hace varios meses, como soy nueva por aqui, "contribuyo" con mi frase:

El Jefe de Endocrinologia del Hospital Provincial, con un perfil invertido de cortisol 24h, me dijo: "tú lo que tienes que hacer es tomarte un bocadillo de jamón y una cerveza y verás como se te quita todo". Tras esto anotó en el informe: recomiendo evaluacion por psiquiatra.

Era de los primeros meses de enfermedad. Salí llorando, logicamente.

Aparte de la frase, que nunca vamos a saber si el hombre la dijo con mala intención, o a lo mejor fue un intento de quitar importancia y tú la interpretaste de la peor manera posible (de acuerdo, igual fue poco tacto, hay muchos médicos... y funcionarios de administración, y empleados de banco, hasta gente que viene a vender puerta a puerta, con muy poco tacto) ¿qué hay de malo en que un endocrinólogo sugiera una evaluación por un psiquiatra y seguimiento por un psicólogo?

A priori no sólo no es nada malo, sino hasta conveniente. Y si es, como dices, en los primeros meses de la enfermedad, es muy razonable.

Hay enfermedades neuropsiquiátricas que afectan al perfil diario del cortisol, y viceversa.

@Jripoll creo que a una muchacha de 19 años, que acude al médico en busca de respuestas y soluciones para sus dolores insoportables y agotamiento, que un endocrino le diga que no me puede doler nada ni puedo tener esos sintomas porque "los analisis estan bien", y ni siquiera me de el beneficio de la duda, ni siquiera sea un poco humilde y diga "en mi campo está todo en orden, te derivo a medicina interna", creo que si no es psiquiatra no deberia diagnosticarme con una enfermedad psiquiatrica, y creo que deberia mostrar mas empatia.

Te puedo decir que la mala intencion de la frasecita existió, no me lo tomé yo mal, habia familiares conmigo en la consulta que lo percibieron igual.

No obstante no entiendo el tono de tu comentario cuando aqui muchas personas han expuesto su experiencia. Creo que los que tenemos esta enfermedad hemos pasado por muchos medicos que nos han denigrado y no entiendo por qué pones en duda mi experiencia. No es nada nuevo.

No, @meleva, yo no te pongo en duda a ti. No hace falta que respondas a la defensiva. Simplemente, desde mi punto de vista (en parte quizá derivado de mi formación y experiencia), no entiendo el problema a priori y te he expuesto en mi comentario los dos argumentos.

A lo mejor a ti te fastidió subjetivamente, pero objetivamente hay personas, sobre todo mujeres, que por causa de un trastorno de base endocrina pura (como puede sugerir tu perfil de cortisol) exhiben signos y perciben síntomas neuropsicológicos. Ser valorados por un (buen) psicólogo y/o psiquiatra no es una ofensa, al contrario, puede ser una tremenda ayuda. Lo de diferenciar a las mujeres no es machista si es que estás pensando en disparar ahí, es simple consecuencia de la complejidad de la regulación hormonal femenina. Dicho sea de paso, es algo que sólo se da en el ser humano y no tiene parangón en el resto de animales. Se puede decir que el ciclo reproductivo de la mujer es un "experimento evolutivo" y desde un punto de vista racional y humano no es demasiado considerado con ella. Y no me meto en complicaciones mayores, pero podríamos hablar de las personas intersexuales, que sufren a nivel psicológico como consecuencia de trastornos endocrinos.

La forma de comunicarse de tu endocrinólogo, como he escrito, a lo mejor fue desafortunada, pero el protocolo no parece a priori incorrecto. Lo que te encontrases luego es otro asunto, y quizá en términos de información sería incluso más útil conocer tu experiencia con ellos.

Sé que este es un hilo de quejas, por eso, aparte de comentar aquí te había preguntado en otro, precisamente acerca de una excitotoxicidad que citas. https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 578#p53585
¿Te parecería mal responder allí? Eso sí es algo por lo que yo me alarmaría a corto plazo si no le diesen la importancia que tiene. Si quieres, desde luego, no es ninguna exigencia.