SFC/EM Investigación

MonicaAA escribió: ↑12 Mar 2019, 20:54 Está claro que nos han metido un gran gol.
Se valen de que estamos físicamente enfermos y nuestra escasa capacidad de manifestarnos. Con esta "Guía" nos condenan al inframundo, a psiquiatría y a perpetuar el maltrato a todos.
Sra. Matallana, espero que estén mejor armados Internacionalmente de lo que está la Confe, aquí.
Hagan a un lado a los asesores médicos que defienden la línea del SSC, por favor. Ellos son muy influyentes, tienen mucho poder y están muy interesados en perpetuar sus negocios privados y muy poco en dar soluciones reales a los pacientes.
No digamos de investigar, Dr. Castro, se permite el lujo de cobrar de una Universidad EEUU, por investigar y en España, es miembro de SSCSSC!
Doble juego, impresentable, a mi entender.
Deseo, sinceramente, no tener que arrepentirme del apoyo a este movimiento, desde otra Asoc.
Suerte y a por ellos.

Me parece que no hay que mezclar churrar con merinas y que no tiene nada que ver el que haya médicxs que defiendan una fisiopatología (la cual está prácticamente demostrada) y una etipatogenia probablemente comunes a todas las enfermedades que agrupan dentro del mismo paradigma, con una Guía que realiza el INSS de forma como poco muy cuestionable a nivel de ética deontológica.


Sin entrar en si el concepto SSC es más acertado o menos (a pesar de que está más que demostrado que existe sensibilización a nivel del sistema nervioso central, yo tengo mi opinión y creo que no nos beneficia que se trate como UNA única patología, dado que cada enfermedad tiene sus propias peculiaridades y necesidades en algunos casos diferentes), me parece que desprestigiar el trabajo que hace la Confe (a Dios gracias que se han movido ellxs, porque, si no, a ver quién lo hacía) y el de los médicos que "se parten la cara" por defendernos respecto a los INSS, lobbys de poder, etcétera (alguno de ellos incluso con publicaciones recientes sobre la inefectividad del GET en SFC) es tirar piedras contra nuestro propio tejado y, bueno, ya lo del Dr. Castro, pues me quedo sin palabras. Sí se permite el lujo de cobrar por investigar porque le han becado nada más y nada menos que para trabajar en el equipo de Maureen Hanson en Cornwell, entre otras cosas porque la Dra. Hanson le quería en su equipo (por algo será). No tengo claro si es miembro de SESSEC (sé que participó en el Simposio, pero no tengo claro si es miembro o no), pero es lo de menos.


No veo el doble juego y por lo que parece la Dra. Hanson (como sabrás si estás al tanto en investigación es la jefa de investigación de una de las unidades más punteras en investigación sobre EM/SFC (https://www.me-pedia.org/wiki/Maureen_Hanson; https://www.me-pedia.org/wiki/Cornell_M ... rch_Center) tampoco lo ve por ningún lado.


Criticar al mejor investigador del país con diferencia ya no es de tirar piedras contra nuestro tejado, es de directamente arrancar el tejado.


Me imagino que, entre otras cosas, la Dra. Hanson le escogería (aparte de por ser experto en exosomas) por esto (por cierto, recordar que la Unidad de Cornwell fue de las pocas granted por en NIH, vamos, que por algo sería también, no sé.... ). Pero, vamos, igual también Hanson está dentro de toda esa conspiración judeomasónica....

https://www.me-pedia.org/wiki/Jes%C3%BAs_Castro-Marrero

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... d=29696075


Total!!!. El Dr. Castro solo ha dedicado TODA su carrera profesional a investigar sobre el SFC, entre otras cosas sobre potenciales biomarcadores para diagnosticar la enfermedad. Y eso desde aquí, nada de desde US (salvo la beca en Cornwell), pero, vamos, que igual te parecería lógico que fuera a trabajar gratis.....


Por mi parte reiterar el agradecimiento a CONFESQ por todo lo que está haciendo y a @Matallana en especial por informarnos de todo en el foro, a todxs lxs doctores que se han mojado en implicarse en el escrito de posicionamiento que posteó el compañero @Sanat Kumara y a todxs lxs investigadores que están haciendo que el conocimiento en EM/SFC cada vez sea mayor.


No creo que echarnos la zancadilla lxs unxs a lxs otrxs conduzca a nada bueno y menos aún probablemente en el momento en el que es más necesaria la unidad. Seguro que cualquier entidad/asociación acepta de buen grado sugerencias para mejorar y críticas constructivas, pero insinuar que el trabajo que realizan es poco valioso (o que están poco armados), criticar a lxs pocos médicos que se mojan en ayudarnos (con el falaz argumento de las consultas privadas, cuando, si te refieres a SESSEC, que yo sepa, ni Maestu ni Solà, Presidente y Vicepresidente respecitvamente, tienen consulta propia privada y si te refieres a los que se implicaron en el escrito de posicionamiento, pues Eva Martín no la tiene, Fernández-Solà tampoco, etc) y encima lapidar al mejor investigador que tenemos en el país, pues, IMHO, no creo que sea una buena forma de ayudar.


Lo que necesitamos en este momento, lejos de yo opino esto o a mi me gustaría lo otro, es UNIDAD, con mayúsuculas!!!


Un abrazo,

@Notjustfatigue estoy de acuerdo con tu mensaje.

De todas maneras yo soy de los que piensan que el que el INSS haya sacado esa guia no tiene absolutamente nada que ver con la teoria del SCC.El INSS sigue en la linea que ha llevado los ultimos 25-30 años respecto a nuestras enfermedades y aunque la teoria de la sensibilizacion central no existiese y en su lugar se postulase un origen inmunologico,o de una disbiosis intestinal o de origen virico-alienigena el contenido de la guia seria practicamente el mismo.

Así que o nos dejamos ya de idioteces y nos unimos todos por una maldita vez o nos laminan literalmente.

Adjunto un interesante enlace.Parece que el INSS sigue en sus trece y no quiere retirar la guia:

https://www.actasanitaria.com/el-inss-a ... vbO6BUfQdk

La Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Electrosensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple (CONFESQ), que representa a varias asociaciones, solicitaba a varios médicos destacados, con experiencia en estas patologías, que aportasen valoraciones al texto publicado por el INSS. En base a esta documentación, presentaba al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales una carta de posicionamiento en la que se pedía la retirada de la guía por el perjuicio que podía causar a los pacientes y por estar basada en información errónea y desactualizada. Así mismo se mantuvieron reuniones con el Ministerio de Sanidad, con la Sociedad de Médicos de Familia y con el INSS, que resultaron infructuosas. La Sociedad de Médicos de Familia mantenía su apoyo a la guía y el INSS expresaba su intención de seguir adelante con la misma.

@Sanat Kumara
Estoy de acuerdo contigo, es importante estar ahora unidos.

Las reuniones que se citan fueron anteriores a la recogida de firmas, que lleva solo dos días. Parece que están dando pasos y se están asesorando bien. Yo confío en que uniéndonos consigamos que se haga una guía digna.

Sanat Kumara escribió: ↑22 Mar 2019, 20:08 @Notjustfatigue estoy de acuerdo con tu mensaje.

De todas maneras yo soy de los que piensan que el que el INSS haya sacado esa guia no tiene absolutamente nada que ver con la teoria del SCC.El INSS sigue en la linea que ha llevado los ultimos 25-30 años respecto a nuestras enfermedades y aunque la teoria de la sensibilizacion central no existiese y en su lugar se postulase un origen inmunologico,o de una disbiosis intestinal o de origen virico-alienigena el contenido de la guia seria practicamente el mismo.

Así que o nos dejamos ya de idioteces y nos unimos todos por una maldita vez o nos laminan literalmente.

+10000. No puedo quitar ni poner una coma. Es obvio que molestamos, sobramos y al INSS no le interesa reconocer nuestra incapacidad manifiesta (en una gran parte de casos) para desempeñar una profesión con los mínimos que marca la legislación y que les daría igual que se llamase SSC, JPG o TNT o que ni siquiera hubiese existido una agrupación de dichas patologías. Siguen exactamente la misma línea que han seguido SIEMPRE.

Sanat Kumara escribió: ↑22 Mar 2019, 20:08 Adjunto un interesante enlace.Parece que el INSS sigue en sus trece y no quiere retirar la guia:

https://www.actasanitaria.com/el-inss-a ... vbO6BUfQdk

@Sanat Kumara, muchas gracias por informarnos.


Remarco una vez más esto:

Notjustfatigue escribió: ↑22 Mar 2019, 19:48 Lo que necesitamos en este momento, lejos de yo opino esto o a mi me gustaría lo otro, es UNIDAD, con mayúsuculas!!!

y esto:

Sanat Kumara escribió: ↑22 Mar 2019, 20:08 Así que o nos dejamos ya de idioteces y nos unimos todos por una maldita vez o nos laminan literalmente.

Un abrazo,

Ya lo he dicho y lo repito, aprovechemos esta infamia que ha cometido el INSS para unirnos y taparles la boca de una vez por todas. Ni una humillación más.

Firmado y difundido. Apoyo en lo que sea necesario para ir contra esta barbaridad hecha para matarnos indirectamente y con sigilo.
Vergonzoso. Necesitamos unirnos y ser visibles. A ver si las asociaciones implicadas realmente nos orientan el camino mejor y nosotros luchemos.

Un saludo.

Totalmente de acuerdo.
TODOS los apoyos serán presentados y tenidos en cuenta en su momento, mientras hay que ir a por todos los posibles.
Individuales: http://chng.it/7vFnh8Lr
Profesionales: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... 7afKLXbkBs
Asociaciones propias: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... Twi_P8np_8
Otras entidades de pacientes, sociales, feministas, ecologistas, de pensionistas...: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... Q/viewform

Y os pedimos un poquito más de paciencia, porque las cosas bien hechas no pueden hacerse corriendo... y bastante deprisa vamos para como estamos y que hay que guardar unos tiempos para cada paso.

Habeis visto que para esta semana el Inss ha convocado una jornada que iba a ser de difusión de la guia... que pensaban que esto nos iba a hacer ilusión, madre mia no se enteran, así que dijimos que NO respaladaríamos ni participaríamos en ninguna jornada mientras la guia no fuera retirada (por escrito y de palabra) (a la Directora General le parecí un poco negativa, ya veis)... con todo, conseguimos que se quedara en actualización de las enfermedades y que participaran médicos especialista (si os leeis los ponentes, vereis que hay algunos de nuestros médicos, los que se ha podido, de hecho ya os digo que Muñoz Calero no podrá ir, pero lo hará el dr Márquez para sqm y ehs). Pero nosotros NO. Han pretendido colar un pre-programa en el que nos nombraban hasta 3 veces, y NO puede ser, hemos exigido su retirada, no tienen autorización para usar nuestro nombre.

Espero que podamos hacer público mañana el Boletín que hemos elaborado contando el proceso hasta ahora.

Pronto ireis viendo más avances. Un abrazo y gracias por apoyar este movimiento que realmente es de todos.

@Matallana un millón de gracias!!

Hola @Matallana .

Tienes razon que tenemos que tener paciencia.En cuanto a lo que dices que no se enteran yo creo que es todo lo contrario y que se enteran demasiado.Parece que han querido jugar con vosotros el viejisimo juego del poli bueno y el poli malo y por suerte no habeis tragado.Dudo mucho que la tipa esa no sepa lo que se cuece en cuanto a nuestras enfermedades aunque siempre queda la opcion de que sea una enchufada que no sabe por donde le da el aire pero es poco probable.

Y si van a estar la doctora quintana y el doctor marquez espero que se pongan firmes y carguen contra esa infame guia por que si no es así no le veo mucho sentido el que asistan.

Muchísimas gracias. @@Matallana
Necesitamos tener paciencia, y esperar acontecimientos.

Bueno, los ponentes van a presentar una actualización de las enfermedades... al menos GQuintana, Márquez y Segovia (espiroergometria). Y si hay debate, debatirán desde lo que saben, que es mucho. Y eso es lo importante: demostrar.

Los jefes del INSS saben que esa guia no está bien, que tiene aspectos muy mejorables y desde luego nada actualizados, que incluir el somatomorfo es tendencioso, que hacen recomendaciones contra la salud. Lo saben porque les hemos presentado un dossier de informes médicos firmados por especialistas de 150 páginas que deja algunos temas muy muy claritos, y porque a la reunión fuimos con la dra Mar Rodríguez que es la bomba. Otra cosa es admitirlo o dar marcha atrás, esto no.

Efectivamente, pretenden contentarnos con esta jornada. Sabremos como va. Y es importante que estos ponentes estén allí, y están preparados, sino no habrian aceptado ir, que menuda encerrona. A ver por donde va el debate, las preguntas... Quizás después de la jornada decidan retirarla y revisarla... o no.

Y no, no vamos, ni a la puerta ni dentro. Ya sabemos de la indignación y de la rabia por un trato tan injusto, pero nuestra fuerza no se demuestra gritando en una puerta, se demuestra con los documentos, con la ciencia, con la unión de miles de pacientes y de ciudadanos, seria y organizada... Tampoco queremos que parezca que queremos incapacidades porque si, no, no es eso, es que este colectivo está muy enfermo, como se puede demostrar, y ese documento nos perjudica mucho.

Por lo demás, nosotros seguimos con nuestro objetivo y una hoja de ruta cada vez más clara. Así que, veremos.

Buenas noches

Me tranquilizan mucho tus mensajes. Gracias @Matallana

@Matallana Muchísimas gracias por vuestra labor, que está siendo impecable e intachable.

Matallana escribió: ↑31 Mar 2019, 12:07 Habeis visto que para esta semana el Inss ha convocado una jornada que iba a ser de difusión de la guia... que pensaban que esto nos iba a hacer ilusión, madre mia no se enteran, así que dijimos que NO respaladaríamos ni participaríamos en ninguna jornada mientras la guia no fuera retirada (por escrito y de palabra) (a la Directora General le parecí un poco negativa, ya veis)... con todo, conseguimos que se quedara en actualización de las enfermedades y que participaran médicos especialista (si os leeis los ponentes, vereis que hay algunos de nuestros médicos, los que se ha podido, de hecho ya os digo que Muñoz Calero no podrá ir, pero lo hará el dr Márquez para sqm y ehs). Pero nosotros NO. Han pretendido colar un pre-programa en el que nos nombraban hasta 3 veces, y NO puede ser, hemos exigido su retirada, no tienen autorización para usar nuestro nombre.

Matallana escribió: ↑01 Abr 2019, 00:51 Y no, no vamos, ni a la puerta ni dentro. Ya sabemos de la indignación y de la rabia por un trato tan injusto, pero nuestra fuerza no se demuestra gritando en una puerta, se demuestra con los documentos, con la ciencia, con la unión de miles de pacientes y de ciudadanos, seria y organizada... Tampoco queremos que parezca que queremos incapacidades porque si, no, no es eso, es que este colectivo está muy enfermo, como se puede demostrar, y ese documento nos perjudica mucho.

Parece ser que han modificado el programa y el doctor Márquez no está en dicho programa.

LIBE escribió: ↑12 Mar 2019, 12:09 Buenos días a todos,
No paro de pensar que podríamos hacer que nos supusiera movernos poco, pero que fuera muy efectivo. Ahí van algunas ideas:
1- PEDIR A Ron Davis y su equipo, que hagan un escrito, de sensibilización para los médicos de todo el mundo, y que todos lo pacientes lo pudiéramos llevar a nuestros médicos , a los inspectores de sanidad, al juzgado...
2- En las próximas elecciones, meter una papeleta en la urna que diga, YO QUIERO INVESTIGACIÓN PARA EL SFC. No sé si de encontrar miles de papeletas lo ocultaran o lo dirían por los medios ¿?.
3- Pegatinas de las que se hacían antes para los coches que degan I LOVE INVESTIGACIÓN PARA SFC- URGENTE
NO SÉ, ESTOY DESESPERADA......

Cualquier inciativa me parece positiva....

Matallana escribió: ↑01 Abr 2019, 00:51 Bueno, los ponentes van a presentar una actualización de las enfermedades... al menos GQuintana, Márquez y Segovia (espiroergometria). Y si hay debate, debatirán desde lo que saben, que es mucho. Y eso es lo importante: demostrar.

Los jefes del INSS saben que esa guia no está bien, que tiene aspectos muy mejorables y desde luego nada actualizados, que incluir el somatomorfo es tendencioso, que hacen recomendaciones contra la salud. Lo saben porque les hemos presentado un dossier de informes médicos firmados por especialistas de 150 páginas que deja algunos temas muy muy claritos, y porque a la reunión fuimos con la dra Mar Rodríguez que es la bomba. Otra cosa es admitirlo o dar marcha atrás, esto no.

Efectivamente, pretenden contentarnos con esta jornada. Sabremos como va. Y es importante que estos ponentes estén allí, y están preparados, sino no habrian aceptado ir, que menuda encerrona. A ver por donde va el debate, las preguntas... Quizás después de la jornada decidan retirarla y revisarla... o no.

Y no, no vamos, ni a la puerta ni dentro. Ya sabemos de la indignación y de la rabia por un trato tan injusto, pero nuestra fuerza no se demuestra gritando en una puerta, se demuestra con los documentos, con la ciencia, con la unión de miles de pacientes y de ciudadanos, seria y organizada... Tampoco queremos que parezca que queremos incapacidades porque si, no, no es eso, es que este colectivo está muy enfermo, como se puede demostrar, y ese documento nos perjudica mucho.

Por lo demás, nosotros seguimos con nuestro objetivo y una hoja de ruta cada vez más clara. Así que, veremos.

Buenas noches

Querida @Matallana, en estos momentos de rabia, impotencia y preocupación por la Guía del INSS, tú eres una esperanza, junto con el resto de agrupaciones, no tenemos palabras para tanto agradecimiento. Dicen que de las crisis pueden salir cosas positivas, pues ojala esta crisis sirva para que de una vez por todas, dejen de tratarnos como enfermos mentales y lo hagan con más respeto a partir de ahora. Gracias.

Boletín informativo de la CONFESQ en lo referente a la guía del INSS

Hola a todos

Estoy muy indignado con este tema. Cabe más maltrato a los enfermos que esta guía . Esto no tiene un pase.

Muchas Gracias Matallana por tu labor. Te estoy muy agradecido

[Contenido exclusivo para usuarios registrados]

Infinitas Gracias al dr. por su posicionamiento público !!!