SFC/EM Investigación

Ah, y por si es necesaria más justificación, mi preocupación, la que me anima a insistir con mis advertencias es que soy consciente de la cantidad de dinero que se desvía a consultas y tratamientos demostradamente inútiles, fondos que se podrían dedicar a otros objetivos y que nos ayudarían a acceder a tratamientos que sí se está demostrando que funcionan, pero que su información queda sepultada por las toneladas de gigabytes sobre tratamientos "blandos", "integrativos", "alternativos" o como se los prefiera llamar.

Bien, leído todo el hilo, vuelvo a ver lo mismo.

@Puñalitos G. , me saber mal, pero creo que ves un ataque donde no lo hay.

Un foro es un espacio de convivencia, cada uno tiene su estilo y su manera de hacer, y debemos tener eso en cuenta y tomar perspectiva antes de contestar. JRipoll pide aclaraciones siempre, a todo el mundo, es su manera. Si no se tiene respuesta (que muchas veces no se puede tener) un simple "Lo siento, no tengo la respuesta que buscas" es suficiente.

@JRipoll te agradecería que, en ese caso, dejaras un poco de distancia. A veces, más vale no aclarar algo que seguir calentando el tema.

Vuelvo a reiterar que tomarse las respuestas del otro como una ofensa y llevarlas al terreno personal no ayuda a nadie. Y este foro nació para ayudar. Sé que los dos lo sabéis y por eso participáis.

Este hilo estaba muy interesante hasta que se desvió en una bronca prescindible. Con ayuda de los moderadores haremos lo posible para "limpiarlo" porque vale mucho la pena.

Por cierto, sé muy bien a qué "number one" se refiere Ripoll y comparto completamente sus reservas. Desgraciadamente, en las enfermedades "huérfanas" aparecen demasiados "buenos samaritanos" con títulos "médicos" más que dudosos dispuestos a ayudarnos a aligerar.. nuestras carteras, cosa que no quiere decir que todos hagan lo mismo.

Precisamente, el valor del foro está ahí, a veces, la única manera de separar el grano de la paja es gracias a estas experiencias personales. Así que @Puñalitos G. , tu experiencia es más que bienvenida, pero es normal que, hartos de sanguijuelas (que hay muchas), hagamos más de mil preguntas... Ya sabes, gato escaldado... No te lo tomes como algo personal.

Apelo a la responsabilidad de todos para que esté foro siga siendo útil. Ok?

Un abrazo a todos.

A mí me parece genial descargar el hilo, ninguna pega por mi parte.

Sólo querría que se respetase un punto, de forma que quede claro en el resultado final: mi pregunta inicial, que no tiene como objetivo poner en duda ni el testimonio de puñalitosG ni la pericia ni la formación de su terapeuta, sino que le pedía que nos diese información, a mí y al resto de los lectores, (incluyendo los que previsiblemente van a llegar a este hilo desde los varios intraenlaces que hay en otros hilos de este foro), sobre qué "medidas adicionales" le están permitiendo hacer ese ejercicio intenso y mantenido, algo a priori paradójico para una persona con ESIE, y que yo mismo, que sigo un tratamiento que me está cambiando la vida a mejor, aún no logro superar como escollo, tal como lo he escrito en el hilo sobre la pentoxifilina.
Y da igual la hora que sea, antes o después de las comidas, antes de ir a la cama o justo al levantarme: cuatro minutos de ejercicio intenso me hunden. Una hora caminando en llano, no.

Me autocito:

Yo tan solo quería añadir, sin ponerte en duda en absoluto (ya sabemos que esto no es homogéneo y posiblemente no todos nuestros SFC-EM vengan por lo mismo), desde mi experiencia, que no me va bien ese tipo de ejercicio corto e intenso. Puedo mantener un ritmo moderado durante un tiempo variable, según el día, y el grado me lo marca bastante bien según como me haya levantado.

Puedo caminar cuesta arriba durante algunos minutos, puedo usar una laya para voltear la tierra de un huerto que me han dejado, pero el rastrillo ya lo tengo que dosificar y la azada, mejor no tocarla mucho.

Me es imprescindible usar algún artilugio para cargar un remolque, de modo que no tenga que usar fuerza para levantar las cargas, cuando yo antes lo cargaba lanzando los sacos de pienso desde el palet, y si hacia falta los cargaba al hombro.

Si un día me paso (y no siempre noto cuándo sobrepaso el límite) tres días de empeoramiento no me los quita nadie, y a veces lo arrastro más tiempo.
Haga lo que haga, como muy tarde a las siete, y a veces antes, tengo que parar, sentarme o meterme en al cama a hacer cosas que no me supongan esfuerzo físico.

Es lo único que preguntaba, lo justifiqué del derecho y del revés, y siendo una información, no importante, sino esencial, sigo sin encontrar esa respuesta.

Evidentemente, esa pregunta no se puede contestar con un "no lo sé".

Lo siento, elipoarch, pero yo no he hablado de ninguna sanguijuela y una cosa es pedir explicaciones y otra es intentar confundir y volver una y otra vez a intentar hacer ver que hablo de magufadas. Ya le dije en varias ocasiones que no tenía las respuestas que me pedía y no, no fue suficiente. Lo siento pero a esta persona solo le interesa tener razón, que entiendo que la finalidad de un debate es defender una postura y recrearse en la dialéctica, pero en un foro de ayuda a enfermos eso desvía la atención del propósito fundamental. Yo no vengo aquí a discutir por discutir. No tengo tiempo. Vengo a contar que existen otras cosas y que por mí experiencia dan resultado. Y que cada uno se informe si quiere. Ya le he dicho un montón de veces que no tengo nada que ver con el number one y ha seguido insistiendo. Al punto de decir que un médico, profesor de un curso universitario sobre PNI defiende lo contrario a la PNI, que ya es negacionismo nivel Dios.... Hombreee.... Le quitáis las ganas a una. Y sintiéndolo esa es la razón por la que hay tan pocos testimonios positivos en este foro (porque fuera haberlos haylos). Qué siempre hay alguien que entra a "desmontar", lo que en la práctica es atacar. La gente no está para eso, tiene sitios mejores a los que ir, dónde progresar. Y es muy triste, porque al final el clima aquí es de "no hay salida", como mucho leves mejorías. Vosotros estáis cansados de aprovechados, y yo de esta actitud tan perjudicial para la comunidad de enfermos. Lo que me mantiene en este foro es dar un poquito de luz, no a quien se niega a verla, que ahí no hay mucho que hacer, sino a quien entra de nuevas y se encuentra con este percal. Que también por experiencia, te baja la moral a los pies, y como no seas inquieto y tengas la mente bien abierta puedes llegar a creer que no hay futuro con esta enfermedad. Y lo hay.

Salud a todos.

Será por eso que todos los científicos serios que están detrás de esas respuestas, los que están de verdad comprometidos, los que llevan recaudando fondos desde hace tiempo para invertirlos exclusivamente en investigación, hablan mucho de la PNI.

No, Puñalitos, aquí la que viene a confundir confundida eres tú.

No tienes en cuenta ni una sola vez que todos, seamos de la "secta" que seamos, magufos totales o escépticos a martillo, podemos usar el argumento del "cansancio" que tanto te gusta. Victimismo, victimismo y más victimismo.

Igual crees que eres la única que "conoce más gente que se ha curado/mejorado", pues no, tampoco eso es exclusividad tuya. Yo también conozco a enfermos que han mejorado, a veces, tiempo largo, y la mayoría han recaído tarde o temprano, y te lo creas o no, casi todos han probado también esos enfoques "integrativos" sin éxito, que la desesperanza ayuda mucho a probarlo todo por más que uno esté ya curado de engaños. También conozco a personas que abandonan las redes y foros porque se hartan de repetir y repetir cuidado con esto, no te fies de lo otro, con razones, y de que les acosen... precisamente gente que viene a dar su testimonio, inverosímil, y se pone hecha una furia cuando le dicen, pues eso, que cuesta creerlo.

A mí tampoco me paga nadie, la verdad, con mi medicamento estoy feliz como una lombriz, quien me lo dijo es la persona más normal del mundo, con su puntillo "magufo", y no por eso la rechazo. No es ese el problema. Y contento seguiré, al menos, mientras no pierda eficiencia, pero tampoco voy haciendo publirreportajes apoyándome en mi mejoría. A quien me pregunta, que han sido ya varios en el foro y otros medios, les digo lo que sé. Intento saber qué es lo que ha hecho que esto funcione, pero no me duermo en la gloria, por si acaso este paraíso se termina, sigo buscando alternativas.

Y ese es el punto, y punto.

Hola
Sé que tu mensaje es de hace un par de años
Podrías decirme si con tratamiento estás ya bien?
Gracias!