Paciencia, date tiempo para conseguir el mejor diagnóstico posible.
Ya nos dirás.
Un beso!
Aterrizando en el SFC
Re: Aterrizando en el SFC
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Aterrizando en el SFC
Hola Lotto!
He leído toda la linea de mensajes...desde el principio hasta la última página. Intento informe, leer otros casos, otros "sentires". Nosotras también acabamos de aterrizar en SFC, FM e HMG, aunque yo sabía-intuía que mi oarrja lo tenía o la enfermedad estaba empezando a hacer su curso.
Ella siempre me hablaba de cansancio, leve, pero cansancio. Cansada siempre y desde muy joven. Ahora es cansancio, más dolores e hiperlaxitud. Llevamos tres médicos, tres reumatólogos...y los tres coinciden en el mismo diagnóstico. Pero la última doctora le hizo hacer dos TACS con contraste para descartar la posibilidad de tener un linfoma.
Por suerte, la prueba ha salido bien.
No sé cuál es la actitud de tu pareja, Lotto: entiende tu estado? respeta tu estado y tu necesidad de descanso?
Las preguntas anteriores las amplío a todas las personas que me lean...quizás debería de abrir otro hilo con las cuestiones anteriores...si es el caso, Eli, dímelo y lo hago.
Yo escribo como pareja, como persona que vive, convive, sufre esta enfermedad de manera indirecta...peromyo diría que de manera demasiado directa.
Ánimos, Lotto.
Saludos a tod@s.
Zoe
He leído toda la linea de mensajes...desde el principio hasta la última página. Intento informe, leer otros casos, otros "sentires". Nosotras también acabamos de aterrizar en SFC, FM e HMG, aunque yo sabía-intuía que mi oarrja lo tenía o la enfermedad estaba empezando a hacer su curso.
Ella siempre me hablaba de cansancio, leve, pero cansancio. Cansada siempre y desde muy joven. Ahora es cansancio, más dolores e hiperlaxitud. Llevamos tres médicos, tres reumatólogos...y los tres coinciden en el mismo diagnóstico. Pero la última doctora le hizo hacer dos TACS con contraste para descartar la posibilidad de tener un linfoma.
Por suerte, la prueba ha salido bien.
No sé cuál es la actitud de tu pareja, Lotto: entiende tu estado? respeta tu estado y tu necesidad de descanso?
Las preguntas anteriores las amplío a todas las personas que me lean...quizás debería de abrir otro hilo con las cuestiones anteriores...si es el caso, Eli, dímelo y lo hago.
Yo escribo como pareja, como persona que vive, convive, sufre esta enfermedad de manera indirecta...peromyo diría que de manera demasiado directa.
Ánimos, Lotto.
Saludos a tod@s.
Zoe
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Montseniana
- Mensajes: 441
- Registrado: 14 Mar 2010, 02:47
Re: Aterrizando en el SFC
En cuanto al tema cognitivo, me gustaria explicar mi experiencia desde el disgnostico (2009) hasta hoy.
Fue de las primeras cosas que note, me perdia, me desorientaba, tampoco es que tuviera mucha orientacion antes, pero cada vez peor. Yo siempre he sido una persona con mucha memoria, podia reproducir conversaciones enteras entre varias personas, y la cosa iba a menos y a menos a un ritmo trepidante.
Acabe que no entendia nada, me hablaba mi pareja y yo solo oia blablabla, no era capaz de entender nada de nada, cosa que asusta realmente, me ponia a llorar de impotencia, intentaba hablar y no podia, de mi boca salian balbuceos, como un bebe que aun no ha aprendido ha hablar, cuando me pasaba esto me recordaba a mi abuela en su estadio final de alzheimer, hacia exactamente lo mismo.
No podia leer, por mas que lo intentara, estaba mas de 3 horas para leer una sola pagina, y era como no haber leido nada, ni entendia, ni retenia nada.
Si miraba peliculas o series o algo asi, de seguir un argumento, evidentemente no pillaba nada, le tenia que preguntar constantemente a mi pareja que estaba pasando, la ventaja de ello es que podia repetir una misma pelicula mil veces como si siempre fuera la primera vez que la veia
Ahora llevo algo mas de 3 años de tratamiento con la Dra. Rigau, y si bien es cierto que no estoy al 100% ni de coña, he mejorado bastante en este aspecto, y teniendo en cuenta como habia empeorado, me siento satisfecha de la mejora, he podido volver a estudiar, el año pasado me saque un curso de tecnico en herbodietetica, sude tinta, pero me lo saque hasta con buena nota, a mi ritmo, y el año anterior me saque uno de homeopatia, ya hacia algo mas de un año que me estaba tratando y al notas bastante mejora en este sentido, me anime a ello, me costo, y creo que me precipite un poco al ponerme a estudiar tan pronto, pero me lo saque bien al final tambien, los dos online desde casa y a mi ritmo.
Entiendo lo que me habla mi pareja sin problema, no balbuceo, a veces la lio por la dislexia y cruzo palabras y letras, pero esto ya lo hacia antes de caer en picado, a veces digo alguna palabra que no existe, hablo en free style, pero son pocas veces, no me preocupa, vuelvo a leer, me sigue costando, pero ya no tanto, no leo siempre como hacia antes de mi caida en picado, pero cuando no estoy cansada y me apetece, lo puedo hacer relativamente bien. Me entero de lo que miro por la tele tambien.
He ganado algo de memoria, aunque no es tan fiable como antes, ya que el coco me juega malas pasadas y a veces se inventa los recuerdos, pero como ahora tengo asumido que no soy infalible, lo llevo bien.
Yo tuve muchisimo miedo de quedarme inutil mental, al paso que iba creia que me quedaria medio vegetal o que se yo que cosa, siempre me ha dado miedo perder mi capacidad mental, y me estaba pasando tan rapido ademas... y al final he recuperado un estado que, comparado con lo mal que he llegado a estar, pues no me quejo y estoy contenta con ello, dudo que llegue a estar al 100%, pero me conformo con esta mejora, pues a nivel cognitivo puedo hacer una vida relativamente normal, lastima que el cuerpo no me acompañe, ya llegara, espero.
Un abrazo!
Fue de las primeras cosas que note, me perdia, me desorientaba, tampoco es que tuviera mucha orientacion antes, pero cada vez peor. Yo siempre he sido una persona con mucha memoria, podia reproducir conversaciones enteras entre varias personas, y la cosa iba a menos y a menos a un ritmo trepidante.
Acabe que no entendia nada, me hablaba mi pareja y yo solo oia blablabla, no era capaz de entender nada de nada, cosa que asusta realmente, me ponia a llorar de impotencia, intentaba hablar y no podia, de mi boca salian balbuceos, como un bebe que aun no ha aprendido ha hablar, cuando me pasaba esto me recordaba a mi abuela en su estadio final de alzheimer, hacia exactamente lo mismo.
No podia leer, por mas que lo intentara, estaba mas de 3 horas para leer una sola pagina, y era como no haber leido nada, ni entendia, ni retenia nada.
Si miraba peliculas o series o algo asi, de seguir un argumento, evidentemente no pillaba nada, le tenia que preguntar constantemente a mi pareja que estaba pasando, la ventaja de ello es que podia repetir una misma pelicula mil veces como si siempre fuera la primera vez que la veia
Ahora llevo algo mas de 3 años de tratamiento con la Dra. Rigau, y si bien es cierto que no estoy al 100% ni de coña, he mejorado bastante en este aspecto, y teniendo en cuenta como habia empeorado, me siento satisfecha de la mejora, he podido volver a estudiar, el año pasado me saque un curso de tecnico en herbodietetica, sude tinta, pero me lo saque hasta con buena nota, a mi ritmo, y el año anterior me saque uno de homeopatia, ya hacia algo mas de un año que me estaba tratando y al notas bastante mejora en este sentido, me anime a ello, me costo, y creo que me precipite un poco al ponerme a estudiar tan pronto, pero me lo saque bien al final tambien, los dos online desde casa y a mi ritmo.
Entiendo lo que me habla mi pareja sin problema, no balbuceo, a veces la lio por la dislexia y cruzo palabras y letras, pero esto ya lo hacia antes de caer en picado, a veces digo alguna palabra que no existe, hablo en free style, pero son pocas veces, no me preocupa, vuelvo a leer, me sigue costando, pero ya no tanto, no leo siempre como hacia antes de mi caida en picado, pero cuando no estoy cansada y me apetece, lo puedo hacer relativamente bien. Me entero de lo que miro por la tele tambien.
He ganado algo de memoria, aunque no es tan fiable como antes, ya que el coco me juega malas pasadas y a veces se inventa los recuerdos, pero como ahora tengo asumido que no soy infalible, lo llevo bien.
Yo tuve muchisimo miedo de quedarme inutil mental, al paso que iba creia que me quedaria medio vegetal o que se yo que cosa, siempre me ha dado miedo perder mi capacidad mental, y me estaba pasando tan rapido ademas... y al final he recuperado un estado que, comparado con lo mal que he llegado a estar, pues no me quejo y estoy contenta con ello, dudo que llegue a estar al 100%, pero me conformo con esta mejora, pues a nivel cognitivo puedo hacer una vida relativamente normal, lastima que el cuerpo no me acompañe, ya llegara, espero.
Un abrazo!
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
Re: Aterrizando en el SFC
Estoy desencantadísima con la prueba neuropsicológica que me hicieron ayer. En realidad fui al mismo centro de enfermedades neurológicas en las que la doctora (que me recomendó la Doctora Ceacero) tiene consulta. Ya le dije a la doctora que sin saber cómo era yo antes es difícil ver cómo estoy ahora. Y me quedé mosqueada cuando me dijo que son test tipo para todo tipo de pacientes de mi edad y nivel cultural.
Pues resulta que de los 45 minutos de la prueba, 15 de ellos se dedica a leer el informe de la otra doctora y confirmar lo que me pasa (desorientación, pérdida de memoria, cambiar de nombre a personas y cosas ... y todo eso que nos pasa). Los otros 30 estuvieron repartidos entre pruebas más o menos normales y pruebas para tontos. Sí, para tontos porque mi hijo pequeño las hubiera hecho igual que yo. Me ponen a copiar bucles y series de líneas o a escribir frases de tres palabras. Eso lo hace un niño de 5 años, por Dios. No soy retrasada ni nada por el estilo!! Aggg
Al terminar me dijo que sale en parámetros normales y que espere un mes para el informe. ¿un mes para qué? Anda que tardan en escribir que no ven nada!! Pero si no dió tiempo a evaluar nada normal! Lo único que me pareció que salía mal es las series de palabras o de números para memorizar. Aunque vamos que en realidad, si he tenido mala memoria toda la vida, tampoco saben si el resultado es normal. ¿y si fuera superdotada y antes fuera capaz de aprenderme páginas enteras de memoria?
Una pérdida de tiempo y dinero.
Ya sé, ya sé, seguro que me diréis que tendría que haber ido a otro sitio pero no me dí cuenta. Ya he aprendido. No vayáis a ningún sitio que no sea específico de ello porque se llevarán una pasta por haceros hacer tonterías.
Pues resulta que de los 45 minutos de la prueba, 15 de ellos se dedica a leer el informe de la otra doctora y confirmar lo que me pasa (desorientación, pérdida de memoria, cambiar de nombre a personas y cosas ... y todo eso que nos pasa). Los otros 30 estuvieron repartidos entre pruebas más o menos normales y pruebas para tontos. Sí, para tontos porque mi hijo pequeño las hubiera hecho igual que yo. Me ponen a copiar bucles y series de líneas o a escribir frases de tres palabras. Eso lo hace un niño de 5 años, por Dios. No soy retrasada ni nada por el estilo!! Aggg
Al terminar me dijo que sale en parámetros normales y que espere un mes para el informe. ¿un mes para qué? Anda que tardan en escribir que no ven nada!! Pero si no dió tiempo a evaluar nada normal! Lo único que me pareció que salía mal es las series de palabras o de números para memorizar. Aunque vamos que en realidad, si he tenido mala memoria toda la vida, tampoco saben si el resultado es normal. ¿y si fuera superdotada y antes fuera capaz de aprenderme páginas enteras de memoria?
Una pérdida de tiempo y dinero.
Ya sé, ya sé, seguro que me diréis que tendría que haber ido a otro sitio pero no me dí cuenta. Ya he aprendido. No vayáis a ningún sitio que no sea específico de ello porque se llevarán una pasta por haceros hacer tonterías.
Re: Aterrizando en el SFC
La prueba más adecuada es la que hace Alfredo del Álamo, midiendo el efecto de la fatiga. Los resultados son demoledores.
Re: Aterrizando en el SFC
Es lo que he estado mirando hoy por aquí. Voy a esperar a que me den los resultados, que los mire la neuróloga (que me sugirió el SFC), que me diga lo que creo que me va a decir, hablar con la doctora Ceacero y supongo que repetirlo pero no sé si esperar unos meses o qué. ¿me puedes pasar el teléfono dirección del Doctor Álamo? ¿sabes qué duración tiene la del doctor?
Muchas gracias
Muchas gracias
Re: Aterrizando en el SFC
Lotto, yo me hice, primero el del neuropsicolo Sr. Alejandro y cuando lo recibí, vi que es el mejor informe que tengo, lo lleve a la Neuróloga del Sescam y me dijo que como era privado , no le servía, que me lo tenía que hacer en la Pública, me lo he hecho hace unos días, y como tu bien dices a pesar de no haber podido realizar bien algunas pruebas, me dice en el informe que todo es normal. .( he sentido vergüenza ajena ) al ver el informe, pero me hace un diagnóstico psicológico-psiquiátrico, que es para denunciarla por ignorante...
No volveré a darle la oportunidad a hacerme pruebas con estos personajes..
Agradezco, a los compañer@s del foro la información tan buena que nos están dando..
Pido, que salgan pronto Biomarcadores para volver a este tipo de..........y demostrar su ignorancia y falta de profesionalidad...
No volveré a darle la oportunidad a hacerme pruebas con estos personajes..
Agradezco, a los compañer@s del foro la información tan buena que nos están dando..
Pido, que salgan pronto Biomarcadores para volver a este tipo de..........y demostrar su ignorancia y falta de profesionalidad...
Re: Aterrizando en el SFC
Isa, yo es que de momento tampoco lo busco para nada en concreto. No cotizo a la SS y no puedo ir a la pública (podría cambiarme pero no me interesa). Me valdría con el que fuera para verificar y sentirme que no me lo invento. La neuróloga me dijo que podría ser SFC al rato de estar con ella pero lo quiero ver por escrito. Ya veremos lo que me dice en diciembre con la prueba cutre que me han hecho.
A mí también me da mucho coraje que la gente opine sin saber y mucho más un profesional. Encima que te tomen como si te lo inventaras (que no es mi caso porque la mía fue muy diplomática).
Ojalá hubiera un análisis o algo objetivo para valorarnos. Ya quisiéramos todos.
Besos
A mí también me da mucho coraje que la gente opine sin saber y mucho más un profesional. Encima que te tomen como si te lo inventaras (que no es mi caso porque la mía fue muy diplomática).
Ojalá hubiera un análisis o algo objetivo para valorarnos. Ya quisiéramos todos.
Besos
Re: Aterrizando en el SFC
La prueba cognitiva que manda la dra. Ceacero, yo también me la hice y no sirve de nada. Cuando le lleve la del Dr. Alamo, la leyó y copió en mi historia con mucho interés.
No sé si habrá cambiado su recomendación, pero si no te recomienda el Dr. Alamo, y lo haces a través de la asociación de SFC Madrid, para que te cueste menos, no te servirá de nada.
El volante para la prueba de esfuerzo en la complutense, sí te lo da, porque alli, ya no hacen pruebas si no llevas el diagnostico o la petición de un médico.
Besos
No sé si habrá cambiado su recomendación, pero si no te recomienda el Dr. Alamo, y lo haces a través de la asociación de SFC Madrid, para que te cueste menos, no te servirá de nada.
El volante para la prueba de esfuerzo en la complutense, sí te lo da, porque alli, ya no hacen pruebas si no llevas el diagnostico o la petición de un médico.
Besos
Re: Aterrizando en el SFC
La prueba cognitiva no me la mandó directamente la doctora Ceacero sino que ella me dio un volante para otra neuróloga y fue esta otra médico quien me lo dio. No fue el doctor Álamo. Sólo me queda la esperanza de que la neuróloga (en diciembre) refleje en su informe, a pesar del resultado de la prueba cognitiva, que podría ser SFC, tal y como me dijo. Aunque sólo lo sugiera me vale de momento.