EndSFC escribió:Hola Naúfrago,
Desde mi humilde experiencia, en efecto hay datos que arrojas que son erróneos, y opiniones basados en ellos, creo equivocadas (pues se sustentan en datos inciertos). No hablo de opiniones, que eso ya es personal. Permíteme que corrija algunos de ellos, y quizás ayudemos a menguar esta crisis reconocida de pesimismo
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Hola Sergio!
No quería pasar por aquí sin agradecerte tu detallada respuesta a mi mensaje, la cual valoro enormemente ya que tus aportaciones son siempre de gran interés
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Lamentablemente no tengo el nivel suficiente para debatir contigo pues tus conocimientos son tan extensos que sólo puedo argumentar en base a mi opinión personal, mi intuición (la cual suele resultarme útil normalmente) y lo poco que leo y consigo recordar.
Acepto de buena gana tus matizaciones y me alegra estar equivocado en muchas ideas.
Tengo trabajo por delante cuando mi aglomerada mollera me permita un poco de actividad para leer el debate sobre el estudio de Lipkin, el endoretrovirus y otras cuestiones. No obstante, respecto a ésto último y como digo, desde la ignorancia, espero que estés en lo cierto y sea la causa en vez de otro "árbol" más del terreno.
Mi mensaje no pretendía ser un alegato al pesimismo sino más bien a la confusión. Evidentemente no estudio medicina y no puedo evitar sentirme profundamente aturdido a la hora de contemplar tantas hipótesis y ser incapaz de distinguir el huevo de la gallina o el terreno de la causa. Un ejemplo de ésto lo encuentro en tu siguiente comentario:
EndSFC escribió:Casi todas las hipótesis, basadas en anomalías encontradas y demostradas, son perfectamente compatibles y complementarias. El problema es que estamos tratando, como explicaba antes, el terreno, que es muy variable y amplio, y no la causa. Es decir, tratamos los iniciadores, pero no el proceso responsable iniciado.
Hace un tiempo leí un "paper" muy extenso y complejo para mí, que postulaba el EBV como causante de diversas enfermedades autoinmunes. Lo colgué en el foro pero no recuerdo dónde (podría buscarlo si te interesa pero lo menciono sólo como ejemplo de mi confusión).
En él, hablaban de cómo el virus infectaba los Linfos B que el Rituximab "resetea" y la correlación con los bajos niveles de Vit. D y otras cosas como digo sumamente complejas para un profano como yo.
Lo interesante era, que no hacían mención alguna al SFC/EM, era un paper independiente a nuestro mundo pero que casualmente aunaba tres pilares que han dado, siguen y seguirán dando mucho que hablar en nuestro entorno: autoinmunidad, EBV y Rituximab.
Era una hipótesis francamente plausible, como lo son otras!.
A lo que voy es que en base a mi historial clínico, síntomas, hallazgos y análisis realizados, seguro que si cojo un avión y voy a ver al Dr. Chia me dice que sin duda la causa a mi problema es un Enterovirus estomacal; Si luego viajo a Noruega y les pregunto a los Drs. Mella y Fluge si puede la causa ser el EBV "agazapado" en mis linfos B tal vez me digan que es muy probable; Si después hablo con algún "Doc" del ILADS apuntará a la Borrelia y de aquí a un tiempo, si como dices se replica e identifica el Endoretrovirus del equipo de KDM, éste me dirá que es el causante. Pero si a cada uno de ellos les propongo como causa la hipótesis de los demás, me dirán que forma parte del terreno pero que no de la causa.
Bueno y luego cuando vuelva a España, si queda algo de mí tras tanto viaje, tratamiento y dinero invertido me dirán que es psicológico y haga Terapia Cognitivo Conductual y ejercicio
Otra cosa, cuando dices:
EndSFC escribió:Está utilizándose cada vez más. Lo que ocurre es que los pacientes de Dr. De Meirleir, el que más tiempo lleva usando el GcMAF en el SFC, no suelen escribir en público, si no en foros privados, pues no quieren (yo tampoco), poner en peligro los estudios que está realizando ahora como director del WPI. Está bajo una estricta vigilancia, y hay que ser muy cuidadosos.
No acabo de entender de qué modo puede la experiencia positiva de los pacientes que hayan mejorado notablemente con el GcMaf poner en peligro los estudios de KDM, aunque seguro que hay razones que se me escapan, no lo pongo en duda. La verdad es que me gustaría probarlo pero comentas que la Nagalasa puede fluctuar mucho y es un dato que desconocía y es un tanto desalentador.
En fin, no pretendía liarme mucho escribiendo pues como he dicho al principio, sucumbo ante tu conocimiento como paciente experto y futuro médico brillante
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Espero no me malinterpretes, no pretendo resultar irónico o sarcástico, escribo desde la más profunda sinceridad y respeto. Espero poder debatir contigo y el resto de foreros mi futuro tto con De Meirleir
PD: Me ha costado dos horas escribir ésto. Me he quedado así jeje:
(Este es mi monigote preferido, junto con el tuyo:
)
Voy a dormir, un saludo!
