SFC/EM Investigación

¿Podrías copiar el texto por favor? No se ve nada.

Muchísimas gracias @trastevere

@coco copio aquí el texto, yo sí he podido verlo en el otro mensaje

ACTUALIDAD DEL ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA DEL DEPARTAMENTO DE NEUROCIENCIAS DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO.

Estimados amigos, los que visitáis nuestra página y especialmente afectados por EM/sfc.
En relación con el estudio de investigación que se está realizando, compartimos el resumen que uno de los investigadores , el Dr. Iñigo Murga , nos ha enviado para que colaboremos en su difusión y los afectados participantes o no, estemos al tanto de la investigación.
A continuación copiamos " La carta a participantes":

Estimados participantes en el estudio sobre Síndrome de fatiga crónica:
Iniciamos la primera fase de la investigación en Octubre (2017), durante 15 meses se ha desarrollado un análisis estratificado de las características clínicas que presentan los afectados con SFC, así como de los controles.
En Diciembre (2018) se ha concluido la fase de caracterización, que dará paso a la fase de estudio biológico en 2019.
Los pacientes analizados han sido de 84 (18 hombres y 66 mujeres), y 22 controles (8 hombres y 14 mujeres).
Los resultados obtenidos dan un giro a nuestro planteamiento inicial de realizar una Resonancia Magnética Funcional (RMf), prueba que necesita una hora de adquisición, orientando finalmente las exploraciones hacia aspectos de la enfermedad como; la autoinmunidad (anticuerpos en sangre) y alteraciones del sistema nervioso vegetativo (SNV).
Dados los altos índices de fatiga y agotamiento postesfuerzo que tenemos en la muestra, obtenidos mediante los diversos test, escalas y pruebas clínicas realizadas, no parece rentable plantear registros que conlleven cualquier nivel de estrés, por ello optamos por un estudio con una menor carga de fatiga, fácil interpretación y alta rentabilidad científica sobre la situación biológica de los afectados. Se va a solicitar permiso para la Fase biológica al Comité de Ética para las Investigaciones con Seres Humanos, sus Muestras y sus Datos (CEISH) de la Universidad del País Vasco. Necesitamos saber cuántos participantes podrán desplazarse a Bilbao para realizar estas pruebas e ir organizando toda la logística. Para inscripción y cualquier aclaración:
• Skype: Iñigo Investigacion SFC
• E.mail: [email protected]
Daros las gracias por vuestra colaboración.
En Bilbao, a 22 de Diciembre de 2018
Iñigo Murga Gandasegui
Dpto. Neurociencias
Universidad del País Vasco

Gracias Dande. Lo difunde la asociacion Sfc-Sqm de Castilla la Mancha el 3 de enero, supongo que a peticion de Iñigo Murga.

Gracias. ¿Más detalles de las pruebas que se van a hacer hay?

Yo quedé "desconectado" del estudio al vivir ahora lejos.

Yo solo se hasta ahí, al no comunicarme nada di por hecho que quede fuera y no me he puesto en contacto con el.

A mi me ha dejado algo plof este comunicado, Ceacero me pidió los CDs y me salían normales, por tanto entiendo que no entro en el grupo del componente inmunológico pero estaba segura de que en la resonancia funcional me saldría afectación ya que el tema cognitivo lo llevo fatal.

Contactaré con él y a ver qué me cuenta.

En vista del comunicado y a pesar de no haber podido entrar en el estudio, le he enviado por Skype mis resultados de autoinmunidad en sangre del Cell Trend. Sería bueno que hicieran el mismo panel a todos los participantes.

El que no nos hayan dicho nada no creo que signifique que no sigamos en la siguiente fase, solo hablaba de la conclusion que llegue yo en ese momento. Pero veo que muchos estamos igual...

Lo mismo lo estan restructurando todo y hasta que no este claro no nos comentan nada. Ademas de los problemas que hubo con el email. Si os poneis en contacto con él fijaos que ha cambiado de skype y de email.

Por aqui seguire poniendo el ojo por si publicais novedades, a mi me gustaria seguir participando si se puede. No se cuales seran los requisitos que necesitan, lo inmune a mi tampoco me salio con anomalias pero quiza con cumplir con los criterios diagnosticos de SFC de la fase de caracterizacion es suficiente. No se, que digo yo eso...

En el email que me mando Iñigo dice que los interesados en apuntarse para ir a Bilbao a hacerse las pruebas, podían escribir diciéndolo para ir organizando los grupos

Ya se está poniendo en comunicación con los apuntados.
Va a ir llamando una vez al mes hasta que hagan las pruebas. Las quieren hacer sobre el mes de Mayo.
Según me han dicho algunos, no debe estar llamando a los que viven muy lejos por no hacerles hacer semejante viaje.
Eso es lo que él les ha ido informando y lo que me han dicho ,por lo demás yo vivo cerca y sí me ha llamado.

Gracias Lurdes

Yo no he tenido noticias de él desde antes de verano, que me confirmó que yo estaba dentro del estudio y le di la información de un control.
Que por cierto, después de rellenar todos los tests el pobre sigue esperando a que le haga los neurológicos. No consigue contactar con él.

He entrado a ver si había novedades y me he encontrado con esto. Entonces asumimos que si no nos ha escrito es que da por sentado que no vamos al vivir lejos ¿Verdad?

A los que os ha avisado ¿Os ha dicho qué análisis va a haceros y si os va a dar los resultados?

Ha salido un articulo, en relación con esta fase de caracterización clínica. Abrazos!

Murga I, Aranburu L, Gargiulo PA, Gómez Esteban JC y Lafuente JV (2021) Clinical Heterogeneity in ME / CFS. Una forma de entender la fatiga prolongada por COVID19. Parte delantera. Psiquiatría 12: 735784. doi: 10.3389 / fpsyt.2021.735784

https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 35784/full

El objetivo del presente trabajo es identificar fenotipos clínicos en una cohorte de pacientes afectados de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica. Se estudiaron 91 pacientes y 22 controles sanos con los siguientes cuestionarios, además de la historia clínica: escala analógica visual de fatiga y dolor, cuestionario DePaul (malestar post-esfuerzo, inmunológico, neuroendocrino), índice de calidad del sueño de Pittsburgh, COMPASS-31 (disautonomía), evaluación cognitiva de Montreal, test de Toulouse-Piéron (atención), test de ansiedad y depresión hospitalaria y escala de Karnofsky. También se registraron comorbilidades e ingesta de fármacos. Se realizó un agrupamiento jerárquico con resultados clínicos. El grupo de estudio final estuvo formado por 84 pacientes, edad media 44,41 ± 9,37 años (66 mujeres / 18 hombres) y 22 controles, edad media 45 ± 13,15 años (14 mujeres / 8 hombres). Los pacientes cumplen los criterios de diagnóstico de Fukuda-1994 y Carruthers-2011. El análisis de agrupamiento identifica cinco fenotipos. Dos grupos sin fibromialgia se diferenciaron por varios niveles de ansiedad y depresión (13 y 20 pacientes). Los otros tres grupos presentan fibromialgia más un paciente sin ella, pero con puntajes altos en la escala de dolor, fueron segregados por prevalencia de disautonomía (17), neuroendocrina (15) y afectación inmunológica (19). En cuanto al género, las mujeres presentaron puntuaciones más altas que los hombres en cognición, nivel de dolor y síndrome depresivo. Las herramientas matemáticas son un enfoque adecuado para objetivar algunas características esquivas con el fin de comprender el síndrome. La agrupación revela fenotipos que combinan fibromialgia con diversos grados de disautonomía, características neuroendocrinas o inmunes y ausencia de fibromialgia con niveles altos o bajos de ansiedad-depresión. No existe un fenotipo específico para mujeres u hombres.

Veo que sigues al pie del cañón @trastevere , muchas gracias

Hola @Klass igual no me conoces, quizás si , me gustaba leerte cuando escribías más amenudo y me alegro de que proceso siga viento en popa o sea que estés bien y sigas con tú vida

Hola @Roberto :

Creo recordar que sí te conozco, espero que tú también estés teniendo alguna mejoría poco a poco y puedas recuperar parcelas de tu vida.

Muchísimas gracias por tus buenos deseos, te envío un abrazo fuerte fuerte,
Klass

Edito: perdón por el off topic, pensaba que era en mi hilo