SFC/EM Investigación

Katia goiz escribió: ↑15 Sep 2020, 20:17 Hola,hace mucho tiempo que no escribo por aquí pero quería informaros que recientemente estuve en Barcelona haciendome las pruebas de inestabilidad craneocervical.
Tengo inestabilidad craneocervical en C1 C2
Soy hipermovil,el doctor Gillete piensa que es debido a Elhers Danlos,(a estudio)
También piensa que puedo tener una activacion de mastocitos (a estudiar).
En mi caso no recomienda la cirugía,no soy un caso grave,aunque yo no sienta lo mismo.

Me mandó unos ejercicios para fortalecer la zona cervical,comprar collarín Miami y solo ponerlo unas pocas horas cuando me encuentre muy mal.
Que me trate con fisioterapia(especialista en estas patologías)

Quedé totalmente bloqueada al oír el diagnóstico y no fui capaz de hacerle ni una sola pregunta .

Lo único que le comenté que enferme justo después de ponerme implantes dentales de titanio,y dijo que muchísimos pacientes habian enfermado después de un procedimiento dental,al igual que por una infección de garganta,,,

Ahora toca volver a la seguridad social para que me hagan estudio genético y ver la activación de mastocitos
(Haber si les diera la gana)

El fortalecimiento de la musculatura paravertebral es clave.
Lo he comentado en otro hilo
Lo primero que sufre a la hora de mantener la estabilidad son los ligamentos, cuando estos empiezan a fallar son los músculos los que deben hacer un trabajo extra que terminan pagando.

Hay que trabajar esto a la inversa
Primero fortalecimiento muscular (ejercicio, electro estimulación...)
Segundo fortalecimiento de ligamentos ("tal vez"
Con proloterapia)

WUNDER TRAINING PARA FIRTALECER

Yo hice el pack rm vertical flexión extensión rotación neutro,RM cerebral y cervical,estudio venoso en cabeza y cuello con flujo yugular con consulta y informe 1950 euros, y sin informe serían 1750

Rm vertical sola con informe creo que 1400e

Paco tú has probado la proloterapia?
Si es así te has mejorado algo?
Gracias x la info!

Katia goiz escribió: ↑16 Sep 2020, 16:17 Paco tú has probado la proloterapia?
Si es así te has mejorado algo?
Gracias x la info!

Como he dicho en otro hilo
No, no he usado la prolotetapua, antes tengo otras cosas pendientes. (RMN craneal, angio...) y visita a neurocirugía y oftalmología..

Todos los que van a su consulta tienen ICC o IAA por lo menos no opera.
Menudo listo me parece a mi a forrarse sin mas

Sabonis escribió: ↑16 Sep 2020, 17:20 Todos los que van a su consulta tienen ICC o IAA por lo menos no opera.
Menudo listo me parece a mi a forrarse sin mas

El mundo funciona así.

1000 y pico de uno , otros 1000 y pico de otro.... 2 o 3 al día.... ,No necesita arriesgar operando, salvo que la inestabilidad sea "muy clara" Y como causante de la sintomatología.

Yo 2.300 para ser exacto le pido las medidas para dárselas a la jefa de Neurocirugía de Valle Hebron y ni pagando me las da. Me dice que tengo la yugular interna comprimida me hago una Angio Rm y nada según e es metodo Gilete.
Esta mujer ya alucinaba eres el quinto que me viene con esta historia.
Que no se puede operar así por así palabras de una eminencia en operar Chiari sin ánimo de lucro.
Que es una locura rozando la mala praxis.
No me extrañe que no vaya a operar a nadie pero ahora que hace el las Resonancias a forrarse sin entrar a quirófano

Ultina noticia de expertos de la S.S.

La ICC, es algo k tiene todo el mundo. Y simplemente su síntoma es un mareo puntual.

La IAA es facil de diagnosticar, pk el k la tiene es tetraplegico.

Y no discutais k kien me lo dijo es médico y yo no

PD, asi nos va en esta mierda de sanidad que tenemos. Con medicos k no llegan a mediocres.

Amen.

Perdona voy a rectificar esto ultimo,espero no te moleste ,Quizás el médico con el q has hablado no ha concretado lo suficiente.

Si te rerefiers alas alteraciones atlantoideas,no son afecciones concretas de pacientes tetraplejicos,la puede tener cualquier persona a la q tu ni se lo aprecies
Es un problema de ligamentos y articulación atlatoaxidea q afecta a uno s huesos de la zona cervical q son más inestables.
Necesariamente no tiene q dar síntomas ni compresión cervical,si la hubierra (falta de fuerza en miembros exteriores,problemas en la marcha ,vejiga etc) se pued plantear la intervención pero no en todos los casos.Eso sí, si tienes problemas en el axis (con o sin compresión ) PROHIBIDO ejercicio y movimientos de riesgo!!
Soy psicóloga,especializada en niños con trastornos neurologicos,he visto alhumos casos ,st se da en niños con S, de Down,en esta patología tiene una alta prevalecía

Si os doy mi opinión (pero teniendo en cuenta q no soy neuróloga,) os lo planteo en cuanto a mi caso y q luego cada uno saque sus propias conclusiones
-Me operaron de herni de disco(cualquier movimiento en una vértebra puede repercutir en el resto de la columna).
-Tengo hiperlaxitud ligamentosa
-Dolores fundamentalmente neuropaticos
-Parestesias
-dolor y rigidez del cuello
-muchos problemas de nervios craneo cervicales ,tunitus,dolores cerebro occipitales,hasta hace poco ni leer ni escribir...
- POST
-Curiosmente lo del cansancio y PEM ,nunca ha tenido tanto peso entre el conjunto de mis síntomas

Y por último ,y esto ya para todos: los huesos de la zona cervical son los más expuestos a enfermedades neurodegenerativas...y nosotros q l tenemos todo !!! casi por ley de probabilidades podemos estar en el lote ...(no sé si a estas alturas lo digo de coña o de verdad meló creo)

En cualquier caso, yo por todo lo anterior , si voy a empezase la andadura de revisarme todo lo relacionado con este asunto.
Primero con el primer neurocirujano q pille por la compañía ,y si me da la patada (muy a mi pesar)iré subiendo de escalones hacia los q se dicen expertos.

En fin ,no sé si Abre aportado algo nuevo al tema,solo recomendar q cada uno valore sus síntomas y actúe en consecuencia

Un saludo

Por cierto Paco ,sería posible lanzar contigo personalmente,?
No se a quien habrás seducido o amenazado , pero alucine cuando contaste la cantidad de pruebas (si no recuerdo mal creo q de columna )q te habían practicado
Ahora comentas pruebas de presión canéal ,occipitales...
Por favor me gustaría saber has encontrado algún hospital o centro q te esté respondiendo así de bien.

Un saludo

nani1966 escribió: ↑10 Nov 2020, 21:02 Perdona voy a rectificar esto ultimo,espero no te moleste ,Quizás el médico con el q has hablado no ha concretado lo suficiente.
...
Un saludo

En abdoluto me molesta, y la verdad es que si interesa lo k comentas. Xro debo aclarar y pedir disculpas a los compañeros, pues creo que no se ha entendido el modo sarcastico en que lo digo

O sea, no me creo lo que ha dicho el medico del INSS, entonces o miente, k no tiene mucho sentido. O no tienen ni puta idea. Pero no ya en nuestras patologias k todos por aki lo tenemos claro. En cualkiera k vaya mas alla de recetar un ibuprofeno